te is

Nélkülem unatkoznál

Retro

Amikor te kicsi voltál, milyen volt az életed. Ó, hát az egy teljesen más világ volt. Nem volt tévé, nem volt színes tévé, nem volt hétfőn adás. 7-kor volt "a" mese, az is a cseh kettőn, kisvakond és Lolka Bolka. Nyaranta unatkoztunk. Aztán később volt több mese, több sorozat. Reklámoknak 1990-ig nem volt értelmük, mert nem volt piaci verseny, volt "a" tej, "a" tejföl, "a" kenyér. Hurka Gyurka. Miért kellett reklámozni a hurkát, amikor csak egyfajta volt. Ránk zúdult a szabadság és nem tudtuk, mihez kezdjünk vele. Még most sem. Nézzünk retro reklámokat. Buci baba, Miss Pixy. Az egy mosható babafej volt, csak egy fej hajjal. Amit kislányok bamba örömmel az arcukon identitásszerűen mostak, szárítottak. Volt, aki még felnőtt korában is. Kislányok abban korukban, amikor te a felhajtóerőről magyaráztál nekem. Más Miss Pixyzett. Jézusom, mondod. Igazad van. Én meg azt mondom erre, hogy hú-ha-anyád. Az mi.

Amikor kimész egy meccsre ezt üvölti a lelátó. A negyedik részben. Mert először van a hajrá-fradi. Aztán ezt negyed óra után elunják, mert szórakoztató a játék nagyon. A két szurkolótábor kezd egy mással szórakozni. Az egyik ezt skandálja (1990 körül járunk): "Pisont Pista a legnagyobb király, legnagyobb király, legnagyobb király". A Fradi reflektál rá azonnal a király szót cigányra cserélve. A két tábor így elvan egymással. Aztán megunják, szar a játék és nem jönnek a gólok. Újabb skandálás, ez már a bírónak szól. Há-rom hülye. Mert mindenki hibás, csak mi nem. Közben oldalszektorban mindig van egy nyugdíjas szotyizós, aki vicces dolgokat kiabál be. B-közép üvölt. Persze, mert a kapu mögül nem látják a meccset. Amikor meg már nagyon közeleg a vége, de eredmény még nincsen, bár ha van is, akkor is ez megy, akkor jön kórusban zúgva a hú-ha anyád, ami egy finomított változat, mert nem ezt mondják. Tömegpszichózis. Olyan mint a gyász folyamatának öt lépése, ami mindig megvan, ezen a folyamaton minden meccs végigmegy. Mindig jön a hú-ha anyád. Kollektív dühkitörés egy fárasztó hét után, amiben minden benne van.

Ez a sztori jut az eszembe, ha meglátom a Miss Pixy reklámot.

Címkék: 7.5+

Kilencedik szín negyedik rész

  • legmeghatározóbb érzelem a félelem és a szorongás, Grandin nem tudta elképzelni, hogy a neurotipikus gyerekek, emberek nem érzik ezt alapból, és alapvető életcéljának tekintette ennek a félelemnek a csökkentését
  • gyakran nem látják az egész képet, csak a részleteket, azt viszont mindenre kiterjedően és tűpontosan, olyan dolgokat is megfigyelnek, és látnak, amin más átsiklik
  • kortárs kapcsolatok hiánya is szembetűnő, a gyerek az még bölcs, az idős az már bölcs, a többi meg nem érdekes
  • mindezek tükrében az iskolai rendszer még egy átlag gyereket is szorongóvá tesz, na ezt szorozzuk meg tízzel

Természetesen a könyv nemcsak erről szól, de ezek az alapgondolatok, amikre felkaptam a fejemet. Elgondolkodtató, hogy Grandin most 70 év körüli, ami azt jelenti, hogy Amerikában 50 éve ezt felismerték és tudták  kezelni. Ez egy jó történet, és mindenkinek vannak történetei.

Csak legyen, aki meghallgatja őket.

Kilencedik szín harmadik rész

Szóval vissza a Kilencedik színhez. Pár dolgot, gondolatot összegyűjtöttem, ami érdekes, furcsa, és láthattuk volna korábban, és talán sikerül megértenie így annak, aki nem ilyen.

  • az autizmusban gyakrabban fordul elő a szenzorosság az ingerfeldolgozás nehézsége miatt, az agy hamar túltelítődik, jellemző a hiperéberség, minden neszre és jelentéktelennek tűnő ingerre reagál, az lefárassza. Túl erős, túl hangos, túl érzékeny. Ez egy kaotikus állapotot eredményez a fejben, a káosz béta blokkolóval kezelhető (ez az én tapasztalatom is)

    Szenzorosság enyhítése az alábbiak minimalizálásával: bevásárlás (még mindig csak a Dechatlon képes csendes nyitvatartásra), tömegközlekedés, nyaralás, csapatépítő tréning, egyterű irodában reggel nyolckor villanyt kapcsoló állandóan small talk-ozó emberek, mozi, játszótér, ugrálóvár, strand és szülői értekezlet. (Nyílt terű rendezvények nem, focimeccs és Sziget.) Lássuk be, nem sok minden maradt, csak az olvasás maradt és az írás. Ezért vagyunk most itt. Egyébként a blog is ezért született, hogy ne kelljen folyton pofáznom.

  • nem ismeri saját testének határait, hol kezdődik a tárgy és hol végződik ő, éppen ezért gyakran nekimegy dolgoknak úgy, hogy észre sem veszi, kék-zöld folt mindenhol
  • A, B, C terv kidolgozása az élet kiszámíthatóságának biztosítására, és a váratlan helyzetekre
  • kiskorukban a fejméretük nagyobb az átlagosnál, Anna kontyosfejű volt, kétévesen Nefertiti, azóta Frankenstein
  • szeretnek bebugyolálódni pokrócokba, szorosan, erre alapul az Ayres terápia, amit Anna is kapott, szerencsére Robi bácsinak, Aki Időben Felismerte
  • jogosítványt nehezen szereznek (és nehezen is tartanak meg - a szerk), mert nem tudnak figyelni kétfelé
  • az autizmus biokémiai rendellenesség, ezért alternatív gyógyászattal nem gyógyítható
  • viszont az internet megjelenése nekik maga a Földi Eper Paradicsom, mert úgy kapcsolódhatnak emberekhez, hogy nem kell beszélniük velük, nem kell totózni a testbeszédet és a hanghordozást, tudnak csak a szövegre figyelni, az összes zavaró körülményt ki tudják iktatni
  • minden helyzetben kell egy exit útvonal, amikor el tudnak menekülni, különben bepánikolnak
  • a hazugságot nem ismerik fel, mert az egy komplex érzelem, ezért túl naivak és könnyen becsaphatók
  • érzelmeket amúgy is nehezen élik meg, inkább intellektuális-logikai úton közelítenek meg helyzeteket (pl anyám halála, csak egy folyamatábra teljesülése volt, pipa), nem kötődik személykhez
  • éppen ezért jönnek ki jobban a stroke-ból, mint az átlagos társaik. Stroke esetén egy csomó olyan készséget újra kell tanulni, amit eddig begyakorolt volt és ettől az átlag bepánikol. Az auti nem, mert a szociális készséget azért nem veszti el, mert neki sose volt meg. Nincsenek betanult érzései. A régi megküzdési technikákat alkalmazza, amiket eddig is.
  • a szobafogság számára nem büntetés
  • speciális: nálam a növények szeretete, mert színes és ott marad, ahova letettem, állandó, változatlan, szemben az emberrel per állattal, aki megbízhatatlan, színtelen és mozog

Folyt.köv.

Mit mondjak én akkor neki

Azért van időm most jobban a saját autisztikus tüneteimmel foglalkozni, mert Anna épp vakációját tölti. A megszerezhetetlen Temple Grandin biográfiát olvasom, amit beválasztottak minden idők 50 legjobb önéletrajzi könyvei közé. Temple Grandin a leghíresebb autista nő, aki saját magáról írta az életrajzát, naplóját. Már csak a női mivolta miatt is érdekes, mert lányokat nehezebben diagnosztizálnak autizmussal, mert a társadalmi neveltetésük eltérő, mint a fiúké és jobban tudnak kompenzálni. Kivéve Anna.

Elég sok gondolat tolul a fejembe, és majd több részben fogok ezzel még foglalkozni, milyen hatással volt rám a könyv, és milyen vázlatokat készítettem belőle, hogy aha, ez ismerős. Néha úgy érzem, jó ez, mert megértem Annát mit miért csinál, néha meg azt, hogy nem jó, mert nem tudom olyan életre nevelni, ami nem olyan, mint az enyém. Aki olyan alapvetőnek tűnő dolgokban nem tudok tanácsot adni, hogy amikor azt gondolja, miért nem azt mondja, és ha nem azt mondja, mit gondol valójában, mit gondol valaki? Nem tudom. Fiúkról kérdez. Engem, Akinek Nem Sikerült, Mert Már Akkor Sem Értettem. Vagy fordítva. Tyúk vagy a tojás. Hogyan tudnék én neki ebben segíteni?

Aki egy férfiben bízik az életében, és azt is úgy hívják, hogy Irsai Olivér.

Címkék: autizmus 7.5+

Deep Blue

1997-ben az IBM kifejlesztette a szuperszámítógépet, a Deep Blue-t, amivel kihívták sakkozni Kaszparovot, a legendás sakkozót. Az első játékban a számítógép legyőzte őt. A többi háromban már nem.
Anna várakozás közben az én nevem alatt játszik a Scrabble-lel a gép elleni gyakorló módban. Sajnos ez a játék csak angolul érhető el és Anna angolul nem tud. Vagy legalábbis ezt mondja magáról.

Kilencedik szín második rész

Időben valahol tavaly nyár elején vagyunk, amikor Anna megkapta a diagnózisát autizmusra. Szinte ezzel egy időben került a kezembe a Marslakó a játszótéren című könyv, ami azt írta le, milyen egy auti kisgyerek az iskolában. Na Anna éppen nem olyan volt, amilyen emlékek ragadtak meg a könyvből, viszont azért ragadtak meg bizonyos részletek, mert én olyan voltam. Itt még magyarázgattam magamnak, hogy biztos beképzelem magamnak, nem is úgy van, aztán valahogy ősszel jelentkeztem az ország egyetlen felnőtt auti központjába. Egy éves a várólista fizetősen. Persze ki kellett töltenem magamra nézve a 40 oldalas kérdőívet, amit Annánál is ki kellett, ám azzal a különbséggel, hogy általában az oldalaknak azt a részét átugrottam, amikor a gyerekkori viselkedésről kérdeztek. Apgar szám akkor még nem volt, és amikor megpróbáltam kérdezni, a még életben lévő anyámat, hogy volt-e valami szokatlan, egyből rávágta, hogy TE NOrmális VOltál. Valamiért rájátszott arra, hogy a magyar nyelvben az első szótagon van a hangsúly, és ezt indokolatlan kiabálás formájában jelezte. Szóval ezt nem nagyon tudtam belőni milyen gyerek voltam, csak az emlékeimből. Akkor még nem tudtuk, mi az autizmus, persze most se nagyon, és ciki volt, ha valakiről kiderült. Nálunk nem úgy lett volna, ahogy Temple Grandinnál vagy Jacob Barnett-nél, hogy az anyja értő figyelemmel fordult a gyereke felé és vezette végig az úton.

Szóval figyelem magam. Arra rájöttem, hogy szenzoros vagyok, az öt érzékszervből három totál kiesik, erős fények, erős hangok, érintés. Ez az arány nem túl jó, a genetikai lottóban nem vagyunk szerencsések. Érdekes, hogy Anna máshogy más. Olyan mintha a szivárvány körön belül ő lenne a lila, én meg mondjuk a narancssárga, és azért értjük meg egymást, mert van egy közös színünk, a piros. Állok a villamoson, nekitámaszkodva az ajtónak, mert a fém fogantyút nem fogom meg. Mellettem ordítva telefonál valaki, jobb esetben kussoló gyerek mellől, neon fény az van, mikor lennem ha nem nyáron nappal és az aurámba préseli a tömeg. Elképzelem, hogy kiveszem a táskámból a svájci bicskámat és leszúrom. Aztán rájövök, hogy mi van, ha a börtönben is hangos van és élesek a fények. Ez az előre elképzelés ez működik, mivel a megvalósítás gyakorlata nehézkes, el kell képzelnem a dolgokat, mielőtt megteszem, mert ez ad biztonságot. Van amikor 2-3 féle megoldást képzelek el. Ezért nem ér engem meglepetés, mert minden problémára van A, B és néha C verzióm. Ezért élem túl könnyebben őket.

Lemérték, hogy a haldokló és a halott tömege 21 grammal különbözik, és arra következtettek, hogy a 21 gramm, az a lélek, aki távozik. Amikor anyám haldoklott mindennap láttam rajta a mínusz 3 grammokat, mindig egyre kevesebb lett. Egy hét alatt futott ki, és láttam az utolsó 3 grammot is és tudtam, hogy este szólni fog a telefon. Tudtam, hogy utoljára látom, hazafelé jövet azon gondolkoztam, hogy holnap ki hozza el Annát az iskolából, mi legyen az ebéd és hogy innentől kezdve ne felejtsem el megöntözni a virágait. Nem sírtam azóta se, és nem is érzem szükségét. Ez volt a C verzió.

Kilencedik szín első rész

Anna története fejlődésregény, és mindnyájunk története fejlődésregénynek kellene, hogy legyen. Ha Az ember tragédiája fejlődésregény, akkor az én történetem az "álom az álomban", a kilencedik szín. Ez nemcsak Anna fejlődése, hanem az enyém is. Ez az én történetem is az ő történetén belül.

Tudjuk, hogy az autizmus 80%-ban genetika, öröklődés. Gyógyszerrel nem gyógyítható állapot. De minek is? Amióta tudom jobban figyelek. Néha a betanult viselkedés mintákat elhagyom, és akkor ott maradok teljes valómban. Egyik lábamról a másikra ringatózva. Hirtelen kiszaladva egy helyzetből, aztán öt perc után visszatérek bocsánatot kérve. Hasonlatokban, versekben gondolkodva. Idegen nyelvet nem megtanulva. Hatástalan pszichoterápiákban. Rómeó és Júliát nem értve, mert túl bonyolultak voltak az érzések, amit közvetített. Valahogy a III. Richárdot bírtam, mert egyszerű volt, kisebbségi érzése volt és köcsög lett. Okostelefon szmájli dömpingjén elcsodálkozva, jé, ennyi érzés nincs. Munkahelyen köcsög kolléga mosolyogva üdvözlését nem értve, kihagyva. Egyszer már köszöntem neked, amikor megismerkedtünk 2015-ben, és nem kívánok neked jó napot, mert bunkó vagy, üdvözlést napszakhoz nem igazítom, mert minek. Útikönyveket szivárvány szerint átrendezve. Állandóan vigyorogva. Miért vigyorgunk mi állandóan? Mert a magunk világában jól érezzük magunkat, köszönjük, nem kérünk belőletek, a mi derűnk magunkból fakad, ja és oda te nem jöhetsz. Önazonosan létezünk, nem mint Kis Jánosné a buszon egykedvűen bambulva. Ez mondjuk bosszantó lehet Kis Jánosnénak, ha ránknéz, de cserébe nekünk is bosszantó, ha mi meg ránézünk. Mi azt dolgozzuk, amit szeretünk, ti miért nem csináljátok azt? Nekünk ez nem munka, ezért merülünk bele jobban. Mi a "nem"-ünket úgy fejezzük ki, hogy "mikroszkopikusan kicsi az esély, hogy igen", és ez azt jelenti a te nyelveden, hogy anyád! Nem értjük miért kell magunkat tréningezni, hogy megváltoztassuk az agyi folyamatainkat. Miért nem akarod te átalakítani a neurológiádat mint átlagos többség? Fogadj el.

A depresszióra való hajlamot, a pánikbetegséget és epilepsziát tünetként kezeljük, gyógyszerezzük több-kevesebb sikerrel. Mintha ez lenne a kérdés, amit meg kellene válaszolni, meg kellene oldani. Mintha kérdés lenne. És mi van, ha ez nem a Kérdés?

Hanem a Válasz.

Bosszúállók

Elegem van a világból, és szeretném, ha 2029.10.03-én lennénk és felnőtt lennék, és azt csinálnám, amit akarok. De hát most is azt csinálsz, amit akarsz. Nem mindig, és írok egy listát, kin fogok bosszút állni, ha felnövök. Reális listája van, és én nem vagyok rajta, ez jó hír. Különben sem tudom, miért élek. Egy: mert azt szerettük volna, kettő: mert abban a helyzetben így döntöttem, így kellett döntsek, három: mert mindenki akar nyomot hagyni maga után, miután meghal, négy: mert nélküled unatkoznék.

Lemegyünk fagyizni, más családok szintén. Dejszanyu a dejszgyerekkel (= de hisz gyerek), fognélküli tölcsérevés, csokimaszat fényképezés és feltolás az instára. Másik dejszcsalád, három gyerek, slampos anyu, hangos apu, pelenkás meztelen szőke bondor, fagyit leejti, újat hoznak, hangosak, röhögünk. Sokáig maradnak, Anna fagylalttal tötyörög, új ruháját leeszi. Sátorbontás, mennek, szerencsére. Hülyékkel az élet, kérted, mondjak még hülyéket, legközelebb lejövünk fagyizni. De hát én is voltam pelenkás, kicsi, szőke, igen de azt a korszakot én kocsmákban vészeltem át. (Nyilván nem, az idézet "a diszkó-korszakot kocsmákban vészeltem át" a Jackie Brown filmből van) És alig vártam, hogy vége legyen. Minden jó, ha vége van.

Öt: hogy üdítő színfolt legyél a sok idióta között. Nem nézhettem tétlenül, hogy ők legyenek többen.

Címkék: 7.5+

A sün aki megfejtette

Mindeközben újabb népi megfigyeléseket tettem az életről. Előzmény történet az volt, hogy találtak az alkaromban egy szerintem lipómát, a papír szerint jóindulatú daganatot. A kettő ugyan lehet ugyanaz, bár nem tudom ránézésre hogyan lehet megállapítani, hogy jóindulatú-e, nem volt sem kedves, sem süteménnyel nem kínált minket, vagy valami. Ma jutottam el a sebészetre, hogy kivegyék. Helyi érzéstelenítéssel csinálták, a lidocain után szinte egyből elzsibbadt a karom, és akkor hasított belém a penge és a felismerés. Hogy így kell, hogy így lehet. A sünt megsimogatni. Befújod lidocain spray-vel, így ő nem érzi, te meg érzed

Másik nagy felfedezésem az idő múlásával kapcsolatos. Nagyon úgy éreztem az utóbbi időben, hogy elszámolhatatlanul múlik. Most meg nem. Csiga lassúsággal vánszorognak a percek, ha fáj. E kettőből kell választani, vagy jól érzed magad és rövid ideig tart az élet, vagy rosszul és úgy sokáig. Az idő is relatív. Persze ezt nemcsak Einstein tudta, de már Homérosz is.

