Nélkülem unatkoznál

te is


Téli örömök

2020. január 26. 12:51 - yerma

Néhány meltdown elkerülhető lenne, ha nem lenne Anna másabb, mint az egyszeri homogén összetételű neorotipikus gyerekek. Akik egy emberként állnak ki Anna ellen, hogy márpedig van Mikulás és a felnőtt kórus, akik ehhez csatlakoznak. Felnőtt szemmel annyiból megbocsátható, hogyha húszból egy még hisz benne, akkor fenn kell tartani a látszatot, és nem mondhatnak mást. Kérdés, hogy az incidens után négyszermközt, miért kell ehhez ragaszkodni. Rajzolj madáretetőt a fára, szól a feladat és téli örömök a gondosan megírt fogalmazás címe, amit mondjuk Tóth Józsefné talált ki, alá van írva a neve, de ez irreleváns. Mert a téli örömök kicsit gáz. Ott indul, hogy

  • télen csendes a táj: hát rohadtul nem, a táj amúgy sem volt hangos, az állatoktól és emberektől volt hangos, akik köszönik és ugyanúgy csiripelnek, ugatnak, hangoskodnak és hallgatják a tuc-tuc zenét, mint nyáron, hála az elektromosságnak és a technológiai fejlődésnek most már bárhol
  • a nappalok rövidek, az éjszakák hosszúak: ez igaz december 22-ig, ami a téli napforduló, onnan hosszabbodnak a nappalok, a tél 24%-ában hosszabbak az éjszakák, de a 76%-ában a nappalok a hosszabbak, így ezt sem mondanám annyira igaznak
  • a madarakat szalonnabőrrel etetjük...: megint csak nem, a szalonnabőrön levő maradék szalonnát csipegetik ki, nem a bőrt
  • ...akik tavasszal és nyáron meghálálják a gondoskodásunkat: télen és ősszel vajon mi van
  • kellemes, tiszta időben téli sportoknak hódolnak, van, aki szánkózik, siel: elhanyagolható körülmény, hogy van olyan kellemes, tiszta idő télen, amikor nincsen hó
  • ebben az évszakban érkezik a Mikulás: és ez volt a pont, amikor elszakadt, Anna összefirkálta a lapját, fekete indulatos vonásokkal, ráírta WTF kérdőjel, feketepont, tanárnéni befotóz, elküld, mi volt az előzmény kérdezem, a Mikulás feleli, mosolygok magamban, ebből én már tudom a sztorit és azt is, hogy igaza van, csak egyedül van az igazával.

Úgy érzem máshol kellene élnük és máskor.

És egyre gyakrabban érzem ezt.

Szólj hozzá!

Reszkessetek

2020. január 03. 15:02 - yerma

A karácsony tovább támad, nekünk idén volt meg először a Reszkessetek betörők, mint esti program. Az első rész kifejezetten tetszett és a második is. Amikor a harmadik részben kiderült, hogy nem Kevin van benne, hanem egy Alex nevű kisfiú, ott volt a töréspont. Annyira kiakadt tőle Anna, hogy felajánlottam ne nézzük inkább, semmi értelme, hogy a film minden részletébe belekössön, hogy pöszög a kisfiú, és hogy ötéves és még nem tudja. Valahogy egy órát túléltünk így, hogy semmi nem volt jó és akkor lekapcsoltam, hogy ne nézzük így tovább, hiába volt a kisfiú okosabb, és kevésbé durva csapdákat állított, mint Kevin. Aztán a következő napra elfelejtettük és valamiért nap végén eszünkbe jutott, hogy folytassuk. Akkor már megbarátkozott a gondolattal, hogy más a kisfiú, és nem zavarta semmi, ami az előző nap igen. Onnan viszont a maradék 30 perc őrült kommentálásába kezdett.

És akkor jött a Zorró, akit a kisfiú lefújt a szeménél fekete festékkel, és be akart menni a lakásba, de jaj rosszul lépett és belelépett valami ragacsba. Na a barna csajnak se a szaltóval kellett volna foglalkoznia, amikor az ajtó előtt elesik. Ezt nem is nézem, ráesett a virágcserép, és hát az ugye virág. Na, most meg a Radics Peti próbálkozik, csak leöntötték a haját fehér festékkel. És akkor kibújik a kulcslyukon Makesz. Makesz szalad végig a folyosón, amikor megpillantja Radics Petit, aki csúnyát mond, így pont olyan, mint a valóságban. Zorró megint pórul járt, mert a játékpisztolyt vette elő. A harmadik, aki nem hasonlít senkire, legyen Nessaj. A házhoz érnek a titkos ügynökök, és a kisfiú beszédbe elegyedik Donald Trumppal, aki az egyik ügynök. Kiderül, hogy végig a kisfiú tudta jól, és megmentette az egész világot.

Azt nem tudjuk mitől, mert a kommentálástól semmit nem hallottunk a filmből, csak láttuk.

2 komment

Harmadik kívánság

2019. december 30. 08:51 - yerma

Anna harmadik kívánsága arról szól, hogy szabadjon káromkodni. Mivel megmagyarázni nagyon nem tudtam neki, hogy miért nem szabad, és miért nem illik. Mert ki veszi komolyan a bazmeget. Miért csúnya a a kuss szó, ami a kushad rövid változata, a kushad az miért nem csúnya. A k betűs szót miért nem mondhatjuk arra, akinek tíz férje volt, és közben húsz szeretője. És igazából Annának szabad káromkodnia, csak itthon a szobájában, ahol senki nem hallja, ez az egyetlen kikötés. Mielőtt ideológiát gyártanék köre, hogy az adhd egyik fő problémája, az impulzivitás, az azonnaliság, ennél jobb módszer szinte nem kínálkozna a feszültség azonnali levezetésére. Nem kellene arcot mosatni vele és lecsillapítani hosszú perceken át, csak kimodhatna egy csúnyát és elszállna a feszültség. Már azért sem, mert engem is gyakran elragad a hév és többnyire a fürdőszoba és a konyha a fő színterei ennek, és zárójelben Anna valahogy mindig jelen van ezekben a helyzetekben. A fürdőszoba különben is legendás helyszín, mert itt történik a szenzoros fésülködés, amit minden reggel szétsikít, aztán a szenzoros hajmosás és a még szenzorosabb hajszárítás. A nemszeretem fürdést enyhe verzóban üvölti végig, de a hajmosás az tömény stressz mindenkinek, Anna sikít, és gyorsan időre meg kell csinálnom, ami az alaposság rovására megy. Így állunk az irritálóan selymeshajú gyerekek között, akik nem tudnak szorozni és nem tudják, mi az az enter. A hajszárítást mostanában elég jól viseli, mert a balzsam flakonjáról olvassa a times new roman 4-es méretű feliratot, mind a tíz nyelven, ami rá van írva, így egy kis időt nyerek. Közben a kicsöpögött víztócsákat ketten kerülgetjük, mert jaj, ha vizes lesz a talp, akkor mi lesz, mert nálunk ugye szor kettő. Egy Baziliszkusznak esélye nem lenne velünk szemben. Ilyenkor mindig mérgelődve megkérdezem, honnan származik az újabb és újabb tócsa, milyen víz ez Kékszakállú, és Anna egyből válaszol, könnyek, Judit.

Könnyek.

Szólj hozzá!

Első kívánság

2019. december 28. 16:19 - yerma

Egyébként meg sikerült egy öko karácsonyt tartani, annek ellenére, hogy Anna kívánságlistája annyiban tartható, hogy igyekszünk minél kevésbé terhelni a környezetet. Ökológiai lábnyomunkat így csak az elégetett benzin és a minimális led világítás őrzi, amúgy elég zöldek maradtunk. Én egy olyan kozmetikumot választottam, ami állatkísérlettől és minden állati eredetű anyagtól mentes-vegán, legalábbis ez van ráírva a dobozára. Anna az iskolában jégvarázsos horror kirakót kapott, meg egy logikai játékot. A kirakó ugyan nem rekordméretű volt, de a hajunk kihullott tőle, mire kiraktuk. Anna festményt és sárga gyöngyökből fűzött nyakláncot adott nekem, de nem bírta ki, és idejekorán odaadta. Én viszont nem tehettem ezt az ő ajándékával, mert a szépemlékű roller vásárlást megtoldotta egy olyan kijelentéssel, hogy legyen meglepi is a fa alatt. Ami akkor lett volna poén, ha élettelen tárgyat kapott volna. Faimádó lévén egy bonsai fát vettem neki, két hét sötétben dugdosás dacára még életben van, és állítólag az a legnagyobb mutatvány, hogy továbbra is életben tartsuk. Bepróbálkoztam, hogy legyen neve is, de csak starwars jutott az eszébe, meg Sheperd kapitány, így ezt tovább nem erőltettem. Egyébként japán gyertyánszil típusú fa. Az ajándékozásnál nem tartottunk be semmilyen karácsonyi etikettet, csengőszó, szép ruha, szegény fa, mondta Anna, kivágták, idén ne vegyünk, azért vettünk, mert amúgy is kivágták volna.

Az idei karácsonyunk mottójául azt választottuk: Ha madárdalt akarsz ne kalitkát vegyél, hanem fát.

Szólj hozzá!

Partyláz

2019. december 21. 10:59 - yerma

Egyrészről örülök, hogy Annát szülinapi zsúrokba hívják meg, mert gyakran arra panaszkodik, hogy nincsenek barátai. Kérdés, hogy most még ezek mennyire komoly barátságok, de örülünk nekik. Így aztán megkaptuk a ugribugri partit a bevásárlóközpontban ezüstvasárnap. Az eszüstvasárnap tolongása, hangzavara és lökdösődése üdítő ötórai teadélután volt ahhoz képest, ami onnantól kezdve jött. Minden anyu shoppingolt a 2,5 óra alatt, kivéve egyet, engem, aki bent maradtam, ki tudja miért. Talán figyelni a meltdown- t és kiemelni Annát ha kell. Nem mintha a meltdown nem az a pillanat lenne, amikor már késő. A gyerekek hangos, villódzófényes ugrálása alatt tereferéltem, csacsogtam, csevegtem, kibeszéltem. Állítólag ez nekünk jó volt, Annának is, mert a gyereknek ez kell, hogy boldog legyen és nekem is, aki mindeddig ezek szerint rosszul éltem. Nem mertem szólni, mert a jó szándék fontosabb volt, mint az, hogy baromira a komfortzónánkon kívül vagyunk, és az agyam a végére olyan volt, mintha a felületét krumplireszelővel lereszelték volna, egy-két nap volt az átfutási idő, amíg az imígyen boldog felnőtt átváltott a boldogtalan üzemmódba sanyarú hétköznapjait élve tovább. Volt egy ötperces pihenő, amikor Anna túltelítődött, és ki kellett menni, és mire találtunk egy üzemen kívüli szobát, egyből benépesedett, mert futószalagszerűen tartották a szülinapi bulikat minden teremben. Szép, meghitt és személyes alkalmakra szemmel láthatóan nem volt igény, senki nem látott ebben kivetnivalót, az élet ilyen, dolgozni kell, nemszeretem munkát, hét végén meg kiadni a gőzt. Így.

És látta Isten, hogy ez jó.

És ma sem lettünk Istenek.

Szólj hozzá!

Cheshire cat

2019. december 17. 15:10 - yerma

A Cheshire macska az az Alice mesékben a vigyorgó macska, akinek látványosan nem volt magyar neve. Ennek az oka az volt, hogy nem tudták lefordítani, igazából a magyar vigyorog, mint a fakutya angol megfelelője, az meg már milyen béna, ha egy macskát úgy hívunk, hogy fakutya. Próbálkoztak famacska fordítással is, de azt elvetették. A vigyorgó macskafejnek az a története, hogy mivel a szív királynő mindenki le akar fejeztetni a macska csak úgy tudja az életét megkímélni, ha nem látszik a nyaka és a feje meg folyamatosan forog, így nem tudja a királynő hova csapjon le.

Harmadik éve járunk úgy, mint a Cheshire macska a fényképezések terén. Az újoviban kezdtük, amikor a fotós jelzését a háttér színére vonatkozóan későn kaptuk meg és a világoskék háttér elé világoskék pólót vettünk. A balszerencse tavaly folytatódott, amikor ugyancsak a kék színnel szívtuk meg, sötétkék háttér világoskék ruha, sötétkék olvasókönyv. Itt a fotós már nem jelzett semmit, és idén sem, amikor a sárga ruhához sárga hátteret kaptunk. A sárga felső színes mintája egy oda nem illő fehér jegesmedve miatt nem látszott rózsaszínnek, így Anna ebben az évben is Cheshire macska lett, csak a feje látszik egy egyszínű térben, és néha úgy érzem, forog is. Nem gondoltam, hogy a horroroviból bárkit is visszasírok, de sokat elmond, hogy a fotóst. De azt nagyon.

Szólj hozzá!

Péntek tizenhárom

2019. december 13. 19:48 - yerma

Annak dacára, hogy ez a blog szándéka szerint nem párbeszédre épül, hanem monológ a formája, szükség van megnézni magunkat kívülről is. Az igazság pillanatai a magas felbontású anya-gyerek fényképek, valamint az igazolványképek. Ezektől tudtam meg, milyen bőröm van, milyen ráncaim, hol ősz és mennyire, és a fogaimmal is kell valamit kezdeni, mert lassan evésre alkalmatlanok voltak, csak az erózió nem volt annyira látványos. Innentől kezdtem el foglalkozni egyáltalán magammal komolyabban, mint alapanyag. Globális szinten is így van ez, jót röhögtem például azon, hogy amit mi diadalmas magyar virtusnak hiszünk, és a magyarok nyilaitól ments meg uram minket, az külső szemmel definiciálva ázsiai erőszakos barbár banda. Scrabble angol szótárban találtam ezt konkrétan. És végülis igen, hiába vagyunk magunkban azok, amit hiszünk, ha minden más embert mást lát bele. Azzal a kis különbséggel, hogy ha valaki auti, akkor esély sincs más szemében tükröződni, megnyilvánulni más által, és mivel nincs nagy rutinunk ebben, nem is tudjuk jól viselni a bókokat, milyen jó, hogy vagy mondatra csak annyit tudunk reagálni, hogy jé, ezt még az anyám sem mondta nekem, soha nem mondta ezt nekem senki. Azt mondtam, hogy a saját auti tükörben beismerős, szembenézős akcióm röhejbe fulladt, mert fizikailag nem voltam képes a saját szemembe sem nézni?

