Nélkülem unatkoznál

te is

Neurodiverzitás

2020. július 30. 12:56 - yerma

Van három történetem, helyzetkomikumos auti témában. Nem írtam meg, mert más fogyatéka is szerepel benne, és azon nevetni nem szép dolog, de nem azon nevetünk végül, hanem a helyzeten.

  1. Az első történet egy olyan áruházban játszódik, ahol nem utálják a fogyatékot. Ezzel kb 3-ra szűkítettem a boltokat. Amikor Annával rollert vettünk és semmi nem volt jó neki, végig kötekedett, passzívan működött együtt, magyarul sehogy. Húzni-vonni kellett és nyafogott hozzá. Nagyon kellemetlen volt, amikor a pénztárhoz értünk amit művel. A kasszánál a pénztárosnak volt egy kitűző a köpenyén, hogy legyünk türelmesek, mert siket.
    Az egészet nem hallotta.

  2. A másik szintén egy olyan áruházban játszódik, ahol nem utálják a fogyatékot. Ez nem az előbbi, hanem a másik bolt. A pénztárban ülő fiú repkedett a kezével repetitív, ismétlő jelleggel. Épp akartam küldeni felé egy együttérző mosolyt, hogy egy térfelen játszunk, és biztos jól esett volna neki. Szerettem volna bíztatóan ránézni, de nem tudtam.
    Nem tartotta a szemkontaktust.

  3. A harmadik történetben egy részmunkaidős pályázatról érdeklődtem, mondták küldjek önéletrajzot és menjek be. Bementem, beszélgettünk, később jött az e-mail, hogy nem engem választottak. Meglepetten olvastam: én csak érdeklődtem mi ez.
    Nem akartam megpályázni.

Nem véletlen, hogy ebben a csitri NT világban nem tudunk létezni és együttműködni sem. De nem is akarunk. A balkezest sem erőltetik rá a jobb kézre már elég régóta. Elég lenne, ha elviselnénk egymást, mint neurodiverzitás.

Kiskertemben fokhagyma

2020. július 25. 09:40 - yerma

Az első saját ehető projektem az epreket leszámítva, amiket palántaként kaptam a három gerezd fokhagyma érlelése volt. Tavaly szeptember óta vártunk türelemmel erre az ipari mennyiségre. A paradicsomok viszont túlnőttek rajtunk, a legerősebb 5-6 tövet hagytam meg. Ami a balkonládában nem volt szerencsés, mert nem bírja el a súlyát, viszont ott éri a nap. Gondoltam, hogy így lesz, de az volt bennem, ha majd elérek a hídhoz, akkor majd kitalálom hogyan megyek át rajta. Le kellett költöztetnem a földre, de ott meg alig éri a nap, sőt így az epreket is bebuktuk, amik viszont életre keltek. (Ott volt egy kis visszaesés) A paradicsom virágot hoz és már alig várjuk mi jön belőle, mert azt megtudtuk korábban, hogy a paradicsom azért gyümölcs, mert a virágjából fejlődik ki a termése, valamint magja van.

Címkék: 8.5+

A kólás ember

2020. július 21. 10:18 - yerma

Van egy film, amit nagyon szerettem volna megnézni, Különleges életek a címe, és az a rendező páros rendezte, aki az Életrevalókat, ami egy marha jó film. Nagy lelkesedéssel fogtam bele, de csalódás volt. Olyan szervezetről szól, akik olyan autista emberekkel foglalkoznak, akiket kivet a rendszer magából, akikről lemond. Nem beszélő, önveszélyes esetekről. Maga a film nem tetszett, mert bár az autizmus elég széles spektrumát vonultatta fel, szemben az Esőemberrel, aminek egyik hibájaként említik, hogy nagyon sztereotip. Azt a látszatot sugallja, hogy minden autista gyufákat számol, és valamiben zseni, és ez nem így van. Sok ember, aki látta a filmet elsőnek azt kérdezi tőlem, hogy Anna miben zseni. Nem feltétlenül kell, hogy az legyen bármiben is.