 

Akkor elszakad

Viszonylag sokáig bírtam Annát, az utóbbi időben nem vettem magamra a stílusát, a viszonyát az élethez, amiről nem tehet, de korábban nagyon nehezen viseltem. Aztán megint előjönnek a dolgai és akkor elkeseredek. Nyári szünet anyuval, menjünk fagyizni. Idilli képnek tűnik, de most szavakkal illusztrálom.

Ahogy megyünk lefelé a lépcsőn Anna mesél. Illetve csak én megyek, mert ő mozogni és beszélni egyszerre nem tud, vagy nem akar. Én már lentebb járok háttal, amíg ő motyogja magában a sztorit. Ahhl-mamon-ndta-a-randomki-ssgyerekh-a-bloksz-tárban. Visszakérdez, mi a véleményem. Semmi, tíz másodperc után adta fel az agyam, hogy figyeljek erre a nyökörgésre. Talán a logopédust meg kéne találni, de csak néha ilyen.
Első lecke: értelmesen kell tagolni a szavakat és győződj meg róla, hogy a másik hallja-e. Ha igen, mondd lényegre törően, mert nem tudod fenntartani a figyelmét ezzel a stílussal.

Már megfelelő alaphangulatban botorkálunk a cukrászdáig, ami tíz percnyire van, mert a gyaloglás, vagy menés nem jó szó rá. Vergődik a napon, nyenyenyee. Azt mondtam, hogy ez a 10 perces út az egyik tábori napon 60 percesre nyúlt? Egyszerűen nem jön. Gyodot ezért nem tudunk igényelni, mert van az a pontrendszer benne, hogy tud-e közlekedni önállóan, Tudni tud, csak nem akar.
Második lecke: mindig vigyünk rollert, az gurul és legalább amíg tolom, addig irányba vagyunk. Vagy szánd rá az időt.

Előtte menjünk be a pékhez répatortáért. Az jó. Készüljünk fel rá, hogyha nincs mit kérünk helyette. Nem tudom. Az a legjobb. Ha rosszat választok lehet anyázni. Nincs. Segíts elpakolni, amiket vettünk. Kenyeret. Jó. Kolbászt. Fogja a tálcát a kiló kolbásszal. Ne azt, mert nem azt vettük meg. Azt, ami be van csomagolva. Tedd be a táskába, kenyér mellett van egy csomó hely. Nem baj, erőszakoskodjuk a tetejére, ahonnan kiesik. Na jól van, csinálom én.
Harmadik lecke: türelem tornaterem.

A cukrászda előtt vagyunk Anna legörbülő szájjal áll a kirakat előtt, egy Rákóczi túrós és egy Dobos torta között. Sütit kérsz vagy fagylatot? Nem tudom. Miért vagy szomorú? Nem mondom meg, majd csak otthon. Nézi a süteményt és majdnem sír, szemben röhögnek a gyümölcsös krémes sütemények, ő meg sír, és nem tudjuk miért. Meg kéne szeretgetni, de nem megy, már nagyon ideges vagyok, miért sír, nem tudjuk. Mindenki minket néz. És akkor elszakad.
Negyedik lecke: még nem találták ki a tudósok.

Az Őrvezető, Akinek Szíja Van
A Kétfogú, Akinek Kalapja Van
A Vak, Akinek Lámpása Van

Az Anya, Akinek Elege Van

Madarak

Sziasztok én Anna vagyok és ebben a videóban játszani fogunk, hallom a kisszobából és tudom, hogy elkéstem. Reggeli kávé még nincs lefőzve, és az hangos lesz, most itt 30 perc tömény felvétel zajlik, és esélyem sincs. Bemegyek hát a szobába és integetek, hogy állítsa le. Anna rám sem hederít, amikor felkapcsolom a villanyt és le, figyelj már rám, állítsd le egy kicsit, amíg odateszem a kávét. Rezzenéstelen arccal fogadja a próbálkozásaimra és hozzáteszi a felvételhez, ne lepődjetek meg, ha valami neszezést hallotok a háttérben, ugyanis az erkélyünkre költözött egy verébcsalád. Nem, az anyád az, akivel együtt élsz. Aki együtt él veled. A veréb is madár.

Közben az eperre kezdett rájárni egy szarka falka. Folyamatosan itt csivitelnek izgatottan, és én hallani vélem, hogy ezt mondják együk meg. Mi lenne ha madár lennél, felemelkednél és aztán mi lenne? Ott lenne az ég előtted, hova repülnél, fel vagy lejjebb, balra vagy jobbra?

Ha bárhova mehetnék ugyanoda mennék, mondja Anna. Haza.

Címkék: 7.5+

Mizantrópia haladóknak

Ó, én imádom az embereket. Tisztes távolból figyelni, és kategorizálni, szempontok alapján sorba rendezni, és persze röhögni rajtuk. Velünk is ezt teszik idegrendszeri érettségünk mássága miatt, ezt tesszük hát mi is. Miután hazajöttük a tóról és az embereket beraktuk csoportokba, mint Spongyabob, Tunyacsáp, és mi a Plankton, aki gonosz kis teremtményekként szórakoztunk rajtuk. Amióta több időm van főzni, azóta még nagyobb távolságot tartok tőlük, de ahol nincs családi receptúra, ott kénytelen vagyok gasztro blogokból tájékozódni. Innen tudom, hogy a csicseriborsót a tál aljára halmozni kell, nem tenni, a mézet rá csurgatni, nem önteni. És újragondolni. Gondold újra a tojásrántottát. Vagy a lazacot, amit régen a nagymama sütött és a régi porosodó rebarbara süteményt. Mancika tuti receptje a mindmegette oldalon, már vagy kétszer megcsinálta és bevált. Roppanós uborkát karikázni kell krumplis kapros, joghurtos rukkolával rukkolok ki, ami laktató (bizonyára). Isssteni a csevapcsicsa, majszolj sajtot. A levest kortyolni, vagy szürcsölni kell, máshol kanalazni. A mai divat gasztro a magyar nyelv elleni merénylet. A "tippek és trükkök" szavak magánhangzó nélkülisége mint sorozatlövés hangzanak a fülemben. Te, itt lőnek. Tarkólövés, így végzed hát te is. Aki csak egyszerűen főzni szeretnél. Persze lehet, hogy ez is valami szenzoros dolog, túlhallás, ahogy hallom az áramot is a falban. (Igazából a tippek egyenlő azzal, hogy majd én megmondom, mert jobban tudom, a trükkök meg azzal, hogy csalunk, eltérünk az igazságtól a jobb, könnyebb érdekében. Mindkettő az autistáknak értelmezhetetlen.)

A beszédzavaros emberek száma a lakosság 3%-a, vagyis Magyarországon 300 ezer ember, tájékoztatásul. Remélem ők nem főznek, vagy ha főznek is nem mondják. És igen, jó hogy leírjátok, mert idősebb korotokba már nem láttok írni, és fogatok sem lesz, amivel kimondjátok, hogy csicseriborsó. Inkább írjátok le, legalább fennmarad az unokáknak. Akik majd úgyis újragondolják. 

Én is sütnék annyi mindent, amolyan Sweeney Todd módjára. Húsos pitébe.

Címkék: 7.5+

A sün akit meg lehetett simogatni

Több önfejlesztő közösségi csoportban vagyok benne, ami az autizmussal kapcsolatos, nem magyar közösségben is és ott mindig elszégyellem magam. Mert mi a mi problémánk azokhoz képest. Az autizmus vagy adhd gyakran jár együtt szenzoros érzékenységgel, ami azt jelenti, hogy az ember érzékenyebb a hangokra, fényekre, érintésre, ezt felnagyítva észleli, ami frusztrációt okoz számára. Anna nem kifejezetten szenzoros, én azonban annál jobban. Át tudtam érezni Temple Grandint, amikor nem hagyta, hogy megöleljék, ezért olyan szerkezetet tervezett, épített, ami megszerette anélkül, hogy más ember bőrének érintését el kellett volna viselni. "Megszületett a lányom és nem tudom megölelni" és "a fiam 18 évesen végre megölelt", szólnak a történetek egy más által elképzelhetetlennek tartott világról. Ez a világ még nekünk is elképzelhetetlen, pedig mi azért közel vagyunk.

Nekünk az az elképzelhetetlen, hogy hogyan fogja akceptálni ezt a másik anyuka, aki ezekkel a gyerekekkel kénytelen együtt élni szeptembertől, mert korlátozott a magántanulóság. Volt abban is valami vagány, ahogy a szülők kimenekítették a gyerekeiket a közoktatásból, ami a gyerekek szívatására épül. Igazából a legtöbb nevelésnek álcázott viselkedés a gyerekek szívatására épül és az üzenete a hatalomfitogtatás, az emberrel szemben aki gyengébb és kiszolgáltatottabb. Mert én vagyok az anyád, és én jobban tudom. Mert én vagyok a felnőtt és én jobban tudom. Mennyire szégyellem magam ilyen körülmények között felnőttnek lenni. Kötelezően 4 éves kortól neveljük immár a kiskatonákat, parancsra tapsoló boldog észak koreai stílusban és ők ha felnőnek bosszút állnak majd. Reméljük felnőnek.

És szánnak rá öt percet, hogy bemossanak nekünk.

A múlt nélküli ember

Anna véletlenül kiöntötte az energiaitalát. Amit próbából iszik, hogy megnyugszik-e még tőle. Szerencsére piros gyümölcs ízű volt, így a foltjának eltüntetése kreativitásra sarkallta. Úgy döntött hát megoldja egyedül az első flakonnal, amit talált. Egy levendula illatú molyirtó volt, mivel a WD 40-et már éppen eltettem. Úgy tűnt mázlija volt, mert volt nincs, folt nincs.

Fazekas Sándor, így nevezte el Anna a virtuális orrontó furkászát, ami kicsit emlékeztet a Micimackó történetére. Micimackó egy olyan házban lakott, amire az volt kiírva, hogy Kovács János. Ennek az volt az oka, hogy az előző tulajdonos volt a Kovács János (Mr Sanders az eredeti könyvben) csak Micimackó egyszerűen elfelejtette levenni a névtáblát. Fazekas a Potter, ez lehetett a logika, és Anna logikája hasonlít az enyémhez. Volt olyan helyzet, hogy valamiről eszébe jutott egy másik valami, arról egy harmadik, és már csak arra figyeltünk fel, hogy én is a harmadik valamiról beszélek, annak dacára, hogy nem beszéltünk róla mire gondol a másik.

Ez azért nagy szó, mert nekem az agyamban volt a format c, amikor eltűntek dolgok, illetve megvannak a tartós memóriában, csak nem emlékszem pontosan hova raktároztam el. Van ennek egy bája így élni, és felmerül a kérdés, vajon szükség van-e egyáltalán emlékekre. Nem jobb-e ez a véletlenszerű a tabula rasa, amivel az élet néha megvicceli az embereket.

Demenciával küzdött, de elfelejtette.

 

Villámtábor

Megpróbáltuk beiktatni a táborozást erre a nyárra. Szerencsére van a kerületben ingyenes táboroztatási lehetőség másfél hónapig, és egyelőre csak két hétre merészeltem Annát beíratni. Ebből az első hetet a Balaton miatt kénytelen voltam lemondani. Maradt a mostani második hét, amit két teljes nap után adtunk fel. Anna unatkozik. Strandolni lehetne, de ahhoz hűvös van, amúgy meg nem történik semmi, hiába vannak osztálytársak, nem akar. Ezt mondjuk én is át tudom érezni, minek keljünk hatkor, ha nem muszáj. Itt még két dolog lehetséges, vagy Neymar és eltúlozza, vagy pedig tényleg nincsenek a pedagógusok felkészülve az olyan gyerekre, akit tartósan igénybe veszi a figyelmüket, és szórakoztatni kell. Ha ez egy szobanövény tábor, akkor megszívtuk hosszú távon a nyarakat. Szobanövény az a gyerek, akit leraksz a sarokba és ottmarad, hetente adsz neki vizet, de ha elfelejted, az se baj, virága pedig nincs. Anna a tápoldatozós növény prototípusa, csak fény felé, csak komposzttal, és akkor is majd eldönti virágzik-e. Virágzik.

Pedig én nem vagyok az auti nyafi mami, akikkel tele az internet, mert hangosak. Semmi nem elég, a juttatások, a lehetőségek, a pénz, semmi. Az ugyan igaz, hogy van abban valami ártatlan báj, ahogy az állam kihátrál ezeknek a gyerekeknek vagy felnőtteknek a támogatásából, otthonápolás ugye nem munka. Azt is tény, hogy minden auti más, nagyon széles a spektrum, olyannyira, hogy nem is egyenes vonalon pöttyözik be, ki hova tartozik, hanem egy színes körön belül bárki bármi lehet. Én örülök annak, ami van, gyes, emelt családi, közgyógy igazolvánnyal ingyen gyógyszer, majdnem ingyenes étkezés, tábor, parkolási kártya, ezer forintos csopa belépő. A társadalombiztosítás keretében megoldjuk a pszichiáteri jelenlétet és képzéseket, fejlesztéseket kapunk tök ingyen a Vadaskertben és az iskolában is. Úgyhogy szerencsénk van, jó helyre születtünk más anyukhoz képest. Ettől függetlenül úgy gondolom, hogy az államnak segíteni kell ezeken a családokon, de nem köteles az életüket megoldani, új lakást venni nekik, új autót, magánorvos kétes eredményű horror árú fejlesztését téríteni (kineziológiai oldás, neurofeedback, kannabiszolaj), hanem olyan rendszert kell létrehozni, amiben az összes hatásos fejlesztés bárki számára ingyenesen elérhető. Mindenki felelős a maga életéért, és felelős vagy azért a virágért, amit megszelídítettél. Rengeteg a nyafi: nyafogó ügyfél a postán, nyafogó anyuk, és nyafogó gyerekek, akiknek semmi sem elég. Pesszimizmus, magyar betegség, ilyen is csak Magyarországon van! akkor költözz el, nem muszáj itt élni. Én sem akarok itt élni, de most ez van és nem nyafogok. Abból kell kihozni a legjobbat, ami van. Abból kell főzni, ami van. Ja egyébként elhatároztam, hogy abból főzök, ami van itthon raktáron, fagyasztóban, meg bárhol a lakásban, ahol molylepkék vannak ott étel is van. Egész jól elvagyunk így. Mindig van vésztartalék, mert pénzügyileg tudatosak voltunk, hogy most is azok lehessünk, és amikor fel kellett adnom az állásomat, akkor sem lepődtem meg, hanem szinte egykedvű közönnyel vettem tudomásul az elmúlt fél év eseményeit a stroke, az epilepszia, a jogosítvány elvétel, és a halálesetek után. (Jó, az azért kiderült, hogy szép erős szálú, galambősz hajam lesz.) Ezeket a problémákat el kell tudni viselni, hol iróniával, hol humorral, és tudatosan. Hogy semmikor se érjen meglepetés. 

És valahogy az élet is ezt igazolja, ha bezárul egy ajtó, kinyílik egy másik.

I shot the sheriff

Néz ki Anna a fejéből, tableten játszik Murder Mystery-t. Én vagyok a gyilkos mondja, és lelőttem a seriffet. I shot the sheriff, mondom én ahogy a Házirend autista fiúja, akinek ez a dal volt az, amitől lenyugodott. És most Anna is lelőtte a seriffet, és most mindenkitől távol Bob Marleyt éneklünk mind a ketten frusztrációnk csökkentésére.

Ami a tegnapi beszámolóból még bennem maradt, az mély filozófiai gondolatok tengere, amit mint unatkozó gyeses anyu volt időm jobban átgondolni. Sokadszorra tapasztaltam és egyre értetlenebbül, hogy az sugallja a világ, hogy a társadalom legkisebb egysége a család. Nem tudom ezt régebben kiakasztotta volna-e a dosiméteremet, nyilván nem, mert még nem volt meg a tudás és a tapasztalat. Szóval a társadalom legkisebb egysége a család, állítólag, mindent ahhoz viszonyítunk, és ahhoz képest vagy valaki, hogy van-e. Kopasz, nagyhasú apu, töpszli, vastagcombú anyu és a három síró pelenkás. Egyedülálló egyedülállóként tudom Bridget Jones módjára értelmezni ezt a jelenséget, pöffeszkedő családos, ő mondta ezt, rá van írva a büszke arcára, hogy nézd basztam, és ezt be is tudom bizonyítani. Megkaparintottam, tíz körömmel el nem engedem, felvettem a nevét, -né vagyok, ádehogy, nincs benne tömény birtokviszony, mint az -é, vagy angol változatban a Mrs az a Mr tulajdona, Mr's. Nem vagyok -né, mert felvettem a vezetéknevét, csak a születéskori identitásom vesztettem el, és ez engem nem zavar. Mert innentől majd kötök, dekorálok, főzéskor anyám poros receptjeit újragondolom, identitás és életvitelszerűen. Letudjuk a kötelező penzum nyaralást, ahol jól érezzük magunkat, és különben is el kell menni családostul, mert a család az család. Az a család, akik nem férnek be az autóba. Szóval a társadalom legkisebb egysége igazából nem a család, hanem az egyén, ezt már érdekes módon Rousseau is tudta ezerhétszátvalahányban. Tudta, hogy az ősember volt a legjobb arc, mert nem volt meg benne a máshoz viszonyítás képessége, nem volt neki jobb, nagyobb, újabb, nem volt hívsága és büszkesége sem. A több ember tömörülése, a család és a társadalom hozta ki ezeket a szuper tulajdonságunkat. Tíz oldalt írtam erről a főiskolán.

Szerencsére mi ebben az értelemben nem vagyunk család, és azért, hogy a társadalom által ránk kényszerített normát  a büszkeség létezéséről kimaxoljuk, büszkék vagyunk erre.