Anna néhány meltdown-tól eltekintve jól működik továbbra is az iskolában. A meltdown az autisták összeomlása, a mélypont, az a pont, ahol túlcsordulnak az ingerek és az a pont, ahol az agy nem bírja tovább a foldolgozásukat. Ezek többnyire aprócska, /az NT-k szemei előtt/ mikroszkopikusan láthatatlan pontok, egy gyűrődő papír, egy leesett cseruza, egy ceruzahegyezés, vagy egy Luca napi vásár csacsogós, felszínesen fecsegős, kiabálósan ordenáré, giccses kamu világa, annak hangjai, fényei. Ahol eladhatod a tárgyaidat. Nekünk nincs olyan tárgyunk, amitől megválhatnánk, mert minden kell, Anna egészen kiskorától képes volt, arra, hogy a 111 plüss állatából vakon megmondja, éppen melyik nincs a szobában, mert elveszett. Lásd  a Csigusz rejtély első és második részben és a nagy Kisvakond rejtély, ami még mára sem oldódott meg. Szóval mi mindenhez ragaszkodunk és nem viszünk semmit, miféle hülyeség ez, ostoba babona és hiedelem, fene sem kíváncsi rá, péntek tizenhárom, fekete macska. És akkor nap végére megint elszakadt, de kibírtuk hazáig. Én a tárgyakhoz ragaszkodom, nem az emberekhez, mondja Anna, ezért nem is tudsz kapcsolódni velük, mondom én félhangosan. Mindezek dacára kívánságai megfoghatatlan, pénzen megvehetetlen dolgok. Továbbra is kiemelten aggódik a klíma válság miatt az iskola Greta Thunberg-jeként. Az ellentmondásokra rálát /miért üres a madáretető a madárbarát iskolában/. Most már jegyekben osztályozzák, egy négyestől és egy házifeladat hiánytól eltekintve ötös, magatartására creeper matricát kért és kapott. Magyarból egy szabadon választott téli verset kellett megtanulni, az jó, kiválasztottuk the-shortest-poem-ever verset, ráadásul Weöres Sándortól, mind a 17 db szót sikerült sorrendben elmondani, amiben 4 db "a" névelő volt. Mindenki röhögött ezen, a 8 versszakosok legfőképpen. A házi feladatot továbbra is ráhagyom, az ő bulija, számoljon el vele ő, joga van a hibáihoz, mint ahogy az autizmusához is. Meglepően jól működik ez a módszer rövidtávon és úgy néz ki hosszútávon is. Nem szekálom, békén hagyom, nem radíroztatom ki vele, csak a túlélésre játszunk. Tervezni nagyon nem tudunk így, de örülünk minden egyes napnak, amiben üres lapot kapunk, hogy azt írhassuk rá, amit akarunk. Még a hétfőnek is. Mindennap teremtünk. 

Mert az ember a teremtési képességéről valamiért lemond.

Szólj hozzá!

Black Sunday

2019. december 01. 14:09 - yerma

Dráma egy felvonásban, szereplők: neurotipikus /NT/, auti1 /A1/, auti2 /A2/

A2: Szeretnék karácsonyra rollert venni neked A1, de el kell jönnöd kiválasztani, és NT majd elvisz minket autóval.
A1: Nem akarok.
Indul a menet. Útközben A1 játszik, óh, noo!!!
NT: Ne narráld A1, mert idegesítő.
A1: Még játszani sem engedsz. Mikor érünk oda?
A2: Fél másodperc.
A1: Nyeenyenyeee. Nem engedtek jászani!
A2 félre: hogy lesz ebből ottalvós osztálykirándulás?
A1: Hallom, hogy rólam beszéltek!
A2: Na gyere itt ez a nagy áruház, de célirányosan bemegyünk a rollerekhez.
A1: Nem akarok, nyeeenyenyee.
A2: Pedig épp csendes óra van. Nézd itt vannak a rollerek, melyik szín tetszik neked?
A1: Nyeeenyenyee!
A2: A piros, a fekete, a fehér vagy a lila. Azt vesszük meg, amelyik szín tetszik.
A1 guggol a roller előtt, de nem szól, arcán méla undor jelzi, hogy nem akar ott lenni, ahol épp van, de az élet az kegyetlen és shoppingolni kell. Egy pelenkás sír valahol, szülei ráérősen, eltartott kisujjal válogatnak a termékek közül.
A2: Jó, akkor megvesszük a lilát, mert az tetszik nekem, mert te nem mondod, mi tetszik neked.
A1: Nyeenyenyee!!
NT: Most már biztos, hogy nem megyünk korcsolyázni!
A2: Na jó, most jön a bútorbolt, megvesszük a matracot. Ne gyere be, várjatok meg a kocsiban.
A1: Nem akarok a kocsiban várakozni, akkor inkább megyek veled.
A2: Jaj, de hosszú ez a sor.
A1: Utálok várakozni, csak azért találtad ki ez, hogy szenvedjek. Baromira nem akarok itt lenni.
A2: Akkor menj ki.
A1: Azt sem akarom. Nem hiszem el, hogy így töltöm a vasárnap délelőttömet.
A2 félre: Én meg a szülinapomat.
A2: Na végre, gyere segíts vinni a törölközőket. Ennyi, madáreleségért már nem megyünk be.
NT leparkol a madaras előtt.
A1: Azt mondtad, hogy nem megyünk be!
A2: De NT beállt, akkor már csak beugrok egy kiló szotyiért. Egy perc.
A1: De azt mondtad nem megyünk be.
A2: Igen, de NT beállt. Mi ez a tuc-tuc zene, nem lehetne lekapcsolni, mert idegesít.
NT: Engem megnyugtat.
A1: Engem is.
A2: Elmehettünk volna a Mekibe, de ilyen állapotban már senki nem akar.
A konvoj hazaér.
A1: Ezt az egyet pont akartam volna.

Szólj hozzá!

Panda mese

2019. november 28. 15:02 - yerma

Eltelt 44 év, és én végig azt hittem, hogy a mese szerkezete kötelező jellegűen a bevezetés, a tárgyalás, a befejezés, közte racionális dolgok történnek, unalmasan és kiszámíthatóan lesz a végén tanulság. Nem is tudtam mesélni és nem is szerettem. Egészen a Sylvie-Bruno történetekig. Mert láttam, hogy úgy is lehet.

Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer panda banda. Úgy 18 körül lehettett a pontos számuk, és elegük lett abból, hogy a természetben mindenki színes, ők meg fekete fehérek. Elhatározták, hogy előnyt kovácsolnak ebből és véletlenszerűen lefeküdtek a földre úgy, hogy egy sakktáblát alkossanak. Ügyesen megvalósították, és aztán csak vártak-vártak, hogy valaki játsszon rajtuk egy partit. Jött az oroszlán, játssz velünk sakkot mondták neki, de erre az oroszlán csak annyit felelt, miiiivaaaan? és elment. Sokáig nem jött senki. Elunták és gyalogos átkelő hely alakzatot vettek fel, zebrák voltak és találkoztak egy másik zebrával. Megörültek egymásnak és kitalálták, hogy ha már ilyen egyformán színesek, versenyezzenek. Így hát elindultak az olimipán. Az egyik versenyszám a panda fül húzás volt, ahol az nyert, aki a legtöbb ideig fogta kapaszkodva a panda fülét. Ezt a számot a kullancs nyerte meg. Csak amikor a nyakába akasztották az érmet az összenyomta és elpusztult.
Tanulság: csak olyat tegyél, aminek  a következményével együtt tudsz élni.

Szürrealiti instantmese.

Szólj hozzá!

Szépíró verseny

2019. november 17. 15:19 - yerma

A majd kilenc éve tartó folytatásos teleregényünk következő fejezetében Annát szépíró versenyre küldték. A kiírás szerint az SNI gyerekek számára rendezték, és az volt a célja, hogy valami pozitív élményt szerezzenek az életükben. Kerületi verseny volt és Anna az első évfolyamot képviselte, rajta kívül még hárman mentek az iskolából nagyobbak. A verseny abban az iskolában volt, ahova vívni jártunk, már ha a járás szó itt helyénvaló. Ezúttal gyalogszerrel mentek és nem vettek igénybe semmilyen tömegközlekedést sem. A kísérő tanár epic volt, hogy végigtolta vele, szememben elnyerte az Önzetlenül Az Iskoláért díjat, a Hónap Dolgozója elismerést, és az Akire Büszkék Vagyunk fényképes fali tablóra is felfért /nekem volt olyan munkahelyem, ahol még 15 évvel ezelőtt is volt ilyen/. Nettó 60 perc másolást jelentett ez, plusz odaút, visszaút és gyülekező. Anna szépen rajzol, így szépen is ír. Bár néha megfelelő tempóban teszi, azért abban a hírhedt szakvéleményben, amikor szabadnapot kellett kivennem a semmiért /és egy olyan vizsgálatot kellett lemondanom, ahol egyéves várólista van és épp sorrakerültem volna/, azért volt egy fél mondat, miszerint "lassú munkatempója eredményességét rontja". Ezáltal én is kaptam egy szép kifejezést a tötymörgésre, tétovázásra, hezitálásra, habozásra, teketóriázásra és tökölésre.  Anna ezt nem tökölésnek hívja, hanem perfecionizmusnak. Lehet, hogy igaza van. A versenyen való részvételért bezsebeltünk egy kmf-et magyarból és feltettük a polcra a többi huszonhat mellé. Mint sikerélmény nélküli szegény SNI-s gyerek.

A teketóriázásról jut eszembe, van egy vászonra festett képünk, amit 30 percen keresztül festettünk. Akkor hagytuk abba félkészen, mert már több bosszúságot okozott, mint örömet, magyarul linerárisan növekedett az egy percre juttó bazmegek száma.

Ez a rövid összefoglalója, amit a Google Képek alkalmazás csinált belőle automatikusan, mert már az is unta.

vid_20191103_135132-animation.gif

Szólj hozzá!

Tárgyak de minek

2019. október 15. 18:32 - yerma

Nálam régóta van olyan kategória, hogy tárgyak, de minek, ami alá olyan tárgyak tartoznak, melyeknek létezését semmi nem indokolja, arra semmi szükség. Nagy része a babavárás során gyarapodott, például az elektromos cumisüveg fertőtlenítő gép, de nekem ilyen a vízforraló is, meg a mosogatógép, meg a szárítógép, ami után vasalni kell, összehasonlítva azzal, hogy ha szimpla mosógépbe tetted volna, akkor nem kellene vasalni.

Aztán lett egy olyan kategóriám is, hogy események, de minek. Klasszikusan a családsegítő szolgáltatás tartozik ide, meg a nevelési tanácsadói szolgáltatás, és a gyámügy és ez nem csak a mi véleményünk, tök felesleges hivatali szervek, aminek az egyetlen célja az időrablás. A mai napon jártunk úgy, hogy az éves Pedagógai Szakszolgálat Szakértői Bizottságának /mint régen az MSZMP KB/ rendezvéyére voltunk hivatalosak, déli 12 órakor pikk-pikk, ami munkaügyileg ugye felejtős és szabadságkivevős nap, mert előtte sem érdemes létezni és nagyjából utána se. Pontban délben még várni kellett, mert az iskola az összes BNO kódos gyerek szüleit behívatta, de a múltkor is várni kellett. Még mindig jobban jártunk, mint első alkalommal, amikor nekünk kellett vinni hajnali ötkor a Rátz László utcába, csak azért, hogy délig kint üljünk a vizsgálat alatt az autóban egy szép téli reggelen. Aztán bent kiderült, hogy Anna figyelemzavarban szenved, és még autista is, és továbbra is SNI-s. Kötelezően a jelenlegi iskolája van kijelölve, ahol integráltan nevelhető. Miután a sok új információba beleszédültünk, megérdeztük milyen fejlesztésekben részesül Anna az iskolában, de majd megmondják, mert az MSZMP nem tudja, az iskola meg coming soon állapotot jelzett vissza. Kaptunk erről egy ideiglenes papírt, amiről majd jön egy végleges vélemény postai úton szigorúan ajánlva, ugyanezzel az adattartalommal. Igazán nem tudom, miért van minderre szükség, de nem is akarom megérteni.

Csak örülök az ajándék napsütéses napnak.

Szólj hozzá!

A lavina

2019. szeptember 19. 20:13 - yerma

Amikor ezt a bejegyzést írtam, nem tudtam milyen lavinát indítok el. Hozzáteszem elég sok mindent nem tudtam, ami utólag így viccesnek tűnik. Még hogy labdasportok. Mindenesetre kikötöttünk a vívásnál. Túl lettem aztán én is a párbaj szakkörös foglalkozáson. 

