te is

Nélkülem unatkoznál

Bocsánat

Végül is mi elég sokat köszönhetünk horrorovinak. Igaz, ha nem ők, más óvoda is megtette volna nekünk ezt, hogy provokálja a tüneteket és tovább küldözget. Mert onnan lettünk ADHD-k, és amikor ennek a tüneteire megkaptuk a gyógyszert, akkor ott állt teljes valójában az autizmus, amit minden eltakart. Mint amikor tépjük le a tapétát a falról, jöttek elő az újabb rétegek. Más dolog, hogy Anna autizmusából bontakozott ki az enyém, mint állomása a személyiség fejlődésnek.

Véget ért a Kuckó hét, Anna egész jól elvolt, tömegközlekedéssel is, amitől egy kicsit féltem. Bár telefonnal megtámogattuk az utat, senki nem szólt be nekünk az eddigi 8 év alatt, leszámítva a nénit, aki elől véletlenül elfoglaltuk a nyugdíjas kiemelt helyet. Más anyukák nehezen magyarázzák meg, amikor beszólnak nekik azok, akik random jobban tudják, nekem ilyenkor gondolkodni sem marad időm, csak nézek, ezeknek meg mi bajuk van. Máskor üljünk máshova, rázza a botját mérgesen a néni, jó, mondom, erre még mérgesebb. Nem értem, egyetértek vele akkor az a baj, ha nem akkor meg az. Annának jó, ő meg se hallja. Milyen néni? Az ott, a neurotipikus tomboldából. Gyógyszerezés maradhat, nem lett rosszabb, és ez már jó. Továbbra sem kölcsönös a társas kapcsolataiban, és nem megfelelő a betanult reakciója sem. 

- Sajnálom, hogy véletlenül megrúgtalak.
- Nem baj, nem fájt annyira.
- Bocsánat, hogy sajnáltalak.
- Nem kell mindenért bocsánatot kérned.
- Bocsánat.

Amikor a stroke volt, néztem bambán az erkélyünket, láttam a lehulló fa leveleit, és láttam, amikor a szélcsendben a fa ága elengedi a sárguló levelet. Sikerült elkapnom azt a pillanatot. Annyira nagy szomorúsággal töltött el. Leginkább az üzenete. Hogy nincs időnk.

Az élet nagy poénja ez. Mire rájössz, hogy hogyan kell, addigra már késő.

 

Ölj meg ölelj meg

Mindeközben Anna megint bekuckózott a Vadaskertbe. Ez a szociális fejlesztő tréning második része. a második hét. A buszutakon elég normálisan viselkedik, jobbára telefonnal. Meg néha nem akar menni. Pechünkre van a nagy lejtő, azt se akarja. De már nem pánikolok miatta.

Most már nem várja az iskolát, mert eddig várta. Viszont egyre aranyosabb. Szeretem a lábadat, mondja nekem. Nem értem, miért mondja ezt. Mert hozzád tartozik. Nagy költők mondtak ilyeneket a szerelmüknek. Napi hétszeri ölelés, ezt tartjuk, ennyi a minimum a jóléthez. Egyébként elég jó mentális állapotban van Anna, de majd az új tanévet meglátjuk. Az  biztos, hogy aerobikozni már nem akar, inkább ilyen szellemi szabad foglalkozás érdekli, meg kézművesség. Szolfézsra fog járni, és már választott hangszert is, ami a zongora. Otthon a tükör elé álmodta a helyét gyakorolni. Olvastuk az iskolai szakköröket, a drámaszakkör érdekli, hogy jó lehet. Akkor lehetek színész. Igen.

És eljátszod azt az öt érzelmet, amit ismersz.

Retro

Amikor te kicsi voltál, milyen volt az életed. Ó, hát az egy teljesen más világ volt. Nem volt tévé, nem volt színes tévé, nem volt hétfőn adás. 7-kor volt "a" mese, az is a cseh kettőn, kisvakond és Lolka Bolka. Nyaranta unatkoztunk. Aztán később volt több mese, több sorozat. Reklámoknak 1990-ig nem volt értelmük, mert nem volt piaci verseny, volt "a" tej, "a" tejföl, "a" kenyér. Hurka Gyurka. Miért kellett reklámozni a hurkát, amikor csak egyfajta volt. Ránk zúdult a szabadság és nem tudtuk, mihez kezdjünk vele. Még most sem. Nézzünk retro reklámokat. Buci baba, Miss Pixy. Az egy mosható babafej volt, csak egy fej hajjal. Amit kislányok bamba örömmel az arcukon identitásszerűen mostak, szárítottak. Volt, aki még felnőtt korában is. Kislányok abban korukban, amikor te a felhajtóerőről magyaráztál nekem. Más Miss Pixyzett. Jézusom, mondod. Igazad van. Én meg azt mondom erre, hogy hú-ha-anyád. Az mi.