Címkék: autizmus 7.5+

Balatonon

Szinte hihetetlen, hogy mi még nem voltunk Annával a Balatonon. Így ezt sikerült bepótolni a héten. Szerencsére jó idő volt, és wellness részleg is volt, így tudtuk váltogatni a programokat kedvünk szerint. Annával megpróbáltuk a pingpongot, mint sport, és egész jól ment neki. Az volt a taktikája, hogy hülyének tettette magát, és a legváratlanabb pillanatban beszervált egy olyat, amire mozdulni sem tudtunk. Hovatovább a házi pingpong versenyen a második lett. Minden különösebb probléma nélkül lement a hét, partiképesen szedett a tányérjába vacsorakor, és nem borult neki ki semmi. Itt már látszott az iskolai rutin. Ezt akár két évvel ezelőtt el sem tudtuk volna képzelni. Korosztálya ugyan nem volt, mert mindenki sokkal kisebb volt nála, szinte mindig bömbölt valamelyik. Azért örülök, hogy ezen a koron már túl vagyunk. Szememben szelíd félelemmel néztem az eltunyult szülőkhöz tartozó pelenkásokat.

De aztán hazaértünk és minden visszazökkent a régi megszokott és ezzel biztonságot adó kerékvágásába. A fa árnyékában Rejtőt olvastam és stílszerűen minden jó ha vége van.

Anyám nélkül soha

Anna az apás héten elment parkolási igazolványt intézni. Mivel a mi kerületünkben kábé szeptemberre kaptak volna időpontot, ezért felkerekedtek a már bejáratott vidéki hivatalba, ahol nem kell sokat várni és még aznap megvolt az igazolvány. Ennek ára az volt, hogy nézhettük a kivetítőn, milyen jól élünk, de szerencsére tényleg nem sokáig. Az ügy intézése elég bonyolultnak tűnt, sok idő ment rá. Annának mint autista jár az ingyenes parkolási igazolvány, és súlyadó kedvezmény, ám ez a személyéhez kötődik és  fotós, így Anna jelenléte is szükséges volt az ügyintézéshez. A hely, ahol mindez megvalósítható Rétság volt, Bödőcs után szabadon az isten háta mögött - öt kilométerre - gyalog - és földúton. Aztán ahogy odajutottak elég gyorsan kiderült, hogy anyu nélkül nem lehet ilyeneket intézni. Kétszer mentünk Rétságra, másodszorra már én is, és ha már ott voltunk megcsináltuk az útlevelet is. Ehhez mindkét szülő hozzájárulásához szükség volt, ezért gondoltuk, hogy kihasználjuk az együtt töltött idő minimalizálása céljából. Innen már eljátszhatjuk a Lányom nélkül soha című könyvet és a belőle készült filmet.

Így lett az, hogy Annának szinte több kártya igazolványa van, mint amennyi egy igazolványtartóban elfér. És még várunk együtt egyet, az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége) igazolványt, amivel kedvezményekkel mehetünk be helyekre. Van személyi igazolvány, lakcímkártya, taj kártya, diákigazolvány, MÁK kártya, útlevél, parkolási kártya, adókártya, és közgyógy igazolvány és most majd az AOSZ kártya

Az összesen két royal flush.

Címkék: autizmus 7.5+

Prima

Állunk az évzárón, süt ránk a nap, szerencsére nem túl erősen. Tömeg van, rengeteg ember él külön életet, beszélget, várakozik. Gyerekek sorokban. Türkizkék spagettipántos anyu, megereszkedett tetoválással a hátán, vastag combokkal, flip-flop papucsban, többcentis csibesárga lenövéssel, géllakkos kézzel fotót csinál a sorban áll gyerekéről két viber üzenet között. A magyar nők nem szépek, az állítás helyesen úgy hangzik, hogy a fiatal magyar nők szépek, és az ő szépségük is javarészt a fiatalságukból ered. Én még ha akarnám se tudnám fotózni Annát, mert nem a gyerekek között áll, hanem velük szemben a színpadon, nekem háttal. Minden osztályból a kitűnő tanulók közül választanak egyet, amolyan Prima primissima szerűen, akik kimehetnek a nagyszínpadra. És Anna most ott áll. Áll és nem érti és elege van, menne haza, de szót fogad. Csibeanyu szerint az ő gyereke matekzseni és az osztályban a legjobb. Ám ezt csak ő gondolja így. Ha valóban így lenne, most nem szemben lenne veled, hanem háttal. Mikor megyünk már haza, kérdezi Anna, miközben a többi gyerek egymást kergetve hangoskodik, lökdösődik, fotós anyunak pózol, aki második fotójával a bizonyítványt veszi célba, és lövi fel egyből a facebookra kevésbé okos gyerekének eredményeit. Közben az offline térben mire hazaérnek már ömlik az eső. Mi még megúsztuk.

A kitűnő bizonyítványon kívül Anna három oklevelet zsebelt be, egy cirkusz belépőt és egy strandbelépőt. Kaptunk egy könyvet is. Van egy parafa falunk, és úgy gondoltam ráférnek az oklevelek, de mégsem. Idebentről nyitott ablak mellett hallgatjuk az esőt.

Címkék: autizmus iskola 7.5+

Érdek nélkül

- "Gondosan ápolt, széparcú, szemüveges kislány"- olvasom a jellemzésben. Én szép vagyok más anyákhoz képest?
- Az attól függ, mert kétféle szépség van, egy belső meg egy külső.
- Tényleg? És belső szépségem van -e?
- Van, mert kedves vagy.
- És külső?
- Az is. 32 évesnek nézel ki. Csak kár, hogy kicsit piros az arcod.

Szép az, ami érdek nélkül tetszik.
Immanuel Kant

Címkék: poén autizmus 7.5+

Végre csend van

Eddig valahogy figyelmen kívül hagytuk azt a tényt, hogy az ADHD-ra fordítva hatnak a drogok és stimulálószerek, kábítószerek. Ami egy normál embert stimulál, az az ADHD-t lenyugtatja. Ezért mondják azt, hogy kezeljük legális szerekkel mielőtt illegális szert talál magának, és az segíti őt lenyugtatni. Alkalmazott gyakori bio gyógymód a kannabisz olaj, ami az orvosi gyógyításra szánt kannabisz kivonata. Szerencsére az epilepsziára, az autizmusra és a rákra is jó. Sajnálatos, hogy nem legális Magyarországon az ilyen csodaszer. Biztos csak véletlen. Egy hét alatt mínusz tíz kiló. Az orvosok eltitkolták.

Az utóbbi egy évben pedig annyira az autizmusra fókuszáltunk, hogy elfelejtettük az ADHD-t, ami a kiegészítő állapot.

Szóval valahogy ignoráltuk ezt a tényt eddig és csak most tört ránk tudás, valami nincs sehol, illetve Annával a bálban, ööö boltban, hogy ő már ivott energiaitalt egy gyerekzsúron, és most is kér egyet. Jól van, gondoltam, maximum megiszom én, bár nekem kardiológiailag nem jó, túlságosan pörget. Anna megkóstolta, és közölte, hogy milyen jó, lenyugodott tőle, és minden milyen más, milyen jó. Itt jött el az a pillanat, hogy elgondolkodtam, mi van, ha tényleg rossz gyógyszert szedünk. A Ritalin nevű szernek van ilyen rövid távú hatása és hasonló tapasztalatokról számolnak be a gyerekek, végre csend van a fejemben, ezt mondja szinte mindegyik. Amerikai iskolákban szednek vizsgák előtt ilyet a tanuló, hogy tartósan tudjanak figyelni. Na, ez megint egy nagy döntés lesz.

raf_750x1000_075_t_101010_01c5ca27c6.jpg

Proud Mary

Már javában tart a Proud Mary kora, amikor Annára büszkének lehet lenni, mert kitart, mert fel akarta adni, de nem adta fel, és mert második lett egy rajzversenyen. Legalábbis az egész évi rajzait díjazták, gondolom nemcsak az "anyám háromszor" című képét. Volt egy korábbi verseny is, "az elvarázsolt erdő lakói" volt a címe. Mondta Anna utólag, fél év múlva. Mert mi vagyunk a család, akinek fogalma sincs, az ember aki ott se volt. hogy mire kapta pontosan a rajz oklevelet. Jmf-et (jól megfeleltet) szerzett környezetből, amikor mindenki fsz (felzárkóztatásra szorul), és nem tudjuk mire, te Anna, van olyan tantárgyatok, hogy környezet?

You see we never ever do nothing
Nice and easy
We always do it nice and rough

(Tina Turner: Proud Mary)

Címkék: autizmus iskola 7.5+

A suttogó

Nálunk jellemzően a Suttogó című könyv volt a gyereknevelés alapja, ami leírja, hogyan bánja  csecsemővel, hogyan altasd, hogyan neveld. Bár a stílusában néhol éreztem egy lánynak szülni dicsőség, asszonynak szülni kötelesség felhangot, identitásszerű gyerekkel való törődést, de nem foglalkoztam vele. Viszonylag sok idő telt el, amíg kiderült, hogy Anna atipikus, ezért későn jutottam el oda, hogy ez a könyv ránk nemigen vonatkozik, nem tud vonatkozni. Alvás előtt kérd meg, mesélje el mi volt a legjobb és a legrosszabb esemény, ami történt vele a nap folyamán.

- Mi volt a három legjobb dolog, ami ma veled történt?
- Nye.
- Aha, és mi volt a második legjobb?
- Nye.
- Az már volt. És mi volt a legrosszabb?
- Nyű.

Ebből ma már nem lesz alvás. Erre vonatkozólag a Suttogó és bármi más könyv sem nem ír semmit, hogy mi van, ha csalódunk a válaszban, és mi van, ha nem tudunk párbeszédet felvenni, mert hiányzik belőle a kölcsönös együttműködés. Együtt is, meg külön-külön is. Belefáradtam már a magam monológjaiba, és Annáéba is, hogy nélkülözik a szociális kommunikáció minden formáját. Mi nem is marslakók vagyunk, hanem egyikünk ugyan a Marsról jött, de a másikunk mondjuk a Holdról és nézünk körül, mi ez a Föld vagy micsoda, és milyen népek lakják. Az sem vigasztal, hogy ismerek embereket, akik 14 éve arra várnak, hogy a gyerekük megszólaljon.

És tényleg nem tudom melyik a rosszabb. Mert ez sem jó.

Bízz bennem

Anya igazán befejezhetnéd ezt, hogy jutalmat ígérsz nekem ha majd megcsinálok valamit. Megígérem, hogy meg fogom csinálni és cserébe most előtte tárazzuk be a Potter kártyákat, mert most van rá idő. De a jutalom csak akkor van, ha túléljük az aerobik előadást balhé nélkül. Megígérem neked, bízz bennem. Oké, bízom. És úgy is lett.

Hozzá kell tenni elég jól végigzúzta Anna a 4 perces Billy Jean előadást, csak ámultam és lestem, egyen ruhában ütemesen mozog, nincs nyenyenye, nincs fetrengés, csak ritmus van és ütem, és alázat, és kitartás.

És mostanában elég gyakran látom ilyennek.

Marslakók a játszótéren

Ez a történet részben a képzelet szüleménye, de nyomokban valóságot is tartalmazhat.

- Sziasztok, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna.
- Igyál a üvegedből, mondja másikanyu a másikgyereknek, aki csöndben eszi a kakaós csigát fél órája fog nélkül szenvedve vele. Nyakig maszatosan bambán néz maga elé. Valószínűleg már megunta és védekezésként süketnek tetteti magát, mert akkor hamarabb szabadul. Szememben szelíd félelemmel nézem és ezt észreveszi.
- Dejsz gyerek, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna.
- Nekem két gyerekem van, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna, és puff, leesik a kavicsokra.
- Eeehehe, sír Anna a fájdalomtól.
- Eeehehe, sír Anna manírosan. Blaha Lujza. Neymar.
- Nekem két gyerekem van, próbálkozik be megint másikanyu.
- És hogyan különbözteted meg őket, kérdezem, mivel fogalmam nincs mit kell erre mondani. És ez a számomra fárasztó és kínos small talk ezzel véget ér. Szerencsére örökre.

Negyven év körül a valóság és a fikció kezd összemosódni. Népi megfigyelés.

Emberek

Az emberek néhány karaktertípuson belül egyformák. Ki mit miért csinál, kérdezi Anna. Miért olyan ember. De elég néhány alapvető dolgot megtanulni, a specialitásokat, a jellemzőket. Ha egyet megismertél, ismered mindet. Mint ahogy a hegyeket, folyókat, néha városokat. Ha egyet láttál, láttad mindet. Az emberek is ugyanolyanok. Ráadásul mindig ugyanolyanok voltak az indítékaik, csak a környezet változott körülöttük. Régen a Római Birodalom volt a Trónok harca. A Száz év magányból jó mexikói sorozat készülne. Mátyás király pedig a Beépített főnök volt. Semmi nem változott.

A kiszámíthatatlan emberek állandóságától lesz a világ kiszámítható.

Címkék: 7.5+

Madarak

Családon belül köztudott, hogy szeretem a madarakat, az egyetlen állatot, amit meg tudok tűrni magam mellett. Ennek talán az az oka, hogy nem kell őket megsimogatni és csodálattal nézem, hogy saját erejükből legyőzik a gravitációt. Poén volt, amikor az erkélyen észrevettünk egy verébcsaládot a repedések között fészket építeni. Az is, amikor kikeltek a kis verebek, és az egyik a nyitott ajtónál egyenesen beugrált a nagyszobába, a szőnyegre és minden riadalom nélkül ott maradt. Az viszont már nem volt poén, amikor bejött egy galamb a kisszobába a résnyire nyitott ablakon és nem tudott kienni. Bepánikolt, és rászart a szőnyegre. Ennek nem tudtam örüljek-e. A galambokat is csodálattal nézem a szárnyuk miatt és az irizálásuk miatt. Ez azonban nem tart vissza attól, hogy minden más miatt utáljam, hangos és buta. Általában az emberekkel is ez a bajom. Annával egyszer arról álmodoztunk, milyen utópisztikus környezetben tudnánk élni. Neki nem volt annyi élettapasztalata, hogy egy ilyen víziót szavakkal le tudjon írni. Az én ideális tápláléklánc elképzelésem az, hogy a galamb poloskával táplálkozik, és ezáltal nyeri az energiát, amit arra használ, hogy egy olyan szerkezeten ugrál, ami áramot termel.

Ha én lennék az Isten.

Címkék: 7.5+

Véghajrá

Év végére viszont eljutottunk oda, hogy az osztály nagy részét be tudjuk sorolni a Harry Potter karakterek közé. Már az is érdekes, hogy mennyire tipikus emberek vannak. Egyéb rajzfilmekből is tudtunk válogatni. Szerencsére Annának inkább kétszer nőtt ki az felső két foga, mintegy nyomva egymást és ki kellett húzni a tejfogakat, hogy legyen hely a csontfogaknak és ezért hordunk most fogszabályozót. Ennek okából nálunk kimaradt  a denevérkorszak és vámpírok bálja. Jövő héten pedig már az évbúcsúztató areobik előadás lesz, a mi első színpados táncbemutatónk 800 ember előtt. Anna már most pánikban van és azt még nem is tudja, hogy este 5-7 óráig lesz az előadás, ami neki vacsora idő. A múltkori közjáték elkerülése érdekében, amikor keresztbe feküdt a földön, hogy akadályozza a többieket, mert nem volt ideje felkészülni, hogy random most van az előadás, és mindenki tudta, csak mi nem. Szóval megkért az edző, hogy anyuka álljon a sor elején, közbeavatkozni. Egyrészt megszoktuk, mert az oviban is folyton az ajtó mellett álltunk készenlétben, másfelől most időben tudjuk ezt és addigra felkészülünk erre.  Anna nem viselkedik továbbra se extrém rosszul, sokkal durvább ahdh-t is láttak már a tanárok. Minden gyerek nagyon elfáradt, és a szülők is, bár ránk most vár a nagy haddelhadd, gyerek a nyári szünetben, és hajrá szeptember.

Úgyhogy már csak ezt a pár napot kell kibírni, aztán meg a többi százat, ami a nyári szünet.

Alice számországban

Elemi számolási készség mérése, ez volt a legutóbbi számszerűsített vizsgálat. Amiben Anna a korosztálya legjobb eredményét érte el. 60 tanulóból négyen írtak 100%-os tesztet, de Anna volt a leggyorsabb, 0,4 másodpercet vert rá a második helyezettre. A leggyorsabb tanulók listáját ugyan nem ő vezeti, viszont pontos és ez a lényeg.

I love someone with autism.

Valójában kettőt.

Címkék: autizmus 7.5+

Jó éjszakát gyerekek

Van az a mese, talán Mátyás királyos, amiben az okos lány azt mondja a királynak a kérdésére, hogy van-e olyan dolog a világon, ami gyorsabb az ő Ráró lovánál, hát persze, feleli az okos lány: a gondolat.

Nézzük Annával a Bezár a bazárt. 

  1. Másnap mindenki erről beszélt volna a csodálatos nyolcvanas években, amikor egy tévéadón ment az egyféle műsor. És amikor a magyarok pénz gyűjtöttek Isaurának a Rabszolgasorsban, hogy Leoncio felszabadítsa a gondosan összetekert felszabadító levéllel, és az meg soha nem szabadította fel harminc részen keresztül. Hülyével az élet kettő pont nulla.
  2. És bármilyen bezzeg, akkor viszont nyaranta nagyon unatkoztunk.
  3. Mi az a guillotine? Ó, hát a guillotine-t a francia forradalom idején is használták, 1789-ben volt, könnyű megjegyezni, mert egymás után jönnek a számok benne. Nyaktiló volt, amivel levágták az emberek fejét. Miért vágták le? Mert forradalom volt. Miért nem zárták inkább börtönbe őket? Mert nem akarták etetni őket feleslegesen, valamint megtorolták a többieknek okulásul.
  4. Nálunk is volt forradalom, azt is megtorolták. Aradi tizenhárom. Tömegbe lövetés.
  5. Két világháborúban is sikerült részt vennünk, mindig a lúzer oldalon harcoltattak minket, mert egyiket se mi találtuk ki.
  6. Bezzeg a hidegháború mennyivel jobb volt, amikor az amerikaiak és az oroszok Monitor, mágneses űrversenyt rendeztek, ki megy előbb az űrbe. Lajka kutya volt az első. Az oroszok sokáig tagadták, hogy a Föld körüli pályára álláskor elpusztult. Kilövése előtt nemsokkal még kóbor kutya volt. Mi van, ha azóta is kering? Az bizony meglehet.
  7. Aludj jól és álmodj szépeket! Te is aludj jól és álmodj mémeket.
Címkék: autizmus 7.5+

Az eltűnt idő nyomában 2.0

Mindeközben Anna felnőtt. Amíg én csendben írtam ezt a naplót, lassan felnőtt, 135 centi 29 kiló, és azért jár a fitnesz parkba, hogy lefogyjon. Bikiniben szeretne strandolni és fiúkról kérdez. Amikor elkezdtem számozni a könyveit, simán az egy, megérett a meggy alapján számoztam, holott tudtam, hogy tíznél a mondókának vége lesz. Majd akkor kitalálom mi lesz azután. És már mindjárt azután van. A nyolcadik én-könyv készül, és hamarosan ő írja a többit. Nem tudom megmondani hol szivárgott el az idő. Szeretném azt hinni, hogy ez nem az az időszivárgás, amiről Esterházy ír a Hasnyálmirigynaplóban. És azt is remélem, hogy nem az a rövid és csúf, ami jön még. Nem tudok elszámolni ezzel az idővel, pedig dehogynem. Épp itt a lenyomata, mégis.