Nagy kár, hogy nem tudjuk az iskolánkban megvalósítani ezt a projektet, mert így vinni kell és ez azt jelenti, hogy két órával korábban el kell jönnöm az amúgy is hatórás munkarendemből. Mert csütörtökön van a vívó szakkör, meg kedden, de a keddet ugye buktuk a jóga miatt, ami elég jónak ígérkezik egy alkalom után. Valószínűleg a heti egy szóló csütörtök nem lesz elég, de legalábbis ahhoz jó lesz, hogy eldöntse, akarja-e. A helyszín légvonalban közel van hozzánk, azonban tömegközlekedéssel 40 perc Anna tempójában és stílusában, köszönhetően az állandó időhúzásának. Ott kezdődik a történet, hogy csütörtökön úszás lenne, de Anna nem akar és egy év után megengedték neki, hogy ne menjen. Ezért bosszúból már 2-kor el kell vinnem. Nem baj, a csütörtök ilyen nap lesz, rászánom az időt. És akkor elkezdődik a horror. 3-kor indulunk meg, HÉV után nem futunk, mert minek, amikor meg lehet ölelni a fákat előtte, hopp, 10 perc plusz el is ment. Többször mondtam a táv alatt, hogy Men-Jünk-Már, ami kábé annyira lehetett idegesítő, mint anyám Ne-Ki-A-Bálj felszólítása, ami annyira irritáló volt, hogy csak jobban kiabáltunk tőle. Viszont egybekötöttük a vívást egy félmaratonnal, mert 2x2 kilométer gyaloglással járt együtt a túra. Amit Anna a magánszámaival exatlon póbává nehezített. Még oda eljutottunk valahogy, elkezdődött a szakkör. Csakhogy az első részben játék van, és csak utána jön maga a vívás. Aminek nem kellett volna minket váratlanul érni, mert múlt héten is ez volt, ámde valahogy nem így történt. Ami azért jó, mert akkor kiszámítható lett volna. Sokszor gondolom, hogy Anna azért van rám ilyen brutál hatással, mert az adhd-ja üti az én autizmusomat. Kidobóssal kezdtek, és Annát megtalálták hamar, hogy rá érdemes célozni, mert nem olyan fürge. Ez különben tesiórákon is gond, nagyon nehezen viseli ezeket a helyzeteket. Itt is, néha benéztem és azt láttam, hogy míg a többi játszik, ő ül a kispadon és sír. Kiszól az edző humorosan, hogy dráma van, kidobták, és most a világbajnokok vigasztalják. Amikor a többiek ugrókötélen ugráltak, addig a segítő néni vigasztalta, meg utána. Ötpercenként. Valami baja mindig volt és nem működött együtt. Egyébként gumikarddal vívnak az elején és a bőrmatracot kell eltalálniuk sisakban. Szemüveg nélkül és az esélytelenek nyugalmával. Amit látott azt viszont nem hallotta. Azzal nyugtattam magam, hogy végül is ez az én álmom volt. Ettől Anna viszont annyira bedühödött, hogy tovább sírt, már csak a fél iskola vigasztalta őt, de aztán hamar meghallotta mindenki. Azt javasolták adjon magának időt, amíg megszokja ezt a rendet és ne akarjon mindent egyből, ez az egész egy tanulási folyamat, és az ezzel járó munkát nem lehet megspórolni. Ekkor még előttünk volt a 2 kilométer és akkor már tudtam, hogy vonszolás jön. Némán tűrtem, hogy mi így élünk. Aztán a hangulata útközben oldódott. Fél hétre értünk haza. 3,5 óra volt bruttó az egész és ez elég soknak tűnik a napi 8 óra szórakozásból levonva.

Mert mindig elfelejtem, hogy mi most szórakozunk.

Szólj hozzá!

Képekben gondolkodom

2019. szeptember 10. 18:15 - yerma

Az tavaly már az iskolában kiderült, hogy Anna rövid távú memóriája nem jó. Hosszú távon befotózza és évek múlva felidézi a dolgokat. Már illatokkal is volt így, amikor öt évvel ezelőtt ilyen illat volt, akkor vendégségben voltunk és lecsó volt az ebéd. Viszont verset tanulni nehezen tud, rövid távon sok szöveg. Olvastam már ilyenről és más anyukáknak láttam a megoldását erre a problémára: képekben gondolkozom, hát rajzoljuk le a verset. Mert mit jegyez meg az agya? Ami kép. És ami vicces. A legelszántabb anyuka, akit valaha ismertem az a Toldit rajzolta le sorról sorra.

Ezt a verset adták fel a héten. Anyu barlangrajza.

img_20190908_185546.jpg

Szólj hozzá!

Kilencedik szín ötödik rész

2019. szeptember 08. 09:41 - yerma

Ami még számomra értelmezhetetlen és teljes képzavar az a "templomi esküvő". Azt elfogadtam, hogy valamiért úgy gondolja a világ, hogy a társadalom legkisebb egysége a család, csak párban az igazi. Phárromh, így mondják a nők és boldogok, hogy tartozhatnak valakihez, csünghetnek valakin, aki majd eltartja őket, mert egyedül életképtelenek. Ez önmagában nem lenne baj, de hogy ez legyen a társadalmi norma, és üldözzük, aki nem így gondolja, na az már sok. Éppen ezért gyerek is házasságban születhet, aminek a halál vet véget, ezek olyan merev és végleges dolgok. Honnan tudjuk eldönteni most, hogy phárromh jó lesz egy életen át, miért baj, ha rájövünk, hogy nem. Amikor mondom elváltam, mindenki sajnálkozva néz. Pedig nem, nem működött, kiléptem és nem ragadtam benne. Ez egy személyiség fejlődés és siker történet. Anna autizmusa szintén. Ne sajnálj, zárójel bezárva, nekünk ez jó. Ez a jó, különben nem így lenne. Tudod az autisták boldogak, mert azt csinálják, amit szeretnek, ha nem akarnak kötődni nem kötődnek, ha nem tudnak, akkor sem, olyan nincs, hogy kötődik, amikor nem akar. Te csinálsz olyat, amit nem akarsz? Miért? Mert mi nem.

Szóval házasság. Elmegyünk a templomba. Hadd szedjem szét.

  1. a jelenben megtaláltuk, aki a jövőben jó lesz egy életen át = WTF1, képtelenség, minimum jósnőnek kellene lennünk
  2. elmegyünk a templomba = olyan helyre megyünk, amit egy kitalált mesehős iránti évezredes hiedelem miatt építettünk, és azért hittünk benne, mert nem tudtuk megfejteni a létezés filozófiai kérdését, ennek a mesehősnek a nevében eddig gyilkoltunk rendesen, de azt szabad, mert ő megbocsát, őelőtte ígérjük meg, hogy a jövőben mi fog történni, amit nem tudhatunk. Részemről ennek annyi értelme van, mint elmenni Micimackó kuckójába ugyanezen okból = WTF2 
  3. jelmezbe öltözünk, amikor ezt tesszük, csinálunk egy nagy farsangot, amikor ez történik, és egy évvel azelőtt elkezdjük tervezni, akkora farsang lesz és millió forintokba kerül. Ennél már csak a válás kerül többe, amikor kiderül, hogy nem sikerült belőni a jövőt, nem tetszik a cselédlét, vert és megcsalt. Az legalább nem lesz jelmezes felvonulás. = WTF3

Ezt csak érdekességként írtam arra, hogy mennyire nehéz tudatosan megfejteni a világot. A világot, ahol élnünk kell, és amibe nekünk kell belesimulnunk.

Biztató, mi?

Szólj hozzá!

A halhatatlanságról

2019. szeptember 06. 17:28 - yerma

- Halló, itt az Autizmus Alapítvány.
- Volt egy nem fogadott hívásom erről a számról.
- Az egyik kolléganőm kereshette, de ha hagy üzenetet a hívó visszahívja.
- Időpont egyeztetés ügyében kereshettek.
- Mikor született a gyerek?
- 1975.
- A gyerek mikor született?
-1975.
-???
- !!! ???

Aki már megszületett, az valakinek a gyereke. Mi felnőttek egyszerre vagyunk gyerekek, és felnőttek, így biztosítjuk a folytonosságot, és a folytonosság halhatatlanná tesz, nem tudtad?

Nem igaz, hogy ezt rajtam kívül senki nem tudja.

 

Szólj hozzá!

Lizanka

2019. szeptember 03. 17:25 - yerma

Szóval feladat tréningezni Annát a szociális kommunikációra. Ezen a ponton csak két kérdés merül fel. Minek és hogyan. Egy auti videóban hallottam valahol, hogy miért is nekünk kell alkalmazkodnunk a világhoz, amikor ez nekünk nehéz, mert rugalmatlanok vagyunk. Miért nem a világ alkalmazkodik hozzánk, mert ő rugalmas és neki mindegy, tudhatna, ha akar, míg mi nem tudunk. És hogyan. Hogyan mutassam meg Annának, hogy kell kapcsolatba kerülni a többivel, amikor én sem tudom. Egyszerűbb ezt néha bevallani, idegesen pakolászok, kimegyek, leülök egy társas helyzetben és most először bevállaltam, bocsi, de nem bunkó vagyok, csak nem tudok kapcsolódni. A csacsogó small talkhoz, még akkor sem, ha saját témába vág. Aztán átbeszéltük Anna terápiáját, és felvetettem hogyan mutassam meg neki, ha magam sem tudom. Elég élvezetes beszélgetés kerekedett ki ebből, és valahogy zárójelbe tettem az elhangzott mondatokat, pedig nem kellett volna. A sugárkás tavalyi iskolás indulásunkat ahogy meséltem és visszanéztem itt, hogy kifut-e a sztori arra, ami a megoldás lett, és nem. A probléma felmerülését azt írtam, de azt már nem, hogy a sugárka elégős történetnek lett megnyugtató megoldása: a harmadik napon Sugárka esernyőt kapott, és soha többé nem égett el. Annának szerencse, hogy maga az anyja. Meg a felkiáltás, hogy jé, mint Lizanka. Lizanka egy felnőtt korában diagnosztizált auti lány, akit félrediagnosztizáltak és félrekezeltek, így nem érthette meg sokáig a saját kívül állóságát.

És igen, olyan leszel te is.

Fiúk közt lány, lányok közt fiú. 

Szólj hozzá!

Bocsánat

2019. augusztus 30. 16:33 - yerma

Végül is mi elég sokat köszönhetünk horrorovinak. Igaz, ha nem ők, más óvoda is megtette volna nekünk ezt, hogy provokálja a tüneteket és tovább küldözget. Mert onnan lettünk ADHD-k, és amikor ennek a tüneteire megkaptuk a gyógyszert, akkor ott állt teljes valójában az autizmus, amit minden eltakart. Mint amikor tépjük le a tapétát a falról, jöttek elő az újabb rétegek. Más dolog, hogy Anna autizmusából bontakozott ki az enyém, mint állomása a személyiség fejlődésnek.

Véget ért a Kuckó hét, Anna egész jól elvolt, tömegközlekedéssel is, amitől egy kicsit féltem. Bár telefonnal megtámogattuk az utat, senki nem szólt be nekünk az eddigi 8 év alatt, leszámítva a nénit, aki elől véletlenül elfoglaltuk a nyugdíjas kiemelt helyet. Más anyukák nehezen magyarázzák meg, amikor beszólnak nekik azok, akik random jobban tudják, nekem ilyenkor gondolkodni sem marad időm, csak nézek, ezeknek meg mi bajuk van. Máskor üljünk máshova, rázza a botját mérgesen a néni, jó, mondom, erre még mérgesebb. Nem értem, egyetértek vele akkor az a baj, ha nem akkor meg az. Annának jó, ő meg se hallja. Milyen néni? Az ott, a neurotipikus tomboldából. Gyógyszerezés maradhat, nem lett rosszabb, és ez már jó. Továbbra sem kölcsönös a társas kapcsolataiban, és nem megfelelő a betanult reakciója sem. 

- Sajnálom, hogy véletlenül megrúgtalak.
- Nem baj, nem fájt annyira.
- Bocsánat, hogy sajnáltalak.
- Nem kell mindenért bocsánatot kérned.
- Bocsánat.

Amikor a stroke volt, néztem bambán az erkélyünket, láttam a lehulló fa leveleit, és láttam, amikor a szélcsendben a fa ága elengedi a sárguló levelet. Sikerült elkapnom azt a pillanatot. Annyira nagy szomorúsággal töltött el. Leginkább az üzenete. Hogy nincs időnk.

Az élet nagy poénja ez. Mire rájössz, hogy hogyan kell, addigra már késő.

 

Szólj hozzá!

Ölj meg ölelj meg

2019. augusztus 28. 12:29 - yerma

Mindeközben Anna megint bekuckózott a Vadaskertbe. Ez a szociális fejlesztő tréning második része. a második hét. A buszutakon elég normálisan viselkedik, jobbára telefonnal. Meg néha nem akar menni. Pechünkre van a nagy lejtő, azt se akarja. De már nem pánikolok miatta.

Most már nem várja az iskolát, mert eddig várta. Viszont egyre aranyosabb. Szeretem a lábadat, mondja nekem. Nem értem, miért mondja ezt. Mert hozzád tartozik. Nagy költők mondtak ilyeneket a szerelmüknek. Napi hétszeri ölelés, ezt tartjuk, ennyi a minimum a jóléthez. Egyébként elég jó mentális állapotban van Anna, de majd az új tanévet meglátjuk. Az  biztos, hogy aerobikozni már nem akar, inkább ilyen szellemi szabad foglalkozás érdekli, meg kézművesség. Szolfézsra fog járni, és már választott hangszert is, ami a zongora. Otthon a tükör elé álmodta a helyét gyakorolni. Olvastuk az iskolai szakköröket, a drámaszakkör érdekli, hogy jó lehet. Akkor lehetek színész. Igen.

És eljátszod azt az öt érzelmet, amit ismersz.

Szólj hozzá!

Deep Blue

2019. augusztus 14. 15:35 - yerma

1997-ben az IBM kifejlesztette a szuperszámítógépet, a Deep Blue-t, amivel kihívták sakkozni Kaszparovot, a legendás sakkozót. Az első játékban a számítógép legyőzte őt. A többi háromban már nem.
Anna várakozás közben az én nevem alatt játszik a Scrabble-lel a gép elleni gyakorló módban. Sajnos ez a játék csak angolul érhető el és Anna angolul nem tud. Vagy legalábbis ezt mondja magáról.

Szólj hozzá!

Akkor elszakad

2019. július 19. 15:53 - yerma

Viszonylag sokáig bírtam Annát, az utóbbi időben nem vettem magamra a stílusát, a viszonyát az élethez, amiről nem tehet, de korábban nagyon nehezen viseltem. Aztán megint előjönnek a dolgai és akkor elkeseredek. Nyári szünet anyuval, menjünk fagyizni. Idilli képnek tűnik, de most szavakkal illusztrálom.

Ahogy megyünk lefelé a lépcsőn Anna mesél. Illetve csak én megyek, mert ő mozogni és beszélni egyszerre nem tud, vagy nem akar. Én már lentebb járok háttal, amíg ő motyogja magában a sztorit. Ahhl-mamon-ndta-a-randomki-ssgyerekh-a-bloksz-tárban. Visszakérdez, mi a véleményem. Semmi, tíz másodperc után adta fel az agyam, hogy figyeljek erre a nyökörgésre. Talán a logopédust meg kéne találni, de csak néha ilyen.
Első lecke: értelmesen kell tagolni a szavakat és győződj meg róla, hogy a másik hallja-e. Ha igen, mondd lényegre törően, mert nem tudod fenntartani a figyelmét ezzel a stílussal.