Amikor kimész egy meccsre ezt üvölti a lelátó. A negyedik részben. Mert először van a hajrá-fradi. Aztán ezt negyed óra után elunják, mert szórakoztató a játék nagyon. A két szurkolótábor kezd egy mással szórakozni. Az egyik ezt skandálja (1990 körül járunk): "Pisont Pista a legnagyobb király, legnagyobb király, legnagyobb király". A Fradi reflektál rá azonnal a király szót cigányra cserélve. A két tábor így elvan egymással. Aztán megunják, szar a játék és nem jönnek a gólok. Újabb skandálás, ez már a bírónak szól. Há-rom hülye. Mert mindenki hibás, csak mi nem. Közben oldalszektorban mindig van egy nyugdíjas szotyizós, aki vicces dolgokat kiabál be. B-közép üvölt. Persze, mert a kapu mögül nem látják a meccset. Amikor meg már nagyon közeleg a vége, de eredmény még nincsen, bár ha van is, akkor is ez megy, akkor jön kórusban zúgva a hú-ha anyád, ami egy finomított változat, mert nem ezt mondják. Tömegpszichózis. Olyan mint a gyász folyamatának öt lépése, ami mindig megvan, ezen a folyamaton minden meccs végigmegy. Mindig jön a hú-ha anyád. Kollektív dühkitörés egy fárasztó hét után, amiben minden benne van.

Ez a sztori jut az eszembe, ha meglátom a Miss Pixy reklámot.

Címkék: 7.5+

Kilencedik szín negyedik rész

  • legmeghatározóbb érzelem a félelem és a szorongás, Grandin nem tudta elképzelni, hogy a neurotipikus gyerekek, emberek nem érzik ezt alapból, és alapvető életcéljának tekintette ennek a félelemnek a csökkentését
  • gyakran nem látják az egész képet, csak a részleteket, azt viszont mindenre kiterjedően és tűpontosan, olyan dolgokat is megfigyelnek, és látnak, amin más átsiklik
  • kortárs kapcsolatok hiánya is szembetűnő, a gyerek az még bölcs, az idős az már bölcs, a többi meg nem érdekes
  • mindezek tükrében az iskolai rendszer még egy átlag gyereket is szorongóvá tesz, na ezt szorozzuk meg tízzel

Természetesen a könyv nemcsak erről szól, de ezek az alapgondolatok, amikre felkaptam a fejemet. Elgondolkodtató, hogy Grandin most 70 év körüli, ami azt jelenti, hogy Amerikában 50 éve ezt felismerték és tudták  kezelni. Ez egy jó történet, és mindenkinek vannak történetei.

Csak legyen, aki meghallgatja őket.

Kilencedik szín harmadik rész

Szóval vissza a Kilencedik színhez. Pár dolgot, gondolatot összegyűjtöttem, ami érdekes, furcsa, és láthattuk volna korábban, és talán sikerül megértenie így annak, aki nem ilyen.

  • az autizmusban gyakrabban fordul elő a szenzorosság az ingerfeldolgozás nehézsége miatt, az agy hamar túltelítődik, jellemző a hiperéberség, minden neszre és jelentéktelennek tűnő ingerre reagál, az lefárassza. Túl erős, túl hangos, túl érzékeny. Ez egy kaotikus állapotot eredményez a fejben, a káosz béta blokkolóval kezelhető (ez az én tapasztalatom is)

    Szenzorosság enyhítése az alábbiak minimalizálásával: bevásárlás (még mindig csak a Decathlon képes csendes nyitvatartásra), tömegközlekedés, nyaralás, csapatépítő tréning, egyterű irodában reggel nyolckor villanyt kapcsoló állandóan small talk-ozó emberek, mozi, játszótér, ugrálóvár, strand és szülői értekezlet. (Nyílt terű rendezvények nem, focimeccs és Sziget.) Lássuk be, nem sok minden maradt, csak az olvasás maradt és az írás. Ezért vagyunk most itt. Egyébként a blog is ezért született, hogy ne kelljen folyton pofáznom.