Mégse.

img_20190511_154948.jpg

Címkék: gondolatok 7.5+

Pompásan buszozunk

Vége van az auti hétnek, amiről Anna csak pozitívan nyilatkozott. Jó volt, mint a többi Vadaskertes időtöltések, de ez most más volt. Most öt magasan funkcionáló autista gyerekkel volt együtt egy csoportban, és készítettek egy én-könyvet. Mayer Anna Opál vagyok, és ez az én-könyvem. Az első napon bemutatkozom a többieknek, fotó, a második napon megnézzük, kinek milyen belső tulajdonságai vannak, amik nem láthatóak, de mi azért megnézzük zsákbamacska játék segítségévek, fotó. A harmadik napon bemutatok néhány érzelmet magamon fotó. A harmadik napon megtanultuk felismerni a másik arcán az ő érzelmeiket, fotó. Negyednapon búcsúztunk, fotó. És mondá Isten, hogy ez jó.

Ebből az egyik nap úgy adódott, hogy nekem kellett Annát hazahozni az egyórás tömegközlekedési úton. Mert volt szülőtréning, de ugye azon mindketten részt venni már nem tudunk. Van az a vicc, hogy te mit extrém sportolsz, kérdezi a gyerektelen, lemegyek a gyerekkel a boltba, feleli a gyerekes. Most volt az első alkalom, hogy igénybe vettük az ingyenes MÁK kártyánkat, mint nagy vagány autista és kísérője. Vész esetére Dobble-lal készültem, és be is kellett venni a 40 perces buszúton. Becsületemre legyen mondva, hogy majdnem végig bírtam. Az utolsó 15 percben Anna már valósággal lefolyt a székről, mind Dali polcról lefolyó órája Az emlékezet állandósága című képen. De egyébként nem volt vele gond. Haza felé beígértem egy Potteres kártyacsomagot, aztán még fagyiztunk is. Nesze neked ingyenes túra. De végül túléltük.

Furcsának tűnhet, hogy nekünk az az életcélunk, hogy a következő napon is életben tartsuk egymást.

SOS

És eljött a hét, amikor újra a Vadaskertben csövezünk. Elsőre ez úgy hangzik, mintha ennyire szeretnénk az állatokat, de a Vadaskertben csak egy állat van, mint állandó tartozék: egy macska a rózsabokor tövében. Ma a macska éppen evett, ezért nem akarta Anna megtámadni. Napozni szokott, de ma borult volt az idő. Ki tudja kihez tartozik. A mostani tréningünk szociális kommunikáció fejlesztő tréning, ilyen még nem volt. Biztos van értelme fejleszteni a szociális kommunikációt annál aki akar, de az autik általában nem szokták akarni. Elvannak a kis világukban és köszönik szépen, de nem kívánnak részt venni ebben a hangos, zajos, őszintétlen világban, ami idióta szabályokra kényszeríti őket. Például nézz a szemembe, ha hozzád beszélek! Köszönj hangosan! Felszólítunk és kiabálunk. Mert én vagyok az anyád/tanár/felnőtt, mint végső érv. Ez mind-mind nagyon fontos. Csak meg ne tudják, hogy mi közben pompásan szórakozunk, miközben nem nézünk a szemedbe és nem köszönünk szépen artikulálva hangosan.

Szóval fejlesszük a szociális kommunikációt, ami paradoxon, lévén Anna folyamatosan beszél, stand up-ol, énekel, halandzsázik. A szociális része vélhetően az, hogy ez más embert, gyereket nem érdekel vagy kifejezetten zavar. Úgy gondolom ez a feladat. Arra hogy leszoktatják erről vajmi kevés az esély, Anna sem akar leszokni, és igazából én sem szeretném, ha leszokna. A szakember akarja egyedül, eddig úgy fest. Így lesz garantált a siker. De hét év távlatából mondva ez Annát nem fogja megtörni.

Valószínűleg eljutunk a gyógyszerváltásig is. Most a jelenlevő tünetek mellé fellépett az a tulajdonság, amit a szaknyelv oppozíciós zavarként ír le. Az állandó ellenállás, tartósan támadó és kötözködő viselkedés. Szerencsére van külön BNO kódja is, mert azokat nagyon szeretjük. Címkéje ODD.

Eddig vagyunk: ADHD, AS, SNI, ODD.

CBD, LSD, CIA, FBI

S.O.S.

Alice betűországban

Már egy hónapja gyűrjük a fogszabályozót elég sikeresen, legalábbis Anna bírja éjszaka hordani. Jobb napokon fel is tudja csatolni egyedül. Gondolom a hatása inkább hosszú távon fog látszani.

Találtunk egy elfoglaltságot, amivel Anna tiszta szívből játszik, eddig életében ezt a fajta rajongást úgy kétszer ha láttam. Annyira ritka volt, hogy meg sem jegyeztem pontosan mi volt az, de arra emlékszem, hogy ezek a legegyszerűbb dolgok. Most Harry Potter albumba gyűjtünk képeket. Elég jól elvan vele, és a legnagyobb problémát a kicsomagolás és a befűzés okozza, tipikus finom motorikai dolgok. De ezen nem is lepődtem meg. Lázasan gyűjtögeti, és tényleg örül, ha megkap egy csomagot. Korábbi matricás albumnál nem volt ilyen lelkes.

Aerobicon volt egy kis nézeteltérése egy kislánnyal és nem akart járni, de most már akar és gőzerővel készülnek az évzáró táncra. Úszás már nem szereti, unja, nem akar. Szolfézst akar és kézműves szakkört. Csak mozogni ne kelljen. Mondjuk ezt megértem. A tanárokkal a margón levelezik, nooo pls írja, ha hiányjel van, a piros pontnál meg thx és lol. Szépírásért piros pont, bocz, hogy az egyik czúnya lett, kizárólag fordított S betűkkel. Egyszer megkérdeztem miért írja a hatost fordítva. Azt mondta semmi logika nincs abban, hogy minden számjegy jobbra kezdődik a hatos meg balra. Valahogy a betűkkel is így van, mindegy és a zseniális emberi elme úgyis kiegészíti a jó verzióra.

Ez valami Lewis Caroll-i logika, de tetszik nekem.

Exatlon

Találtunk egy nyári tábort, amit az önkormányzat szervez ingyenesen, és lefedi a júliust és augusztus egy részét. Rengeteg programmal készülnek egy nagy táborterületen a természet közelségében. Úgy tűnik auti gyerektől sem riadnak meg első blikkre, de majd az élet hozza a részleteket. Lesz exatlonos akadálypálya is, mondják.

Az jó. Akkor semmiben nem fog eltérni a mindennapi rutinunktól. Időre odaérni valahova úgy, hogy közben állandó akadályok hátráltatják az előre haladást.

Ja, hogy itt nem anyu megy.

Kevésbé legendás állatok és megfigyelésük

Az élet úgy hozta, hogy volt alkalmunk közelebbről megfigyelni egy vízbe esett legyet és muslicát. Ez akkor történt, amikor a madáritatóba szerencsétlen módon beleestek. Persze az erkélyen voltunk, ami külterület, és ide az a szabály érvényes, hogy állatot nem ölünk. Kivétel szúnyog és molylepke. Na de akkor nézzük őket, vagy inkább mentsük meg. Kiborítottuk a vizet és figyeltük mit csinálnak. Hogy szárítgatják a szárnyaikat, megtippeltük ki lesz gyorsabb, természetesen a muslica volt, mert kisebb felületű szárnyat kellett megszárítania. A légy viszont elég érdekes módon szárította a szárnyát, emberi mértékkel mérve jóga pozícióban, kitekeredve a lábaival. Azt nem bírtuk megvárni, amíg elrepül, de egy óra múlva kinéztem és már nem volt ott.

Lehet, hogy megette a muslicát. Vagy a muslica azért repült el gyorsabban. Lehet, hogy a légy azóta már berepült egy lakásba és agyoncsapták.

Akkor érdemes volt őket megmenteni.

Címkék: érdekes 7.5+

Wiki

Anna levelup-olta a karakterét. Mármint az igazit. Ami azt jelenti, hogy nemcsak zavarba hoz a kérdéseivel, hanem egyenesen jobban tudja, hovatovább ő tudja én meg nem. Most már olyan párbeszédek hangzanak el, hogy

- Egy növény lehet több szikű, mint kettő, kérdezi ő.
- Szerintem nem, felelem én. Egyszikű van, meg kétszikű, háromszikű már nincs.
- Hogyne lehetne, el tudod képzelni, hogy nincs olyan, aminek több sziklevele van? Mert ott vannak a nyitvatermők.

Mindezek miatt a klasszikus esti mesét felváltotta a wikipédia szócikkek olvasása. Napvégén ő választja a témát, én pedig a témához tartalmazó szócikkeket olvasom fel. Eddig jó témákat választott. Első nap volt a vulkán, amiből kiderült, hogy Celldömölkön van egy vulkán élménypark. Második napon az űrről olvastam, ahol megjelent egy úrhajós formájában Alan Sheperd kapitány. A mai volt a legjobb, a futballról akart hallani. Mivel ezekről mind órákig tudok mesélni, különösen az FC Barcelonáról és az FTC-ről ez nem okozott különösebb gondot, vagy unalmas mesélést. Ráadásul nem kellett lámpával megvilágítani egy könyvet, így sokkal praktikusabb volt. Valamelyik online téren focizott, ez volt az apropója, a brazil csapatban játszott és nyertek. Az viszont kár, hogy a végére mindig bealszik.

Kapott egy John Lennon napszemüveget. Nem mutatom meg a fotót.

Imagine.

very best of

film az autizmusról

  1. Temple Grandin
  2. A könyvelő
  3. After Thomas
  4. Rém hangosan és irtó közel
  5. Hósüti

könyv az autizmusról

  1. Jodie Picoult: Házirend
  2. Claire Sansbury: Marslakó a játszótéren
  3. Christopher és Nicola Stevens: Egy kisfiú
  4. Kristin Barnett: A szikra
    folyamatban
  5. Tony Attwood: Különös gyerekek
  6. John Elder Robinson: Nézz a szemembe!
  7. John Elder Robinson: Nézz a szemembe, fiam!

hasonlat az autizmusról

  1. üveggolyó
  2. zongora fekete billentyűi
  3. Super Mario
  4. orchidea gyerek
  5. windows közt linux

És te hány könyvet olvastál a neurotipikus gyereked pszichéjéről?

A Nők Lapja nem ér.

 

 

 

Az autizmus napja

Anna az autizmus napja alkalmából kékbe öltözött és amikor tudomást szerzett róla, hogy ilyen is van, azt mondta yess. Ez azért jó, mert ő büszke rá, és nem szégyelli, hogy autista, joga van az autizmuséhoz, és joga van, hogy ne töltse az életét olyan körülmények között, ami számára komfortzónánk kívüli. És nekünk is jogunk van hozzá. Talán ezért tudta kikeverni a kéket zöldből és lilából, egyszerűen kivonta belőlük a kéket és fehérrel összekeverte. Aztán később azzal toldotta meg, hogy eljátszotta a doktor néninél a nem beszélő autista magánszámát, ami üdítő változatosság volt az állandó csacsogása után. Persze az ideológia ezúttal az volt, hogy eljátssza az ősembereket, amikor még nem tudtak kommunikálni, csak mutogatással. Jelnyelven.

Különben orvoshoz azért mentünk, mert beragadt reggelenként a szeme. Aztán kiderült, hogy ez tüszős mandula gyulladás, és antibiotikum kúrára szorul.

Anna örült, mert így megúszta az úszást.

Mi is nagyon örültünk, mert már éppen kezdtünk volna unatkozni.

A festék

cseresznyefa.jpg

cseresznyefa1.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Minden festék beszáradt. A rendelkezésre álló színek, háromféle barna, háromféle zöld, lila, fehér. Kíváncsi voltam ezekből milyen képet csinál.

Címkék: anna rajzol 7+

Nyílt nap

Nyílt nap volt az iskolában. Én a matek, magyar órákra mentem be. Ó ha nekünk ilyen óráink lettek volna! Izgalmas volt, játékos, volt ott minden, amitől egy gyerek megszerethet írni és olvasni. Anna persze ahogy tudomásul vette szülei jelenlétét egyből megvadult. Amit aztán az idő hátralevő részében kontrollált is. Bele-belekiabált az órákba, nem mindig odaillő dolgokat. Jaj, de hideg van, ne másolj rólam, engem szólíts fel és hasonlókat mondott, egy idő után meg elterült a padon. De más gyerek is, leejtették a ceruzákat, össze-vissza jelentkeztek, és hangoskodtak, mindegyik élte a külön kis életét. Összességében viccesek voltak és cukik. Anna közben gyerekekkel veszett össze, a 2x45 perc alatt, amíg ott voltam, de mindig a tanár beleavatkozott és segített rendezni a konfliktust. A ne másolj rólam fejezetnél paravánt húzott a tolltartójából. Nem tudom valaha megérti-e, hogy mi az a betyárbecsület vagy bajtársiasság. Valószínűleg nem.

Megjött a Vadaskert zárójelentése, benne lényegesen több idegen szóval, mint a korábbiakban. A tartós beteg igazolást tíz évre kaptuk meg. Egyelőre még csak szótárazok.

Hülyével

A nap mottója: Az emberiség IQ-ja állandó, csak egyre többen vagyunk rá.

Ma az emberi hülyeségről beszélgettünk Annával. Arról, hogy egy jó ötletre ha jön egy hülye, akkor megette a fene az egészet. Top három hülyeség, ami eszünkbe jutott.

  1. Például az atombomba esete. Az alapgondolat dicséretes, hogy állítsunk elő atomenergiát a kőolaj és kőszén kiváltására. A kőolaj és a kőszén véges erőforrások, kitermelésük költséges és szennyezi a környezetet. Atommag hasadásból keletkező energia fedezheti a világ energiaszükségletének nagy részét. Ez eddig tök jó lenne. De jön a hülye. Lövöldözzünk egymásra atomfegyverrel. Találjuk fel a repülőt, hogy aztán más partoknál dobjuk le az atombombát. Hülye egy.
  2. A nők, akik kiszedik a szemöldöküket, hogy aztán ceruzával rajzoljanak egy másikat. Hülye kettő.
  3. Kertészeti weboldalon a hozzászóló, aki decemberben eperpalánta miatt kommentel, hogy milyen szar egy cég ez, két hónapja megrendelte az epret és még nem jött meg. Bár ha tudná, hogy még el sincs ültetve. Októberben ne rendelj epret, vagy várd ki a természet ritmusát. Hülye három.

Csak nem hagyja ez Annát nyugodni, nap végén kéri, anya, mondjál még hülyéket.

Esti mese gyanánt akkor bemutatom neked Téboly Mikit. Téboly Miki a "hülyével együtt élni" blog hőse, olyan ember prototípusa, kit szerintem mindenki ismer. A bemutatkozó posztban megismerjük Téboly Mikit és az autóját, a második részben pedig Téboly Miki tovább spórol. Annának néha fordítani kell, de visítva röhögünk rajta.

Nekünk is van Téboly Mikink.

  1. A mienk sportolt ember benyomását igyekszik kelteni, ezért belépett egy sport klubba, ahol focizott. Mivel elég lusta, fogjuk-meg-és-vidd személetben nyomja, ezért kikereste azt a posztot a csapatban, amiben a lehető legkevesebb mozgási energia befektetésével éli túl a megterhelő 2x45 percet, így kapus lett.
  2. A nyolcvanas években meglovagolta a francia éti csiga fogyasztásból eredő keresletet, így kitalálta, hogy csigát fog tenyészteni. A földszinti pincében kezdte el, egy nagy zsákban. Mindannyian azt hisszük, hogy a csiga lassú állat, de ez tévedésnek bizonyult, mert az első emelet környékén a korláton vettük észre először a csigákat. Tanulságot levonta, be kellett volna kötözni a zsák száját.

Miután elmondtam a mesét és Anna elaludt, gondosan lekapcsoltam az éjszakai fényt, hogy ne fogyassza tovább az elemet.

Címkék: 7+

Töhötöm

Bezzeg a Töhötöm, mondtuk Annának, amikor más kisgyerekek bezzeg jól viselkedtek, bezzeg csöndben maradtak, bezzeg szót fogadtak. Elmeséltük a filmet neki, hogy kitaláltak egy fantomosztályt a hatodik bének, hogy bezzeg ők jók, aztán amikor a hatodik bé látni akarta őket, akkor a hazudós felnőttek bebuktak. És a gyerekek tudták-e, hogy a Töhötöm az fantom osztály, szeretné kérdezni Anna, de fogszabályozóval a szájában nem tudja. Kugkák-e a gyerekek, kérdezni még egyszer. Nem, nem voltak Kukák, bár sok volt köztük a Vidor, de Kukák nem nagyon voltak, csak elvétve. És volt egy narancssárga kuka is köztük. Kugkák-e a gyerekek, kérdi Anna türelmesen. Nem, nem voltak buták, kifejezetten okosak voltak. Itt már gurgulázva röhögünk. Hogy kugkák-e, kérdezi Anna megint. Ja, persze, hogy nem tudták.

Más nap fagyizunk. A fagyizó gyerekek jól viselkednek. Ezek a bezzeg-gyerekek, mondja Anna, ez mind Töhötöm. Aztán bezzeg-gyerek fel alá futkos hirtelen és hangosan kiabál. Anna csak ül és nézi őket szelíd félelemmel.

Te vagy a Töhötöm,.

Spektrum

Véget ért az egyhetes Vadaskerti kivizsgálás. A régi doktornéninket új váltotta, akinél elölről kellett ki tudja hanyadszor életünk során felvázolni Annát. Az egyetlen előnye ennek a helyzetnek, hogy már fel tudjuk skiccelni a lényeget, a fő motívumokat, és minél többször kimondjuk, annál jobban tudatosítjuk magunkban, és hatékonyabb lesz a terápia. Ámde ez csak népi megfigyelés, minden szakmaiságot nélkülöz.