Már megfelelő alaphangulatban botorkálunk a cukrászdáig, ami tíz percnyire van, mert a gyaloglás, vagy menés nem jó szó rá. Vergődik a napon, nyenyenyee. Azt mondtam, hogy ez a 10 perces út az egyik tábori napon 60 percesre nyúlt? Egyszerűen nem jön. Gyodot ezért nem tudunk igényelni, mert van az a pontrendszer benne, hogy tud-e közlekedni önállóan, Tudni tud, csak nem akar.
Második lecke: mindig vigyünk rollert, az gurul és legalább amíg tolom, addig irányba vagyunk. Vagy szánd rá az időt.

Előtte menjünk be a pékhez répatortáért. Az jó. Készüljünk fel rá, hogyha nincs mit kérünk helyette. Nem tudom. Az a legjobb. Ha rosszat választok lehet anyázni. Nincs. Segíts elpakolni, amiket vettünk. Kenyeret. Jó. Kolbászt. Fogja a tálcát a kiló kolbásszal. Ne azt, mert nem azt vettük meg. Azt, ami be van csomagolva. Tedd be a táskába, kenyér mellett van egy csomó hely. Nem baj, erőszakoskodjuk a tetejére, ahonnan kiesik. Na jól van, csinálom én.
Harmadik lecke: türelem tornaterem.

A cukrászda előtt vagyunk Anna legörbülő szájjal áll a kirakat előtt, egy Rákóczi túrós és egy Dobos torta között. Sütit kérsz vagy fagylatot? Nem tudom. Miért vagy szomorú? Nem mondom meg, majd csak otthon. Nézi a süteményt és majdnem sír, szemben röhögnek a gyümölcsös krémes sütemények, ő meg sír, és nem tudjuk miért. Meg kéne szeretgetni, de nem megy, már nagyon ideges vagyok, miért sír, nem tudjuk. Mindenki minket néz. És akkor elszakad.
Negyedik lecke: még nem találták ki a tudósok.

Az Őrvezető, Akinek Szíja Van
A Kétfogú, Akinek Kalapja Van
A Vak, Akinek Lámpása Van

Az Anya, Akinek Elege Van

Szólj hozzá!

A sün akit meg lehetett simogatni

2019. július 14. 11:52 - yerma

Több önfejlesztő közösségi csoportban vagyok benne, ami az autizmussal kapcsolatos, nem magyar közösségben is és ott mindig elszégyellem magam. Mert mi a mi problémánk azokhoz képest. Az autizmus vagy adhd gyakran jár együtt szenzoros érzékenységgel, ami azt jelenti, hogy az ember érzékenyebb a hangokra, fényekre, érintésre, ezt felnagyítva észleli, ami frusztrációt okoz számára. Anna nem kifejezetten szenzoros, én azonban annál jobban. Át tudtam érezni Temple Grandint, amikor nem hagyta, hogy megöleljék, ezért olyan szerkezetet tervezett, épített, ami megszerette anélkül, hogy más ember bőrének érintését el kellett volna viselni. "Megszületett a lányom és nem tudom megölelni" és "a fiam 18 évesen végre megölelt", szólnak a történetek egy más által elképzelhetetlennek tartott világról. Ez a világ még nekünk is elképzelhetetlen, pedig mi azért közel vagyunk.

Nekünk az az elképzelhetetlen, hogy hogyan fogja akceptálni ezt a másik anyuka, aki ezekkel a gyerekekkel kénytelen együtt élni szeptembertől, mert korlátozott a magántanulóság. Volt abban is valami vagány, ahogy a szülők kimenekítették a gyerekeiket a közoktatásból, ami a gyerekek szívatására épül. Igazából a legtöbb nevelésnek álcázott viselkedés a gyerekek szívatására épül és az üzenete a hatalomfitogtatás, az emberrel szemben aki gyengébb és kiszolgáltatottabb. Mert én vagyok az anyád, és én jobban tudom. Mert én vagyok a felnőtt és én jobban tudom. Mennyire szégyellem magam ilyen körülmények között felnőttnek lenni. Kötelezően 4 éves kortól neveljük immár a kiskatonákat, parancsra tapsoló boldog észak koreai stílusban és ők ha felnőnek bosszút állnak majd. Reméljük felnőnek.

És szánnak rá öt percet, hogy bemossanak nekünk.

Szólj hozzá!

A múlt nélküli ember

2019. július 14. 11:32 - yerma

Anna véletlenül kiöntötte az energiaitalát. Amit próbából iszik, hogy megnyugszik-e még tőle. Szerencsére piros gyümölcs ízű volt, így a foltjának eltüntetése kreativitásra sarkallta. Úgy döntött hát megoldja egyedül az első flakonnal, amit talált. Egy levendula illatú molyirtó volt, mivel a WD 40-et már éppen eltettem. Úgy tűnt mázlija volt, mert volt nincs, folt nincs.

Fazekas Sándor, így nevezte el Anna a virtuális orrontó furkászát, ami kicsit emlékeztet a Micimackó történetére. Micimackó egy olyan házban lakott, amire az volt kiírva, hogy Kovács János. Ennek az volt az oka, hogy az előző tulajdonos volt a Kovács János (Mr Sanders az eredeti könyvben) csak Micimackó egyszerűen elfelejtette levenni a névtáblát. Fazekas a Potter, ez lehetett a logika, és Anna logikája hasonlít az enyémhez. Volt olyan helyzet, hogy valamiről eszébe jutott egy másik valami, arról egy harmadik, és már csak arra figyeltünk fel, hogy én is a harmadik valamiról beszélek, annak dacára, hogy nem beszéltünk róla mire gondol a másik.

Ez azért nagy szó, mert nekem az agyamban volt a format c, amikor eltűntek dolgok, illetve megvannak a tartós memóriában, csak nem emlékszem pontosan hova raktároztam el. Van ennek egy bája így élni, és felmerül a kérdés, vajon szükség van-e egyáltalán emlékekre. Nem jobb-e ez a véletlenszerű a tabula rasa, amivel az élet néha megvicceli az embereket.

Demenciával küzdött, de elfelejtette.

 

Szólj hozzá!

Villámtábor

2019. július 10. 17:28 - yerma

Megpróbáltuk beiktatni a táborozást erre a nyárra. Szerencsére van a kerületben ingyenes táboroztatási lehetőség másfél hónapig, és egyelőre csak két hétre merészeltem Annát beíratni. Ebből az első hetet a Balaton miatt kénytelen voltam lemondani. Maradt a mostani második hét, amit két teljes nap után adtunk fel. Anna unatkozik. Strandolni lehetne, de ahhoz hűvös van, amúgy meg nem történik semmi, hiába vannak osztálytársak, nem akar. Ezt mondjuk én is át tudom érezni, minek keljünk hatkor, ha nem muszáj. Itt még két dolog lehetséges, vagy Neymar és eltúlozza, vagy pedig tényleg nincsenek a pedagógusok felkészülve az olyan gyerekre, akit tartósan igénybe veszi a figyelmüket, és szórakoztatni kell. Ha ez egy szobanövény tábor, akkor megszívtuk hosszú távon a nyarakat. Szobanövény az a gyerek, akit leraksz a sarokba és ottmarad, hetente adsz neki vizet, de ha elfelejted, az se baj, virága pedig nincs. Anna a tápoldatozós növény prototípusa, csak fény felé, csak komposzttal, és akkor is majd eldönti virágzik-e. Virágzik.

Pedig én nem vagyok az auti nyafi mami, akikkel tele az internet, mert hangosak. Semmi nem elég, a juttatások, a lehetőségek, a pénz, semmi. Az ugyan igaz, hogy van abban valami ártatlan báj, ahogy az állam kihátrál ezeknek a gyerekeknek vagy felnőtteknek a támogatásából, otthonápolás ugye nem munka. Azt is tény, hogy minden auti más, nagyon széles a spektrum, olyannyira, hogy nem is egyenes vonalon pöttyözik be, ki hova tartozik, hanem egy színes körön belül bárki bármi lehet. Én örülök annak, ami van, gyes, emelt családi, közgyógy igazolvánnyal ingyen gyógyszer, majdnem ingyenes étkezés, tábor, parkolási kártya, ezer forintos csopa belépő. A társadalombiztosítás keretében megoldjuk a pszichiáteri jelenlétet és képzéseket, fejlesztéseket kapunk tök ingyen a Vadaskertben és az iskolában is. Úgyhogy szerencsénk van, jó helyre születtünk más anyukhoz képest. Ettől függetlenül úgy gondolom, hogy az államnak segíteni kell ezeken a családokon, de nem köteles az életüket megoldani, új lakást venni nekik, új autót, magánorvos kétes eredményű horror árú fejlesztését téríteni (kineziológiai oldás, neurofeedback, kannabiszolaj), hanem olyan rendszert kell létrehozni, amiben az összes hatásos fejlesztés bárki számára ingyenesen elérhető. Mindenki felelős a maga életéért, és felelős vagy azért a virágért, amit megszelídítettél. Rengeteg a nyafi: nyafogó ügyfél a postán, nyafogó anyuk, és nyafogó gyerekek, akiknek semmi sem elég. Pesszimizmus, magyar betegség, ilyen is csak Magyarországon van! akkor költözz el, nem muszáj itt élni. Én sem akarok itt élni, de most ez van és nem nyafogok. Abból kell kihozni a legjobbat, ami van. Abból kell főzni, ami van. Ja egyébként elhatároztam, hogy abból főzök, ami van itthon raktáron, fagyasztóban, meg bárhol a lakásban, ahol molylepkék vannak ott étel is van. Egész jól elvagyunk így. Mindig van vésztartalék, mert pénzügyileg tudatosak voltunk, hogy most is azok lehessünk, és amikor fel kellett adnom az állásomat, akkor sem lepődtem meg, hanem szinte egykedvű közönnyel vettem tudomásul az elmúlt fél év eseményeit a stroke, az epilepszia, a jogosítvány elvétel, és a halálesetek után. (Jó, az azért kiderült, hogy szép erős szálú, galambősz hajam lesz.) Ezeket a problémákat el kell tudni viselni, hol iróniával, hol humorral, és tudatosan. Hogy semmikor se érjen meglepetés. 

És valahogy az élet is ezt igazolja, ha bezárul egy ajtó, kinyílik egy másik.

Szólj hozzá!

Balatonon

2019. július 07. 19:38 - yerma

Szinte hihetetlen, hogy mi még nem voltunk Annával a Balatonon. Így ezt sikerült bepótolni a héten. Szerencsére jó idő volt, és wellness részleg is volt, így tudtuk váltogatni a programokat kedvünk szerint. Annával megpróbáltuk a pingpongot, mint sport, és egész jól ment neki. Az volt a taktikája, hogy hülyének tettette magát, és a legváratlanabb pillanatban beszervált egy olyat, amire mozdulni sem tudtunk. Hovatovább a házi pingpong versenyen a második lett. Minden különösebb probléma nélkül lement a hét, partiképesen szedett a tányérjába vacsorakor, és nem borult neki ki semmi. Itt már látszott az iskolai rutin. Ezt akár két évvel ezelőtt el sem tudtuk volna képzelni. Korosztálya ugyan nem volt, mert mindenki sokkal kisebb volt nála, szinte mindig bömbölt valamelyik. Azért örülök, hogy ezen a koron már túl vagyunk. Szememben szelíd félelemmel néztem az eltunyult szülőkhöz tartozó pelenkásokat.

De aztán hazaértünk és minden visszazökkent a régi megszokott és ezzel biztonságot adó kerékvágásába. A fa árnyékában Rejtőt olvastam és stílszerűen minden jó ha vége van.

Szólj hozzá!

Végre csend van

2019. június 18. 20:07 - yerma

Eddig valahogy figyelmen kívül hagytuk azt a tényt, hogy az ADHD-ra fordítva hatnak a drogok és stimulálószerek, kábítószerek. Ami egy normál embert stimulál, az az ADHD-t lenyugtatja. Ezért mondják azt, hogy kezeljük legális szerekkel mielőtt illegális szert talál magának, és az segíti őt lenyugtatni. Alkalmazott gyakori bio gyógymód a kannabisz olaj, ami az orvosi gyógyításra szánt kannabisz kivonata. Szerencsére az epilepsziára, az autizmusra és a rákra is jó. Sajnálatos, hogy nem legális Magyarországon az ilyen csodaszer. Biztos csak véletlen. Egy hét alatt mínusz tíz kiló. Az orvosok eltitkolták.

Az utóbbi egy évben pedig annyira az autizmusra fókuszáltunk, hogy elfelejtettük az ADHD-t, ami a kiegészítő állapot.

Szóval valahogy ignoráltuk ezt a tényt eddig és csak most tört ránk tudás, valami nincs sehol, illetve Annával a bálban, ööö boltban, hogy ő már ivott energiaitalt egy gyerekzsúron, és most is kér egyet. Jól van, gondoltam, maximum megiszom én, bár nekem kardiológiailag nem jó, túlságosan pörget. Anna megkóstolta, és közölte, hogy milyen jó, lenyugodott tőle, és minden milyen más, milyen jó. Itt jött el az a pillanat, hogy elgondolkodtam, mi van, ha tényleg rossz gyógyszert szedünk. A Ritalin nevű szernek van ilyen rövid távú hatása és hasonló tapasztalatokról számolnak be a gyerekek, végre csend van a fejemben, ezt mondja szinte mindegyik. Amerikai iskolákban szednek vizsgák előtt ilyet a tanuló, hogy tartósan tudjanak figyelni. Na, ez megint egy nagy döntés lesz.

raf_750x1000_075_t_101010_01c5ca27c6.jpg

Szólj hozzá!

A suttogó

2019. június 10. 08:32 - yerma

Nálunk jellemzően a Suttogó című könyv volt a gyereknevelés alapja, ami leírja, hogyan bánja  csecsemővel, hogyan altasd, hogyan neveld. Bár a stílusában néhol éreztem egy lánynak szülni dicsőség, asszonynak szülni kötelesség felhangot, identitásszerű gyerekkel való törődést, de nem foglalkoztam vele. Viszonylag sok idő telt el, amíg kiderült, hogy Anna atipikus, ezért későn jutottam el oda, hogy ez a könyv ránk nemigen vonatkozik, nem tud vonatkozni. Alvás előtt kérd meg, mesélje el mi volt a legjobb és a legrosszabb esemény, ami történt vele a nap folyamán.

- Mi volt a három legjobb dolog, ami ma veled történt?
- Nye.
- Aha, és mi volt a második legjobb?
- Nye.
- Az már volt. És mi volt a legrosszabb?
- Nyű.