Ennek a filmek viszont, amiről szó van, volt egy számomra ikonikus jelenete. Egy szobában ül egy nem beszélő autista izomgörccsel a kezében (van ez a bizonyos kéztartás), a kezelőorvosa, és egy random fiú az utcáról (nem orvos). Az orvos éppen terápiát tart a nem beszélőnek, a téma, szomjas-e, kér-e vizet inni. A nem beszélő biccent, hogy igen. Kérd szóval, mondja az orvos, és PECS kártyákat rak elé, víz, pohár képekkel. Mutass rá és kérd el. Nem megy. Közben az orvost kihívják egy sürgősebb esethez. Ketten maradnak a nem beszélő és a random fiú. A fiú odamegy a nem beszélőhöz, elvesz egy poharat, kitölt neki bele kólát, és a keze ügyébe rakja, ahol elérheti. A nem beszélő érte nyúl és megissza. Jön vissza az orvos: jaj, de jó, ivott, ez a foglalkozás akkor sikeres volt, pipa.

Azt szégyellem, hogy szégyellem magam ilyenkor. Hogy én kólás ember vagyok. Most jöhetne bárki, hogy így nem lesz önálló. Miért ne lenne. Jelezte, hogy inni kér és kapott. Nemcsak én leszek Anna életében kólás ember.

Mindig lesznek kólás emberek.

Címkék: autizmus 8.5+

Hírek - autizmus szimulátor

2020. július 17. 09:50 - yerma

2. rész, az érdemi infó

Az AOSZ kiad egy folyóiratot, amit a tagsági díj fejében kapunk. Elég jó cikkek szoktak benne lenni az auizmus kutatás ejlenlegi állásáról. Most éppen arról olvastam benne, hogy a már felnőtt autista beilleszkedése a társadalomba, meg a munkába. Érdekes kijelentések vannak néhol benne, hogy pl az autista tök jó színész lehet, mert az NT társadalom az álcázásra nevel (kamuflázs). Nem gondolnám, hogy ez lenne a cél, de végülis nézhetjük innen is, érdekes megközelítés. Aztán olvastam egy perről, amit az autista személy azzal nyert meg, hogy a tárgyalás során nem tudta kommunikálni az érdekeit, és a másik fél hangosabb volt, hosszabb és erőszakosabb.  Kapott maga mellé egy segítőt. Ugye ez sem ismerős, dehogy. A legjobban tetsző hír azonban az, hogy van egy autizmus szimulátor, a SIMO, amit én is nem olyan régen leírtam, csak nem találtam rá a megfelelő szavakat, de létezik és van.  A https://theautismsimulator.com/ oldalon nézhető meg pár demó videó belőle.

Én kötelezővé tenném.

Hírek - véres kardot hoztam

2020. július 16. 14:45 - yerma

Úgy gondoltam, írok egy híradós háromrészes sorozatot, abban tematikában, ahogy a hírekben következni szoktak:

  1. meghalt, kigyulladt, feljelentette, megölte (véres kardot hoztam)
  2. fontos szakmai infó (autizmus szimulátor)
  3. cuki cicás (hangyák titkos élete)

Jó hír a thriller kedvelőknek. A meghalt kigyulladt, feljelentette részben a bejelentést tett kategóriát fogom úgy hívni, hogy feljelentette, mint rosszindulatú cselekményt.