Ami kiderült az, hogy az "auti kérdőjel" helyére határozott "auti pont" került. Sőt, a domináns nem is az adhd, hanem az autizmus. Most már nincsenek autizmus alatti besorolások a nemzetközi kódjegyzékben, csak összes spektrum egy kalap alá hajtott autizmus kategória van, ennek oka pedig részben az, hogy sok amerikai kikérte, hogy szindrómát nevezzenek el Hans Aspergerről a holokausztban való szerepe miatt. Pedig ha lenne Anna Asperger szindrómás lenne. Magasan funkcionáló, okos, de szociálisan éretlen és impulzív Aspergeres. Az adhd tünetei a tavalyi Kuckózáshoz képest ugyanolyanok, tehát nagy az esély arra, hogy a Strattera gyógyszer nem működik, annak ellenére, hogy mi az ellentétét tapasztaljuk. Hosszabb távon gyógyszerváltás lehet a megoldás, nyári szünetben el lehet hagyatni, és felváltani szeptemberben a Ritalinnal, amiről azért sokkal több rosszat hallottunk, már-már a gyors hatású instant partidrog benyomását keltette az információk által kirajzolódott képünk róla. Persze aztán lehet, hogy nem így van. Áprilisban lesz egy szociális tréning Annának, szülőtréning nekünk. Azon felül meg lettünk dicsérve, hogy mennyire reálisan látjuk Anna állapotát, feltételezem a legtöbb szülő álomvilágban él. Anna állapota várhatóan 5 éven belül nem javul áthatóan, ezért hosszabb távra kapjuk meg a tartós beteg igazolást is. Hivatalos papírok majd jövő héten lesznek minderről.

Mindezek dacára úgy látom, hogy mindig megdöbbenünk a Vadaskertben hallottaktól, viszont annál kevésbé.

Mindent anyámról

Anna gyásza meglehetősen könnyűnek tűnik legalábbis, azért mert nem beszél róla. Néha egy-egy mondatból kapni el, hogy nem érti. Megszokott helyzetben keresi a néhait, szóba hozza is hiányzik neki. Azt találtuk logikus megoldásnak, hogy az elhalt lelke új testet keres magának és abban él tovább. Mint ahogy te is, meg én is, mi is. Mint ahogy találkozunk emberekkel előző életünkből. Nem mondtuk, hogy örökre elaludt, azt mondtuk meghalt, bele a tükörbe, nem jön vissza, ezt mondtuk. Nekem mondták már így, hogy elaludt, jó, majd felébred mondtam én, huszonéves voltam akkor, és azt mondtam volna tükörbe, hogy nem-vagyok-autista, amit ma már nem mondanék akkora nyugalommal.

Az én gyászom az erdei virág gyásza, amikor kivágják mellőle a fát és végre jut neki is a napfényből.

 

Címkék: autizmus 7+

Ki lopta el az Óriásomat

Az igazsághoz hozzátartozik, hogy ha van "anyu és a" kategória, akkor lennie kell "Anna beéget" kategóriának is, ami azért elég gyakori, hiszen a gátlástalan viselkedésével sok kellemetlen helyzetbe kerülünk. Gátlás nélkül szóba áll bárkivel és bármit elmond nekik, amit nem mindig kellene. Első beégetése a kukások előtt volt, amikor közölte velük, hogy a szüleim elváltak de éppen ideje volt, mert anya már nagyon szenvedett. A másik, amikor megkérdezte egy random nénit, hogy hány éves, és az nem akarta megmondani. Miért nem vállalod a korodat, kérdezte tök komolyan és teljes joggal. Most a fitnesz parkban égetett be egy fitneszező fiú előtt, aki kissé profibb volt, mint mi és komoly felszereléssel érkezett. Természetesen szóba kellett vele állni, és segítséget kérni az ő eszközeinek használatában, meg énekelni neki és elmondani rólunk mindent. Úgy zárta a mondandóját, amikor a zenével magányosan meditálva sportolni szándékozó fiú véletlenül és hirtelen elment, hogy mi itt és itt lakunk és tojásos nokedli lesz ebédre. Persze ez neki együtt jár a mostani legújabb hóbortjával is, ami a kalóriaszámolás. Hány kalóriát fogyaszt egy tekerés, és anya, megettél egy sütemény, fuccs a délelőtti fitnesz parknak. Csak azért nem mondom, hogy anyád, mert az én vagyok.

Tudhatnám, hogy ez az egész közlékenység vélhetően az autizmusból táplálkozik, amikor barátkozna, de nem tudja hogyan. Mégis ilyenkor ezt magamra veszem és mindig úgy érzem magam, mint a nyolcéves Szabó Lőrinc Debrecenben Hatodnap, amikor várta az óriást az órásbolt előtt.

jajdult a szívem, szinte hangosan...
Aztán csak álltam s szégyelltem magam.

Angolna

Anna folyton azzal nyaggat, hogy mit hogy mondanak angolul, ráadásul gyakran kérdez olyan dolgokat, amiről lövésem sincs. Roblox vagy bármi egyéb témából, be kell öltözni, anya, mi az a pineapple? Tobozalma, vagyis ananász. Vicces, mi? És a gyöngyvirág lily of the valley-ja, ami völgyliliom vagy a katica ladybird-je, ami madárhölgy, vagy a butterfly, a pillangó, ami vajlegyet jelent? Az angol az ilyen vicces nyelv? Az, kifejezetten. Miért nem töltöd le az angol-magyar szótárat, ha érdekel? Abban az is benne van mit hogyan kell ejteni. Jé, ez jó ötlet, lelkendezik Anna, és már messze neki a legjobb a kiejtése az egész családban.

- Tud-e az angolna angolul - kérdezte Alice.

- Csak szeretne. Angolna, de nem tud.

(Lewis Carroll: Alice Csodaországban)
fordította Kosztolányi Dezső

Címkék: érdekes autizmus 7+

Anyu és a fahéjas cukor

Lassan külön rovatot indítok, és sorozatként fognak funkcionálni hülye anyu húzásai. Lehet, hogy Anna írja majd tovább, és a fagyi visszanyal.

Anyu és a fahéjas cukor. Anyu elhatározta, hogy összekever fahéjat cukorral, és egy külön üvegben, dobozban tárolja, mivel az egészet nem használta fel. Csak egy üres borsszórója volt, ámde erre akkor még nem gyanakodott. Aztán főzött is borssal, és nem lett annyira erős, mint várta, de ennek nem tulajdonított nagy jelentőséget. Aztán nap végén az agy helyreteszi a nap emlékeit, berangsorolva a hosszú távú és a rövidtávú memóriába, hogy aztán később előhívja azt. Így jött elő az emlék, mint egy villám csapás, hogy vajon honnan vette elő a szórót, mert máshol tárolja a kettőt. Gyakran vannak ilyen villámcsapások, hirtelen ráébredések. Kiderült a csere akkor egyből. A sztori egy újbóli fahéjazás miatt került elő.

Anya, írd fel a naplóba, hogy elfelejtetted. Mondja Anna.

És azt is, hogy a tegnapi Pí napot bezzeg nem felejtetted el.

mondja Anna

Ököl felemel, előretol, mondja Anna, amikor egy irritáló gyerekkel találkozik az online térben, és amíg ezt kimondja, párolog a düh. Én is kipróbáltam már tömegközlekedésen közlekedő emberekkel, hogy magamban ezt mondtam, amikor rám tüsszentett, és elsőre működik. Második alkalommal már nem annyira, mindenesetre kreatív megoldás és pont eggyel több, amit én tudok ilyen helyzetekre.

Engem a piros szín nyugtat meg, mondja Anna és ez sok mindet megmagyaráz. Valahogy olyan ez, mint a drog, hogy minden embert kiüt, kivéve a hiperaktív embereket, mert azoknak beáll tőle a normál energiaszintje és belassulnak. Mindenki más nem. Ezért van az, hogy a gyógyszerek, amit az adhd-sok kapnak tartalmaznak orvosilag ellenőrzött mennyiséget ezekből. És ezért van az is, hogy az alternatív gyógyászatban az adhd kezelésére toronymagasan az első helyen van a kannabisz olaj, amit warez rendelnek interneten anyukák tízszeres áron, mint egy gyógyszer és ezáltal legálisnak hisznek.

Anna állapota mára a következő:

  • 50% autizmus: ezt kivédeni nem tudjuk, sok tünet van, ami eredhet ebből, az autizmusnak és az adhd-nak van közös metszete, kezelése Symbo Alapítvány szeptemberben
  • 50% ADHD, kezelése Vadaskert márciusban
  1. figyelemzavar: elég erős, otthagy, ottfelejt, kihagy. Tipikus a kézmosás szó leírás, ami nála KÉZMZÁS, és a első S fordítva van írva. Halogatás, tétovázás.
  2. tanulási zavar: enyhe fenti disz, de amúgy nincs
  3. hiperaktivitás: ez az, ami a Strattera hatására teljesen eltűnt

Dührohamai ritkábbak, már szinte nincsenek areobik órán sem, amikor viszont hamar elfárad. Összességében kezelhetőbb lett. Ilyen körülmények között várjuk a Vadaskerti egyhetes kivizsgálást.

Negyedik első vélemény

Szép lassan megérkezett a pedagógiai vélemény is. Ebben leírták, hogy tavaly tavasszal a megismerkedéskor Anna erős hiperaktivitás mutatott, ami a gyógyszerezés hatására megszűnt. Mostanra semmilyen hiperaktív tünete nincs, ami van az a figyelemzavarból ered. Félbehagy leckéket, szavakat, kihagy betűket, és amit leír azt is sokszor tükörírással írja le. A kedvence az S betű, meg a 6-os szám, azok valahogy sosem arra kanyarodnak, amerre kellene. Komoly depresszív megnyilvánulásai vannak az iskolában, erre rákérdez, anya, mi az, hogy depresszív, kórosan, tartósan szomorú, mondom én. Perfekcionizmusa elég nagy probléma, hogy önmagát ostorozza olyan dolgokért, amiket szerinte tudnia kell, mindenki más szerint viszont még nem. Tanórába bekiabál. Általában lelassult. Mi az, hogy lelassult, kérdezi tőlem. Azt jelenti, hogy komótosan tötyörgöd végig a napot, húzod az időt és közben nem haladsz. És ez nem csak nekem baj, mindenkit zavar, ha álladóan nógatni kell, és minden egyes mozdulat elvégzéséért meg kell harcolni.

Hosszú idő óta ez az első normális pedagógia véleményünk Annáról. Voltak korábban az óvodai csodák, amik nem voltak mások fizetett fapados handabandánál.

Ezek szerint nem anyu a hülye. De ezt már tudtuk.

Vers mindenkinek

Megölelt az Ibolya néni, mondtam még a horror oviban, amikor éreztem Ibolya néni parfümjét Anna ruháján. Manapság a tanító nénijét érzem, és nem tudom, hogy ez most igazából jó hír vagy nem, átölelték az jó, de ha át kellett ölelni, akkor bizonyára vacakul érezte magát. A tanítónéni parfümje pézsma illat, ami egy állat, mondja Anna, ami egy állat. Miért tesznek parfümökbe állatokat, kérdezi. Utánanéztem gyorsan, hogy mely állatok mely részét teszik parfümökbe, többnyire váladékot és kémiai szerepük van az illat illékonyságának megakadályozásában. Persze valami nagyfokú naivitás fordított afelé, hogy ne gondoljak bele, mi a mósusz és mi az ámbra. Nem nagyon nyugodtunk meg a tudattól, hogy az ámbra bálnahányadék, és el sem akartuk képzelni, ki volt az, aki arra rájött, hogy tartósítani tudja az aromákat, és milyen körülmények között jött rá. Eléggé kiborultunk, na.

És végre eljött a versmondó verseny intézménye is. Minden gyereknek meg kell tanulni egy verset és azt felmondani a többiek előtt, ahonnan aztán a legjobb megy tovább. Nem biztos, hogy ezt véresen komolyan kellene venni, és hogy Anna ezt hogy látja, ettől függ a versválasztás. A vers legyen rövid. A vers legyen aktuális. A versmondó legyen hiteles. Ki tudja, mik a fontosabb szempontok. Anna szempontja a rövidség. Ez azért jó, mert A is lajhár Alajos verse vicces ugyan, de túl hosszú. Nem mellesleg AHDH-s gyerekek szájába szokták adni. Ha aktuálisat keresnék és a győzelemre hajtanék van egy rövid, Ranschburg Jenő Gyász című verse. De mivel nem erre hajtunk, válaszok egy semlegesen rövid Weöres Sándort vagy Szabó Lőrincet.

Kedves Versmondó Lány.

 

Mi és a Waldorf

Nem mellesleg kardiológiai szempontból Anna rendben van, mintegy letagadva, hogy valaha is panaszkodott volna mellkasi fájdalomra. Megnyugtatásul mentünk el mégis, mert a Strattera szedésénél javasolni szokták az állandó kardiológiai kontrollt. Anna a vizsgálatnál nyugodt volt és együttműködő, kérdésre közölte, hogy mennyire szeret iskolába járni, nincs kedvenc tantárgya, mert mindegyiket szereti. Közölre azt is, hogy neki 124 -es IQ-ja van, válaszul a te akkor biztos okos lehetsz felvetésre. 

Megkaptuk minden idők legirritálóbb válaszát is, a felületesen, információhiányban szenvedő, ámde tíz perc után észosztó értelmiségitől, miszerint nincs ennek a gyereknek semmi baja, nem kell neki Strattera. Waldorfba kell íratni és a szülőknek ezzel párhuzamosan theta healing típusú meditációs kurzusra kell elmenniük.

Viszont Waldorfba nem mehettünk egyrészt, mert a fizetős szülők joggal kérnék ki maguknak a kezeletlen adhd-s gyerek dühkitöréseit. Másrészt a Waldorf iskolák zöme elzárkózik az sni-s gyerekektől, ezért van az, hogy számos szülő ezt eltitkolja, remélvén, hogy nem tűnik fel senkinek, hogy a gyereke végigverte az iskolát. Harmadrészt azért nem mehetünk Waldorfba, mert az egy szabályok nélküli világ, és az adhd-auti kombónak különösen szüksége van a szabályokra, mert az által lesz az életük kiszámítható mederben. Továbbá nem mellékes szempont, hogy a Waldorf iskola rengeteg pénzbe kerül, és én még továbbra is egyedülálló gyeses anyuka vagyok, és végig kellene nyomatni 12 éven keresztül, ha eredményt akarunk. 12 év után viszont jön az élet, ahol kőkemény szabályok vannak, így az iskola mindenre felkészített csak az életre nem. De talán nem is az a feladata.

A theta healing meditáció pedig a hevenyészett kutatásaim alapján a leghumbugabb humbug, több százezres részvételi díjért. Mindezt a gyógyszerellenes, oltásellenes, kanyarójárványos fényevést javasolja egy orvos, ami igazán megnyugtató.

Gyufák

Nem kellett sokat várni arra, hogy anya-lánya hosszú percekig elidőzzön egy matematikai feladat felett. Ami azért nyomasztó, mert ez még csak első osztály. Valahogy a sudokuzást is túléltük, ami nem igazi sudoku, hanem csak ahhoz hasonló logikai feladvány, amit Anna még simán megugrik, meg talán a többi gyerek is, de azt biztos, hogy az amúgy is gyengébb képességűeknek ez gondot okoz. Na de bejöttek a gyufás feladatok, mozdíts el egy gyufát, hogy igaz legyen az állítás, ráadásul római számokkal. Lehet, hogy ez már Anna matek fakultációja, és végül is sikerült megoldani, de nem nézek ezután reménykedve a jövőbe, hogy ezt végig követni tudom. Az első gondolatommal a megoldás felettébb alternatív volt. Random mozdíts el egy gyufát és húzd át vele az egyenlőségjelet, hogy nem egyenlő. 

Egyébként Anna köszöni jól van, napi kétszer orrot fúj, és ennyivel túlélte a tél támadását. Már a tavaszt várja, meg a nyarat. Mert nem kell annyi hacuka.

Imaginárius

Mint egészségügyi körkép említem meg, hogy az alant említett birodalmi rohamosztagosokon egytől egyig végigcsapott a megfázás is, és Anna, aki a legjobban bírta Armageddon túlélőként, ő is kezd áldozatul esni. Egyelőre csak az orra folyik és enyhe hőemelkedése volt az éjjel, de sanszos, hogy újabb hetet tölthetünk együtt reggeltől estig, ébredéstől elalvásig 0-24-ben.

Mert azért Anna betegen maga az imaginárius szám. Az imaginárius szám egy képzelt szám, aminek a négyzete mínusz egy.

Beszorzod önmagával és még mindig mínuszban vagy.

A roham

Amikor átvariálták az aerobik óra idejét, akkor volt az első dührohama Annának, mert az ütközik az úszással, oda pedig kötelező járni. Aztán hamar kiderült az is, hogy az úszás utáni félórás edzés után rögtön az a bemutató lesz, amin Anna nem táncolhat, csak nagyobbak. Így találtam rá Annára a pad alatt felmosandó állapotban, más anyuka épp riadóztatni készült, hogy jaj baj van. Éppen lázasan, taknyosan félálomban ért engem, aki egykedvűen vette ezt tudomásul, nem számítva azt a tény, hogy ami a másik anyukánál pánikot okoz az nálunk mindennapi dolog. Anna auti dührohamai mindig is legendásak voltak, ahogy épp csak egy kicsit tér el a megszokottól vagy a várttól az események sodrása, menetrendszerűen jönnek ezek. Laza szülő lehettem azzal, hogy nem baj, majd elmúlik. Aztán a műsor kezdetekor csak beült a sor elé, akik a mutatványokat csinálták, amikor meg mindenki az előadásra koncentrált, nemes egyszerűséggel eléjük feküdt az ugrándozó gyerekeknek, ezzel akadályozva őket a mozgásban. Rengeteg óvódás gyerek jött el, mert iskolanyitogató nap volt, még több tartozék szülővel és kussoló kistestvérrel, akik önként vállalták ezt a hangos ramazurit, mert így érezték teljesnek a napot. Anna hangulata a végén engedett, amikor az óvodásokkal közös gyakorlatot már ő is csinálhatta.

Ám addigra én untam meg az egészet, hogy random anyukák sikoltozva végigtaszigáltak, amíg a gyerekemet megtaláltam, aki innen már nem akart hazajönni. Szociális neveltetésem akadályozta meg, hogy levágjam én is magam a földre vagy legalábbis befogjam a fülem és rázzam a fejemmel a nemet, áááááá sikítva. Így az én pánikrohamom már otthon talált rám. Anna sietett a segítségemre vigasztalni.

A következő napon pedig két epilepsziás rohamot néztem végig testközelből. Most erre mit mondjak.

ArmageDDon

Ha lenne bennem kitartás ahhoz, hogy filmet rendezzek a következő forgatókönyvvel tenném.