  • nem ismeri saját testének határait, hol kezdődik a tárgy és hol végződik ő, éppen ezért gyakran nekimegy dolgoknak úgy, hogy észre sem veszi, kék-zöld folt mindenhol
  • A, B, C terv kidolgozása az élet kiszámíthatóságának biztosítására, és a váratlan helyzetekre
  • kiskorukban a fejméretük nagyobb az átlagosnál, Anna kontyosfejű volt, kétévesen Nefertiti, azóta Frankenstein
  • szeretnek bebugyolálódni pokrócokba, szorosan, erre alapul az Ayres terápia, amit Anna is kapott, szerencsére Robi bácsinak, Aki Időben Felismerte
  • jogosítványt nehezen szereznek (és nehezen is tartanak meg - a szerk), mert nem tudnak figyelni kétfelé
  • az autizmus biokémiai rendellenesség, ezért alternatív gyógyászattal nem gyógyítható
  • viszont az internet megjelenése nekik maga a Földi Eper Paradicsom, mert úgy kapcsolódhatnak emberekhez, hogy nem kell beszélniük velük, nem kell totózni a testbeszédet és a hanghordozást, tudnak csak a szövegre figyelni, az összes zavaró körülményt ki tudják iktatni
  • minden helyzetben kell egy exit útvonal, amikor el tudnak menekülni, különben bepánikolnak
  • a hazugságot nem ismerik fel, mert az egy komplex érzelem, ezért túl naivak és könnyen becsaphatók
  • érzelmeket amúgy is nehezen élik meg, inkább intellektuális-logikai úton közelítenek meg helyzeteket (pl anyám halála, csak egy folyamatábra teljesülése volt, pipa), nem kötődik személykhez
  • éppen ezért jönnek ki jobban a stroke-ból, mint az átlagos társaik. Stroke esetén egy csomó olyan készséget újra kell tanulni, amit eddig begyakorolt volt és ettől az átlag bepánikol. Az auti nem, mert a szociális készséget azért nem veszti el, mert neki sose volt meg. Nincsenek betanult érzései. A régi megküzdési technikákat alkalmazza, amiket eddig is.
  • a szobafogság számára nem büntetés
  • speciális: nálam a növények szeretete, mert színes és ott marad, ahova letettem, állandó, változatlan, szemben az emberrel per állattal, aki megbízhatatlan, színtelen és mozog

Folyt.köv.

Mit mondjak én akkor neki

Azért van időm most jobban a saját autisztikus tüneteimmel foglalkozni, mert Anna épp vakációját tölti. A megszerezhetetlen Temple Grandin biográfiát olvasom, amit beválasztottak minden idők 50 legjobb önéletrajzi könyvei közé. Temple Grandin a leghíresebb autista nő, aki saját magáról írta az életrajzát, naplóját. Már csak a női mivolta miatt is érdekes, mert lányokat nehezebben diagnosztizálnak autizmussal, mert a társadalmi neveltetésük eltérő, mint a fiúké és jobban tudnak kompenzálni. Kivéve Anna.

Elég sok gondolat tolul a fejembe, és majd több részben fogok ezzel még foglalkozni, milyen hatással volt rám a könyv, és milyen vázlatokat készítettem belőle, hogy aha, ez ismerős. Néha úgy érzem, jó ez, mert megértem Annát mit miért csinál, néha meg azt, hogy nem jó, mert nem tudom olyan életre nevelni, ami nem olyan, mint az enyém. Aki olyan alapvetőnek tűnő dolgokban nem tudok tanácsot adni, hogy amikor azt gondolja, miért nem azt mondja, és ha nem azt mondja, mit gondol valójában, mit gondol valaki? Nem tudom. Fiúkról kérdez. Engem, Akinek Nem Sikerült, Mert Már Akkor Sem Értettem. Vagy fordítva. Tyúk vagy a tojás. Hogyan tudnék én neki ebben segíteni?

Aki egy férfiben bízik az életében, és azt is úgy hívják, hogy Irsai Olivér.