Feljelentettek a családsegítőnél és egyben a gyámhivatalnál gyermekbántalmazás vádjával és újra védelembe vételi eljárás indult. Ez így nagyon félelmetesen hangzik elsőre, de a bejelentő a neve elhallgatását kérte, azaz nem komoly, és amire az előző bejegyzésben utaltam a láthatatlan emberrel kifejezéssel. Időközben tök véletlen épp a feljelentővel "F" kellett telefonbeszélgetést folytatni, gügyögő stílusban kezdte, ami meglepett és gyanakodni kezdtem és amiből kiderült, hogy ő a titokzatos és rejtélyes "F" és hivatalból tett névtelen bejelentést. (Wát?) Ízlelgessük. Bizonyítéknak sorolta fel az aggódó rokon szóbeli közlését. Az hamar kiderült, hogy nem volt birtokában annak az információnak, hogy Anna kizárólagos felügyeleti joga az enyém. Az is kiderült, hogy aggódó rokonnak tanfolyamot tartott korábban pénzért, és a pénz átadásos ügylet időben a bejelentése előtt történt. (jaj!) Ezt egyébként én el is felejtettem. Mire felvetettem, hogy ha perújrafelvétel lesz a bíróságon állást kell majd foglalnia, és hát van az a fránya levél, amelyben az aggódó rokont magasztalja fel. Ő nem fog állást foglalni. De hát most jelentettél fel. (Wát?) Nekem azért kell pszichológushoz menjek, mert amikor aggódó rokon az ő jelenlétében alaptalanul beszólt nekem, az nem bántás. A feljelentés szóbeli alapja az aggódó rokon nyilatkozata, az nem bántás. Feljelentésnek alapja lehet, mert gyermekbántalmazást feltételez, de nem bántás. (jaj!)

Anna számára az a legfontosabb, hogy ha majd mi nem leszünk meg tudja védeni magát, mondja. Jaja, mondom én. Épp most mutatom meg neki:

e-papír, legördülő menü BRFK. Jó, gépelheted te.

Most olyan könnyű minden

2020. július 12. 17:28 - yerma

Semmi nem történt, nem volt nagy szám, mindegy kategória, mondja Anna a lenti sztorira, amikor kérdezem, milyen volt. Volt egy közös videó, ahol üzenhettek az NT-knek, azt mondta ő azt üzente, hogy nem akar kapcsolódni, és hagyják őt békén. Nem tudom hány nyelvre lehet még lefordítani, hogy a terápiás erőszakot köszönettel nem kérjük. Én a jó zsaru vagyok, legyen a rossz zsaru más.

Lassan a nyári szünidő felénél tartunk, nem nagyon történik semmi különös, táborba, nyaralni nem merünk menni, nem értem más meg hogyan mer. Bár a tömegközlekedésen fegyelem van, maszkot hordanak meg távolságot tartanak, de ezt amúgy is így kellene. Találtam egyszer egy vívós mémet, de nem mentettem le, a karanténban a vívók vannak a legnagyobb biztonságban a ruhájukban és közösségi élményként a tőr hegyére szúrva boldogan szalonnát sütnek. Nem ez, de hasonló:

excjljpu4aak9h4.jpg

Van Annának egy órája, ami feliratos foszforeszkáló mutatókkal, vagy fluoreszkáló, nem tudom, A világító óra nagy rejtélye, hogy mindenhol működik kivéve a mi lakásunkban. Nagyon örülünk, hogy a tér-idő a mi szekrényünkön tér el.

Ez kábé olyan téma, amikor megkérdezte miért világít a szentjánosbogár, nem mondom meg, mert egyszer már megmondtam, keress rá, de aztán persze elmondom újra. Egyébként amikor az iskolai könyvtárból hazahozta a Mi világunk matekkönyvét, azért azt átnéztük, először én egyedül, aztán ketten közösen. Rámutatott egy ábrára, ez mi?, derékszögű háromszög, oldalain négyzetekkel, ez a Pitagorasz tétel, 100 féle bizonyítása van, elmondom neki a legkönnyebbet, az iskolában úgyse azt a verziót tanítják majd. Így olyan könnyű minden, ahogy elmondod. A képversek is, meg a matematika. Képverseket kellene csinálnod, nagy sikered lenne, mondja, gondolod, hogy van erre reális piaci igény? Piramisban kifogtunk egy "gettómilliomosos" részt, amiben véletlenül tudtuk a válaszokat: melyik szigetről menekült meg Daedalus, volt a kérdés, hehe, aki van annyira őrült, hogy Ovidiust ad fel, az jóhogy tudja. Meg a gyereke is.