A Föld nagy csapás előtt áll, forró tűzgömb közeledik hozzá. Az emberek pánikolnak, de a tűzgömb csak közeleg, és elementáris erővel csap le. Az élet kigyullad, elég. Mindenhol füst van és minden fekete. Hosszú percek telnek el így. Vagy akár órák. Az is lehet, hogy évmilliók. Semmi nem történik. Illetve majdnem semmi. Valaki a romok alatt énekel: tra-la, lalala, tra-la la.

Hermione

Készülünk a farsangra, de inkább csak kötelességtudatból. Annyira Annát se hozza lázba, és még akkor se, amikor megtaláltuk az ideális jelmezt, akivel azonosulni tud, nem tündérek, indián harcosok, meg egyéb lények, akiknek a bőrébe szívesen bújnak a gyerekek. Hermione Granger lesz idén és vettem hozzá egy Griffendéles talárt, köpenyt, amit azóta általános köpenyként is hord. De még ez sem hozza meg a kedvét, hogy holnap farsang, inkább ne menjünk, mondja. Nyüzsi, tánc, hangos zene, tombola és sütivásár, hangos rosszalkodó gyerekek auti-barátnak nem mondható körülmények, de igazából nem tudjuk, hogy pontosan mi lesz. Valahogy túléljük. Szerencsére az iskolában nem kötelező a beöltözés, ezért lehet ez az utolsó alkalom, ami jelentős plusz energiával tölt el.

Anna Hermioneként sokat lóg a könyvtárban és egyszerre több órán is jelen tud lenni, erre bizonyíték a Kréta-beli órarendje is. Egyelőre időnyerője nincs, vagy ha van, akkor eldugta. Bosszantóan tudálékos, kíváncsi, és nem szegi meg a házirendet. 

Mármint a sajátját.

img_20190123_174727.jpg

screenshot_2019-01-16-13-12-58-804_hu_ekreta_kretaandroid.png

 

Kelta

Voltunk mindeközben a Vadaskertben. Anna hozta a formáját, mint mindig olyan helyzetekben, ami szociálisan megterhelő számára. Megjegyzem én vagyok a másik, akit ez szociálisan szintén megterhel, mert ilyenkor engem nyúz, az én fejemen tapos, az én vesémbe lépdel, az én hajamat húzza. Mindig engem találnak meg, mondta Neville a Harry Potterben, amikor a kelta tündérmanók feltették a csillárra, és valahogy én is gyakran érzem ezt Annával kapcsolatban.

Abban maradtunk, hogy megpróbáljuk még egyszer a Kuckó csoportot márciusban, ami az adhd tüneteire épül. Szociális készségfejlesztő csoportot is javasoltak az autizmus tüneteire, ez helyileg máshol van, egy alapítványnál. Kardiológushoz visszamegyünk asz extrém pulzusa miatt, ami 110-120 szokott lenni, a gyerekeknél a határérték a 110, így az csak nekünk számít extrém magasnak. Viszont én ismerem az aha érzést, amikor a 110 pulzus le van szedve 70-re béta blokkolóval.

A terápiákból lesz olyan, amit az iskola átvállal, van egy iskolapszichológus, akihez azért fordultunk, mert Anna nehezen viseli az igazságtalanságokat, és az őt-szeretgette-meg-engem-pedig-nem helyzetek egyre gyakoribbak. Ebből ered a frusztrációjának egy része, hogy ezért ő értéktelen és szeretetre méltatlan, az első zöldalma meg fekete pont története bizonyítja ezt, perfekcionistaként felér egy tragédiával. Az iskolapszichológus elég értelmesnek látszik, és valószínű, hogy egy iskolás gyerekkel többre mennek, mint egy óvodással, ez lehet a magyarázata annak, hogy a gyerekek korának előrehaladtával a pszichológusok is egyre jobban kiteljesedhetnek.

Volt az iskolában félévi bizonyítványosztás, és mivel nem vagyok híve a személyes dokumentumok ész nélküli posztolásának, aminek a napló léte maga kissé ellentmond, azért leírom betűkkel mi van benne. Magatartás és szorgalom példás, minden kiválóan megfelelt (kmf) matek dicsérettel. Tesi a jól megfelelt egyedül.

Az ellen nem véd

Internetes barangolásaim során találtam egy dolgot, ami egyszerre van jótékony hatással a stroke utáni felépülésre, depresszióra és autizmusra is. De vajon mi lehet az? Lehet szavazni.

Címkék: autizmus 7+

Az irodalom visszavág

  1. Azért kaptam fekete pontot, mert elmentünk a szünetben a könyvtárba és elfelejtettünk a becsöngetésig visszamenni.
    Ezért buktad a félévi példás magatartást. De a magyar nyelv kmf az megvan.

  2. Anya, a Szerencsekerék játékban az volt a megoldás, hogy Egy elmebeteg nő naplója.
    Remélem az iskolában is elmeséled.

Két pengeváltás. Az irodalom visszavágott. Most jövünk mi. En garde!

Űrállomás

Van ennek a blognak régóta egy titkos másolata a Wordpressen. Az eredeti célja az volt, hogyha a blog.hu-val valami történik és elvesznek belőlek az adatok, szavak és betűk, és elsősorban emlékek, hangulatok, az nem lenne jó. Többek között ez volt az éltető ereje a blogkönyveknek is, meglegyen papíron. Azt én akkor még nem tudtam, hogy a problémáktól úgy sokkal könnyebb megszabadulni, ha leírod és kinyomtatod, mert ebben benne van annak is a lehetősége, hogy ha nem tetszik, elégetheted. Onnantól már egy tárgy, nem egy emlék. Így azért sokkal könnyebb együtt élni saját magunkkal valljuk be. Mert ez a hosszú távú feladatunk. Aztán később azt gondoltam, mi van, ha a könyv sem elég, mert elég, vagy megsemmisül, nem is olyan jó ez. Csináltam hát egy tüköroldalt, egy másolatot biztonsági okokból. Aztán meg odáig jutottam, hogy kell egy felület nekem is, ha át kell adnom a klaviatúrát Annának majd, folytathatjuk külön-külön. Mint érdekesség. S ha meg már érdekesség. Nézegettem a régebbi bejegyzéseket. Rákerestem, mi volt az első alkalom, amikor az autizmus szót leírtam. Leszámítva az oltásellenes fényevők riogató akcióit az MMR oltás idejéből abban a bejegyzésben volt róla szó, amikor a fimota vizsgálatokat elemezték. Egy perc alatt derült ki fimota néninek az autisztikus vizsgálatoknál, hogy Anna határeset. 2016-ban. Jó mi?

Egyre inkább azt látom, hogy ha Anna Marslakó a Marslakó a játszótéren után, akkor ez a lakás egy űrállomás.

De erről majd egyszer később bővebben. Talán.

Alice Tükörországban

És igen, Anna Alice továbbra sem hagy fel a számok és betűk tükörírásával, ami szinte kizárólag a 6-os számot és az S betűt érinti. Az első jel erre hatévesen volt, amikor berajzolta a magasságmérő lécen a magasságát és odaírta az éveinek a számát, amire a magasság érték vonatkozik. A betűk közül néha befigyel a nyomtatott D, B és a P közötti zavar, beszédkori elhallás, betűkeverés, B, V a hallott beszédben. Szóval Alice most Tükörországban van.

Lewis Carroll írta az Alice Csodaországban könyvet és az Alice Tükörországban címűt. De nemcsak erről volt híres. Matematikai témájú könyveket is írt, logikáról, megalkotta a Scrabble játék elődjét, és rájött, hogyha a világ kérdéseit olyan formában tesszük fel, amire igennel vagy nemmel lehet válaszolni, akkor a válasz, leegyszerűsíthető, modellezhető, automatikussá tehető. Ha az igeneket 1-gyel jelöljük, a nemeket meg 0-val, akkor bináris számrendszerben könnyebb és gyorsabb velük számolni, ez a számítógépek működési elve is.

Lewis Carroll Asperger szindrómás autista volt.

 img_20190109_112243.jpg

Bezzeg az Anna

Bezzeg az Annával nem kell tanulni nehéz nap után, mert ő olyan okos, hogy már harmadikba kellene járnia, amíg a többiek a betűket olvassák össze, addig Anna tíz lappal előbbre tart, a matek könyvből meg a túloldalt veszi. Ezt egy anyuka mondta, akinek gyereke frusztrált, mert ő nem ilyen. Azzal azért mégsem nyugtathattam meg, hogy ne hozzánk mérje, mert Anna magasan funkcionáló autista, és nem az ő teljesítménye az átlag. Szívemnek sokkal kedvesebb hasonlatot hallottam a neurotipikusokra, akik pitypangok és bárhol megteremnek csöndben bármiféle gondozás nélkül, és a tipikustól eltérőekre, akik orchideák, és tápoldatozni kell őket.

Egyszer azt mondtam, hogy az üveggolyó, amiben az orchidea típus él az egy börtön, és nincs belőle kijárás. De mi van akkor, ha nem mi vagyunk bezárva, hanem a pitypangok?

Mi vagyunk kint és miénk az egész világ.

Szétszóródás

Kezdenek előjönni a problémák, amiktől féltünk az iskolakezdés előtt. Anna kezd darabokra szóródni. Csak néhány hete vettem észre, hogy kezdenek az ADHD jelei dominálni. Mi a matek lecke, kérdi vasárnap, mert nem írta meg. Képes ezért éjszaka is felriadni. Megkérdezünk valakit, megnézi, jé fel volt írva. És meg is volt csinálva. Csak már elfelejtette. Magyar házit viszont tudja mi, csak nem tudja megcsinálni, mert benn felejtette a füzetet. Három Annás cipzárhúzó bilétát szórt szét egy hét alatt, meg egy Szeretlek-est. Letépi, elrakja, keressük. Nincs meg. Iskolai pénzhordó pénztárca hol van? Iskolában. De akkor hogy rakjak bele pénzt? Adok egy pótot. Az hol van? A padban. Hajcsatod hol van. Nem tudom. Lehet, hogy a padban. De lehet, hogy nem.

Két feladatod van, a két pár kesztyű hazahozása és a két szemüveg hazahozása. Egyik sem sikerült. Hol van? A padban.

Anyád. Az te vagy.

Történelmi lecke lányoknak

Anna csak nem enged abból, hogy angol nyelven csevegjen ismeretlen gyerekekkel a Blockstar Planeten, és annak testvér applikációiban. Ebben persze mellette vagyok és nem csak a kontroll miatt, hanem mint szakfordító és tolmács. Már rájött, hogy a magyar bediktálás is nem segít. kivéve azt az egy alkalmat, amikor a közös chat-be mindenki beírta a származási országát, beírtuk mi is, mire percen belül jött a válasz "végre magyar szó". Így keveredtünk kapcsolatba egy magyar kisfiúval, akit Anna számtan feladattal szórakoztatott. Általában nem engedi Anna, hogy kimagyarázzam a helyzetet, amikor angol gyerekek beszédét nem érti, írjuk meg neki, mondom én, neee, nooooo, csak azt ne, mondja ő. Satty, akit az őrületbe idegesített, Sugárka kaliberű szereplő, kábé egy hónapja van beragadva az agyában, Sityi-Satty, így nevezzük. Eddig egy valakinek engedte ezt megírni, i am a 7 girl and my mother is jumping next to you helps me. Angol szleng rövidítéseket használunk, amiket néha még én se értek. A nvm az never mind, ha nem akar válaszolni, de ezen kívül Anna is sok szót használ, jellemzően a következőeket, amikkel egyelőre elnavigál.

  1. thx = thanks = köszönöm
  2. sorry = bocsánat
  3. hi = szia
  4. lol = laughing out loud = hangosan felnevet
  5. ok = oké
  6. yes = igen
  7. no, nope = nem
  8. Sok szót használ segítséggel, hogy mondják azt, hogy hogy vagy, és akkor leírjuk így how r u. 

Bárcsak angol lehetnék! De az egy szigetország és mindig esik az eső. Milyenek az angolok? Mindennap ugyanazt csinálják, ugyanazt eszik, és csak az időjárásról beszélnek. Nem autisták. Mondjuk okosak, mert a háborúk esetén mindig jó oldalon álltak, ezért tudtak jobban fejlődni, mint mi. Mint Japán. Ja nem. Tudtad, hogy Japánban sok az ADHD-s? Mert sziget. El vannak zárva, csak halászni tudnak, halolajuk van és mezőgazdaságuk szinte nulla. Kénytelenek okosnak lenni, különben kihaltak volna. Nézzük meg térképen. Anya, te minden országról ennyit tudsz?

Nem, csak én is egy időben azt gondoltam magamról, hogy előző életemben angol voltam, de rólad mindig is tudtam. 

Új év új élet

Nem is tudom akarjak-e visszatekinteni az óévre. Annyiból azonban mégis kellene, hogy ha kimondom és átgondolom, akkor az az első lépése annak, hogy le is tudom zárni azt. Szóval mik történtek tavaly.

Nyár felé volt az az értékelhető esemény, hogy megkaptuk az autizmus gyanúját egyéb pervazív zavar álnéven. Némi kutakodás után az azonban kiderült, hogy ez egy egyéb kategória, ami a tipikus Esőemberes autizmuson kívül van, és ez jó hír. További kutakodás majd új orvossal, meglátjuk. A gyógyszer óta viszont Anna nyugodtabb és vállalható. Na de aztán jött a mini stroke, és alapjában ír felül mindent. Legalábbis a múlt évnek véget vetett, ami nem is volt olyan nagy baj. Átrakott engem egy olyan pályára, ami remélem jó sín lesz majd, hogy mikortól kell nemet mondani és hogyan nem szabad, ha még egy kicsit élni akarok még, ezeket most nagy vonalakban megtanultam. Milyen dolgokat kell kigyomlálni, és elengedni, mert nem érik meg a feszültséget, amit okoznak. Szerencsére le tudom ezeket írni, bár lassabban megy az olvasás és számolás is, mennyi mindenre használjuk az agyunkat, nem is gondolnánk.

Mindezeket összevetve jó év volt a tavalyi, volt íve, tanulságai. Kicsit olyannak érzem, mintha eddig demó módban lettünk volna. Volt egy próba játék, egy életet elvesztettünk, de van helyette valami új. Valami, ami más.

Foszfor

Az iskolában Annáék karácsonyi ajándéka egy sötétben világító gyöngyökből álló készlet volt.

Ez a készlet fluoreszkáló, mondom. A múltkor azt mondtad, hogy foszforeszkáló. Öö. Most akkor melyik? A fluor és a foszfor közül melyik színe a sárgászöld, ez a kérdés. Nem ez.

A foszfor színe leginkább fehér, a fluor viszont zöldessárga. Nem békél, tovább nyomoz. A két jelenség egy tőről fakad. Az elem elnyeli egy anyag sugárzását, majd újra kisugározza azt. Begyűjti a napsugarakat, aztán más hullámhosszon kibocsátja. A láthatatlan ultraibolya sugarakat elnyeli, és látható hullámhosszon bocsátja ki. És más időben. "Szemben a fluoreszkálással, a foszforeszkáló anyag nem azonnal sugározza ki a sugárzást." Most már csak az a kérdés, hogy mikor sugározza ki, amit nem biztos, hogy tudunk, mert mi van, ha a kisugárzott fény láthatatlan tartományban van, így esélyünk sincs ezt megállapítani. Mivel a nappali sugár átkonvertálása éjszakára nálam nem azonnal van, jó van okom feltételezni, hogy a gyöngyeink foszforeszkálnak.

Fenéért kell mindenre rákérdezni.

 

 

Címkék: tudta-e ön 7+

Valaki ír

Volt iskolás karácsonyi ünnepély, amit az óvodásoknak adtak. Már egy ilyenen tavaly rész vett óvodásként. Most áll a színpadon a többi gyerekkel, és énekel, meg sem mozdul. 15 neurotipikusnak tűnő gyerek énekel. Nincs rendbontás, nincs nyafogás. Feladat tudat van helyette, meg kitartás. Magatartása és szorgalma továbbra is példás. Nem tudom mi történik velünk. Várom a kifulladást, a kész átverés kandi kameráját, de nem jön.

Továbbra is tolja a Starblock Planetet, ahol angolul csacsogunk ismeretlen emberekkel. Egyszer találkoztunk magyarral is, azt matematikai feladványokkal bombázta. Én már ezen azért mosolyogtam, mert tudtam, hogy ez fog történni. A szikra Jacob Barnett-je kvantumfizikai összefüggésekkel bombázta a kortársait, akik menekültek előle, a Házirend auti Jacob Hunt-ja kriminalisztikai nyomrögzítéses módszerekkel tette ugyanezt. Kortársai nem értették, próbáltak előle kitérni, ő pedig nem tudta, hogy ez miért nem jó.

Szabadidejében Anna könyvet ír. Az én történetem lesz a címe, mondja. Eddig négy tervezett fejezete lesz, az első Veronás, ezt már meg is írta. Látszik, hogy matek tagozatos osztályba jár, mert az életkorral játszik benne, amikor Verona x éves volt, akkor Anna x-3, és minden x-re kiszámolja a természetes számok halmazán. Ez ki is tesz egy oldalt neki. A második fejezet rólad fog szólni, anya, mondja nekem. Úgy írja le a szavakat, ahogy kiejti, ahogy hallja. Gördülékenyen fogalmaz, csak úgy áradnak neki a szavak és már megvan a tudása ahhoz, hogy a gondolatokat tetten érje és megőrizze későbbre. Szerzek a régi táska írógépbe szalagot. Asdf jklé. Szeretlek dédi. Fakad a dal.

Valaki ír.

Ideális karácsony

Az a reklám megvan, amikor hófehér téli táj előtt a hófehér fogú anyuka hófehér ruhában egy hófehér apukával és két hófehér gyerekkel egy hófehér ló vontatta kocsin továbbrobog, miután a nagy karácsonyi ajándék, amire mindenki 365 napja várt a hófehér csokoládégolyó hófehér kókuszdarabkákkal? Mennyire életszerű már ez gondoltam és nyilván így kellene éljek, és már majdnem bűntudatom volt. De aztán úgy döntöttem körülnézek hány ilyen család van körülöttem, és hopp, még egy ilyen milliós városban sem fordul elő egy sem. Nem véletlenül, mert ez csak egy reklám, egy fikció. Mi az, hogy reklám, kérdezte egyszer Anna. Amikor olyan dolgot akarnak rád sózni, amit magadtól soha nem vennél meg.

