te is

Nélkülem unatkoznál


Retro

Amikor te kicsi voltál, milyen volt az életed. Ó, hát az egy teljesen más világ volt. Nem volt tévé, nem volt színes tévé, nem volt hétfőn adás. 7-kor volt "a" mese, az is a cseh kettőn, kisvakond és Lolka Bolka. Nyaranta unatkoztunk. Aztán később volt több mese, több sorozat. Reklámoknak 1990-ig nem volt értelmük, mert nem volt piaci verseny, volt "a" tej, "a" tejföl, "a" kenyér. Hurka Gyurka. Miért kellett reklámozni a hurkát, amikor csak egyfajta volt. Ránk zúdult a szabadság és nem tudtuk, mihez kezdjünk vele. Még most sem. Nézzünk retro reklámokat. Buci baba, Miss Pixy. Az egy mosható babafej volt, csak egy fej hajjal. Amit kislányok bamba örömmel az arcukon identitásszerűen mostak, szárítottak. Volt, aki még felnőtt korában is. Kislányok abban korukban, amikor te a felhajtóerőről magyaráztál nekem. Más Miss Pixyzett. Jézusom, mondod. Igazad van. Én meg azt mondom erre, hogy hú-ha-anyád. Az mi.

Amikor kimész egy meccsre ezt üvölti a lelátó. A negyedik részben. Mert először van a hajrá-fradi. Aztán ezt negyed óra után elunják, mert szórakoztató a játék nagyon. A két szurkolótábor kezd egy mással szórakozni. Az egyik ezt skandálja (1990 körül járunk): "Pisont Pista a legnagyobb király, legnagyobb király, legnagyobb király". A Fradi reflektál rá azonnal a király szót cigányra cserélve. A két tábor így elvan egymással. Aztán megunják, szar a játék és nem jönnek a gólok. Újabb skandálás, ez már a bírónak szól. Há-rom hülye. Mert mindenki hibás, csak mi nem. Közben oldalszektorban mindig van egy nyugdíjas szotyizós, aki vicces dolgokat kiabál be. B-közép üvölt. Persze, mert a kapu mögül nem látják a meccset. Amikor meg már nagyon közeleg a vége, de eredmény még nincsen, bár ha van is, akkor is ez megy, akkor jön kórusban zúgva a hú-ha anyád, ami egy finomított változat, mert nem ezt mondják. Tömegpszichózis. Olyan mint a gyász folyamatának öt lépése, ami mindig megvan, ezen a folyamaton minden meccs végigmegy. Mindig jön a hú-ha anyád. Kollektív dühkitörés egy fárasztó hét után, amiben minden benne van.

Ez a sztori jut az eszembe, ha meglátom a Miss Pixy reklámot.

Címkék: 7.5+

Kilencedik szín negyedik rész

  • legmeghatározóbb érzelem a félelem és a szorongás, Grandin nem tudta elképzelni, hogy a neurotipikus gyerekek, emberek nem érzik ezt alapból, és alapvető életcéljának tekintette ennek a félelemnek a csökkentését
  • gyakran nem látják az egész képet, csak a részleteket, azt viszont mindenre kiterjedően és tűpontosan, olyan dolgokat is megfigyelnek, és látnak, amin más átsiklik
  • kortárs kapcsolatok hiánya is szembetűnő, a gyerek az még bölcs, az idős az már bölcs, a többi meg nem érdekes
  • mindezek tükrében az iskolai rendszer még egy átlag gyereket is szorongóvá tesz, na ezt szorozzuk meg tízzel

Természetesen a könyv nemcsak erről szól, de ezek az alapgondolatok, amikre felkaptam a fejemet. Elgondolkodtató, hogy Grandin most 70 év körüli, ami azt jelenti, hogy Amerikában 50 éve ezt felismerték és tudták  kezelni. Ez egy jó történet, és mindenkinek vannak történetei.

Csak legyen, aki meghallgatja őket.

Kilencedik szín harmadik rész

Szóval vissza a Kilencedik színhez. Pár dolgot, gondolatot összegyűjtöttem, ami érdekes, furcsa, és láthattuk volna korábban, és talán sikerül megértenie így annak, aki nem ilyen.

  • az autizmusban gyakrabban fordul elő a szenzorosság az ingerfeldolgozás nehézsége miatt, az agy hamar túltelítődik, jellemző a hiperéberség, minden neszre és jelentéktelennek tűnő ingerre reagál, az lefárassza. Túl erős, túl hangos, túl érzékeny. Ez egy kaotikus állapotot eredményez a fejben, a káosz béta blokkolóval kezelhető (ez az én tapasztalatom is)

    Szenzorosság enyhítése az alábbiak minimalizálásával: bevásárlás (még mindig csak a Dechatlon képes csendes nyitvatartásra), tömegközlekedés, nyaralás, csapatépítő tréning, egyterű irodában reggel nyolckor villanyt kapcsoló állandóan small talk-ozó emberek, mozi, játszótér, ugrálóvár, strand és szülői értekezlet. (Nyílt terű rendezvények nem, focimeccs és Sziget.) Lássuk be, nem sok minden maradt, csak az olvasás maradt és az írás. Ezért vagyunk most itt. Egyébként a blog is ezért született, hogy ne kelljen folyton pofáznom.

  • nem ismeri saját testének határait, hol kezdődik a tárgy és hol végződik ő, éppen ezért gyakran nekimegy dolgoknak úgy, hogy észre sem veszi, kék-zöld folt mindenhol
  • A, B, C terv kidolgozása az élet kiszámíthatóságának biztosítására, és a váratlan helyzetekre
  • kiskorukban a fejméretük nagyobb az átlagosnál, Anna kontyosfejű volt, kétévesen Nefertiti, azóta Frankenstein
  • szeretnek bebugyolálódni pokrócokba, szorosan, erre alapul az Ayres terápia, amit Anna is kapott, szerencsére Robi bácsinak, Aki Időben Felismerte
  • jogosítványt nehezen szereznek (és nehezen is tartanak meg - a szerk), mert nem tudnak figyelni kétfelé
  • az autizmus biokémiai rendellenesség, ezért alternatív gyógyászattal nem gyógyítható
  • viszont az internet megjelenése nekik maga a Földi Eper Paradicsom, mert úgy kapcsolódhatnak emberekhez, hogy nem kell beszélniük velük, nem kell totózni a testbeszédet és a hanghordozást, tudnak csak a szövegre figyelni, az összes zavaró körülményt ki tudják iktatni
  • minden helyzetben kell egy exit útvonal, amikor el tudnak menekülni, különben bepánikolnak
  • a hazugságot nem ismerik fel, mert az egy komplex érzelem, ezért túl naivak és könnyen becsaphatók
  • érzelmeket amúgy is nehezen élik meg, inkább intellektuális-logikai úton közelítenek meg helyzeteket (pl anyám halála, csak egy folyamatábra teljesülése volt, pipa), nem kötődik személykhez
  • éppen ezért jönnek ki jobban a stroke-ból, mint az átlagos társaik. Stroke esetén egy csomó olyan készséget újra kell tanulni, amit eddig begyakorolt volt és ettől az átlag bepánikol. Az auti nem, mert a szociális készséget azért nem veszti el, mert neki sose volt meg. Nincsenek betanult érzései. A régi megküzdési technikákat alkalmazza, amiket eddig is.
  • a szobafogság számára nem büntetés
  • speciális: nálam a növények szeretete, mert színes és ott marad, ahova letettem, állandó, változatlan, szemben az emberrel per állattal, aki megbízhatatlan, színtelen és mozog

Folyt.köv.

Mit mondjak én akkor neki

Azért van időm most jobban a saját autisztikus tüneteimmel foglalkozni, mert Anna épp vakációját tölti. A megszerezhetetlen Temple Grandin biográfiát olvasom, amit beválasztottak minden idők 50 legjobb önéletrajzi könyvei közé. Temple Grandin a leghíresebb autista nő, aki saját magáról írta az életrajzát, naplóját. Már csak a női mivolta miatt is érdekes, mert lányokat nehezebben diagnosztizálnak autizmussal, mert a társadalmi neveltetésük eltérő, mint a fiúké és jobban tudnak kompenzálni. Kivéve Anna.