Egyébként mostanában, hogy így újra elbizonytalanítottak láthatatlan emberek az anyai alkalmasságomban, (persze tudom, hogy nincs igazuk) a jó élményeink tartják a fejemet a víz felett:

  1. mese a pozitív megkülönböztetésről
  2. vadaskerti beszélgetés egy szakképzett pszichológussal

De mindezek közül a legjobb: Best mom ever Annától. Azért, mert nem ismersz más anyákat.

De ismerek.

Autistic Pride

2020. július 09. 20:11 - yerma

Jaj. Szóval elölről.

Van egy közösség, ahol autista gyerekek vehetnek részt kizárólag, direkt nem írom le a nevét. Volt egy találkozásunk ma a többi gyerekkel, mi most csatlakoztunk nemrég, kurva jót tesz majd Annának, ezt mondta a pszichológus. Jaj, ne mondta Anna, jaj ne, mondtam én is. De lehet, hogy én mondtam előbb. Halovány reménysugárt jelentett, hogy 10-18 éveseknek volt meghirdetve és hátha nem kell menni. De nem, a telefonban azt mondták, hogy belefér és jöhet, 20 gyerek volt a keret. A telefonban a szervező, aki egy rendezvényközpont ügyvezető igazgatója egyben megerősítette a lehető legidegesítőbb bazsalygó stílusban, hogy igen, igen jöhet, ő már csak tudja mit beszél, mert autista gyereke van. Itt jegyzem meg a Szikra című könnyvvel való párhuzamot, parázsanyuról már írtam korábban. Biedermann és a gyújtogatók. Ezen a ponton lettem először ideges és a találkozó előtt két nappal már masszív pszichoszomatikus tüneteket produkáltam. A találkozó egy órányi tömegközlekedésnyire volt tőlünk, hegynek felfelé az isten háta mögött egy olyan klubban, ahova menő terepjáróval illik beparkolni, és hétköznap 15 órakor mindenki ráér. A füldugót otthon felejtettem, ezt volt a mai első hiba. Épp időben érkeztünk, mert Anna a közlekedést végig lassította a zebra zöld lámpája előtti mutatványaival, amivel nem értük el a következő zebrát, így buktuk a villamost. 33 fokban. Most menjünk arra és mutatom az irányt, de Anna soha nem az ujjamat nézi ilyenkor, hanem mindenhova máshova és megindul egy random irányba. Parázsanyu élőben épp olyan volt, mint a telefonban. Ez az a faj, ami az ember és az állat között van valahol, a szakképzetlen NT, én_ismerem_az_autistákat_mert_van_egy_darab_autista_gyerekem, és mivel mindegyik ugyanolyan, én mindet értem is. Kivéve a felnőtteket, de az én gyerekem sose nő fel, mert végig helikopterezni fogok fölötte. (Van egy hasonló, blogger siránkozó négygyerekes parázsanyu, második adhd-ra még két autistát szülő, túlvállaló. Eszméletlen stilisztikával tarhál sms-re és mindig vannak, akik meghatódnak rajta.) A parázs-típus egy fokkal rosszabb, mint a szakképzett NT (ezt hívjuk orvosnak), akinek a gyerek csak "eset" és azért bírja, mert "szakmai kihívás", és "nem kell hazavinni". Ebben az idilli állapotomban akar parázsanyu kezet fogni covid idején és letegez, meg ne fogjon maga, ez lehet az arcomon, amikoris megszaglászik egy kutya, és több parázsanyu odagyűlik és egy hivatalos fotós. Basszameg. Erről nem volt szó. Próbáltam megnyugtatni magam, hogy nyugodjak meg, asszem. Kimenekültem gyorsan a helyzetből haza, és itthon is csak nehezen tértem magamhoz. Sajnálom, hogy Annát bennehagytam, de így beszéltük meg, hogy lelépek, a parázs-parti lett volna a másik opció, vagy a shopping, de ahhoz meg túl pipa voltam. Három napig voltam szarul emiatt, de ez állítólag nekem jó volt, meg a gyerekemnek is és szaranyu vagyok, ha ezt elmulasztom. Skatulya.hu-t kell olvasni és Szivárványszemüveget, erre csak ezt tudom mondani. 