Szóval az idilli karácsonyról. Az elég hamar kiderült, hogy nálunk fel kell adni a csillogószemű, csengőszóra bégető gyereket, aki csöndben kivárja a díszruhájában, mikor rá kerül a sor, a karácsonyi ebédből pedig az asztalnál étkezik a többiekkel. Ez errefelé, a hideg északon nem úgy megy, mint a napsütötte tájakon. Nekem is időbe telt, amíg elengedtem ezt. Ez más vidék, más kultúra, más szokások. Más, mint a Jézuska mese. Más, mint a karácsonyi stressz. Amit a hangos többség bevezetett és most beledöglik. Igazából a karácsony arról szól, hogy valamire várunk, ami jó, és a végén eljön, mindenki ajándékokat kap, ünneplőbe öltözünk, és annak adunk ajándékot, akit amúgy is szerettünk eddig is, és attól kapunk is. Az ajándék az én kreativitásomból jut el az ajándékozott szívéig, éppen ezért örül neki. Tudtam, mit szeretne, mert már régóta figyeltem a szokásait, játékait, szabadidős tevékenységeit, gondolkodását, logikáját. Ezt a sok információt összegyúrtam és kijött belőle egy olyan valami, ami mindenkinek vállalható. Ajándékozónak és ajándékozottnak is. Anna biztos vagyok benne ugyanígy járt el. nem tülekedünk a plázában, dudálunk az utcákon, várakozunk parkolóhelyre, hogy megvehessük a legdrágábban, mert nem gondolkodtunk előre és ugyanazt nem vettük meg máshol olcsóbban, esetleg interneten, ahol annyival kevesebb minden, mert üzletet és személyzetet nem kell fenntartaniuk. Egy idő után pedig megtanultuk mindenből kihozni a legjobbat. Szerelemből, háborúból.

Se nem sárgább, se nem savanyúbb. Csak a mienk.

A zene az kell

A Házirend című könyv, amit autizmusról olvastam egy sor jó hasonlatot és értékes gondolatot tartalmaz. Szerencsétlenségemre csak egy jut belőlük az eszembe, ez pedig ha másik irányból nézzük pont eggyel több, mintha nem jutna eszembe semmi, vagy nem olvastam volna a könyvet.

A szerző az autizmust egy zongorához hasonlítja, ami olyan, mintha nem lennének rajta a fehér billentyűk. Félhangos, néhol fülsértő, de legalább zene. És tényleg. Hány olyan ember van, aki csak szeretne zongorát, de nem lehet neki. És hány olyan, akinek van ugyan zongorája, de nem szól rajta a zene. Mi örülhetünk, mert legalább zene van. Mert zene az kell.

A másik hasonlatom viszont tőlem származik egy korábbi időszakból. Úgy másfél éve úgy gondoltam javítok az oldalon egy kis szerkesztéssel, és nekiálltam banner képet csinálni a naplónak, ami persze abba is maradt a terv szintjén. Ekkor még nyoma sem volt az auti diagnózisnak, de valamiért egy üveggolyóba zárt virágot választottam ilyetén formán.

banner-1052840_960_720_1.jpeg

És mennyire jellemző ez a kép. Üvegbe zárt virág, Mert messziről nem látod, hogy ott van az üveg. Ha közel mész és meglátod, akkor sem tudod megérinteni a virágot. A virág sem tud kijönni belőle.

Talán nem is akar.

Rorschach

Hogy mi van a képen, ezt kérdem Annától. Ez egy belső szerv, vágja rá egyből. Aztán később megnézi: ez egy medve.

Igazából tényleg egy szerv van rajta. Az agyamról készült MR felvételek közül választottam ki a legviccesebbet, hogy megmutathassam neki. Ez egy multifunkcionális fotó. Mert egyrészt megmutatja a neurológiai jellemzőket. Másrészt ha elmondjuk mit látunk bele, gyorsan el is végezhetünk egy Rorschach tesztet. A Rorschach-teszt az a paca tesztként közismert, amikor random tintafoltokba kell beleképzelni valós képeket, ezáltal lehet következtetni a személyiségre.

A leghíresebb Rorschach teszt József Attila tesztje volt, ami egy egész estén át tartott és így is befejezetlen maradt, mert a költő annyi asszociációt társított a képekhez, hogy nem volt elég idő lejegyzetelni. Az ötödik ábránál hagyták abba, addig 181 történetet mesélt el. A tesztet egy Kozmutza Flóra nevű pszichológusnő vette fel, aki később Illyés Gyula felesége lett.

00000063_cr.jpg

Címkék: tudta-e ön 7+

Advent

Amikor megjött a csomagom még nem tudtam megnevezni az érzést, ami miatt kifordultam a kreatív hobbiboltból, ahova a csomag érkezett. Azóta órák teltek el, én meg egyre azon agyalok mi zavar ennyire engem. 

Az első érzet, ami elfogott, az a közöny volt, a második pedig a méla undor, amikor megláttam a dekor boltban nézelődő embereket, ahogy ráérősen pakolgatták a termékeket, fonalakat, színes gombokat, és amikor meglátták a díszes dobozt akciósan, na akkor csillant meg először a fény a szemükben. Ők az életvitelszerű kreatívak és dekorosok. Az első nagy dekor hullámuk a gyerekük születésével erősödött meg, mert a gyerek kitöltötte azt, ami azelőtt űr volt, és nem volt a helyén semmi. Kiteljesedtek aztán benne ragadtak a makraméban, nem mentek vissza gyes után dolgozni, mert az ő dolguk a konyhában elvégezhető. Ámulattal néztem a vizsgálat alatt a gyerekére váró anyukát, aki a hosszú várakozási időt kötéssel vezette le, mintha tér és idő megszűnne. Akik feldíszítik a lakást, mert o sancta simplicitas ehhez értenek nagyon. Pontosabban kizárólag ehhez értenek, de ezt nem mondják. Elpiszmogni a cellux-szal. Félreértés ne essék, én is szerettem gyerekkoromban ezeket, de aztán az ember megnő és továbbtanul, új céljai lesznek, a könyvek olvasásával pedig új távlatok tűnnek elő. Mint utóbb kiderült, ez is üldözendő.

Néztem őket és nem tudtam mi zavar az egyszerűségükben. Talán az, hogy ők szülik tele a Kárpát-medencét, talán a 15 milliós csokjuk zavart, ami nekik alanyi jogon jár, csak azért, mert léteznek. Talán az, hogy ők a legnagyobb sejt, a család megtestesülései és az ország számára így már láthatóak, nem úgy mint az elvált egyedülálló autista gyerekkel. Akin csak azért van címke, hogy a ti gyerekeiteken ne legyen, csak mert többen vagytok. (De vállalom is a címkéket, ti vagytok azok, akik nem vállaljátok. Ez nem az én ügyem.) Vagy talán a külsőségek zavartak. A mi mikrokultúránkban az advent az a csendes várakozás, befelé elmélyülés időszaka. Ez meg valahogy nem az, bárhonnan is nézem. A karácsonyi kötelező stúdiós fotók, a tökéletes ebédek és a tökéletesen dekorált lakás mögött felsejlik valami egészen más. Miért is akarod kifelé ezt mutatni? Mert így illik? Mert a te szüleid is ezt mutatták? Azt láttad, hogy beletörődtek? Tönkrementek bele, de vitték a látszatot? A rongyrázást? Az ablakban lógó karácsonyi izzósorok versenyét? Az ajándékok versenyét? A nagyi ajándékainak versenyét a testvérrel az örökség miatt?

Erre várunk?

Erre vártok?

Bábel

Ezek a szülők örökké azt hajtogatják, micsoda szerencse, hogy az én fiam jó beszédkészségű és ragyogóan intelligens. Próbálnák csak ki, milyen, ha az önmagába zárkózó gyerekünk nagyon is észreveszi a külvilágot, sőt, mindenáron kapcsolatot akart teremteni vele. Ha olyan akar lenni, mint bárki más, csak éppen fogalma sincs, hogyan.

Jodi Picoult: Házirend

Ez az idézet a fent említett könyvből származik és neurotipikus gyereket neurotipikus szülei talán nem is értik a mondatot így összefüggéseiben. Amiért viszont nekem eszembe jutott az az, hogy Anna elég komolyan kezdi produkálni ezeket a tüneteket is. Valamiért ég benne vágy, hogy vadidegen külföldi gyerekekkel ossza meg a gondolatait. Eleinte ezt magyarul tette, szerveres játékban betolta a japán fiúnak, hogy szia, játsszál velem, és köszönöm. Persze az első reakciója a másiknak az volt, hogy lerázta. Elmondtam neki, hogy a világ bármelyik részéből sorsolhatnak mellé gyerekeket, és annak nem köteles magyarul értenie. A következő lépés az volt, hogy magyar angollal válaszolt nekik. Tenk jú, pötyögte be, amit random spanyol kiscsávó megint nem értett, de legalább volt benne annyi, hogy megkérdezte, milyen nyelven beszélünk. Anna nem értette miért nem érti a másik azt, hogy tenk jú, amikor az angolul van.

Erre meséltem neki egy példát, hogy van olyan szó, ami magyarul és értelmes, meg angolul is, de mást jelent, és kiejteni is máshogy kell. „Én ha egy angol regényben tizenegy borostyánfésűről olvasok, pillanatig sem felejtem el, hogy magyarul kell olvasni, így: eleven ember comb” – írta Karinthy Frigyes. Ezen nagyot nevetett, de nem vagyok benne biztos, hogy megértette, azonos alakú, de különböző jelentésű szavak vannak, még magyaron belül is, nemhogy idegen, nemzetközi nyelveken. Kicsit előreszaladtunk az oktatásában, ezt mind még nem kell, nem kellene tudnia, nem is várhatja el magától. De elvárja.

Első negyedév az iskolában

Ha az volt a fő feladatunk, hogy túléljük az első fogadóórát, akkor ez sikerült. Elég zökkenőmentesen zajlott, és azt hallottuk, amit már eddig is, hogy Anna a legjobb képességű tanuló, és mivel a számokat és a betűket ismeri, ezért az első számú haditerv őt szórakoztatni, nehogy halálra unja magát. A tanárok kérték, hogy a titkos észrevételeinket írjuk az üzenőbe, de elvetettük az ötletet, mert onnantól nem lesz titok, Anna egyszerűen elolvassa. A hiperaktivitásából hátrány eddig nem érte, mert jött a tanár és elrendezte a beszóló gyereket. Viszik órákra, fejlesztésekre. Úgy volt, hogy TSMT-re is, de aztán felmérték, hogy nincs miért, így oda nem. Néha persze elszakad nála a cérna és sokat sír, nyafog, de megszokták, hogy ő így működik, várni kell rá tornaórán és úszásról hazajövet, áll a busz, mert nem tud egyik dologból a másikba kezdeni, tötyörög. Kifejezetten határozatlannak tűnhet, de nem az, csak nem tudja a módját hogyan engedje el a jó múltat és kezdjen a jövőbe, ami viszont bizonytalan kimenetelű. Vannak rosszabb és jobb hónapjai, hullámzóan. Három hónap alatt csak egyszer volt olyan, hogy a leckét nem tudta felírni, mert lemaradt. Azon sírdogál még, hogy nincsenek barátai. Ha így érzi is az nagyobb meló megtanulni az iskolában a társas kapcsolatokat, a szocializációt kiváltképp neki, akinek ez problémásabb. Leginkább a kölcsönösséget kell tanulnia, hogy csak azok a kapcsolatok működnek, ahol win-win helyzet van, kölcsönösség. Ahol ez megbomlik ott jaj, és ember legyen a talpán, aki megragasztja, mondja elvált szülő. Magatartása példás és jó minősítésű volt eddig. Általában tanulmányára kmf-eket kap (kiválóan megfelelt, olyan, mint a Potter könyvekben az RBF). Eddig egy jól megfelelt-je volt tesiből, és éppen az észlelés napján kért meg, hogy nézzük meg a Krétában a jegyeit, jé ez mi, jól megfelelt, az hányas, és görbül a szája, ha az csak négyes. Általában is elmondható, hogy sokkal többet vár el magától, mint amit korából és tapasztalatából adódóan tudnia kellene.

Még nem tudom mi pontosan a különbség a perfekcionizmus és maximalizmus között, de dolgozunk a megoldáson és a családon belül elosztjuk.

Check point

Valamiért mindig úgy van, hogy mi szemben megyünk a tömeggel. Csordogálunk be az iskolába a többiekkel, Anna néha megáll, majdnem elsodorják. Aztán megindul visszafelé, szembe az összes többivel. Biztos szürreális jelenség lehetünk becsöngetés előtt, hogy nem az épületbe rohanunk, hanem onnan el, két lóugrásnyira vissza, egyre baloldalt és mindig valamiért sírunk. Szerencsére ma már sokkal nyugodtabb vagyok ilyen helyzetekben, mint mondjuk egy héttel ezelőtt ilyenkor és nem sürgetem, hanem visszabandukolok vele. És ilyenkor végighallgatom a magyarázatot is, ami a helyzethez tartozik. Mert teória mindig van, csak nincs idő kivárni. Kérdem miért ment vissza. Mert megsértődött valamin. Jó, de miért kellett visszamenni.

Mert ott volt az utolsó mentett pont, amikor még jó volt.

Esélytelenül a harcmezőn

Levágott egy mini stroke, TIA a pontos neve és öt perc alatt elmúlt, kórházban nem voltam, csak a háziorvosnál pár nap múlva, most meg már nem lehet kimutatni semmit utólag. Beszédzavar volt az egyetlen tünet. Intő jel, hogy lelassuljunk és újra kezdjük elölről. 

Azóta itthon vagyok és nézem a tévében az ismeretterjesztő filmeket. Néha azt gondolom, hogy aki otthon marad munka vagy iskola miatt és ezeket nézi az jóval okosabb lehet. Az iskolában ott tartanánk, hogy mindenki vegye elő a könyvét Pistike is, akinek leesik a füzet, megint másnak épp pisilnie kell, szünet, ricsaj, nyüzsi. Munkahelyen ott lennék, hogy dobd félre, mert ez fontosabb, most ezt dobd félre, mert az fontosabb, ne mélyülj el, ne olyan tempóban csináld, ami a sajátos, mert majd én jól tudom, hogy mi a sajátod. Ezzel szemben itthon már sikerült elkapnom Az élet a stroke után című dokumentumfilmet a Spektrumon, amikor elkapcsoltam, hogy ez azért mégiscsak túlzás szembejött az Esélytelenül a harcmezőn dokumentumfilm. Szóval ma már ki tudjuk cserélni a hibás géneket a szervezetünkből, derült ki számomra és hogyan fejlődtünk majomból emberré, és miért. A Fibonacci számsorozat és a természet dolgai szintén érdekesnek tűnt. Régen ezek a kérdések fel sem merültek volna, most meg már bárhonnan korlátlanul hozzáférhetőek mindenki számára. És mégis inkább a Való Világot nézzük helyette.

Anna beiratkozott az iskolai könyvtárba és kikölcsönözte a Vuk és a Simabőrűek című könyvet. Végre elindult a Poket online is, ez egy zsebkönyvsorozat, amit automatából lehet vásárolni, mint az üdítőket. Nagyon jó könyveket adnak ki. Mivel nem volt időm eddig elvánszorogni egy automatáig, már online is lehet rendelni, ami fellelkesítő. Nyilván az Utazás a koponyám körül fog érdekelni és az Egy elmebeteg nő naplója.

Mindjárt össze is vetem.

Baj bajjal

Nem is az a baj alapvetően, hogy a baj csőstül jön, hanem hogy Anna mennyire nem hajlandó tudomást sem venni arról, ami a buborékján kívül helyezkedik el. Rosszul lettem a tartós stressztől, amit a munkahelyi és magánélet egyaránt indikált, és a nagykönyvek szerint ilyenkor azonnal mentőt kell hívni és kórházba kell menni. Én valamiért ezt mégsem mertem kockáztatni, egykeresős egyedülálló autista gyerekkel nem megy kórházba, inkább két lábon kihordja a szívinfarktust és szenved, de nem megy, mert nem teheti meg, hogy kórházba menjen. Nem akartam Annát megrémíteni így nem mondtam el, ami nem bizonyult jó taktikának, mert továbbra is tötyörgött, időt húzott, nyafogott egész reggel én meg nem bírtam ezt, na. Viszont az infó hozzá csak nem akart eljutni, nem tudok érted menni, mert doktornéninél leszek, akkor gyere később, de később is ott leszek, akkor el se megyek, vigyél most haza. Igazából nem vihetlek, mert orvosnál leszek, ne legyél, ne menj el, velem legyél. Akkor meghalok, ha nem látnak el, engedd, hogy megmentsék az anyád életét, engedd nekik. Nem engedem, inkább én is meghalok, mondja Anna. Ne haljunk meg, csak engedd. Légyszíves. Engedj el. Nem.

Így haltunk meg mind a ketten.

Woodstock a panelban

Minél többet olvasok auti tárgyú könyveket, annál biztosabb vagyok benne, hogy értem mi zajlik körülöttünk és bennünk. Amin még A szikra könyvön túllendültem, hogy ugyan már, Anna is csinálja, biztos csinálja más is, kiderül, hogy nem. A következő könyvem a Házirend, ami regényként ábrázol egy aspergeres esetet, olyanféleképpen, mint a Doktor Murphy sorozat, jön egy auti kisgyerek és a saját belső egyéni látásmódja és feldolgozásmódja következtében megoldja a rejtélyes bűneseteket, olyan apró részletekből, ami felett más elsiklik. Ami a két könyvben azonos tipikusan auti tünet a hasonló játékok hosszúsági sorba rendezgetése, amit A könyvelő című filmben is csináltak és Anna is csinálta a nevelési tanácsadóban 2-3 évvel ezelőtt. De a két könyv szereplői például különös fontosságot tulajdonítottak a szivárvány ábrázolásának, és kizárólag a színes valódi sorrendjében. Ezek fölött simán átlebegtünk eddig. De most már jobban figyelek.

Ami Anna hétköznapi életét illeti a szemüveg szárának eltörésére eddig a pillanatig kellett várnunk, ami megmagyarázza miért nem erőltettük kisebb gyermek korában. Kell pótszemüveg, de a használaton kívülit sajnálja, száj görbít, sírunk, mindenért. Haragban a világgal. Egyébként mostanában azt figyelem meg rajta, hogy van benne valami Janis Joplinos. Amikor szigorúan kibontott hajával, kicsit nagy szemüvegében és bordó mellényében áll és azt csinál, amit akar, gyakran van az az érzésem, hogy egy woodstocki pillanatkép ez. Átjár a freedom-életérzés. Lestrapált anyuval a háttérben, aki a végén a buli után majd takarít.

img_20181113_191754.jpg

Nyolc óra szórakozás

Megyek Annáért az iskolába kettőre, háromkor szabadul ki az iskola karmaiból, és fél négykor még csak jövünk. Öt perc járásnyira van otthonunktól az iskola.