Elég sok gondolat tolul a fejembe, és majd több részben fogok ezzel még foglalkozni, milyen hatással volt rám a könyv, és milyen vázlatokat készítettem belőle, hogy aha, ez ismerős. Néha úgy érzem, jó ez, mert megértem Annát mit miért csinál, néha meg azt, hogy nem jó, mert nem tudom olyan életre nevelni, ami nem olyan, mint az enyém. Aki olyan alapvetőnek tűnő dolgokban nem tudok tanácsot adni, hogy amikor azt gondolja, miért nem azt mondja, és ha nem azt mondja, mit gondol valójában, mit gondol valaki? Nem tudom. Fiúkról kérdez. Engem, Akinek Nem Sikerült, Mert Már Akkor Sem Értettem. Vagy fordítva. Tyúk vagy a tojás. Hogyan tudnék én neki ebben segíteni?

Aki egy férfiben bízik az életében, és azt is úgy hívják, hogy Irsai Olivér.

Címkék: autizmus 7.5+

Deep Blue

1997-ben az IBM kifejlesztette a szuperszámítógépet, a Deep Blue-t, amivel kihívták sakkozni Kaszparovot, a legendás sakkozót. Az első játékban a számítógép legyőzte őt. A többi háromban már nem.
Anna várakozás közben az én nevem alatt játszik a Scrabble-lel a gép elleni gyakorló módban. Sajnos ez a játék csak angolul érhető el és Anna angolul nem tud. Vagy legalábbis ezt mondja magáról.

Kilencedik szín második rész

Időben valahol tavaly nyár elején vagyunk, amikor Anna megkapta a diagnózisát autizmusra. Szinte ezzel egy időben került a kezembe a Marslakó a játszótéren című könyv, ami azt írta le, milyen egy auti kisgyerek az iskolában. Na Anna éppen nem olyan volt, amilyen emlékek ragadtak meg a könyvből, viszont azért ragadtak meg bizonyos részletek, mert én olyan voltam. Itt még magyarázgattam magamnak, hogy biztos beképzelem magamnak, nem is úgy van, aztán valahogy ősszel jelentkeztem az ország egyetlen felnőtt auti központjába. Egy éves a várólista fizetősen. Persze ki kellett töltenem magamra nézve a 40 oldalas kérdőívet, amit Annánál is ki kellett, ám azzal a különbséggel, hogy általában az oldalaknak azt a részét átugrottam, amikor a gyerekkori viselkedésről kérdeztek. Apgar szám akkor még nem volt, és amikor megpróbáltam kérdezni, a még életben lévő anyámat, hogy volt-e valami szokatlan, egyből rávágta, hogy TE NOrmális VOltál. Valamiért rájátszott arra, hogy a magyar nyelvben az első szótagon van a hangsúly, és ezt indokolatlan kiabálás formájában jelezte. Szóval ezt nem nagyon tudtam belőni milyen gyerek voltam, csak az emlékeimből. Akkor még nem tudtuk, mi az autizmus, persze most se nagyon, és ciki volt, ha valakiről kiderült. Nálunk nem úgy lett volna, ahogy Temple Grandinnál vagy Jacob Barnett-nél, hogy az anyja értő figyelemmel fordult a gyereke felé és vezette végig az úton.

Szóval figyelem magam. Arra rájöttem, hogy szenzoros vagyok, az öt érzékszervből három totál kiesik, erős fények, erős hangok, érintés. Ez az arány nem túl jó, a genetikai lottóban nem vagyunk szerencsések. Érdekes, hogy Anna máshogy más. Olyan mintha a szivárvány körön belül ő lenne a lila, én meg mondjuk a narancssárga, és azért értjük meg egymást, mert van egy közös színünk, a piros. Állok a villamoson, nekitámaszkodva az ajtónak, mert a fém fogantyút nem fogom meg. Mellettem ordítva telefonál valaki, jobb esetben kussoló gyerek mellől, neon fény az van, mikor lennem ha nem nyáron nappal és az aurámba préseli a tömeg. Elképzelem, hogy kiveszem a táskámból a svájci bicskámat és leszúrom. Aztán rájövök, hogy mi van, ha a börtönben is hangos van és élesek a fények. Ez az előre elképzelés ez működik, mivel a megvalósítás gyakorlata nehézkes, el kell képzelnem a dolgokat, mielőtt megteszem, mert ez ad biztonságot. Van amikor 2-3 féle megoldást képzelek el. Ezért nem ér engem meglepetés, mert minden problémára van A, B és néha C verzióm. Ezért élem túl könnyebben őket.

Lemérték, hogy a haldokló és a halott tömege 21 grammal különbözik, és arra következtettek, hogy a 21 gramm, az a lélek, aki távozik. Amikor anyám haldoklott mindennap láttam rajta a mínusz 3 grammokat, mindig egyre kevesebb lett. Egy hét alatt futott ki, és láttam az utolsó 3 grammot is és tudtam, hogy este szólni fog a telefon. Tudtam, hogy utoljára látom, hazafelé jövet azon gondolkoztam, hogy holnap ki hozza el Annát az iskolából, mi legyen az ebéd és hogy innentől kezdve ne felejtsem el megöntözni a virágait. Nem sírtam azóta se, és nem is érzem szükségét. Ez volt a C verzió.

Kilencedik szín első rész

Anna története fejlődésregény, és mindnyájunk története fejlődésregénynek kellene, hogy legyen. Ha Az ember tragédiája fejlődésregény, akkor az én történetem az "álom az álomban", a kilencedik szín. Ez nemcsak Anna fejlődése, hanem az enyém is. Ez az én történetem is az ő történetén belül.

Tudjuk, hogy az autizmus 80%-ban genetika, öröklődés. Gyógyszerrel nem gyógyítható állapot. De minek is? Amióta tudom jobban figyelek. Néha a betanult viselkedés mintákat elhagyom, és akkor ott maradok teljes valómban. Egyik lábamról a másikra ringatózva. Hirtelen kiszaladva egy helyzetből, aztán öt perc után visszatérek bocsánatot kérve. Hasonlatokban, versekben gondolkodva. Idegen nyelvet nem megtanulva. Hatástalan pszichoterápiákban. Rómeó és Júliát nem értve, mert túl bonyolultak voltak az érzések, amit közvetített. Valahogy a III. Richárdot bírtam, mert egyszerű volt, kisebbségi érzése volt és köcsög lett. Okostelefon szmájli dömpingjén elcsodálkozva, jé, ennyi érzés nincs. Munkahelyen köcsög kolléga mosolyogva üdvözlését nem értve, kihagyva. Egyszer már köszöntem neked, amikor megismerkedtünk 2015-ben, és nem kívánok neked jó napot, mert bunkó vagy, üdvözlést napszakhoz nem igazítom, mert minek. Útikönyveket szivárvány szerint átrendezve. Állandóan vigyorogva. Miért vigyorgunk mi állandóan? Mert a magunk világában jól érezzük magunkat, köszönjük, nem kérünk belőletek, a mi derűnk magunkból fakad, ja és oda te nem jöhetsz. Önazonosan létezünk, nem mint Kis Jánosné a buszon egykedvűen bambulva. Ez mondjuk bosszantó lehet Kis Jánosnénak, ha ránknéz, de cserébe nekünk is bosszantó, ha mi meg ránézünk. Mi azt dolgozzuk, amit szeretünk, ti miért nem csináljátok azt? Nekünk ez nem munka, ezért merülünk bele jobban. Mi a "nem"-ünket úgy fejezzük ki, hogy "mikroszkopikusan kicsi az esély, hogy igen", és ez azt jelenti a te nyelveden, hogy anyád! Nem értjük miért kell magunkat tréningezni, hogy megváltoztassuk az agyi folyamatainkat. Miért nem akarod te átalakítani a neurológiádat mint átlagos többség? Fogadj el.

A depresszióra való hajlamot, a pánikbetegséget és epilepsziát tünetként kezeljük, gyógyszerezzük több-kevesebb sikerrel. Mintha ez lenne a kérdés, amit meg kellene válaszolni, meg kellene oldani. Mintha kérdés lenne. És mi van, ha ez nem a Kérdés?

Hanem a Válasz.

Bosszúállók

Elegem van a világból, és szeretném, ha 2029.10.03-én lennénk és felnőtt lennék, és azt csinálnám, amit akarok. De hát most is azt csinálsz, amit akarsz. Nem mindig, és írok egy listát, kin fogok bosszút állni, ha felnövök. Reális listája van, és én nem vagyok rajta, ez jó hír. Különben sem tudom, miért élek. Egy: mert azt szerettük volna, kettő: mert abban a helyzetben így döntöttem, így kellett döntsek, három: mert mindenki akar nyomot hagyni maga után, miután meghal, négy: mert nélküled unatkoznék.