Az autizmusnak van egy hivatalos világnapja, az NT által szervezett NT logós kék puzzlés szarság, amikor mindehol minden kéken világít. De van egy titkos autistic pride-unk, aminek a jelképe egy szivárványszínű fekvő Möbius szalag, és június 18-án tartjuk, és nem mondjuk el senkinek.

Jellemző

2020. július 03. 15:07 - yerma

Éppen még mielőtt beütött volna a karantén dolog kezdtem el azon gondolkozni, hogy mi szükség van könyvek birtoklására, és ment-e a könyvek által a világ elébb. Merthogy van a könyvtár, ahonnal szinte bármi elérhető, és miért akarunk könyveket, és egyáltalán tárgyakat birtokolni. Az elején még értem, mert az új könyv illatával semmi nem vetekszik, de mind beporosodnak, besárgulnak, egyszeri olvasásra vett könyveink, mert kevés van, amit újból kinyitunk. Ez a hagyaték kipakolásánál okozott nagy problémát, és valahogy akkor elhatároztam, hogy én ilyen heyzetbe senkit nem hozok, hogy heteket töltsön a kidobandók átbogarászásával. Még nagyon a karantén sem rázott meg, volt hova fordulni olvasnivalóért, hogy aztán a tíz éve vett könyv mára már mást mondjon és padlóra küldjön egy teljes hónapig. Vannak olyan régi könyveink, amik mindig előkerülnek rendre. Van-e olyan szó, hogy gyűl, kérdi Anna a szókeresős házifeladatban, ajánlok egy verset, ha Arany Jánosnak van, akkor van nekem is.

Akkor kicsit talán túllőttem a célon, amikor esti sorozatként, amikor betoltam az Abigélt. Szuperapu az Egri csillagok hangoskönyv verzióját nyomatja, és úgy láttam ideje kezembe venni az ellenpólust. Sokat kellett magyarázni a korról, a helyszínről, a háborúról. Néha jeleneteket állítottunk le és elemeztünk ki, mi történt itt, tudtam, csak nem tudtam volna így összefoglalni. Közben Robert Merle egy polccal feljebb került. Azóta minden jellemző.

Mostanában a Piramis műsor ismétléseit is nézzük esténkét, nem minden pedagógiai célzatosság nélkül. Nyolcévesnek simán emészthető színvonalú kérdések, mint elmebajnokság, de inkább a drámák, az arcok, a mimikák, találgatjuk melyik őszinte és melyik hazug. Látod, így mosolyog, aki nem gondolja komolyan és így ripacskodik, ha a valóság nem elég erős és megható. Miniszoknyás kisminkelt lány néz alázattal a szemében a piramisban levő párjára: Mária Magdolna nézhetett Jézusra így, a Nagy, az Ő, az Okos kettőnk közül. De jaj, Jézus elbukja a kérdést, hiába na. Jellemző. Minden elfedhető. Szoláriummal a test bebarnítható, az ősz tincs befesthető, sminkkel az öregedés leplezhető, csak amikor mindez nincs összhangban a kimondott szóval, na az a gáz. A megvetés lesminkelhető, az öröm eljátszható, és mindennek két célja van: a tizenöt perc hírnév (ne mondjuk itt dicsőségnek) és a pénz. Megint a pénzről tanulunk. Anna egyébkén nagyon gyakran kitalálja a megoldást és egyszerűen ráhibáz. Logikája követhető, kik azok a luzitánok, biztos nem az olaszok, mert arról tudnánk. Sokszor nézünk utána a válasznak, és igen, előrémlik, hogy amikor Kolumbusz felfedezte Amerikát focizó bennszülötteket látott. Arany Lacis vers volt feladva az egyik részben, hogy mit nem csinál az ürge, ő tudja, mondja Anna. De nem tudhatod, nem kellett megtanulni. Napköziben unatkoztam, mondja. Bezzeg a kötelező vers bifla az nem megy, lehet hogy tényleg csak hagyni kellene őket békén. Nyárfa virít, mondja aztán fogmosáskor később. Ezt is elolvastad a hapköziben? Jellemző.