Címkék: autizmus 7.5+

Deep Blue

1997-ben az IBM kifejlesztette a szuperszámítógépet, a Deep Blue-t, amivel kihívták sakkozni Kaszparovot, a legendás sakkozót. Az első játékban a számítógép legyőzte őt. A többi háromban már nem.
Anna várakozás közben az én nevem alatt játszik a Scrabble-lel a gép elleni gyakorló módban. Sajnos ez a játék csak angolul érhető el és Anna angolul nem tud. Vagy legalábbis ezt mondja magáról.

Kilencedik szín második rész

Időben valahol tavaly nyár elején vagyunk, amikor Anna megkapta a diagnózisát autizmusra. Szinte ezzel egy időben került a kezembe a Marslakó a játszótéren című könyv, ami azt írta le, milyen egy auti kisgyerek az iskolában. Na Anna éppen nem olyan volt, amilyen emlékek ragadtak meg a könyvből, viszont azért ragadtak meg bizonyos részletek, mert én olyan voltam. Itt még magyarázgattam magamnak, hogy biztos beképzelem magamnak, nem is úgy van, aztán valahogy ősszel jelentkeztem az ország egyetlen felnőtt auti központjába. Egy éves a várólista fizetősen. Persze ki kellett töltenem magamra nézve a 40 oldalas kérdőívet, amit Annánál is ki kellett, ám azzal a különbséggel, hogy általában az oldalaknak azt a részét átugrottam, amikor a gyerekkori viselkedésről kérdeztek. Apgar szám akkor még nem volt, és amikor megpróbáltam kérdezni, a még életben lévő anyámat, hogy volt-e valami szokatlan, egyből rávágta, hogy TE NOrmális VOltál. Valamiért rájátszott arra, hogy a magyar nyelvben az első szótagon van a hangsúly, és ezt indokolatlan kiabálás formájában jelezte. Szóval ezt nem nagyon tudtam belőni milyen gyerek voltam, csak az emlékeimből. Akkor még nem tudtuk, mi az autizmus, persze most se nagyon, és ciki volt, ha valakiről kiderült. Nálunk nem úgy lett volna, ahogy Temple Grandinnál vagy Jacob Barnett-nél, hogy az anyja értő figyelemmel fordult a gyereke felé és vezette végig az úton.

Szóval figyelem magam. Arra rájöttem, hogy szenzoros vagyok, az öt érzékszervből három totál kiesik, erős fények, erős hangok, érintés. Ez az arány nem túl jó, a genetikai lottóban nem vagyunk szerencsések. Érdekes, hogy Anna máshogy más. Olyan mintha a szivárvány körön belül ő lenne a lila, én meg mondjuk a narancssárga, és azért értjük meg egymást, mert van egy közös színünk, a piros. Állok a villamoson, nekitámaszkodva az ajtónak, mert a fém fogantyút nem fogom meg. Mellettem ordítva telefonál valaki, jobb esetben kussoló gyerek mellől, neon fény az van, mikor lennem ha nem nyáron nappal és az aurámba préseli a tömeg. Elképzelem, hogy kiveszem a táskámból a svájci bicskámat és leszúrom. Aztán rájövök, hogy mi van, ha a börtönben is hangos van és élesek a fények. Ez az előre elképzelés ez működik, mivel a megvalósítás gyakorlata nehézkes, el kell képzelnem a dolgokat, mielőtt megteszem, mert ez ad biztonságot. Van amikor 2-3 féle megoldást képzelek el. Ezért nem ér engem meglepetés, mert minden problémára van A, B és néha C verzióm. Ezért élem túl könnyebben őket.

Lemérték, hogy a haldokló és a halott tömege 21 grammal különbözik, és arra következtettek, hogy a 21 gramm, az a lélek, aki távozik. Amikor anyám haldoklott mindennap láttam rajta a mínusz 3 grammokat, mindig egyre kevesebb lett. Egy hét alatt futott ki, és láttam az utolsó 3 grammot is és tudtam, hogy este szólni fog a telefon. Tudtam, hogy utoljára látom, hazafelé jövet azon gondolkoztam, hogy holnap ki hozza el Annát az iskolából, mi legyen az ebéd és hogy innentől kezdve ne felejtsem el megöntözni a virágait. Nem sírtam azóta se, és nem is érzem szükségét. Ez volt a C verzió.

Kilencedik szín első rész

Anna története fejlődésregény, és mindnyájunk története fejlődésregénynek kellene, hogy legyen. Ha Az ember tragédiája fejlődésregény, akkor az én történetem az "álom az álomban", a kilencedik szín. Ez nemcsak Anna fejlődése, hanem az enyém is. Ez az én történetem is az ő történetén belül.