Lemegyünk fagyizni, más családok szintén. Dejszanyu a dejszgyerekkel (= de hisz gyerek), fognélküli tölcsérevés, csokimaszat fényképezés és feltolás az instára. Másik dejszcsalád, három gyerek, slampos anyu, hangos apu, pelenkás meztelen szőke bondor, fagyit leejti, újat hoznak, hangosak, röhögünk. Sokáig maradnak, Anna fagylalttal tötyörög, új ruháját leeszi. Sátorbontás, mennek, szerencsére. Hülyékkel az élet, kérted, mondjak még hülyéket, legközelebb lejövünk fagyizni. De hát én is voltam pelenkás, kicsi, szőke, igen de azt a korszakot én kocsmákban vészeltem át. (Nyilván nem, az idézet "a diszkó-korszakot kocsmákban vészeltem át" a Jackie Brown filmből van) És alig vártam, hogy vége legyen. Minden jó, ha vége van.

Öt: hogy üdítő színfolt legyél a sok idióta között. Nem nézhettem tétlenül, hogy ők legyenek többen.

Címkék: 7.5+

A sün aki megfejtette

Mindeközben újabb népi megfigyeléseket tettem az életről. Előzmény történet az volt, hogy találtak az alkaromban egy szerintem lipómát, a papír szerint jóindulatú daganatot. A kettő ugyan lehet ugyanaz, bár nem tudom ránézésre hogyan lehet megállapítani, hogy jóindulatú-e, nem volt sem kedves, sem süteménnyel nem kínált minket, vagy valami. Ma jutottam el a sebészetre, hogy kivegyék. Helyi érzéstelenítéssel csinálták, a lidocain után szinte egyből elzsibbadt a karom, és akkor hasított belém a penge és a felismerés. Hogy így kell, hogy így lehet. A sünt megsimogatni. Befújod lidocain spray-vel, így ő nem érzi, te meg érzed

Másik nagy felfedezésem az idő múlásával kapcsolatos. Nagyon úgy éreztem az utóbbi időben, hogy elszámolhatatlanul múlik. Most meg nem. Csiga lassúsággal vánszorognak a percek, ha fáj. E kettőből kell választani, vagy jól érzed magad és rövid ideig tart az élet, vagy rosszul és úgy sokáig. Az idő is relatív. Persze ezt nemcsak Einstein tudta, de már Homérosz is.

 

Akkor elszakad

Viszonylag sokáig bírtam Annát, az utóbbi időben nem vettem magamra a stílusát, a viszonyát az élethez, amiről nem tehet, de korábban nagyon nehezen viseltem. Aztán megint előjönnek a dolgai és akkor elkeseredek. Nyári szünet anyuval, menjünk fagyizni. Idilli képnek tűnik, de most szavakkal illusztrálom.

Ahogy megyünk lefelé a lépcsőn Anna mesél. Illetve csak én megyek, mert ő mozogni és beszélni egyszerre nem tud, vagy nem akar. Én már lentebb járok háttal, amíg ő motyogja magában a sztorit. Ahhl-mamon-ndta-a-randomki-ssgyerekh-a-bloksz-tárban. Visszakérdez, mi a véleményem. Semmi, tíz másodperc után adta fel az agyam, hogy figyeljek erre a nyökörgésre. Talán a logopédust meg kéne találni, de csak néha ilyen.
Első lecke: értelmesen kell tagolni a szavakat és győződj meg róla, hogy a másik hallja-e. Ha igen, mondd lényegre törően, mert nem tudod fenntartani a figyelmét ezzel a stílussal.

Már megfelelő alaphangulatban botorkálunk a cukrászdáig, ami tíz percnyire van, mert a gyaloglás, vagy menés nem jó szó rá. Vergődik a napon, nyenyenyee. Azt mondtam, hogy ez a 10 perces út az egyik tábori napon 60 percesre nyúlt? Egyszerűen nem jön. Gyodot ezért nem tudunk igényelni, mert van az a pontrendszer benne, hogy tud-e közlekedni önállóan, Tudni tud, csak nem akar.
Második lecke: mindig vigyünk rollert, az gurul és legalább amíg tolom, addig irányba vagyunk. Vagy szánd rá az időt.

Előtte menjünk be a pékhez répatortáért. Az jó. Készüljünk fel rá, hogyha nincs mit kérünk helyette. Nem tudom. Az a legjobb. Ha rosszat választok lehet anyázni. Nincs. Segíts elpakolni, amiket vettünk. Kenyeret. Jó. Kolbászt. Fogja a tálcát a kiló kolbásszal. Ne azt, mert nem azt vettük meg. Azt, ami be van csomagolva. Tedd be a táskába, kenyér mellett van egy csomó hely. Nem baj, erőszakoskodjuk a tetejére, ahonnan kiesik. Na jól van, csinálom én.
Harmadik lecke: türelem tornaterem.

A cukrászda előtt vagyunk Anna legörbülő szájjal áll a kirakat előtt, egy Rákóczi túrós és egy Dobos torta között. Sütit kérsz vagy fagylatot? Nem tudom. Miért vagy szomorú? Nem mondom meg, majd csak otthon. Nézi a süteményt és majdnem sír, szemben röhögnek a gyümölcsös krémes sütemények, ő meg sír, és nem tudjuk miért. Meg kéne szeretgetni, de nem megy, már nagyon ideges vagyok, miért sír, nem tudjuk. Mindenki minket néz. És akkor elszakad.
Negyedik lecke: még nem találták ki a tudósok.

Az Őrvezető, Akinek Szíja Van
A Kétfogú, Akinek Kalapja Van
A Vak, Akinek Lámpása Van

Az Anya, Akinek Elege Van

Madarak

Sziasztok én Anna vagyok és ebben a videóban játszani fogunk, hallom a kisszobából és tudom, hogy elkéstem. Reggeli kávé még nincs lefőzve, és az hangos lesz, most itt 30 perc tömény felvétel zajlik, és esélyem sincs. Bemegyek hát a szobába és integetek, hogy állítsa le. Anna rám sem hederít, amikor felkapcsolom a villanyt és le, figyelj már rám, állítsd le egy kicsit, amíg odateszem a kávét. Rezzenéstelen arccal fogadja a próbálkozásaimra és hozzáteszi a felvételhez, ne lepődjetek meg, ha valami neszezést hallotok a háttérben, ugyanis az erkélyünkre költözött egy verébcsalád. Nem, az anyád az, akivel együtt élsz. Aki együtt él veled. A veréb is madár.

Közben az eperre kezdett rájárni egy szarka falka. Folyamatosan itt csivitelnek izgatottan, és én hallani vélem, hogy ezt mondják együk meg. Mi lenne ha madár lennél, felemelkednél és aztán mi lenne? Ott lenne az ég előtted, hova repülnél, fel vagy lejjebb, balra vagy jobbra?

Ha bárhova mehetnék ugyanoda mennék, mondja Anna. Haza.

Címkék: 7.5+

Mizantrópia haladóknak

Ó, én imádom az embereket. Tisztes távolból figyelni, és kategorizálni, szempontok alapján sorba rendezni, és persze röhögni rajtuk. Velünk is ezt teszik idegrendszeri érettségünk mássága miatt, ezt tesszük hát mi is. Miután hazajöttük a tóról és az embereket beraktuk csoportokba, mint Spongyabob, Tunyacsáp, és mi a Plankton, aki gonosz kis teremtményekként szórakoztunk rajtuk. Amióta több időm van főzni, azóta még nagyobb távolságot tartok tőlük, de ahol nincs családi receptúra, ott kénytelen vagyok gasztro blogokból tájékozódni. Innen tudom, hogy a csicseriborsót a tál aljára halmozni kell, nem tenni, a mézet rá csurgatni, nem önteni. És újragondolni. Gondold újra a tojásrántottát. Vagy a lazacot, amit régen a nagymama sütött és a régi porosodó rebarbara süteményt. Mancika tuti receptje a mindmegette oldalon, már vagy kétszer megcsinálta és bevált. Roppanós uborkát karikázni kell krumplis kapros, joghurtos rukkolával rukkolok ki, ami laktató (bizonyára). Isssteni a csevapcsicsa, majszolj sajtot. A levest kortyolni, vagy szürcsölni kell, máshol kanalazni. A mai divat gasztro a magyar nyelv elleni merénylet. A "tippek és trükkök" szavak magánhangzó nélkülisége mint sorozatlövés hangzanak a fülemben. Te, itt lőnek. Tarkólövés, így végzed hát te is. Aki csak egyszerűen főzni szeretnél. Persze lehet, hogy ez is valami szenzoros dolog, túlhallás, ahogy hallom az áramot is a falban. (Igazából a tippek egyenlő azzal, hogy majd én megmondom, mert jobban tudom, a trükkök meg azzal, hogy csalunk, eltérünk az igazságtól a jobb, könnyebb érdekében. Mindkettő az autistáknak értelmezhetetlen.)