Ebből ma már nem lesz alvás. Erre vonatkozólag a Suttogó és bármi más könyv sem nem ír semmit, hogy mi van, ha csalódunk a válaszban, és mi van, ha nem tudunk párbeszédet felvenni, mert hiányzik belőle a kölcsönös együttműködés. Együtt is, meg külön-külön is. Belefáradtam már a magam monológjaiba, és Annáéba is, hogy nélkülözik a szociális kommunikáció minden formáját. Mi nem is marslakók vagyunk, hanem egyikünk ugyan a Marsról jött, de a másikunk mondjuk a Holdról és nézünk körül, mi ez a Föld vagy micsoda, és milyen népek lakják. Az sem vigasztal, hogy ismerek embereket, akik 14 éve arra várnak, hogy a gyerekük megszólaljon.

És tényleg nem tudom melyik a rosszabb. Mert ez sem jó.

Szólj hozzá!

Bízz bennem

2019. június 06. 12:28 - yerma

Anya igazán befejezhetnéd ezt, hogy jutalmat ígérsz nekem ha majd megcsinálok valamit. Megígérem, hogy meg fogom csinálni és cserébe most előtte tárazzuk be a Potter kártyákat, mert most van rá idő. De a jutalom csak akkor van, ha túléljük az aerobik előadást balhé nélkül. Megígérem neked, bízz bennem. Oké, bízom. És úgy is lett.

Hozzá kell tenni elég jól végigzúzta Anna a 4 perces Billy Jean előadást, csak ámultam és lestem, egyen ruhában ütemesen mozog, nincs nyenyenye, nincs fetrengés, csak ritmus van és ütem, és alázat, és kitartás.

És mostanában elég gyakran látom ilyennek.

Szólj hozzá!

Marslakók a játszótéren

2019. június 05. 16:29 - yerma

Ez a történet részben a képzelet szüleménye, de nyomokban valóságot is tartalmazhat.

- Sziasztok, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna.
- Igyál a üvegedből, mondja másikanyu a másikgyereknek, aki csöndben eszi a kakaós csigát fél órája fog nélkül szenvedve vele. Nyakig maszatosan bambán néz maga elé. Valószínűleg már megunta és védekezésként süketnek tetteti magát, mert akkor hamarabb szabadul. Szememben szelíd félelemmel nézem és ezt észreveszi.
- Dejsz gyerek, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna.
- Nekem két gyerekem van, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna, és puff, leesik a kavicsokra.
- Eeehehe, sír Anna a fájdalomtól.
- Eeehehe, sír Anna manírosan. Blaha Lujza. Neymar.
- Nekem két gyerekem van, próbálkozik be megint másikanyu.
- És hogyan különbözteted meg őket, kérdezem, mivel fogalmam nincs mit kell erre mondani. És ez a számomra fárasztó és kínos small talk ezzel véget ér. Szerencsére örökre.

Negyven év körül a valóság és a fikció kezd összemosódni. Népi megfigyelés.

Szólj hozzá!

Véghajrá

2019. május 23. 15:29 - yerma

Év végére viszont eljutottunk oda, hogy az osztály nagy részét be tudjuk sorolni a Harry Potter karakterek közé. Már az is érdekes, hogy mennyire tipikus emberek vannak. Egyéb rajzfilmekből is tudtunk válogatni. Szerencsére Annának inkább kétszer nőtt ki az felső két foga, mintegy nyomva egymást és ki kellett húzni a tejfogakat, hogy legyen hely a csontfogaknak és ezért hordunk most fogszabályozót. Ennek okából nálunk kimaradt  a denevérkorszak és vámpírok bálja. Jövő héten pedig már az évbúcsúztató areobik előadás lesz, a mi első színpados táncbemutatónk 800 ember előtt. Anna már most pánikban van és azt még nem is tudja, hogy este 5-7 óráig lesz az előadás, ami neki vacsora idő. A múltkori közjáték elkerülése érdekében, amikor keresztbe feküdt a földön, hogy akadályozza a többieket, mert nem volt ideje felkészülni, hogy random most van az előadás, és mindenki tudta, csak mi nem. Szóval megkért az edző, hogy anyuka álljon a sor elején, közbeavatkozni. Egyrészt megszoktuk, mert az oviban is folyton az ajtó mellett álltunk készenlétben, másfelől most időben tudjuk ezt és addigra felkészülünk erre.  Anna nem viselkedik továbbra se extrém rosszul, sokkal durvább ahdh-t is láttak már a tanárok. Minden gyerek nagyon elfáradt, és a szülők is, bár ránk most vár a nagy haddelhadd, gyerek a nyári szünetben, és hajrá szeptember.

Úgyhogy már csak ezt a pár napot kell kibírni, aztán meg a többi százat, ami a nyári szünet.

Szólj hozzá!

Pompásan buszozunk

2019. május 04. 16:24 - yerma

Vége van az auti hétnek, amiről Anna csak pozitívan nyilatkozott. Jó volt, mint a többi Vadaskertes időtöltések, de ez most más volt. Most öt magasan funkcionáló autista gyerekkel volt együtt egy csoportban, és készítettek egy én-könyvet. Mayer Anna Opál vagyok, és ez az én-könyvem. Az első napon bemutatkozom a többieknek, fotó, a második napon megnézzük, kinek milyen belső tulajdonságai vannak, amik nem láthatóak, de mi azért megnézzük zsákbamacska játék segítségévek, fotó. A harmadik napon bemutatok néhány érzelmet magamon fotó. A harmadik napon megtanultuk felismerni a másik arcán az ő érzelmeiket, fotó. Negyednapon búcsúztunk, fotó. És mondá Isten, hogy ez jó.

Ebből az egyik nap úgy adódott, hogy nekem kellett Annát hazahozni az egyórás tömegközlekedési úton. Mert volt szülőtréning, de ugye azon mindketten részt venni már nem tudunk. Van az a vicc, hogy te mit extrém sportolsz, kérdezi a gyerektelen, lemegyek a gyerekkel a boltba, feleli a gyerekes. Most volt az első alkalom, hogy igénybe vettük az ingyenes MÁK kártyánkat, mint nagy vagány autista és kísérője. Vész esetére Dobble-lal készültem, és be is kellett venni a 40 perces buszúton. Becsületemre legyen mondva, hogy majdnem végig bírtam. Az utolsó 15 percben Anna már valósággal lefolyt a székről, mind Dali polcról lefolyó órája Az emlékezet állandósága című képen. De egyébként nem volt vele gond. Haza felé beígértem egy Potteres kártyacsomagot, aztán még fagyiztunk is. Nesze neked ingyenes túra. De végül túléltük.

Furcsának tűnhet, hogy nekünk az az életcélunk, hogy a következő napon is életben tartsuk egymást.

Szólj hozzá!

SOS

2019. április 29. 15:28 - yerma

És eljött a hét, amikor újra a Vadaskertben csövezünk. Elsőre ez úgy hangzik, mintha ennyire szeretnénk az állatokat, de a Vadaskertben csak egy állat van, mint állandó tartozék: egy macska a rózsabokor tövében. Ma a macska éppen evett, ezért nem akarta Anna megtámadni. Napozni szokott, de ma borult volt az idő. Ki tudja kihez tartozik. A mostani tréningünk szociális kommunikáció fejlesztő tréning, ilyen még nem volt. Biztos van értelme fejleszteni a szociális kommunikációt annál aki akar, de az autik általában nem szokták akarni. Elvannak a kis világukban és köszönik szépen, de nem kívánnak részt venni ebben a hangos, zajos, őszintétlen világban, ami idióta szabályokra kényszeríti őket. Például nézz a szemembe, ha hozzád beszélek! Köszönj hangosan! Felszólítunk és kiabálunk. Mert én vagyok az anyád/tanár/felnőtt, mint végső érv. Ez mind-mind nagyon fontos. Csak meg ne tudják, hogy mi közben pompásan szórakozunk, miközben nem nézünk a szemedbe és nem köszönünk szépen artikulálva hangosan.

Szóval fejlesszük a szociális kommunikációt, ami paradoxon, lévén Anna folyamatosan beszél, stand up-ol, énekel, halandzsázik. A szociális része vélhetően az, hogy ez más embert, gyereket nem érdekel vagy kifejezetten zavar. Úgy gondolom ez a feladat. Arra hogy leszoktatják erről vajmi kevés az esély, Anna sem akar leszokni, és igazából én sem szeretném, ha leszokna. A szakember akarja egyedül, eddig úgy fest. Így lesz garantált a siker. De hét év távlatából mondva ez Annát nem fogja megtörni.

Valószínűleg eljutunk a gyógyszerváltásig is. Most a jelenlevő tünetek mellé fellépett az a tulajdonság, amit a szaknyelv oppozíciós zavarként ír le. Az állandó ellenállás, tartósan támadó és kötözködő viselkedés. Szerencsére van külön BNO kódja is, mert azokat nagyon szeretjük. Címkéje ODD.

Eddig vagyunk: ADHD, AS, SNI, ODD.

CBD, LSD, CIA, FBI

S.O.S.

Szólj hozzá!

Alice betűországban

2019. április 27. 11:14 - yerma

Már egy hónapja gyűrjük a fogszabályozót elég sikeresen, legalábbis Anna bírja éjszaka hordani. Jobb napokon fel is tudja csatolni egyedül. Gondolom a hatása inkább hosszú távon fog látszani.

Találtunk egy elfoglaltságot, amivel Anna tiszta szívből játszik, eddig életében ezt a fajta rajongást úgy kétszer ha láttam. Annyira ritka volt, hogy meg sem jegyeztem pontosan mi volt az, de arra emlékszem, hogy ezek a legegyszerűbb dolgok. Most Harry Potter albumba gyűjtünk képeket. Elég jól elvan vele, és a legnagyobb problémát a kicsomagolás és a befűzés okozza, tipikus finom motorikai dolgok. De ezen nem is lepődtem meg. Lázasan gyűjtögeti, és tényleg örül, ha megkap egy csomagot. Korábbi matricás albumnál nem volt ilyen lelkes.

Aerobicon volt egy kis nézeteltérése egy kislánnyal és nem akart járni, de most már akar és gőzerővel készülnek az évzáró táncra. Úszás már nem szereti, unja, nem akar. Szolfézst akar és kézműves szakkört. Csak mozogni ne kelljen. Mondjuk ezt megértem. A tanárokkal a margón levelezik, nooo pls írja, ha hiányjel van, a piros pontnál meg thx és lol. Szépírásért piros pont, bocz, hogy az egyik czúnya lett, kizárólag fordított S betűkkel. Egyszer megkérdeztem miért írja a hatost fordítva. Azt mondta semmi logika nincs abban, hogy minden számjegy jobbra kezdődik a hatos meg balra. Valahogy a betűkkel is így van, mindegy és a zseniális emberi elme úgyis kiegészíti a jó verzióra.

Ez valami Lewis Caroll-i logika, de tetszik nekem.

Szólj hozzá!

Exatlon

2019. április 26. 10:54 - yerma

Találtunk egy nyári tábort, amit az önkormányzat szervez ingyenesen, és lefedi a júliust és augusztus egy részét. Rengeteg programmal készülnek egy nagy táborterületen a természet közelségében. Úgy tűnik auti gyerektől sem riadnak meg első blikkre, de majd az élet hozza a részleteket. Lesz exatlonos akadálypálya is, mondják.

Az jó. Akkor semmiben nem fog eltérni a mindennapi rutinunktól. Időre odaérni valahova úgy, hogy közben állandó akadályok hátráltatják az előre haladást.

Ja, hogy itt nem anyu megy.

Szólj hozzá!

very best of

2019. április 07. 16:39 - yerma

film az autizmusról

  1. Temple Grandin
  2. A könyvelő
  3. After Thomas
  4. Rém hangosan és irtó közel
  5. Hósüti

könyv az autizmusról

  1. Jodie Picoult: Házirend
  2. Claire Sansbury: Marslakó a játszótéren
  3. Christopher és Nicola Stevens: Egy kisfiú
  4. Kristin Barnett: A szikra
    folyamatban
  5. Tony Attwood: Különös gyerekek
  6. John Elder Robinson: Nézz a szemembe!
  7. John Elder Robinson: Nézz a szemembe, fiam!

hasonlat az autizmusról

  1. üveggolyó
  2. zongora fekete billentyűi
  3. Super Mario
  4. orchidea gyerek
  5. windows közt linux

És te hány könyvet olvastál a neurotipikus gyereked pszichéjéről?

A Nők Lapja nem ér.

 

 

 

Szólj hozzá!

Az autizmus napja

2019. április 04. 13:56 - yerma

Anna az autizmus napja alkalmából kékbe öltözött és amikor tudomást szerzett róla, hogy ilyen is van, azt mondta yess. Ez azért jó, mert ő büszke rá, és nem szégyelli, hogy autista, joga van az autizmuséhoz, és joga van, hogy ne töltse az életét olyan körülmények között, ami számára komfortzónánk kívüli. És nekünk is jogunk van hozzá. Talán ezért tudta kikeverni a kéket zöldből és lilából, egyszerűen kivonta belőlük a kéket és fehérrel összekeverte. Aztán később azzal toldotta meg, hogy eljátszotta a doktor néninél a nem beszélő autista magánszámát, ami üdítő változatosság volt az állandó csacsogása után. Persze az ideológia ezúttal az volt, hogy eljátssza az ősembereket, amikor még nem tudtak kommunikálni, csak mutogatással. Jelnyelven.

Különben orvoshoz azért mentünk, mert beragadt reggelenként a szeme. Aztán kiderült, hogy ez tüszős mandula gyulladás, és antibiotikum kúrára szorul.

Anna örült, mert így megúszta az úszást.

Mi is nagyon örültünk, mert már éppen kezdtünk volna unatkozni.

Szólj hozzá!