Ülök az ajtóban, kezemben egy Vekerdy könyv pedagógusoknak, óvoda vége iskola eleje egy pszichológus szemével. Néha hangosan felröhögök, sni-t nevelő iskola, gyerekbarát pedagógusok a nyolcvanas években, vigyázzunk a keresztdominanciára fimotáknál mondja, amit eddig senki nem mondott sehol. Nagyobb fiú áll őrt, felnőttnek szót fogadva, kiért tetszett jönni, mondom a nevet, ja, Annát nem írom fel, mert őt ismerem. Random kisgyerek is ismeri, pedig még csak két hónap telt el. Ismerheti is, mert nem egyszer az egy ajtón át becsődülő 500 fős sereg elő veti magát iskolatáskástul kinyúlva. Kelj fel, szól az ügyeletes tanár, de beszéde légyzümmögés az atomháború alatt. Kell az iskolatáska, a termet bezárták, nyafogó fáradt gyerek sír az iskolaajtóban, ahova szülő be sem mehet már. Hátul vannak a többiek, ott a tanítónéni, nála a kulcs és Anna nem akar. Biccentek a portás bácsira, és aki az első hét után kőkeményen rám szólt, hogy nem mehetek be a teremig, most biccent, olcsóbban megússza mindenki, hát ott jön Anna anyukája, mondják a gyerekek, jé, anyuka beengedte portás bácsi, kérdi a tanító. Ezt itt nem szokás, érezteti, de azt is, hogy vannak pillanatok, amikor  a szabály alól kivételt tehetünk, és igen, talán ez az a pillanat. Bevánszorgunk a terembe, ahol sorakoznak a kubus flakonok az asztalon, zöldalma a földön, könyvjelző a padon, szemüveg az valahol van, de most még nem tudjuk, hogy hol, mert lehet, hogy már induláskor otthon maradt. Sebtiben könyvet bepakol, ebben van a lecke. Aztán később kiderül, hogy nem abban volt. Valahogy történik mindig Annát nem izgatja, majd kimagyarázza vagy improvizál, esetleg megtanulta az órán és gyakorlására semmi szüksége nincsen. Az iskola a gyerek biznisze mondja Vekerdy és igen, rábízzuk. Tornacuccot szeptembertől nem láttunk, állítólag létezik, de senki nem tud róla, esetleg senkit nem érdekel annyira, hogy megjegyezze, hogy nincs, hiányos vagy hol van egyáltalán, mert bizony az is lehet, hogy van. Elindulunk. Ez eddig siker, mert volt, hogy Anna beszökik aerobikra és szintén random gyerek szól nekem, amikor már mindenki őt keresi, hogy ott ugrál a nagyobbakkal együtt, mert megsajnált, ki ez a félhülye, aki itt bolyong.

Balról kisgyerek, jobbról kutya, velük néni beszélget, mindezek közepére betoppan Anna, én ügyesebb vagyok, jobban tudom, mert az, amit a bölcsis csinál bébikönnyű, azt mindenki tudja. Produkálja magát, amikor a kisebbet ajnározzák megsértődik. Egyensúlyozik, leesik, toccsan, puffan, hullik a falevél és hullik a szemüveg, meglazult a szára, jé és igen. Közben telnek a percek, nem is tudom sok telik-e el, mert azt érzem nagyon lassan telnek, gömbölyű perceknek képzelem el őket magamban, ahogy jóllakottan szuszognak ebéd után, mint a Döbrögi, és gurulnak lassan, tétován, ámde csendesen. Anna leveti magát a földre, színes falevél az ágya, közben énekel. Nyolc róra munka, nyolc óra pihenés, nyolc róra szórakozás, énekli és felröhögök megint, mert igen és igaza van. Ez nekünk a nyolc óra szórakozás, mert a nyolc óra munka és a nyolc óra alvás kizárásos alapon nem lehet, és azért vagyunk a bolygón, hogy jól érezzük magunkat, és így mulatunk mi, szélszagúak, esőverte csapzottan, földön csúszva, nyakig sárosan, ez volt a szórakozás, mert ezután a leckeírás jön. Szerencsére Annának az is múló kacaj, két sor olvasás között néhány számot lerajzol, rajzolj hálót, szól a feladat, rajzolja is részletgazdagon a kislányt, aki majd a lepkehálót fogja a kezében. Annának az élet egy folyamatos pihenés és szórakozás, és nagyon jól érzi magát közben a kis buborékban, ami segítségével kívül tudja tartani magától a káros hatásokat. Belerúgtál a lábamba mondom én és ő válaszol, hogy Sugárka vagy Harry Potter, mert ő kívül áll a fájdalmakon, egyszerűen nem vesz róla tudomást. Irigyen nézem őt, ahogy legyalulja a környezetét anélkül, hogy ezt észre venné, mint Leslie Nielsen a Csupasz pisztolyban dőlnek mögötte a tárgyak, dolgok, emberek és ő csak megy és még csak észre sem veszi. Ennek örülünk, mert ez már a gyógyszer hatása és ez már rendben van. Titkon azt gondolom, hogy a kannabisz olajat a sok anyuka, a hiperaktivitás kezelése helyett saját magának rendeli.

Szórakozás. Így mulatunk mi.

A mindenség változik

És igen: eljött a pillanat, amire olyan régóta vártunk. De melyik is?

Anya, szeretnék beiratkozni az iskola könyvtárába könyvtáros segédnek, mondja Anna.

Aztán kiderült, hogy volt valami néni az osztályban, aki felajánlotta neki, hogy lehet. És mit fogsz csinálni a könyvtárban, kérdezem. Sok gyerekkönyv van ott, azok mondjuk nem annyira érdekelnek, de azt gondoltam elkezdem a Harry Pottert. De azt otthon is elkezdheted. De ez a tanítás után van, amíg oda nem érsz.

De ma jó kedvében volt, a szabadon választott fesztelen játék időszakában közlékenyebb. Sokat énekel: a mindensé-ég változik, óóó. 

A legnagyobb szerencsénkre.

Az öreg cipész meséje

A Lány lement az öreg cipész bácsihoz a cipőjével, ami hirtelen repedt ketté. A cipész bácsi mérgesen mordult rá. Nem ilyenkor kell hozni egy cipőt, amikor már tönkrement. Az autót sem akkor visszük a szervizbe, amikor már használhatatlan. Mégis mit lehet vele csinálni, kérdezte a Lány. Ötezerért rakok rá új talpat. Ötezerért, mondta a Lány, már egy új cipőt is vehetek. Gondolja át és jöjjön vissza, mondta az öreg cipész mester. A Lány így is tett. Visszament, hogy akkor itt lenne ez a cipő. Erre a cipőre emlékszem, mondta az öreg cipész mester. Vajon minden cipőre emlékszik, amivel valaha találkozott, gondolta a Lány, de nem merte megkérdezni. Tartott tőle, hogy igen. Ötezerért tudom megragasztani és teszek rá egy talpat is. Nem vesz inkább egy másik cipőt, kérdezte. A Lány nemet intett a fejével. Ragaszkodik hozzá, kérdezte az öreg cipész mester. A Lány újból bólintott, de most igent. Hát végül is, mondta az öreg cipész mester, ha így állnak a dolgok, kijön ez négyezerből is.

Címkék: mese 7+

Valaki olvas

Ez a napló a Valaki szól bejegyzésével kezdődött, és azóta nagyon sok idő telt el. Megtudtuk, kit rejt a valaki, akit akkor még nem tudtunk, és Anna megszületett, ült, állt, beszélt, szavakat mondott, később pedig mondatokat. Járni kezdett, írt, rajzolt és számolt. Most pedig már olvas.

Az iskolákban van egy olyan kimondatlan szabály, amit mindenki azért kimond, hogy karácsonyig meg kell tanulni olvasni. Megtanulnak minden betűt. Jaj, olvasás lecke van és az sok idő lesz, mondja Anna és téveszt betűket hangzókat, de az simán belefér. Ezért lepett meg a legjobban, amikor a tablet telepítésekor felugró párbeszédablakba ütközött. Már mentem volna oda, hogy segítek és lezárom, amikor azt mondta, hogy nem kell. Én már tudok olvasni, és lehet, hogy másfél óráig fog tartani, de én ezt most kiolvasom. Szótagolva.

En-ge-dél-je-zi hog-j a Block-man hoz-záf-érj-en a fo-tó fáj-lok-hoz. Mondja Anna. Engedélyezed vagy elutasítod, mutatok a két válaszlehetőségre döbbenten, mire Anna hiper gyorsan rábök az elutasítom gombra. Mi ez a tempó, kérdezem. Felismertem az U-betűt, mondja. Haladunk előre. Szédületes sebességben.

Így hát felfedeztük azt is, hogyan lehetne hasznosítani a kutyagumit, hogyan kéne betrágyázni vele a földet, szigorúan vetésforgó rendszerben, és hogyan kellene tenyészteni a műanyag zacskó zabáló baktériumot, aki olyan enzimet termel, amitől a műanyag magától lebomlik. Az év nagy felfedezése volt, hogy találtak egy baktériumot, ami pet palackokkal táplálkozik. A szokatlan októberi melegről jutott ez eszünkbe, mivel az volt a környezet házi feladat, hogy monitorozni kell az időjárást. Ennek én annyiból örülök különösen, hogy az Alma együtteses mondókázós korszak vége és az iskoláskor komoly problémái között tátongó 5-10 évet nem nagyon tudtam áthidalni.

Egészen eddig.

A szikra

Na "A" szikra, ami nálunk megvan, az a következőképpen néz ki.

Az öröklét és a végtelen pénz az nem lenne jó, mert egy idő után unalmas lenne így az élet, és az élet célja a szórakozás - mondja Anna, mintha ez a világ legtermészetesebb dolga lenne.

Igen, minket határozottan a filozófiai jellegű szikrák jellemeznek. Nem mintha a matematikai nem. A kétszer nem az igen. Éppen leckét ír, közben megy Cebe horgászós videója, jókat röhög rajta és összead.

Csináltunk Sims karaktereket. Eddig a játék az úgy nézett ki, hogy ahány nap, annyi karakter. Már ketten játsszuk, én olvasok és fordítok, ő kattint és ő a stratéga. Éhen halt, mert eladtad a hűtőt. Összehaverkodott egy vámpírral, az meg megmarta. A harmadik sikerült, az előző karakternek lett a szomszédja. Mindjárt átmegy hozzá bulizni. Á, nem bulizik, inkább csetel. Ez önállóbb, mindene zöld, alig nyafog, okos, főzni tud, mindenféle logical skill-je van. Ez legyen az Anna.

Hagydbékén, hagydbékén, hagydbékén.

 

A parázs

Olvasom ezt a javasolt könyvet ezt A szikrát és furcsa gondolataim vannak vele kapcsolatban. Ez egy magasan funkcionáló auti fiú története, aki 10 évesen már egyetemre jár, és akinek a tehetségéről a fejlesztő-unatkozó óvoda-iskola lemond, mert a társas szabályok erőltetésére helyezi a hangsúlyt, ami az auti kisfiúnak eleve nehezére esik. Szimpatikus, amikor csecsemőkorától a fény-árnyék állásaiból eljut a bolygók mozgásának a tanulmányozásáig, és a nagy fizikai-matematikai elméletek újragondolásáig. Ami ellenszenvessé teszi a történetét az az irritálóan butácska tücsök-anyu, ha még emlékszünk a tücsök és hangya klasszikus meséjére. Aki neurotipikusan uralja a versenylovát, akit kimondva nem ő kényszerít a versenyre. Ő az, aki jobban tudja és kiveszi az óvodából, szembemegy a pedagógusokkal, és auti után szül még egy atipikus gyereket, majd egy harmadikat, mert ő nem adja fel. Mindeközben jön a válság és ott vannak nulla forinttal. De ő túlél, hit által üdvözül, ja és nem dolgozik. Ezért mindenre ráér, napközis csoportot nyit a fészerben gyerekeknek, mert a felnőttek nem veszik őt elég komolyan. Autikra specializálódik, mindnek érti a nyelvét, sportszakkört szervez nekik. Mondjuk egy kicsit az egyetemen unatkozik várakozás közben. A könyv az anya története, annak ellenére, hogy a gyerekről szól. Mint ez a napló, legfőképpen olyanformán. Éppen ezért helyénvalóbb lenne azt a címet használni, hogy A gyufa vagy A lámpagyújtogató. A kis szikra eltűnik a szövegben, mert az anya tipikus agyával az atipikussága nem észlelhető, így nem észleli az olvasó sem. Ha még egy könyv érdekelne ezek után az arról szólna, hogyan oldja meg egy atipikus szülő az atipikus gyerekét. De valószínűleg ez az én könyvem maradna.

Lennénk-e szikrák hasonló helyzetben?

Dehogy lennénk.

Az idő amit a rózsádra vesztegettél

Mostanra egyre jobban kiderül, hogy az iskolarendszer 30 éve nem sokat változott. Ami azért baj, mert már 30 éve is olyan volt, ami 30 éve nem változott. Ez jelenleg azt jelenti, hogy hülyeségekért kapunk fekete pontot és zöldalmát, össze hasonlítva más kisgyerekek sokkal nagyobb dolgaiért is csak egy feketét kapnak. Mivel az ADHD-s gyereknél a büntető-fegyelmező nevelési mód abszolút nem válik be, csak a jutalmazásos, így ezt a meccset öngóllal kezdtük. Megjegyzem mindenfajta gyereknél a jutalmazásos módszer válik be, csak nem mindenki tudja, mert nem próbálták felülírni a régi szuper rutinjaikat. Anna szomorú ezért, de titkolja, és nem lepne meg, ha 30 év múlva fel tudna ezt idézni viszonylag pontosan. Az is kiderült, hogy más szülők is ismerik azt a szót, hogy Ritalin, te vagy az ADHD-s anyuka? kérdezik tőlem. Csendben fojtom magamba a gondolatot, hogy én az auti anyuka vagyok, de ezt már nem mondom. Na a reggel az néha hektikus, hol nehezen megy, hol könnyebben. Az anya, aki hatkor kel és kilencre ér be dolgozni, közben meg három óra huss, valahogy elszalad. Épp ideje volt egy kicsit megpihennünk, mert már nagyon el vagyunk fáradva. De nem mindenki.

Anna egyébként most Kis herceges korszakát éli. Többször jeleztem már mennyire kis hercegesnek látom őt, és most tényleg, eljutottunk oda, hogy esti meseként fel kellett olvasnom a könyvet, ami idő alatt ő az angol verziót lapozgatta. Az eredeti 30 éves könyvben megtaláltunk egy 30 évvel korábban lepréselt szív alakú falevelet. Ezt a 30-at most már megteszem a lottón. Persze az utolsó oldalig küzdöttem a könnyeimmel és a végén nem is sikerült visszatartanom. Kellenek az együtt sírások is, nem csak az együtt nevetések. Szükségünk van bizonyos szertartásokra. Így mai szemmel olvasva kiderült, hogy a Kis herceg auti lehetett, mert amikor feltett egy kérdést, soha nem tágított tőle többet. Alvin és a mókusok Alvinja és Micimackó ADHS-s, Nyuszi kényszeres, Malacka szorongó. Továbbá Micimackó addiktív (mézfüggő) és auti, amikor sztereotipan beakad neki a méz. Biztos véletlen ez is. Tulajdonképpen mindannyian autisták vagyunk, csak akinek diagnózisa van, annak járnak előjogok is. Nem is olyan rossz ez.

img_20181017_183940.jpg

Szívvel és lélekkel

Folytatódik a sikertörténetünk, amelyben Anna sajátos nevelési igénye inkább lehetőség, mint probléma, gondolja az iskola, amikor lebeszél a negatívabb adhd-s szakirodalom olvasásáról és A szikra című könyvet javasolja, amelyben egy anyuka kiszedi a gyerekét a rendszerből azért, hogy maga fejlessze. Ennek az lesz a következménye, hogy 9 évesen egyetemen tanul és magyarázza a tananyagot a többieknek, mert azok nem értik. Természetesen nem ez a célunk, viszont nem bánjuk már, hogy így alakult. A 92% eredmény az csak véletlen lehetett, mert kőkemény 100% az, bejött egy katicabogár mondjuk.

Mindeközben Anna egyre inkább fárad, inkább szellemileg és az iskola is hozza a tipikus jegyeket, amiket annak idején mi sem szerettünk. Az igazságtalan vádból származó zöldalmát, ami miatt bukjuk a matricát. Ebből a napból elég sok frusztráció jött haza a táskában, egészen addig, hogy ne hegyezd ki a ceruzámat, mert neki az fáj. Szívvel lélekkel, tiszta szívből előjövő könnycseppek ezek, és talán segítenek ezt a feszült figyelmet elengedni, ellazulni, és hamvaiból főnix madárként újra éledni. Szükség van a hullámvölgyekre is. Minél többször rákényszerülünk az újratöltésre, annál nagyobb rutinunk lesz benne.

Címkék: iskola 7+

Sajátos nevelési igény

Egy hónap iskola után után el kell mondjam, mekkora pozitív csalódásban volt részünk. Anna egy hét alatt beszokott (szemben például horrorovival, ahol három év alatt sem), leszámítva az első Sugárkás indulásokat, mára már normálisan megy. A terembe bemenni továbbra is nehéz, hosszú percekig búcsúzkodunk az ajtóban, és mondhatnám, hogy a gyerekek hada sodorja befelé és nem a maga jószántából megy be.  Az elmúlt héten elkapott a gyógypedagógus, aki a felmérte miből szorul fejlesztésre, mivel sajátos nevelési igényű (sni). Szinte semmiből, majd mozgásra kell járnunk. De igazából a jelenés célja az volt, hogy megtudja milyen szülő tartozik ehhez a gyerekhez, aki ilyen lebilincselően választékos irodalmi stílusban beszél az őszről, rajzolja a fán a leveleket és fűszálakat egyenként, rajzain meg nem csak a főhős van, hanem a két oldalról félig bekacsint egy barát, másik oldalról meg egy házból egy falióra.  Matekóráról viszik el fejlesztésre, mert ott amúgy is unatkozna.  Kíváncsi vagyok jövő héten mit tanít meg nekem, mondja a fejlesztő pedagógus, aki szerint ilyen gyerekből 2-3 évente van egy az sni gyerekek halmazán belül. Anna magatartása és szorgalma továbbra is példás, az iskola pedig az az intellektuális tér lett neki, amire mindig is vártunk, a bugyuta ösztön-óvodás évek alatt, és ahol kiteljesedhetett.

Mi most érkeztünk meg a naptejesek közé, most már ránk is süt a nap.

Hosszú tél után jött meg a tavasz ezen az őszön.

img_20181006_141544.jpg