A beszédzavaros emberek száma a lakosság 3%-a, vagyis Magyarországon 300 ezer ember, tájékoztatásul. Remélem ők nem főznek, vagy ha főznek is nem mondják. És igen, jó hogy leírjátok, mert idősebb korotokba már nem láttok írni, és fogatok sem lesz, amivel kimondjátok, hogy csicseriborsó. Inkább írjátok le, legalább fennmarad az unokáknak. Akik majd úgyis újragondolják. 

Én is sütnék annyi mindent, amolyan Sweeney Todd módjára. Húsos pitébe.

Címkék: 7.5+

A sün akit meg lehetett simogatni

Több önfejlesztő közösségi csoportban vagyok benne, ami az autizmussal kapcsolatos, nem magyar közösségben is és ott mindig elszégyellem magam. Mert mi a mi problémánk azokhoz képest. Az autizmus vagy adhd gyakran jár együtt szenzoros érzékenységgel, ami azt jelenti, hogy az ember érzékenyebb a hangokra, fényekre, érintésre, ezt felnagyítva észleli, ami frusztrációt okoz számára. Anna nem kifejezetten szenzoros, én azonban annál jobban. Át tudtam érezni Temple Grandint, amikor nem hagyta, hogy megöleljék, ezért olyan szerkezetet tervezett, épített, ami megszerette anélkül, hogy más ember bőrének érintését el kellett volna viselni. "Megszületett a lányom és nem tudom megölelni" és "a fiam 18 évesen végre megölelt", szólnak a történetek egy más által elképzelhetetlennek tartott világról. Ez a világ még nekünk is elképzelhetetlen, pedig mi azért közel vagyunk.

Nekünk az az elképzelhetetlen, hogy hogyan fogja akceptálni ezt a másik anyuka, aki ezekkel a gyerekekkel kénytelen együtt élni szeptembertől, mert korlátozott a magántanulóság. Volt abban is valami vagány, ahogy a szülők kimenekítették a gyerekeiket a közoktatásból, ami a gyerekek szívatására épül. Igazából a legtöbb nevelésnek álcázott viselkedés a gyerekek szívatására épül és az üzenete a hatalomfitogtatás, az emberrel szemben aki gyengébb és kiszolgáltatottabb. Mert én vagyok az anyád, és én jobban tudom. Mert én vagyok a felnőtt és én jobban tudom. Mennyire szégyellem magam ilyen körülmények között felnőttnek lenni. Kötelezően 4 éves kortól neveljük immár a kiskatonákat, parancsra tapsoló boldog észak koreai stílusban és ők ha felnőnek bosszút állnak majd. Reméljük felnőnek.

És szánnak rá öt percet, hogy bemossanak nekünk.

A múlt nélküli ember

Anna véletlenül kiöntötte az energiaitalát. Amit próbából iszik, hogy megnyugszik-e még tőle. Szerencsére piros gyümölcs ízű volt, így a foltjának eltüntetése kreativitásra sarkallta. Úgy döntött hát megoldja egyedül az első flakonnal, amit talált. Egy levendula illatú molyirtó volt, mivel a WD 40-et már éppen eltettem. Úgy tűnt mázlija volt, mert volt nincs, folt nincs.

Fazekas Sándor, így nevezte el Anna a virtuális orrontó furkászát, ami kicsit emlékeztet a Micimackó történetére. Micimackó egy olyan házban lakott, amire az volt kiírva, hogy Kovács János. Ennek az volt az oka, hogy az előző tulajdonos volt a Kovács János (Mr Sanders az eredeti könyvben) csak Micimackó egyszerűen elfelejtette levenni a névtáblát. Fazekas a Potter, ez lehetett a logika, és Anna logikája hasonlít az enyémhez. Volt olyan helyzet, hogy valamiről eszébe jutott egy másik valami, arról egy harmadik, és már csak arra figyeltünk fel, hogy én is a harmadik valamiról beszélek, annak dacára, hogy nem beszéltünk róla mire gondol a másik.

Ez azért nagy szó, mert nekem az agyamban volt a format c, amikor eltűntek dolgok, illetve megvannak a tartós memóriában, csak nem emlékszem pontosan hova raktároztam el. Van ennek egy bája így élni, és felmerül a kérdés, vajon szükség van-e egyáltalán emlékekre. Nem jobb-e ez a véletlenszerű a tabula rasa, amivel az élet néha megvicceli az embereket.

Demenciával küzdött, de elfelejtette.

 

Villámtábor

Megpróbáltuk beiktatni a táborozást erre a nyárra. Szerencsére van a kerületben ingyenes táboroztatási lehetőség másfél hónapig, és egyelőre csak két hétre merészeltem Annát beíratni. Ebből az első hetet a Balaton miatt kénytelen voltam lemondani. Maradt a mostani második hét, amit két teljes nap után adtunk fel. Anna unatkozik. Strandolni lehetne, de ahhoz hűvös van, amúgy meg nem történik semmi, hiába vannak osztálytársak, nem akar. Ezt mondjuk én is át tudom érezni, minek keljünk hatkor, ha nem muszáj. Itt még két dolog lehetséges, vagy Neymar és eltúlozza, vagy pedig tényleg nincsenek a pedagógusok felkészülve az olyan gyerekre, akit tartósan igénybe veszi a figyelmüket, és szórakoztatni kell. Ha ez egy szobanövény tábor, akkor megszívtuk hosszú távon a nyarakat. Szobanövény az a gyerek, akit leraksz a sarokba és ottmarad, hetente adsz neki vizet, de ha elfelejted, az se baj, virága pedig nincs. Anna a tápoldatozós növény prototípusa, csak fény felé, csak komposzttal, és akkor is majd eldönti virágzik-e. Virágzik.

Pedig én nem vagyok az auti nyafi mami, akikkel tele az internet, mert hangosak. Semmi nem elég, a juttatások, a lehetőségek, a pénz, semmi. Az ugyan igaz, hogy van abban valami ártatlan báj, ahogy az állam kihátrál ezeknek a gyerekeknek vagy felnőtteknek a támogatásából, otthonápolás ugye nem munka. Azt is tény, hogy minden auti más, nagyon széles a spektrum, olyannyira, hogy nem is egyenes vonalon pöttyözik be, ki hova tartozik, hanem egy színes körön belül bárki bármi lehet. Én örülök annak, ami van, gyes, emelt családi, közgyógy igazolvánnyal ingyen gyógyszer, majdnem ingyenes étkezés, tábor, parkolási kártya, ezer forintos csopa belépő. A társadalombiztosítás keretében megoldjuk a pszichiáteri jelenlétet és képzéseket, fejlesztéseket kapunk tök ingyen a Vadaskertben és az iskolában is. Úgyhogy szerencsénk van, jó helyre születtünk más anyukhoz képest. Ettől függetlenül úgy gondolom, hogy az államnak segíteni kell ezeken a családokon, de nem köteles az életüket megoldani, új lakást venni nekik, új autót, magánorvos kétes eredményű horror árú fejlesztését téríteni (kineziológiai oldás, neurofeedback, kannabiszolaj), hanem olyan rendszert kell létrehozni, amiben az összes hatásos fejlesztés bárki számára ingyenesen elérhető. Mindenki felelős a maga életéért, és felelős vagy azért a virágért, amit megszelídítettél. Rengeteg a nyafi: nyafogó ügyfél a postán, nyafogó anyuk, és nyafogó gyerekek, akiknek semmi sem elég. Pesszimizmus, magyar betegség, ilyen is csak Magyarországon van! akkor költözz el, nem muszáj itt élni. Én sem akarok itt élni, de most ez van és nem nyafogok. Abból kell kihozni a legjobbat, ami van. Abból kell főzni, ami van. Ja egyébként elhatároztam, hogy abból főzök, ami van itthon raktáron, fagyasztóban, meg bárhol a lakásban, ahol molylepkék vannak ott étel is van. Egész jól elvagyunk így. Mindig van vésztartalék, mert pénzügyileg tudatosak voltunk, hogy most is azok lehessünk, és amikor fel kellett adnom az állásomat, akkor sem lepődtem meg, hanem szinte egykedvű közönnyel vettem tudomásul az elmúlt fél év eseményeit a stroke, az epilepszia, a jogosítvány elvétel, és a halálesetek után. (Jó, az azért kiderült, hogy szép erős szálú, galambősz hajam lesz.) Ezeket a problémákat el kell tudni viselni, hol iróniával, hol humorral, és tudatosan. Hogy semmikor se érjen meglepetés. 

És valahogy az élet is ezt igazolja, ha bezárul egy ajtó, kinyílik egy másik.