Nyílt nap

2019. március 28. 14:02 - yerma

Nyílt nap volt az iskolában. Én a matek, magyar órákra mentem be. Ó ha nekünk ilyen óráink lettek volna! Izgalmas volt, játékos, volt ott minden, amitől egy gyerek megszerethet írni és olvasni. Anna persze ahogy tudomásul vette szülei jelenlétét egyből megvadult. Amit aztán az idő hátralevő részében kontrollált is. Bele-belekiabált az órákba, nem mindig odaillő dolgokat. Jaj, de hideg van, ne másolj rólam, engem szólíts fel és hasonlókat mondott, egy idő után meg elterült a padon. De más gyerek is, leejtették a ceruzákat, össze-vissza jelentkeztek, és hangoskodtak, mindegyik élte a külön kis életét. Összességében viccesek voltak és cukik. Anna közben gyerekekkel veszett össze, a 2x45 perc alatt, amíg ott voltam, de mindig a tanár beleavatkozott és segített rendezni a konfliktust. A ne másolj rólam fejezetnél paravánt húzott a tolltartójából. Nem tudom valaha megérti-e, hogy mi az a betyárbecsület vagy bajtársiasság. Valószínűleg nem.

Megjött a Vadaskert zárójelentése, benne lényegesen több idegen szóval, mint a korábbiakban. A tartós beteg igazolást tíz évre kaptuk meg. Egyelőre még csak szótárazok.

Szólj hozzá!

Töhötöm

2019. március 24. 16:15 - yerma

Bezzeg a Töhötöm, mondtuk Annának, amikor más kisgyerekek bezzeg jól viselkedtek, bezzeg csöndben maradtak, bezzeg szót fogadtak. Elmeséltük a filmet neki, hogy kitaláltak egy fantomosztályt a hatodik bének, hogy bezzeg ők jók, aztán amikor a hatodik bé látni akarta őket, akkor a hazudós felnőttek bebuktak. És a gyerekek tudták-e, hogy a Töhötöm az fantom osztály, szeretné kérdezni Anna, de fogszabályozóval a szájában nem tudja. Kugkák-e a gyerekek, kérdezni még egyszer. Nem, nem voltak Kukák, bár sok volt köztük a Vidor, de Kukák nem nagyon voltak, csak elvétve. És volt egy narancssárga kuka is köztük. Kugkák-e a gyerekek, kérdi Anna türelmesen. Nem, nem voltak buták, kifejezetten okosak voltak. Itt már gurgulázva röhögünk. Hogy kugkák-e, kérdezi Anna megint. Ja, persze, hogy nem tudták.

Más nap fagyizunk. A fagyizó gyerekek jól viselkednek. Ezek a bezzeg-gyerekek, mondja Anna, ez mind Töhötöm. Aztán bezzeg-gyerek fel alá futkos hirtelen és hangosan kiabál. Anna csak ül és nézi őket szelíd félelemmel.

Te vagy a Töhötöm,.

Szólj hozzá!

Spektrum

2019. március 22. 16:17 - yerma

Véget ért az egyhetes Vadaskerti kivizsgálás. A régi doktornéninket új váltotta, akinél elölről kellett ki tudja hanyadszor életünk során felvázolni Annát. Az egyetlen előnye ennek a helyzetnek, hogy már fel tudjuk skiccelni a lényeget, a fő motívumokat, és minél többször kimondjuk, annál jobban tudatosítjuk magunkban, és hatékonyabb lesz a terápia. Ámde ez csak népi megfigyelés, minden szakmaiságot nélkülöz.

Ami kiderült az, hogy az "auti kérdőjel" helyére határozott "auti pont" került. Sőt, a domináns nem is az adhd, hanem az autizmus. Most már nincsenek autizmus alatti besorolások a nemzetközi kódjegyzékben, csak összes spektrum egy kalap alá hajtott autizmus kategória van, ennek oka pedig részben az, hogy sok amerikai kikérte, hogy szindrómát nevezzenek el Hans Aspergerről a holokausztban való szerepe miatt. Pedig ha lenne Anna Asperger szindrómás lenne. Magasan funkcionáló, okos, de szociálisan éretlen és impulzív Aspergeres. Az adhd tünetei a tavalyi Kuckózáshoz képest ugyanolyanok, tehát nagy az esély arra, hogy a Strattera gyógyszer nem működik, annak ellenére, hogy mi az ellentétét tapasztaljuk. Hosszabb távon gyógyszerváltás lehet a megoldás, nyári szünetben el lehet hagyatni, és felváltani szeptemberben a Ritalinnal, amiről azért sokkal több rosszat hallottunk, már-már a gyors hatású instant partidrog benyomását keltette az információk által kirajzolódott képünk róla. Persze aztán lehet, hogy nem így van. Áprilisban lesz egy szociális tréning Annának, szülőtréning nekünk. Azon felül meg lettünk dicsérve, hogy mennyire reálisan látjuk Anna állapotát, feltételezem a legtöbb szülő álomvilágban él. Anna állapota várhatóan 5 éven belül nem javul áthatóan, ezért hosszabb távra kapjuk meg a tartós beteg igazolást is. Hivatalos papírok majd jövő héten lesznek minderről.

Mindezek dacára úgy látom, hogy mindig megdöbbenünk a Vadaskertben hallottaktól, viszont annál kevésbé.

Szólj hozzá!

Ki lopta el az Óriásomat

2019. március 20. 14:22 - yerma

Az igazsághoz hozzátartozik, hogy ha van "anyu és a" kategória, akkor lennie kell "Anna beéget" kategóriának is, ami azért elég gyakori, hiszen a gátlástalan viselkedésével sok kellemetlen helyzetbe kerülünk. Gátlás nélkül szóba áll bárkivel és bármit elmond nekik, amit nem mindig kellene. Első beégetése a kukások előtt volt, amikor közölte velük, hogy a szüleim elváltak de éppen ideje volt, mert anya már nagyon szenvedett. A másik, amikor megkérdezte egy random nénit, hogy hány éves, és az nem akarta megmondani. Miért nem vállalod a korodat, kérdezte tök komolyan és teljes joggal. Most a fitnesz parkban égetett be egy fitneszező fiú előtt, aki kissé profibb volt, mint mi és komoly felszereléssel érkezett. Természetesen szóba kellett vele állni, és segítséget kérni az ő eszközeinek használatában, meg énekelni neki és elmondani rólunk mindent. Úgy zárta a mondandóját, amikor a zenével magányosan meditálva sportolni szándékozó fiú véletlenül és hirtelen elment, hogy mi itt és itt lakunk és tojásos nokedli lesz ebédre. Persze ez neki együtt jár a mostani legújabb hóbortjával is, ami a kalóriaszámolás. Hány kalóriát fogyaszt egy tekerés, és anya, megettél egy sütemény, fuccs a délelőtti fitnesz parknak. Csak azért nem mondom, hogy anyád, mert az én vagyok.

Tudhatnám, hogy ez az egész közlékenység vélhetően az autizmusból táplálkozik, amikor barátkozna, de nem tudja hogyan. Mégis ilyenkor ezt magamra veszem és mindig úgy érzem magam, mint a nyolcéves Szabó Lőrinc Debrecenben Hatodnap, amikor várta az óriást az órásbolt előtt.

jajdult a szívem, szinte hangosan...
Aztán csak álltam s szégyelltem magam.

Szólj hozzá!

Anyu és a fahéjas cukor

2019. március 15. 20:53 - yerma

Lassan külön rovatot indítok, és sorozatként fognak funkcionálni hülye anyu húzásai. Lehet, hogy Anna írja majd tovább, és a fagyi visszanyal.

Anyu és a fahéjas cukor. Anyu elhatározta, hogy összekever fahéjat cukorral, és egy külön üvegben, dobozban tárolja, mivel az egészet nem használta fel. Csak egy üres borsszórója volt, ámde erre akkor még nem gyanakodott. Aztán főzött is borssal, és nem lett annyira erős, mint várta, de ennek nem tulajdonított nagy jelentőséget. Aztán nap végén az agy helyreteszi a nap emlékeit, berangsorolva a hosszú távú és a rövidtávú memóriába, hogy aztán később előhívja azt. Így jött elő az emlék, mint egy villám csapás, hogy vajon honnan vette elő a szórót, mert máshol tárolja a kettőt. Gyakran vannak ilyen villámcsapások, hirtelen ráébredések. Kiderült a csere akkor egyből. A sztori egy újbóli fahéjazás miatt került elő.

Anya, írd fel a naplóba, hogy elfelejtetted. Mondja Anna.

És azt is, hogy a tegnapi Pí napot bezzeg nem felejtetted el.

Szólj hozzá!

mondja Anna

2019. március 08. 08:52 - yerma

Ököl felemel, előretol, mondja Anna, amikor egy irritáló gyerekkel találkozik az online térben, és amíg ezt kimondja, párolog a düh. Én is kipróbáltam már tömegközlekedésen közlekedő emberekkel, hogy magamban ezt mondtam, amikor rám tüsszentett, és elsőre működik. Második alkalommal már nem annyira, mindenesetre kreatív megoldás és pont eggyel több, amit én tudok ilyen helyzetekre.

Engem a piros szín nyugtat meg, mondja Anna és ez sok mindet megmagyaráz. Valahogy olyan ez, mint a drog, hogy minden embert kiüt, kivéve a hiperaktív embereket, mert azoknak beáll tőle a normál energiaszintje és belassulnak. Mindenki más nem. Ezért van az, hogy a gyógyszerek, amit az adhd-sok kapnak tartalmaznak orvosilag ellenőrzött mennyiséget ezekből. És ezért van az is, hogy az alternatív gyógyászatban az adhd kezelésére toronymagasan az első helyen van a kannabisz olaj, amit warez rendelnek interneten anyukák tízszeres áron, mint egy gyógyszer és ezáltal legálisnak hisznek.

Anna állapota mára a következő:

  • 50% autizmus: ezt kivédeni nem tudjuk, sok tünet van, ami eredhet ebből, az autizmusnak és az adhd-nak van közös metszete, kezelése Symbo Alapítvány szeptemberben
  • 50% ADHD, kezelése Vadaskert márciusban
  1. figyelemzavar: elég erős, otthagy, ottfelejt, kihagy. Tipikus a kézmosás szó leírás, ami nála KÉZMZÁS, és a első S fordítva van írva. Halogatás, tétovázás.
  2. tanulási zavar: enyhe fenti disz, de amúgy nincs
  3. hiperaktivitás: ez az, ami a Strattera hatására teljesen eltűnt

Dührohamai ritkábbak, már szinte nincsenek areobik órán sem, amikor viszont hamar elfárad. Összességében kezelhetőbb lett. Ilyen körülmények között várjuk a Vadaskerti egyhetes kivizsgálást.

Szólj hozzá!

Negyedik első vélemény

2019. március 05. 13:29 - yerma

Szép lassan megérkezett a pedagógiai vélemény is. Ebben leírták, hogy tavaly tavasszal a megismerkedéskor Anna erős hiperaktivitás mutatott, ami a gyógyszerezés hatására megszűnt. Mostanra semmilyen hiperaktív tünete nincs, ami van az a figyelemzavarból ered. Félbehagy leckéket, szavakat, kihagy betűket, és amit leír azt is sokszor tükörírással írja le. A kedvence az S betű, meg a 6-os szám, azok valahogy sosem arra kanyarodnak, amerre kellene. Komoly depresszív megnyilvánulásai vannak az iskolában, erre rákérdez, anya, mi az, hogy depresszív, kórosan, tartósan szomorú, mondom én. Perfekcionizmusa elég nagy probléma, hogy önmagát ostorozza olyan dolgokért, amiket szerinte tudnia kell, mindenki más szerint viszont még nem. Tanórába bekiabál. Általában lelassult. Mi az, hogy lelassult, kérdezi tőlem. Azt jelenti, hogy komótosan tötyörgöd végig a napot, húzod az időt és közben nem haladsz. És ez nem csak nekem baj, mindenkit zavar, ha álladóan nógatni kell, és minden egyes mozdulat elvégzéséért meg kell harcolni.

Hosszú idő óta ez az első normális pedagógia véleményünk Annáról. Voltak korábban az óvodai csodák, amik nem voltak mások fizetett fapados handabandánál.

Ezek szerint nem anyu a hülye. De ezt már tudtuk.

Szólj hozzá!

Vers mindenkinek

2019. február 28. 14:05 - yerma

Megölelt az Ibolya néni, mondtam még a horror oviban, amikor éreztem Ibolya néni parfümjét Anna ruháján. Manapság a tanító nénijét érzem, és nem tudom, hogy ez most igazából jó hír vagy nem, átölelték az jó, de ha át kellett ölelni, akkor bizonyára vacakul érezte magát. A tanítónéni parfümje pézsma illat, ami egy állat, mondja Anna, ami egy állat. Miért tesznek parfümökbe állatokat, kérdezi. Utánanéztem gyorsan, hogy mely állatok mely részét teszik parfümökbe, többnyire váladékot és kémiai szerepük van az illat illékonyságának megakadályozásában. Persze valami nagyfokú naivitás fordított afelé, hogy ne gondoljak bele, mi a mósusz és mi az ámbra. Nem nagyon nyugodtunk meg a tudattól, hogy az ámbra bálnahányadék, és el sem akartuk képzelni, ki volt az, aki arra rájött, hogy tartósítani tudja az aromákat, és milyen körülmények között jött rá. Eléggé kiborultunk, na.

És végre eljött a versmondó verseny intézménye is. Minden gyereknek meg kell tanulni egy verset és azt felmondani a többiek előtt, ahonnan aztán a legjobb megy tovább. Nem biztos, hogy ezt véresen komolyan kellene venni, és hogy Anna ezt hogy látja, ettől függ a versválasztás. A vers legyen rövid. A vers legyen aktuális. A versmondó legyen hiteles. Ki tudja, mik a fontosabb szempontok. Anna szempontja a rövidség. Ez azért jó, mert A is lajhár Alajos verse vicces ugyan, de túl hosszú. Nem mellesleg AHDH-s gyerekek szájába szokták adni. Ha aktuálisat keresnék és a győzelemre hajtanék van egy rövid, Ranschburg Jenő Gyász című verse. De mivel nem erre hajtunk, válaszok egy semlegesen rövid Weöres Sándort vagy Szabó Lőrincet.

Kedves Versmondó Lány.

 

Szólj hozzá!

Mi és a Waldorf

2019. február 23. 16:35 - yerma

Nem mellesleg kardiológiai szempontból Anna rendben van, mintegy letagadva, hogy valaha is panaszkodott volna mellkasi fájdalomra. Megnyugtatásul mentünk el mégis, mert a Strattera szedésénél javasolni szokták az állandó kardiológiai kontrollt. Anna a vizsgálatnál nyugodt volt és együttműködő, kérdésre közölte, hogy mennyire szeret iskolába járni, nincs kedvenc tantárgya, mert mindegyiket szereti. Közölre azt is, hogy neki 124 -es IQ-ja van, válaszul a te akkor biztos okos lehetsz felvetésre. 