Rád is, hogy rájöttél.

Szívügyünk a kert

2020. július 02. 14:36 - yerma

Nekem soha nem volt kertem. Gyererkkoromban a papáéknak volt egy nagy veteményese, ahol minden megtermett. Tizenöt éves lehettem, amikor először láttam zöldségest, és azt gondoltam magamban: ez mi? A kertben mindig történt valami, és mindig lehetett valamit szedni, mert éppen érett. Papa reggel belocsolta a palántáit és így szerettem meg az élettel teli nedves föld illatát, esőben volt, hogy esőkabátban rohangáltunk az ágyások között, érzem a kabát műanyagának az illatát most is. Akkor azt képzeltem nagy sárga pillangó vagyok az esőben és nem is tévedtem sokat. Két szőlőtőke közé szilvamagot ültettünk, de esélyünk nem volt, hogy kikeljen. Viszont random elszórt szotyiból lett egy napraforgónk. Amikor esett az eső azért is jó volt, akkor papa nem a kertben volt, hanem játszott velünk malmot, fehér és tarkabab voltak a kövek és százmillió millpengő volt a tét, ami nagy kötegben a háború után maradt meg, mint értéktelen kacat. Aztán Gödöllői Agrártudományi Egyetemre jelentkeztem valahányadik helyen, de nem ez lett az utam végül.

Később sem jutottam ugyan kerthez, de erkélyes házban éltünk végig. Kiskoromban az erkélyen muskátli volt, és már később is egészen tavalyig. Ezen kívül ablakpárkányon korlátozott számban virágaim vannak, valami mindig nyílik és valami mindig nem. Vannak hagymások, amik a téli almukat alusszák egy szekrény mélyében. Itt talált rám az ötlet, hogy miért is ne legyen kertem. Öt darab erkélyládával gazdálkodom, meg néhány cseréppel. Az elmúlt évben nem kaptam paradicsom palántát így csak az eperrel próbálkozhattam be, sikerrel. Nem volt viszont még saját projektem, az eper palántaként érkezett, nem itt született nálunk, ezért kezdtem idén paradicsommagot vetni. De első terményem végül a fokhagyma lett, nulláról, gerezdről egy fej. Répa meseként húztuk-vontuk, mígnem kijött a földből.

Volt szerencsém Bálint Gyuri bácsival személyesen találkozni. Egy nagyon kedves barátom mutatta be nekem, ő sem  él már. Az MTA büféjében beszélgettünk, aztán a 99. születésnapján telefonon csak hallgattam, sajnálkozott, hogy nem kapta vissza a jogosítványát a korábbi balesete után, különben jönne beteglátogatni. Nem lehetett őt nem szeretni, és szerettem a kertjét is, mert mindig akkor nyílt az amarilisze mint nekem, és az orchideája is (amit én később kicsináltam), nem beszélve a fokhagymájáról. Nemrég, már a halála után tették ki a cikket az oldalára, hogy kacsolni kell a paradicsomot, de az előző napon épp megtettem. Ma pedig a hangyairtásról volt szó. Költészetről beszégettünk, és azt kérdezte miért nem írnak többet a költők a természetről, régen sokat írtak, most meg egy idézetet sem tud betenni a nőklapjás rovatába, csak az enyémet. Száz éve még rengeteget írtak róla, most meg nem. Azt mondtam, azt gondolom azért, mert régen még féltek tőle az emberek, akár egy szimpla esőtől, akár a Tisza áradásától. Ma már előre látjuk a műholdképeken mikor jön az eső, mikor jön a meleg és azt hisszük ez elég, hogy uralmunk alatt tartsuk. Általában a világgal is ilyen a viszonyunk. Okosnak hisszük magunkat, nagyképűek, magabiztosak vagyunk és bunkók. Nincs meg bennünk az alázat.

Verjük magunkat és nincs mire.

Címkék: gondolatok 8.5+