I shot the sheriff

Néz ki Anna a fejéből, tableten játszik Murder Mystery-t. Én vagyok a gyilkos mondja, és lelőttem a seriffet. I shot the sheriff, mondom én ahogy a Házirend autista fiúja, akinek ez a dal volt az, amitől lenyugodott. És most Anna is lelőtte a seriffet, és most mindenkitől távol Bob Marleyt éneklünk mind a ketten frusztrációnk csökkentésére.

Ami a tegnapi beszámolóból még bennem maradt, az mély filozófiai gondolatok tengere, amit mint unatkozó gyeses anyu volt időm jobban átgondolni. Sokadszorra tapasztaltam és egyre értetlenebbül, hogy az sugallja a világ, hogy a társadalom legkisebb egysége a család. Nem tudom ezt régebben kiakasztotta volna-e a dosiméteremet, nyilván nem, mert még nem volt meg a tudás és a tapasztalat. Szóval a társadalom legkisebb egysége a család, állítólag, mindent ahhoz viszonyítunk, és ahhoz képest vagy valaki, hogy van-e. Kopasz, nagyhasú apu, töpszli, vastagcombú anyu és a három síró pelenkás. Egyedülálló egyedülállóként tudom Bridget Jones módjára értelmezni ezt a jelenséget, pöffeszkedő családos, ő mondta ezt, rá van írva a büszke arcára, hogy nézd basztam, és ezt be is tudom bizonyítani. Megkaparintottam, tíz körömmel el nem engedem, felvettem a nevét, -né vagyok, ádehogy, nincs benne tömény birtokviszony, mint az -é, vagy angol változatban a Mrs az a Mr tulajdona, Mr's. Nem vagyok -né, mert felvettem a vezetéknevét, csak a születéskori identitásom vesztettem el, és ez engem nem zavar. Mert innentől majd kötök, dekorálok, főzéskor anyám poros receptjeit újragondolom, identitás és életvitelszerűen. Letudjuk a kötelező penzum nyaralást, ahol jól érezzük magunkat, és különben is el kell menni családostul, mert a család az család. Az a család, akik nem férnek be az autóba. Szóval a társadalom legkisebb egysége igazából nem a család, hanem az egyén, ezt már érdekes módon Rousseau is tudta ezerhétszátvalahányban. Tudta, hogy az ősember volt a legjobb arc, mert nem volt meg benne a máshoz viszonyítás képessége, nem volt neki jobb, nagyobb, újabb, nem volt hívsága és büszkesége sem. A több ember tömörülése, a család és a társadalom hozta ki ezeket a szuper tulajdonságunkat. Tíz oldalt írtam erről a főiskolán.

Szerencsére mi ebben az értelemben nem vagyunk család, és azért, hogy a társadalom által ránk kényszerített normát  a büszkeség létezéséről kimaxoljuk, büszkék vagyunk erre.

Címkék: autizmus 7.5+

Balatonon

Szinte hihetetlen, hogy mi még nem voltunk Annával a Balatonon. Így ezt sikerült bepótolni a héten. Szerencsére jó idő volt, és wellness részleg is volt, így tudtuk váltogatni a programokat kedvünk szerint. Annával megpróbáltuk a pingpongot, mint sport, és egész jól ment neki. Az volt a taktikája, hogy hülyének tettette magát, és a legváratlanabb pillanatban beszervált egy olyat, amire mozdulni sem tudtunk. Hovatovább a házi pingpong versenyen a második lett. Minden különösebb probléma nélkül lement a hét, partiképesen szedett a tányérjába vacsorakor, és nem borult neki ki semmi. Itt már látszott az iskolai rutin. Ezt akár két évvel ezelőtt el sem tudtuk volna képzelni. Korosztálya ugyan nem volt, mert mindenki sokkal kisebb volt nála, szinte mindig bömbölt valamelyik. Azért örülök, hogy ezen a koron már túl vagyunk. Szememben szelíd félelemmel néztem az eltunyult szülőkhöz tartozó pelenkásokat.

De aztán hazaértünk és minden visszazökkent a régi megszokott és ezzel biztonságot adó kerékvágásába. A fa árnyékában Rejtőt olvastam és stílszerűen minden jó ha vége van.

Anyám nélkül soha

Anna az apás héten elment parkolási igazolványt intézni. Mivel a mi kerületünkben kábé szeptemberre kaptak volna időpontot, ezért felkerekedtek a már bejáratott vidéki hivatalba, ahol nem kell sokat várni és még aznap megvolt az igazolvány. Ennek ára az volt, hogy nézhettük a kivetítőn, milyen jól élünk, de szerencsére tényleg nem sokáig. Az ügy intézése elég bonyolultnak tűnt, sok idő ment rá. Annának mint autista jár az ingyenes parkolási igazolvány, és súlyadó kedvezmény, ám ez a személyéhez kötődik és  fotós, így Anna jelenléte is szükséges volt az ügyintézéshez. A hely, ahol mindez megvalósítható Rétság volt, Bödőcs után szabadon az isten háta mögött - öt kilométerre - gyalog - és földúton. Aztán ahogy odajutottak elég gyorsan kiderült, hogy anyu nélkül nem lehet ilyeneket intézni. Kétszer mentünk Rétságra, másodszorra már én is, és ha már ott voltunk megcsináltuk az útlevelet is. Ehhez mindkét szülő hozzájárulásához szükség volt, ezért gondoltuk, hogy kihasználjuk az együtt töltött idő minimalizálása céljából. Innen már eljátszhatjuk a Lányom nélkül soha című könyvet és a belőle készült filmet.

Így lett az, hogy Annának szinte több kártya igazolványa van, mint amennyi egy igazolványtartóban elfér. És még várunk együtt egyet, az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége) igazolványt, amivel kedvezményekkel mehetünk be helyekre. Van személyi igazolvány, lakcímkártya, taj kártya, diákigazolvány, MÁK kártya, útlevél, parkolási kártya, adókártya, és közgyógy igazolvány és most majd az AOSZ kártya

Az összesen két royal flush.

Címkék: autizmus 7.5+

Prima

Állunk az évzárón, süt ránk a nap, szerencsére nem túl erősen. Tömeg van, rengeteg ember él külön életet, beszélget, várakozik. Gyerekek sorokban. Türkizkék spagettipántos anyu, megereszkedett tetoválással a hátán, vastag combokkal, flip-flop papucsban, többcentis csibesárga lenövéssel, géllakkos kézzel fotót csinál a sorban áll gyerekéről két viber üzenet között. A magyar nők nem szépek, az állítás helyesen úgy hangzik, hogy a fiatal magyar nők szépek, és az ő szépségük is javarészt a fiatalságukból ered. Én még ha akarnám se tudnám fotózni Annát, mert nem a gyerekek között áll, hanem velük szemben a színpadon, nekem háttal. Minden osztályból a kitűnő tanulók közül választanak egyet, amolyan Prima primissima szerűen, akik kimehetnek a nagyszínpadra. És Anna most ott áll. Áll és nem érti és elege van, menne haza, de szót fogad. Csibeanyu szerint az ő gyereke matekzseni és az osztályban a legjobb. Ám ezt csak ő gondolja így. Ha valóban így lenne, most nem szemben lenne veled, hanem háttal. Mikor megyünk már haza, kérdezi Anna, miközben a többi gyerek egymást kergetve hangoskodik, lökdösődik, fotós anyunak pózol, aki második fotójával a bizonyítványt veszi célba, és lövi fel egyből a facebookra kevésbé okos gyerekének eredményeit. Közben az offline térben mire hazaérnek már ömlik az eső. Mi még megúsztuk.

A kitűnő bizonyítványon kívül Anna három oklevelet zsebelt be, egy cirkusz belépőt és egy strandbelépőt. Kaptunk egy könyvet is. Van egy parafa falunk, és úgy gondoltam ráférnek az oklevelek, de mégsem. Idebentről nyitott ablak mellett hallgatjuk az esőt.

Címkék: autizmus iskola 7.5+

Érdek nélkül

- "Gondosan ápolt, széparcú, szemüveges kislány"- olvasom a jellemzésben. Én szép vagyok más anyákhoz képest?
- Az attól függ, mert kétféle szépség van, egy belső meg egy külső.
- Tényleg? És belső szépségem van -e?
- Van, mert kedves vagy.
- És külső?
- Az is. 32 évesnek nézel ki. Csak kár, hogy kicsit piros az arcod.