Megkaptuk minden idők legirritálóbb válaszát is, a felületesen, információhiányban szenvedő, ámde tíz perc után észosztó értelmiségitől, miszerint nincs ennek a gyereknek semmi baja, nem kell neki Strattera. Waldorfba kell íratni és a szülőknek ezzel párhuzamosan theta healing típusú meditációs kurzusra kell elmenniük.

Viszont Waldorfba nem mehettünk egyrészt, mert a fizetős szülők joggal kérnék ki maguknak a kezeletlen adhd-s gyerek dühkitöréseit. Másrészt a Waldorf iskolák zöme elzárkózik az sni-s gyerekektől, ezért van az, hogy számos szülő ezt eltitkolja, remélvén, hogy nem tűnik fel senkinek, hogy a gyereke végigverte az iskolát. Harmadrészt azért nem mehetünk Waldorfba, mert az egy szabályok nélküli világ, és az adhd-auti kombónak különösen szüksége van a szabályokra, mert az által lesz az életük kiszámítható mederben. Továbbá nem mellékes szempont, hogy a Waldorf iskola rengeteg pénzbe kerül, és én még továbbra is egyedülálló gyeses anyuka vagyok, és végig kellene nyomatni 12 éven keresztül, ha eredményt akarunk. 12 év után viszont jön az élet, ahol kőkemény szabályok vannak, így az iskola mindenre felkészített csak az életre nem. De talán nem is az a feladata.

A theta healing meditáció pedig a hevenyészett kutatásaim alapján a leghumbugabb humbug, több százezres részvételi díjért. Mindezt a gyógyszerellenes, oltásellenes, kanyarójárványos fényevést javasolja egy orvos, ami igazán megnyugtató.

Szólj hozzá!

Gyufák

2019. február 20. 13:09 - yerma

Nem kellett sokat várni arra, hogy anya-lánya hosszú percekig elidőzzön egy matematikai feladat felett. Ami azért nyomasztó, mert ez még csak első osztály. Valahogy a sudokuzást is túléltük, ami nem igazi sudoku, hanem csak ahhoz hasonló logikai feladvány, amit Anna még simán megugrik, meg talán a többi gyerek is, de azt biztos, hogy az amúgy is gyengébb képességűeknek ez gondot okoz. Na de bejöttek a gyufás feladatok, mozdíts el egy gyufát, hogy igaz legyen az állítás, ráadásul római számokkal. Lehet, hogy ez már Anna matek fakultációja, és végül is sikerült megoldani, de nem nézek ezután reménykedve a jövőbe, hogy ezt végig követni tudom. Az első gondolatommal a megoldás felettébb alternatív volt. Random mozdíts el egy gyufát és húzd át vele az egyenlőségjelet, hogy nem egyenlő. 

Egyébként Anna köszöni jól van, napi kétszer orrot fúj, és ennyivel túlélte a tél támadását. Már a tavaszt várja, meg a nyarat. Mert nem kell annyi hacuka.

Szólj hozzá!

Imaginárius

2019. február 17. 16:41 - yerma

Mint egészségügyi körkép említem meg, hogy az alant említett birodalmi rohamosztagosokon egytől egyig végigcsapott a megfázás is, és Anna, aki a legjobban bírta Armageddon túlélőként, ő is kezd áldozatul esni. Egyelőre csak az orra folyik és enyhe hőemelkedése volt az éjjel, de sanszos, hogy újabb hetet tölthetünk együtt reggeltől estig, ébredéstől elalvásig 0-24-ben.

Mert azért Anna betegen maga az imaginárius szám. Az imaginárius szám egy képzelt szám, aminek a négyzete mínusz egy.

Beszorzod önmagával és még mindig mínuszban vagy.

Szólj hozzá!

A roham

2019. február 10. 17:03 - yerma

Amikor átvariálták az aerobik óra idejét, akkor volt az első dührohama Annának, mert az ütközik az úszással, oda pedig kötelező járni. Aztán hamar kiderült az is, hogy az úszás utáni félórás edzés után rögtön az a bemutató lesz, amin Anna nem táncolhat, csak nagyobbak. Így találtam rá Annára a pad alatt felmosandó állapotban, más anyuka épp riadóztatni készült, hogy jaj baj van. Éppen lázasan, taknyosan félálomban ért engem, aki egykedvűen vette ezt tudomásul, nem számítva azt a tény, hogy ami a másik anyukánál pánikot okoz az nálunk mindennapi dolog. Anna auti dührohamai mindig is legendásak voltak, ahogy épp csak egy kicsit tér el a megszokottól vagy a várttól az események sodrása, menetrendszerűen jönnek ezek. Laza szülő lehettem azzal, hogy nem baj, majd elmúlik. Aztán a műsor kezdetekor csak beült a sor elé, akik a mutatványokat csinálták, amikor meg mindenki az előadásra koncentrált, nemes egyszerűséggel eléjük feküdt az ugrándozó gyerekeknek, ezzel akadályozva őket a mozgásban. Rengeteg óvódás gyerek jött el, mert iskolanyitogató nap volt, még több tartozék szülővel és kussoló kistestvérrel, akik önként vállalták ezt a hangos ramazurit, mert így érezték teljesnek a napot. Anna hangulata a végén engedett, amikor az óvodásokkal közös gyakorlatot már ő is csinálhatta.

Ám addigra én untam meg az egészet, hogy random anyukák sikoltozva végigtaszigáltak, amíg a gyerekemet megtaláltam, aki innen már nem akart hazajönni. Szociális neveltetésem akadályozta meg, hogy levágjam én is magam a földre vagy legalábbis befogjam a fülem és rázzam a fejemmel a nemet, áááááá sikítva. Így az én pánikrohamom már otthon talált rám. Anna sietett a segítségemre vigasztalni.

A következő napon pedig két epilepsziás rohamot néztem végig testközelből. Most erre mit mondjak.

Szólj hozzá!

ArmageDDon

2019. február 07. 15:36 - yerma

Ha lenne bennem kitartás ahhoz, hogy filmet rendezzek a következő forgatókönyvvel tenném.

A Föld nagy csapás előtt áll, forró tűzgömb közeledik hozzá. Az emberek pánikolnak, de a tűzgömb csak közeleg, és elementáris erővel csap le. Az élet kigyullad, elég. Mindenhol füst van és minden fekete. Hosszú percek telnek el így. Vagy akár órák. Az is lehet, hogy évmilliók. Semmi nem történik. Illetve majdnem semmi. Valaki a romok alatt énekel: tra-la, lalala, tra-la la.

Szólj hozzá!

Hermione

2019. február 03. 14:56 - yerma

Készülünk a farsangra, de inkább csak kötelességtudatból. Annyira Annát se hozza lázba, és még akkor se, amikor megtaláltuk az ideális jelmezt, akivel azonosulni tud, nem tündérek, indián harcosok, meg egyéb lények, akiknek a bőrébe szívesen bújnak a gyerekek. Hermione Granger lesz idén és vettem hozzá egy Griffendéles talárt, köpenyt, amit azóta általános köpenyként is hord. De még ez sem hozza meg a kedvét, hogy holnap farsang, inkább ne menjünk, mondja. Nyüzsi, tánc, hangos zene, tombola és sütivásár, hangos rosszalkodó gyerekek auti-barátnak nem mondható körülmények, de igazából nem tudjuk, hogy pontosan mi lesz. Valahogy túléljük. Szerencsére az iskolában nem kötelező a beöltözés, ezért lehet ez az utolsó alkalom, ami jelentős plusz energiával tölt el.

Anna Hermioneként sokat lóg a könyvtárban és egyszerre több órán is jelen tud lenni, erre bizonyíték a Kréta-beli órarendje is. Egyelőre időnyerője nincs, vagy ha van, akkor eldugta. Bosszantóan tudálékos, kíváncsi, és nem szegi meg a házirendet. 

Mármint a sajátját.

img_20190123_174727.jpg

screenshot_2019-01-16-13-12-58-804_hu_ekreta_kretaandroid.png

 

Szólj hozzá!

Kelta

2019. február 01. 09:43 - yerma

Voltunk mindeközben a Vadaskertben. Anna hozta a formáját, mint mindig olyan helyzetekben, ami szociálisan megterhelő számára. Megjegyzem én vagyok a másik, akit ez szociálisan szintén megterhel, mert ilyenkor engem nyúz, az én fejemen tapos, az én vesémbe lépdel, az én hajamat húzza. Mindig engem találnak meg, mondta Neville a Harry Potterben, amikor a kelta tündérmanók feltették a csillárra, és valahogy én is gyakran érzem ezt Annával kapcsolatban.

Abban maradtunk, hogy megpróbáljuk még egyszer a Kuckó csoportot márciusban, ami az adhd tüneteire épül. Szociális készségfejlesztő csoportot is javasoltak az autizmus tüneteire, ez helyileg máshol van, egy alapítványnál. Kardiológushoz visszamegyünk asz extrém pulzusa miatt, ami 110-120 szokott lenni, a gyerekeknél a határérték a 110, így az csak nekünk számít extrém magasnak. Viszont én ismerem az aha érzést, amikor a 110 pulzus le van szedve 70-re béta blokkolóval.

A terápiákból lesz olyan, amit az iskola átvállal, van egy iskolapszichológus, akihez azért fordultunk, mert Anna nehezen viseli az igazságtalanságokat, és az őt-szeretgette-meg-engem-pedig-nem helyzetek egyre gyakoribbak. Ebből ered a frusztrációjának egy része, hogy ezért ő értéktelen és szeretetre méltatlan, az első zöldalma meg fekete pont története bizonyítja ezt, perfekcionistaként felér egy tragédiával. Az iskolapszichológus elég értelmesnek látszik, és valószínű, hogy egy iskolás gyerekkel többre mennek, mint egy óvodással, ez lehet a magyarázata annak, hogy a gyerekek korának előrehaladtával a pszichológusok is egyre jobban kiteljesedhetnek.

Volt az iskolában félévi bizonyítványosztás, és mivel nem vagyok híve a személyes dokumentumok ész nélküli posztolásának, aminek a napló léte maga kissé ellentmond, azért leírom betűkkel mi van benne. Magatartás és szorgalom példás, minden kiválóan megfelelt (kmf) matek dicsérettel. Tesi a jól megfelelt egyedül.

Szólj hozzá!

Űrállomás

2019. január 18. 14:59 - yerma

Van ennek a blognak régóta egy titkos másolata a Wordpressen. Az eredeti célja az volt, hogyha a blog.hu-val valami történik és elvesznek belőlek az adatok, szavak és betűk, és elsősorban emlékek, hangulatok, az nem lenne jó. Többek között ez volt az éltető ereje a blogkönyveknek is, meglegyen papíron. Azt én akkor még nem tudtam, hogy a problémáktól úgy sokkal könnyebb megszabadulni, ha leírod és kinyomtatod, mert ebben benne van annak is a lehetősége, hogy ha nem tetszik, elégetheted. Onnantól már egy tárgy, nem egy emlék. Így azért sokkal könnyebb együtt élni saját magunkkal valljuk be. Mert ez a hosszú távú feladatunk. Aztán később azt gondoltam, mi van, ha a könyv sem elég, mert elég, vagy megsemmisül, nem is olyan jó ez. Csináltam hát egy tüköroldalt, egy másolatot biztonsági okokból. Aztán meg odáig jutottam, hogy kell egy felület nekem is, ha át kell adnom a klaviatúrát Annának majd, folytathatjuk külön-külön. Mint érdekesség. S ha meg már érdekesség. Nézegettem a régebbi bejegyzéseket. Rákerestem, mi volt az első alkalom, amikor az autizmus szót leírtam. Leszámítva az oltásellenes fényevők riogató akcióit az MMR oltás idejéből abban a bejegyzésben volt róla szó, amikor a fimota vizsgálatokat elemezték. Egy perc alatt derült ki fimota néninek az autisztikus vizsgálatoknál, hogy Anna határeset. 2016-ban. Jó mi?

Egyre inkább azt látom, hogy ha Anna Marslakó a Marslakó a játszótéren után, akkor ez a lakás egy űrállomás.

De erről majd egyszer később bővebben. Talán.

Szólj hozzá!

Alice Tükörországban

2019. január 16. 11:25 - yerma

És igen, Anna Alice továbbra sem hagy fel a számok és betűk tükörírásával, ami szinte kizárólag a 6-os számot és az S betűt érinti. Az első jel erre hatévesen volt, amikor berajzolta a magasságmérő lécen a magasságát és odaírta az éveinek a számát, amire a magasság érték vonatkozik. A betűk közül néha befigyel a nyomtatott D, B és a P közötti zavar, beszédkori elhallás, betűkeverés, B, V a hallott beszédben. Szóval Alice most Tükörországban van.

Lewis Carroll írta az Alice Csodaországban könyvet és az Alice Tükörországban címűt. De nemcsak erről volt híres. Matematikai témájú könyveket is írt, logikáról, megalkotta a Scrabble játék elődjét, és rájött, hogyha a világ kérdéseit olyan formában tesszük fel, amire igennel vagy nemmel lehet válaszolni, akkor a válasz, leegyszerűsíthető, modellezhető, automatikussá tehető. Ha az igeneket 1-gyel jelöljük, a nemeket meg 0-val, akkor bináris számrendszerben könnyebb és gyorsabb velük számolni, ez a számítógépek működési elve is.

Lewis Carroll Asperger szindrómás autista volt.

 img_20190109_112243.jpg

Szólj hozzá!

Bezzeg az Anna

2019. január 11. 10:40 - yerma

Bezzeg az Annával nem kell tanulni nehéz nap után, mert ő olyan okos, hogy már harmadikba kellene járnia, amíg a többiek a betűket olvassák össze, addig Anna tíz lappal előbbre tart, a matek könyvből meg a túloldalt veszi. Ezt egy anyuka mondta, akinek gyereke frusztrált, mert ő nem ilyen. Azzal azért mégsem nyugtathattam meg, hogy ne hozzánk mérje, mert Anna magasan funkcionáló autista, és nem az ő teljesítménye az átlag. Szívemnek sokkal kedvesebb hasonlatot hallottam a neurotipikusokra, akik pitypangok és bárhol megteremnek csöndben bármiféle gondozás nélkül, és a tipikustól eltérőekre, akik orchideák, és tápoldatozni kell őket.