Tudjuk, hogy az autizmus 80%-ban genetika, öröklődés. Gyógyszerrel nem gyógyítható állapot. De minek is? Amióta tudom jobban figyelek. Néha a betanult viselkedés mintákat elhagyom, és akkor ott maradok teljes valómban. Egyik lábamról a másikra ringatózva. Hirtelen kiszaladva egy helyzetből, aztán öt perc után visszatérek bocsánatot kérve. Hasonlatokban, versekben gondolkodva. Idegen nyelvet nem megtanulva. Hatástalan pszichoterápiákban. Rómeó és Júliát nem értve, mert túl bonyolultak voltak az érzések, amit közvetített. Valahogy a III. Richárdot bírtam, mert egyszerű volt, kisebbségi érzése volt és köcsög lett. Okostelefon szmájli dömpingjén elcsodálkozva, jé, ennyi érzés nincs. Munkahelyen köcsög kolléga mosolyogva üdvözlését nem értve, kihagyva. Egyszer már köszöntem neked, amikor megismerkedtünk 2015-ben, és nem kívánok neked jó napot, mert bunkó vagy, üdvözlést napszakhoz nem igazítom, mert minek. Útikönyveket szivárvány szerint átrendezve. Állandóan vigyorogva. Miért vigyorgunk mi állandóan? Mert a magunk világában jól érezzük magunkat, köszönjük, nem kérünk belőletek, a mi derűnk magunkból fakad, ja és oda te nem jöhetsz. Önazonosan létezünk, nem mint Kis Jánosné a buszon egykedvűen bambulva. Ez mondjuk bosszantó lehet Kis Jánosnénak, ha ránknéz, de cserébe nekünk is bosszantó, ha mi meg ránézünk. Mi azt dolgozzuk, amit szeretünk, ti miért nem csináljátok azt? Nekünk ez nem munka, ezért merülünk bele jobban. Mi a "nem"-ünket úgy fejezzük ki, hogy "mikroszkopikusan kicsi az esély, hogy igen", és ez azt jelenti a te nyelveden, hogy anyád! Nem értjük miért kell magunkat tréningezni, hogy megváltoztassuk az agyi folyamatainkat. Miért nem akarod te átalakítani a neurológiádat mint átlagos többség? Fogadj el.

A depresszióra való hajlamot, a pánikbetegséget és epilepsziát tünetként kezeljük, gyógyszerezzük több-kevesebb sikerrel. Mintha ez lenne a kérdés, amit meg kellene válaszolni, meg kellene oldani. Mintha kérdés lenne. És mi van, ha ez nem a Kérdés?

Hanem a Válasz.

Bosszúállók

Elegem van a világból, és szeretném, ha 2029.10.03-én lennénk és felnőtt lennék, és azt csinálnám, amit akarok. De hát most is azt csinálsz, amit akarsz. Nem mindig, és írok egy listát, kin fogok bosszút állni, ha felnövök. Reális listája van, és én nem vagyok rajta, ez jó hír. Különben sem tudom, miért élek. Egy: mert azt szerettük volna, kettő: mert abban a helyzetben így döntöttem, így kellett döntsek, három: mert mindenki akar nyomot hagyni maga után, miután meghal, négy: mert nélküled unatkoznék.

Lemegyünk fagyizni, más családok szintén. Dejszanyu a dejszgyerekkel (= de hisz gyerek), fognélküli tölcsérevés, csokimaszat fényképezés és feltolás az instára. Másik dejszcsalád, három gyerek, slampos anyu, hangos apu, pelenkás meztelen szőke bondor, fagyit leejti, újat hoznak, hangosak, röhögünk. Sokáig maradnak, Anna fagylalttal tötyörög, új ruháját leeszi. Sátorbontás, mennek, szerencsére. Hülyékkel az élet, kérted, mondjak még hülyéket, legközelebb lejövünk fagyizni. De hát én is voltam pelenkás, kicsi, szőke, igen de azt a korszakot én kocsmákban vészeltem át. (Nyilván nem, az idézet "a diszkó-korszakot kocsmákban vészeltem át" a Jackie Brown filmből van) És alig vártam, hogy vége legyen. Minden jó, ha vége van.

Öt: hogy üdítő színfolt legyél a sok idióta között. Nem nézhettem tétlenül, hogy ők legyenek többen.

Címkék: 7.5+