Szép az, ami érdek nélkül tetszik.
Immanuel Kant

Címkék: poén autizmus 7.5+

Végre csend van

Eddig valahogy figyelmen kívül hagytuk azt a tényt, hogy az ADHD-ra fordítva hatnak a drogok és stimulálószerek, kábítószerek. Ami egy normál embert stimulál, az az ADHD-t lenyugtatja. Ezért mondják azt, hogy kezeljük legális szerekkel mielőtt illegális szert talál magának, és az segíti őt lenyugtatni. Alkalmazott gyakori bio gyógymód a kannabisz olaj, ami az orvosi gyógyításra szánt kannabisz kivonata. Szerencsére az epilepsziára, az autizmusra és a rákra is jó. Sajnálatos, hogy nem legális Magyarországon az ilyen csodaszer. Biztos csak véletlen. Egy hét alatt mínusz tíz kiló. Az orvosok eltitkolták.

Az utóbbi egy évben pedig annyira az autizmusra fókuszáltunk, hogy elfelejtettük az ADHD-t, ami a kiegészítő állapot.

Szóval valahogy ignoráltuk ezt a tényt eddig és csak most tört ránk tudás, valami nincs sehol, illetve Annával a bálban, ööö boltban, hogy ő már ivott energiaitalt egy gyerekzsúron, és most is kér egyet. Jól van, gondoltam, maximum megiszom én, bár nekem kardiológiailag nem jó, túlságosan pörget. Anna megkóstolta, és közölte, hogy milyen jó, lenyugodott tőle, és minden milyen más, milyen jó. Itt jött el az a pillanat, hogy elgondolkodtam, mi van, ha tényleg rossz gyógyszert szedünk. A Ritalin nevű szernek van ilyen rövid távú hatása és hasonló tapasztalatokról számolnak be a gyerekek, végre csend van a fejemben, ezt mondja szinte mindegyik. Amerikai iskolákban szednek vizsgák előtt ilyet a tanuló, hogy tartósan tudjanak figyelni. Na, ez megint egy nagy döntés lesz.

raf_750x1000_075_t_101010_01c5ca27c6.jpg

Proud Mary

Már javában tart a Proud Mary kora, amikor Annára büszkének lehet lenni, mert kitart, mert fel akarta adni, de nem adta fel, és mert második lett egy rajzversenyen. Legalábbis az egész évi rajzait díjazták, gondolom nemcsak az "anyám háromszor" című képét. Volt egy korábbi verseny is, "az elvarázsolt erdő lakói" volt a címe. Mondta Anna utólag, fél év múlva. Mert mi vagyunk a család, akinek fogalma sincs, az ember aki ott se volt. hogy mire kapta pontosan a rajz oklevelet. Jmf-et (jól megfeleltet) szerzett környezetből, amikor mindenki fsz (felzárkóztatásra szorul), és nem tudjuk mire, te Anna, van olyan tantárgyatok, hogy környezet?

You see we never ever do nothing
Nice and easy
We always do it nice and rough

(Tina Turner: Proud Mary)

Címkék: autizmus iskola 7.5+

A suttogó

Nálunk jellemzően a Suttogó című könyv volt a gyereknevelés alapja, ami leírja, hogyan bánja  csecsemővel, hogyan altasd, hogyan neveld. Bár a stílusában néhol éreztem egy lánynak szülni dicsőség, asszonynak szülni kötelesség felhangot, identitásszerű gyerekkel való törődést, de nem foglalkoztam vele. Viszonylag sok idő telt el, amíg kiderült, hogy Anna atipikus, ezért későn jutottam el oda, hogy ez a könyv ránk nemigen vonatkozik, nem tud vonatkozni. Alvás előtt kérd meg, mesélje el mi volt a legjobb és a legrosszabb esemény, ami történt vele a nap folyamán.

- Mi volt a három legjobb dolog, ami ma veled történt?
- Nye.
- Aha, és mi volt a második legjobb?
- Nye.
- Az már volt. És mi volt a legrosszabb?
- Nyű.

Ebből ma már nem lesz alvás. Erre vonatkozólag a Suttogó és bármi más könyv sem nem ír semmit, hogy mi van, ha csalódunk a válaszban, és mi van, ha nem tudunk párbeszédet felvenni, mert hiányzik belőle a kölcsönös együttműködés. Együtt is, meg külön-külön is. Belefáradtam már a magam monológjaiba, és Annáéba is, hogy nélkülözik a szociális kommunikáció minden formáját. Mi nem is marslakók vagyunk, hanem egyikünk ugyan a Marsról jött, de a másikunk mondjuk a Holdról és nézünk körül, mi ez a Föld vagy micsoda, és milyen népek lakják. Az sem vigasztal, hogy ismerek embereket, akik 14 éve arra várnak, hogy a gyerekük megszólaljon.

És tényleg nem tudom melyik a rosszabb. Mert ez sem jó.

Bízz bennem

Anya igazán befejezhetnéd ezt, hogy jutalmat ígérsz nekem ha majd megcsinálok valamit. Megígérem, hogy meg fogom csinálni és cserébe most előtte tárazzuk be a Potter kártyákat, mert most van rá idő. De a jutalom csak akkor van, ha túléljük az aerobik előadást balhé nélkül. Megígérem neked, bízz bennem. Oké, bízom. És úgy is lett.

Hozzá kell tenni elég jól végigzúzta Anna a 4 perces Billy Jean előadást, csak ámultam és lestem, egyen ruhában ütemesen mozog, nincs nyenyenye, nincs fetrengés, csak ritmus van és ütem, és alázat, és kitartás.

És mostanában elég gyakran látom ilyennek.

Marslakók a játszótéren

Ez a történet részben a képzelet szüleménye, de nyomokban valóságot is tartalmazhat.

- Sziasztok, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna.
- Igyál a üvegedből, mondja másikanyu a másikgyereknek, aki csöndben eszi a kakaós csigát fél órája fog nélkül szenvedve vele. Nyakig maszatosan bambán néz maga elé. Valószínűleg már megunta és védekezésként süketnek tetteti magát, mert akkor hamarabb szabadul. Szememben szelíd félelemmel nézem és ezt észreveszi.
- Dejsz gyerek, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna.
- Nekem két gyerekem van, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna, és puff, leesik a kavicsokra.
- Eeehehe, sír Anna a fájdalomtól.
- Eeehehe, sír Anna manírosan. Blaha Lujza. Neymar.
- Nekem két gyerekem van, próbálkozik be megint másikanyu.
- És hogyan különbözteted meg őket, kérdezem, mivel fogalmam nincs mit kell erre mondani. És ez a számomra fárasztó és kínos small talk ezzel véget ér. Szerencsére örökre.

Negyven év körül a valóság és a fikció kezd összemosódni. Népi megfigyelés.

Emberek

Az emberek néhány karaktertípuson belül egyformák. Ki mit miért csinál, kérdezi Anna. Miért olyan ember. De elég néhány alapvető dolgot megtanulni, a specialitásokat, a jellemzőket. Ha egyet megismertél, ismered mindet. Mint ahogy a hegyeket, folyókat, néha városokat. Ha egyet láttál, láttad mindet. Az emberek is ugyanolyanok. Ráadásul mindig ugyanolyanok voltak az indítékaik, csak a környezet változott körülöttük. Régen a Római Birodalom volt a Trónok harca. A Száz év magányból jó mexikói sorozat készülne. Mátyás király pedig a Beépített főnök volt. Semmi nem változott.

A kiszámíthatatlan emberek állandóságától lesz a világ kiszámítható.

Címkék: 7.5+

Madarak

Családon belül köztudott, hogy szeretem a madarakat, az egyetlen állatot, amit meg tudok tűrni magam mellett. Ennek talán az az oka, hogy nem kell őket megsimogatni és csodálattal nézem, hogy saját erejükből legyőzik a gravitációt. Poén volt, amikor az erkélyen észrevettünk egy verébcsaládot a repedések között fészket építeni. Az is, amikor kikeltek a kis verebek, és az egyik a nyitott ajtónál egyenesen beugrált a nagyszobába, a szőnyegre és minden riadalom nélkül ott maradt. Az viszont már nem volt poén, amikor bejött egy galamb a kisszobába a résnyire nyitott ablakon és nem tudott kienni. Bepánikolt, és rászart a szőnyegre. Ennek nem tudtam örüljek-e. A galambokat is csodálattal nézem a szárnyuk miatt és az irizálásuk miatt. Ez azonban nem tart vissza attól, hogy minden más miatt utáljam, hangos és buta. Általában az emberekkel is ez a bajom. Annával egyszer arról álmodoztunk, milyen utópisztikus környezetben tudnánk élni. Neki nem volt annyi élettapasztalata, hogy egy ilyen víziót szavakkal le tudjon írni. Az én ideális tápláléklánc elképzelésem az, hogy a galamb poloskával táplálkozik, és ezáltal nyeri az energiát, amit arra használ, hogy egy olyan szerkezeten ugrál, ami áramot termel.

Ha én lennék az Isten.

Címkék: 7.5+

Véghajrá

Év végére viszont eljutottunk oda, hogy az osztály nagy részét be tudjuk sorolni a Harry Potter karakterek közé. Már az is érdekes, hogy mennyire tipikus emberek vannak. Egyéb rajzfilmekből is tudtunk válogatni. Szerencsére Annának inkább kétszer nőtt ki az felső két foga, mintegy nyomva egymást és ki kellett húzni a tejfogakat, hogy legyen hely a csontfogaknak és ezért hordunk most fogszabályozót. Ennek okából nálunk kimaradt  a denevérkorszak és vámpírok bálja. Jövő héten pedig már az évbúcsúztató areobik előadás lesz, a mi első színpados táncbemutatónk 800 ember előtt. Anna már most pánikban van és azt még nem is tudja, hogy este 5-7 óráig lesz az előadás, ami neki vacsora idő. A múltkori közjáték elkerülése érdekében, amikor keresztbe feküdt a földön, hogy akadályozza a többieket, mert nem volt ideje felkészülni, hogy random most van az előadás, és mindenki tudta, csak mi nem. Szóval megkért az edző, hogy anyuka álljon a sor elején, közbeavatkozni. Egyrészt megszoktuk, mert az oviban is folyton az ajtó mellett álltunk készenlétben, másfelől most időben tudjuk ezt és addigra felkészülünk erre.  Anna nem viselkedik továbbra se extrém rosszul, sokkal durvább ahdh-t is láttak már a tanárok. Minden gyerek nagyon elfáradt, és a szülők is, bár ránk most vár a nagy haddelhadd, gyerek a nyári szünetben, és hajrá szeptember.

Úgyhogy már csak ezt a pár napot kell kibírni, aztán meg a többi százat, ami a nyári szünet.

Alice számországban

Elemi számolási készség mérése, ez volt a legutóbbi számszerűsített vizsgálat. Amiben Anna a korosztálya legjobb eredményét érte el. 60 tanulóból négyen írtak 100%-os tesztet, de Anna volt a leggyorsabb, 0,4 másodpercet vert rá a második helyezettre. A leggyorsabb tanulók listáját ugyan nem ő vezeti, viszont pontos és ez a lényeg.

I love someone with autism.

Valójában kettőt.

Címkék: autizmus 7.5+

Jó éjszakát gyerekek

Van az a mese, talán Mátyás királyos, amiben az okos lány azt mondja a királynak a kérdésére, hogy van-e olyan dolog a világon, ami gyorsabb az ő Ráró lovánál, hát persze, feleli az okos lány: a gondolat.

Nézzük Annával a Bezár a bazárt. 

  1. Másnap mindenki erről beszélt volna a csodálatos nyolcvanas években, amikor egy tévéadón ment az egyféle műsor. És amikor a magyarok pénz gyűjtöttek Isaurának a Rabszolgasorsban, hogy Leoncio felszabadítsa a gondosan összetekert felszabadító levéllel, és az meg soha nem szabadította fel harminc részen keresztül. Hülyével az élet kettő pont nulla.
  2. És bármilyen bezzeg, akkor viszont nyaranta nagyon unatkoztunk.
  3. Mi az a guillotine? Ó, hát a guillotine-t a francia forradalom idején is használták, 1789-ben volt, könnyű megjegyezni, mert egymás után jönnek a számok benne. Nyaktiló volt, amivel levágták az emberek fejét. Miért vágták le? Mert forradalom volt. Miért nem zárták inkább börtönbe őket? Mert nem akarták etetni őket feleslegesen, valamint megtorolták a többieknek okulásul.
  4. Nálunk is volt forradalom, azt is megtorolták. Aradi tizenhárom. Tömegbe lövetés.
  5. Két világháborúban is sikerült részt vennünk, mindig a lúzer oldalon harcoltattak minket, mert egyiket se mi találtuk ki.
  6. Bezzeg a hidegháború mennyivel jobb volt, amikor az amerikaiak és az oroszok Monitor, mágneses űrversenyt rendeztek, ki megy előbb az űrbe. Lajka kutya volt az első. Az oroszok sokáig tagadták, hogy a Föld körüli pályára álláskor elpusztult. Kilövése előtt nemsokkal még kóbor kutya volt. Mi van, ha azóta is kering? Az bizony meglehet.
  7. Aludj jól és álmodj szépeket! Te is aludj jól és álmodj mémeket.
Címkék: autizmus 7.5+

Az eltűnt idő nyomában 2.0

Mindeközben Anna felnőtt. Amíg én csendben írtam ezt a naplót, lassan felnőtt, 135 centi 29 kiló, és azért jár a fitnesz parkba, hogy lefogyjon. Bikiniben szeretne strandolni és fiúkról kérdez. Amikor elkezdtem számozni a könyveit, simán az egy, megérett a meggy alapján számoztam, holott tudtam, hogy tíznél a mondókának vége lesz. Majd akkor kitalálom mi lesz azután. És már mindjárt azután van. A nyolcadik én-könyv készül, és hamarosan ő írja a többit. Nem tudom megmondani hol szivárgott el az idő. Szeretném azt hinni, hogy ez nem az az időszivárgás, amiről Esterházy ír a Hasnyálmirigynaplóban. És azt is remélem, hogy nem az a rövid és csúf, ami jön még. Nem tudok elszámolni ezzel az idővel, pedig dehogynem. Épp itt a lenyomata, mégis.

Mégse.

img_20190511_154948.jpg

Címkék: gondolatok 7.5+

Pompásan buszozunk

Vége van az auti hétnek, amiről Anna csak pozitívan nyilatkozott. Jó volt, mint a többi Vadaskertes időtöltések, de ez most más volt. Most öt magasan funkcionáló autista gyerekkel volt együtt egy csoportban, és készítettek egy én-könyvet. Mayer Anna Opál vagyok, és ez az én-könyvem. Az első napon bemutatkozom a többieknek, fotó, a második napon megnézzük, kinek milyen belső tulajdonságai vannak, amik nem láthatóak, de mi azért megnézzük zsákbamacska játék segítségévek, fotó. A harmadik napon bemutatok néhány érzelmet magamon fotó. A harmadik napon megtanultuk felismerni a másik arcán az ő érzelmeiket, fotó. Negyednapon búcsúztunk, fotó. És mondá Isten, hogy ez jó.

Ebből az egyik nap úgy adódott, hogy nekem kellett Annát hazahozni az egyórás tömegközlekedési úton. Mert volt szülőtréning, de ugye azon mindketten részt venni már nem tudunk. Van az a vicc, hogy te mit extrém sportolsz, kérdezi a gyerektelen, lemegyek a gyerekkel a boltba, feleli a gyerekes. Most volt az első alkalom, hogy igénybe vettük az ingyenes MÁK kártyánkat, mint nagy vagány autista és kísérője. Vész esetére Dobble-lal készültem, és be is kellett venni a 40 perces buszúton. Becsületemre legyen mondva, hogy majdnem végig bírtam. Az utolsó 15 percben Anna már valósággal lefolyt a székről, mind Dali polcról lefolyó órája Az emlékezet állandósága című képen. De egyébként nem volt vele gond. Haza felé beígértem egy Potteres kártyacsomagot, aztán még fagyiztunk is. Nesze neked ingyenes túra. De végül túléltük.

Furcsának tűnhet, hogy nekünk az az életcélunk, hogy a következő napon is életben tartsuk egymást.

SOS

És eljött a hét, amikor újra a Vadaskertben csövezünk. Elsőre ez úgy hangzik, mintha ennyire szeretnénk az állatokat, de a Vadaskertben csak egy állat van, mint állandó tartozék: egy macska a rózsabokor tövében. Ma a macska éppen evett, ezért nem akarta Anna megtámadni. Napozni szokott, de ma borult volt az idő. Ki tudja kihez tartozik. A mostani tréningünk szociális kommunikáció fejlesztő tréning, ilyen még nem volt. Biztos van értelme fejleszteni a szociális kommunikációt annál aki akar, de az autik általában nem szokták akarni. Elvannak a kis világukban és köszönik szépen, de nem kívánnak részt venni ebben a hangos, zajos, őszintétlen világban, ami idióta szabályokra kényszeríti őket. Például nézz a szemembe, ha hozzád beszélek! Köszönj hangosan! Felszólítunk és kiabálunk. Mert én vagyok az anyád/tanár/felnőtt, mint végső érv. Ez mind-mind nagyon fontos. Csak meg ne tudják, hogy mi közben pompásan szórakozunk, miközben nem nézünk a szemedbe és nem köszönünk szépen artikulálva hangosan.

Szóval fejlesszük a szociális kommunikációt, ami paradoxon, lévén Anna folyamatosan beszél, stand up-ol, énekel, halandzsázik. A szociális része vélhetően az, hogy ez más embert, gyereket nem érdekel vagy kifejezetten zavar. Úgy gondolom ez a feladat. Arra hogy leszoktatják erről vajmi kevés az esély, Anna sem akar leszokni, és igazából én sem szeretném, ha leszokna. A szakember akarja egyedül, eddig úgy fest. Így lesz garantált a siker. De hét év távlatából mondva ez Annát nem fogja megtörni.

Valószínűleg eljutunk a gyógyszerváltásig is. Most a jelenlevő tünetek mellé fellépett az a tulajdonság, amit a szaknyelv oppozíciós zavarként ír le. Az állandó ellenállás, tartósan támadó és kötözködő viselkedés. Szerencsére van külön BNO kódja is, mert azokat nagyon szeretjük. Címkéje ODD.

Eddig vagyunk: ADHD, AS, SNI, ODD.

CBD, LSD, CIA, FBI

S.O.S.

Alice betűországban

Már egy hónapja gyűrjük a fogszabályozót elég sikeresen, legalábbis Anna bírja éjszaka hordani. Jobb napokon fel is tudja csatolni egyedül. Gondolom a hatása inkább hosszú távon fog látszani.

Találtunk egy elfoglaltságot, amivel Anna tiszta szívből játszik, eddig életében ezt a fajta rajongást úgy kétszer ha láttam. Annyira ritka volt, hogy meg sem jegyeztem pontosan mi volt az, de arra emlékszem, hogy ezek a legegyszerűbb dolgok. Most Harry Potter albumba gyűjtünk képeket. Elég jól elvan vele, és a legnagyobb problémát a kicsomagolás és a befűzés okozza, tipikus finom motorikai dolgok. De ezen nem is lepődtem meg. Lázasan gyűjtögeti, és tényleg örül, ha megkap egy csomagot. Korábbi matricás albumnál nem volt ilyen lelkes.

Aerobicon volt egy kis nézeteltérése egy kislánnyal és nem akart járni, de most már akar és gőzerővel készülnek az évzáró táncra. Úszás már nem szereti, unja, nem akar. Szolfézst akar és kézműves szakkört. Csak mozogni ne kelljen. Mondjuk ezt megértem. A tanárokkal a margón levelezik, nooo pls írja, ha hiányjel van, a piros pontnál meg thx és lol. Szépírásért piros pont, bocz, hogy az egyik czúnya lett, kizárólag fordított S betűkkel. Egyszer megkérdeztem miért írja a hatost fordítva. Azt mondta semmi logika nincs abban, hogy minden számjegy jobbra kezdődik a hatos meg balra. Valahogy a betűkkel is így van, mindegy és a zseniális emberi elme úgyis kiegészíti a jó verzióra.

Ez valami Lewis Caroll-i logika, de tetszik nekem.

Exatlon

Találtunk egy nyári tábort, amit az önkormányzat szervez ingyenesen, és lefedi a júliust és augusztus egy részét. Rengeteg programmal készülnek egy nagy táborterületen a természet közelségében. Úgy tűnik auti gyerektől sem riadnak meg első blikkre, de majd az élet hozza a részleteket. Lesz exatlonos akadálypálya is, mondják.

Az jó. Akkor semmiben nem fog eltérni a mindennapi rutinunktól. Időre odaérni valahova úgy, hogy közben állandó akadályok hátráltatják az előre haladást.

Ja, hogy itt nem anyu megy.

Kevésbé legendás állatok és megfigyelésük

Az élet úgy hozta, hogy volt alkalmunk közelebbről megfigyelni egy vízbe esett legyet és muslicát. Ez akkor történt, amikor a madáritatóba szerencsétlen módon beleestek. Persze az erkélyen voltunk, ami külterület, és ide az a szabály érvényes, hogy állatot nem ölünk. Kivétel szúnyog és molylepke. Na de akkor nézzük őket, vagy inkább mentsük meg. Kiborítottuk a vizet és figyeltük mit csinálnak. Hogy szárítgatják a szárnyaikat, megtippeltük ki lesz gyorsabb, természetesen a muslica volt, mert kisebb felületű szárnyat kellett megszárítania. A légy viszont elég érdekes módon szárította a szárnyát, emberi mértékkel mérve jóga pozícióban, kitekeredve a lábaival. Azt nem bírtuk megvárni, amíg elrepül, de egy óra múlva kinéztem és már nem volt ott.

Lehet, hogy megette a muslicát. Vagy a muslica azért repült el gyorsabban. Lehet, hogy a légy azóta már berepült egy lakásba és agyoncsapták.

Akkor érdemes volt őket megmenteni.

Címkék: érdekes 7.5+

Wiki

Anna levelup-olta a karakterét. Mármint az igazit. Ami azt jelenti, hogy nemcsak zavarba hoz a kérdéseivel, hanem egyenesen jobban tudja, hovatovább ő tudja én meg nem. Most már olyan párbeszédek hangzanak el, hogy

- Egy növény lehet több szikű, mint kettő, kérdezi ő.
- Szerintem nem, felelem én. Egyszikű van, meg kétszikű, háromszikű már nincs.
- Hogyne lehetne, el tudod képzelni, hogy nincs olyan, aminek több sziklevele van? Mert ott vannak a nyitvatermők.

Mindezek miatt a klasszikus esti mesét felváltotta a wikipédia szócikkek olvasása. Napvégén ő választja a témát, én pedig a témához tartalmazó szócikkeket olvasom fel. Eddig jó témákat választott. Első nap volt a vulkán, amiből kiderült, hogy Celldömölkön van egy vulkán élménypark. Második napon az űrről olvastam, ahol megjelent egy úrhajós formájában Alan Sheperd kapitány. A mai volt a legjobb, a futballról akart hallani. Mivel ezekről mind órákig tudok mesélni, különösen az FC Barcelonáról és az FTC-ről ez nem okozott különösebb gondot, vagy unalmas mesélést. Ráadásul nem kellett lámpával megvilágítani egy könyvet, így sokkal praktikusabb volt. Valamelyik online téren focizott, ez volt az apropója, a brazil csapatban játszott és nyertek. Az viszont kár, hogy a végére mindig bealszik.

Kapott egy John Lennon napszemüveget. Nem mutatom meg a fotót.

Imagine.

very best of

film az autizmusról

  1. Temple Grandin
  2. A könyvelő
  3. After Thomas
  4. Rém hangosan és irtó közel
  5. Hósüti

könyv az autizmusról

  1. Jodie Picoult: Házirend
  2. Claire Sansbury: Marslakó a játszótéren
  3. Christopher és Nicola Stevens: Egy kisfiú
  4. Kristin Barnett: A szikra
    folyamatban
  5. Tony Attwood: Különös gyerekek
  6. John Elder Robinson: Nézz a szemembe!
  7. John Elder Robinson: Nézz a szemembe, fiam!

hasonlat az autizmusról

  1. üveggolyó
  2. zongora fekete billentyűi
  3. Super Mario
  4. orchidea gyerek
  5. windows közt linux

És te hány könyvet olvastál a neurotipikus gyereked pszichéjéről?

A Nők Lapja nem ér.

 

 

 

Az autizmus napja

Anna az autizmus napja alkalmából kékbe öltözött és amikor tudomást szerzett róla, hogy ilyen is van, azt mondta yess. Ez azért jó, mert ő büszke rá, és nem szégyelli, hogy autista, joga van az autizmuséhoz, és joga van, hogy ne töltse az életét olyan körülmények között, ami számára komfortzónánk kívüli. És nekünk is jogunk van hozzá. Talán ezért tudta kikeverni a kéket zöldből és lilából, egyszerűen kivonta belőlük a kéket és fehérrel összekeverte. Aztán később azzal toldotta meg, hogy eljátszotta a doktor néninél a nem beszélő autista magánszámát, ami üdítő változatosság volt az állandó csacsogása után. Persze az ideológia ezúttal az volt, hogy eljátssza az ősembereket, amikor még nem tudtak kommunikálni, csak mutogatással. Jelnyelven.

Különben orvoshoz azért mentünk, mert beragadt reggelenként a szeme. Aztán kiderült, hogy ez tüszős mandula gyulladás, és antibiotikum kúrára szorul.

Anna örült, mert így megúszta az úszást.

Mi is nagyon örültünk, mert már éppen kezdtünk volna unatkozni.