Egyszer azt mondtam, hogy az üveggolyó, amiben az orchidea típus él az egy börtön, és nincs belőle kijárás. De mi van akkor, ha nem mi vagyunk bezárva, hanem a pitypangok?

Mi vagyunk kint és miénk az egész világ.

Szólj hozzá!

Szétszóródás

2019. január 07. 15:16 - yerma

Kezdenek előjönni a problémák, amiktől féltünk az iskolakezdés előtt. Anna kezd darabokra szóródni. Csak néhány hete vettem észre, hogy kezdenek az ADHD jelei dominálni. Mi a matek lecke, kérdi vasárnap, mert nem írta meg. Képes ezért éjszaka is felriadni. Megkérdezünk valakit, megnézi, jé fel volt írva. És meg is volt csinálva. Csak már elfelejtette. Magyar házit viszont tudja mi, csak nem tudja megcsinálni, mert benn felejtette a füzetet. Három Annás cipzárhúzó bilétát szórt szét egy hét alatt, meg egy Szeretlek-est. Letépi, elrakja, keressük. Nincs meg. Iskolai pénzhordó pénztárca hol van? Iskolában. De akkor hogy rakjak bele pénzt? Adok egy pótot. Az hol van? A padban. Hajcsatod hol van. Nem tudom. Lehet, hogy a padban. De lehet, hogy nem.

Két feladatod van, a két pár kesztyű hazahozása és a két szemüveg hazahozása. Egyik sem sikerült. Hol van? A padban.

Anyád. Az te vagy.

Szólj hozzá!

Történelmi lecke lányoknak

2019. január 04. 21:45 - yerma

Anna csak nem enged abból, hogy angol nyelven csevegjen ismeretlen gyerekekkel a Blockstar Planeten, és annak testvér applikációiban. Ebben persze mellette vagyok és nem csak a kontroll miatt, hanem mint szakfordító és tolmács. Már rájött, hogy a magyar bediktálás is nem segít. kivéve azt az egy alkalmat, amikor a közös chat-be mindenki beírta a származási országát, beírtuk mi is, mire percen belül jött a válasz "végre magyar szó". Így keveredtünk kapcsolatba egy magyar kisfiúval, akit Anna számtan feladattal szórakoztatott. Általában nem engedi Anna, hogy kimagyarázzam a helyzetet, amikor angol gyerekek beszédét nem érti, írjuk meg neki, mondom én, neee, nooooo, csak azt ne, mondja ő. Satty, akit az őrületbe idegesített, Sugárka kaliberű szereplő, kábé egy hónapja van beragadva az agyában, Sityi-Satty, így nevezzük. Eddig egy valakinek engedte ezt megírni, i am a 7 girl and my mother is jumping next to you helps me. Angol szleng rövidítéseket használunk, amiket néha még én se értek. A nvm az never mind, ha nem akar válaszolni, de ezen kívül Anna is sok szót használ, jellemzően a következőeket, amikkel egyelőre elnavigál.

  1. thx = thanks = köszönöm
  2. sorry = bocsánat
  3. hi = szia
  4. lol = laughing out loud = hangosan felnevet
  5. ok = oké
  6. yes = igen
  7. no, nope = nem
  8. Sok szót használ segítséggel, hogy mondják azt, hogy hogy vagy, és akkor leírjuk így how r u. 

Bárcsak angol lehetnék! De az egy szigetország és mindig esik az eső. Milyenek az angolok? Mindennap ugyanazt csinálják, ugyanazt eszik, és csak az időjárásról beszélnek. Nem autisták. Mondjuk okosak, mert a háborúk esetén mindig jó oldalon álltak, ezért tudtak jobban fejlődni, mint mi. Mint Japán. Ja nem. Tudtad, hogy Japánban sok az ADHD-s? Mert sziget. El vannak zárva, csak halászni tudnak, halolajuk van és mezőgazdaságuk szinte nulla. Kénytelenek okosnak lenni, különben kihaltak volna. Nézzük meg térképen. Anya, te minden országról ennyit tudsz?

Nem, csak én is egy időben azt gondoltam magamról, hogy előző életemben angol voltam, de rólad mindig is tudtam. 

Szólj hozzá!

Új év új élet

2019. január 01. 20:44 - yerma

Nem is tudom akarjak-e visszatekinteni az óévre. Annyiból azonban mégis kellene, hogy ha kimondom és átgondolom, akkor az az első lépése annak, hogy le is tudom zárni azt. Szóval mik történtek tavaly.

Nyár felé volt az az értékelhető esemény, hogy megkaptuk az autizmus gyanúját egyéb pervazív zavar álnéven. Némi kutakodás után az azonban kiderült, hogy ez egy egyéb kategória, ami a tipikus Esőemberes autizmuson kívül van, és ez jó hír. További kutakodás majd új orvossal, meglátjuk. A gyógyszer óta viszont Anna nyugodtabb és vállalható. Na de aztán jött a mini stroke, és alapjában ír felül mindent. Legalábbis a múlt évnek véget vetett, ami nem is volt olyan nagy baj. Átrakott engem egy olyan pályára, ami remélem jó sín lesz majd, hogy mikortól kell nemet mondani és hogyan nem szabad, ha még egy kicsit élni akarok még, ezeket most nagy vonalakban megtanultam. Milyen dolgokat kell kigyomlálni, és elengedni, mert nem érik meg a feszültséget, amit okoznak. Szerencsére le tudom ezeket írni, bár lassabban megy az olvasás és számolás is, mennyi mindenre használjuk az agyunkat, nem is gondolnánk.

Mindezeket összevetve jó év volt a tavalyi, volt íve, tanulságai. Kicsit olyannak érzem, mintha eddig demó módban lettünk volna. Volt egy próba játék, egy életet elvesztettünk, de van helyette valami új. Valami, ami más.

Szólj hozzá!

Valaki ír

2018. december 21. 15:58 - yerma

Volt iskolás karácsonyi ünnepély, amit az óvodásoknak adtak. Már egy ilyenen tavaly rész vett óvodásként. Most áll a színpadon a többi gyerekkel, és énekel, meg sem mozdul. 15 neurotipikusnak tűnő gyerek énekel. Nincs rendbontás, nincs nyafogás. Feladat tudat van helyette, meg kitartás. Magatartása és szorgalma továbbra is példás. Nem tudom mi történik velünk. Várom a kifulladást, a kész átverés kandi kameráját, de nem jön.

Továbbra is tolja a Starblock Planetet, ahol angolul csacsogunk ismeretlen emberekkel. Egyszer találkoztunk magyarral is, azt matematikai feladványokkal bombázta. Én már ezen azért mosolyogtam, mert tudtam, hogy ez fog történni. A szikra Jacob Barnett-je kvantumfizikai összefüggésekkel bombázta a kortársait, akik menekültek előle, a Házirend auti Jacob Hunt-ja kriminalisztikai nyomrögzítéses módszerekkel tette ugyanezt. Kortársai nem értették, próbáltak előle kitérni, ő pedig nem tudta, hogy ez miért nem jó.

Szabadidejében Anna könyvet ír. Az én történetem lesz a címe, mondja. Eddig négy tervezett fejezete lesz, az első Veronás, ezt már meg is írta. Látszik, hogy matek tagozatos osztályba jár, mert az életkorral játszik benne, amikor Verona x éves volt, akkor Anna x-3, és minden x-re kiszámolja a természetes számok halmazán. Ez ki is tesz egy oldalt neki. A második fejezet rólad fog szólni, anya, mondja nekem. Úgy írja le a szavakat, ahogy kiejti, ahogy hallja. Gördülékenyen fogalmaz, csak úgy áradnak neki a szavak és már megvan a tudása ahhoz, hogy a gondolatokat tetten érje és megőrizze későbbre. Szerzek a régi táska írógépbe szalagot. Asdf jklé. Szeretlek dédi. Fakad a dal.

Valaki ír.

Szólj hozzá!

Ideális karácsony

2018. december 19. 13:07 - yerma

Az a reklám megvan, amikor hófehér téli táj előtt a hófehér fogú anyuka hófehér ruhában egy hófehér apukával és két hófehér gyerekkel egy hófehér ló vontatta kocsin továbbrobog, miután a nagy karácsonyi ajándék, amire mindenki 365 napja várt a hófehér csokoládégolyó hófehér kókuszdarabkákkal? Mennyire életszerű már ez gondoltam és nyilván így kellene éljek, és már majdnem bűntudatom volt. De aztán úgy döntöttem körülnézek hány ilyen család van körülöttem, és hopp, még egy ilyen milliós városban sem fordul elő egy sem. Nem véletlenül, mert ez csak egy reklám, egy fikció. Mi az, hogy reklám, kérdezte egyszer Anna. Amikor olyan dolgot akarnak rád sózni, amit magadtól soha nem vennél meg.

Szóval az idilli karácsonyról. Az elég hamar kiderült, hogy nálunk fel kell adni a csillogószemű, csengőszóra bégető gyereket, aki csöndben kivárja a díszruhájában, mikor rá kerül a sor, a karácsonyi ebédből pedig az asztalnál étkezik a többiekkel. Ez errefelé, a hideg északon nem úgy megy, mint a napsütötte tájakon. Nekem is időbe telt, amíg elengedtem ezt. Ez más vidék, más kultúra, más szokások. Más, mint a Jézuska mese. Más, mint a karácsonyi stressz. Amit a hangos többség bevezetett és most beledöglik. Igazából a karácsony arról szól, hogy valamire várunk, ami jó, és a végén eljön, mindenki ajándékokat kap, ünneplőbe öltözünk, és annak adunk ajándékot, akit amúgy is szerettünk eddig is, és attól kapunk is. Az ajándék az én kreativitásomból jut el az ajándékozott szívéig, éppen ezért örül neki. Tudtam, mit szeretne, mert már régóta figyeltem a szokásait, játékait, szabadidős tevékenységeit, gondolkodását, logikáját. Ezt a sok információt összegyúrtam és kijött belőle egy olyan valami, ami mindenkinek vállalható. Ajándékozónak és ajándékozottnak is. Anna biztos vagyok benne ugyanígy járt el. nem tülekedünk a plázában, dudálunk az utcákon, várakozunk parkolóhelyre, hogy megvehessük a legdrágábban, mert nem gondolkodtunk előre és ugyanazt nem vettük meg máshol olcsóbban, esetleg interneten, ahol annyival kevesebb minden, mert üzletet és személyzetet nem kell fenntartaniuk. Egy idő után pedig megtanultuk mindenből kihozni a legjobbat. Szerelemből, háborúból.

Se nem sárgább, se nem savanyúbb. Csak a mienk.

Szólj hozzá!

A zene az kell

2018. december 16. 15:48 - yerma

A Házirend című könyv, amit autizmusról olvastam egy sor jó hasonlatot és értékes gondolatot tartalmaz. Szerencsétlenségemre csak egy jut belőlük az eszembe, ez pedig ha másik irányból nézzük pont eggyel több, mintha nem jutna eszembe semmi, vagy nem olvastam volna a könyvet.

A szerző az autizmust egy zongorához hasonlítja, ami olyan, mintha nem lennének rajta a fehér billentyűk. Félhangos, néhol fülsértő, de legalább zene. És tényleg. Hány olyan ember van, aki csak szeretne zongorát, de nem lehet neki. És hány olyan, akinek van ugyan zongorája, de nem szól rajta a zene. Mi örülhetünk, mert legalább zene van. Mert zene az kell.

A másik hasonlatom viszont tőlem származik egy korábbi időszakból. Úgy másfél éve úgy gondoltam javítok az oldalon egy kis szerkesztéssel, és nekiálltam banner képet csinálni a naplónak, ami persze abba is maradt a terv szintjén. Ekkor még nyoma sem volt az auti diagnózisnak, de valamiért egy üveggolyóba zárt virágot választottam ilyetén formán.

banner-1052840_960_720_1.jpeg

És mennyire jellemző ez a kép. Üvegbe zárt virág, Mert messziről nem látod, hogy ott van az üveg. Ha közel mész és meglátod, akkor sem tudod megérinteni a virágot. A virág sem tud kijönni belőle.

Talán nem is akar.

Szólj hozzá!

Advent

2018. december 07. 20:37 - yerma

Amikor megjött a csomagom még nem tudtam megnevezni az érzést, ami miatt kifordultam a kreatív hobbiboltból, ahova a csomag érkezett. Azóta órák teltek el, én meg egyre azon agyalok mi zavar ennyire engem. 

Az első érzet, ami elfogott, az a közöny volt, a második pedig a méla undor, amikor megláttam a dekor boltban nézelődő embereket, ahogy ráérősen pakolgatták a termékeket, fonalakat, színes gombokat, és amikor meglátták a díszes dobozt akciósan, na akkor csillant meg először a fény a szemükben. Ők az életvitelszerű kreatívak és dekorosok. Az első nagy dekor hullámuk a gyerekük születésével erősödött meg, mert a gyerek kitöltötte azt, ami azelőtt űr volt, és nem volt a helyén semmi. Kiteljesedtek aztán benne ragadtak a makraméban, nem mentek vissza gyes után dolgozni, mert az ő dolguk a konyhában elvégezhető. Ámulattal néztem a vizsgálat alatt a gyerekére váró anyukát, aki a hosszú várakozási időt kötéssel vezette le, mintha tér és idő megszűnne. Akik feldíszítik a lakást, mert o sancta simplicitas ehhez értenek nagyon. Pontosabban kizárólag ehhez értenek, de ezt nem mondják. Elpiszmogni a cellux-szal. Félreértés ne essék, én is szerettem gyerekkoromban ezeket, de aztán az ember megnő és továbbtanul, új céljai lesznek, a könyvek olvasásával pedig új távlatok tűnnek elő. Mint utóbb kiderült, ez is üldözendő.

Néztem őket és nem tudtam mi zavar az egyszerűségükben. Talán az, hogy ők szülik tele a Kárpát-medencét, talán a 15 milliós csokjuk zavart, ami nekik alanyi jogon jár, csak azért, mert léteznek. Talán az, hogy ők a legnagyobb sejt, a család megtestesülései és az ország számára így már láthatóak, nem úgy mint az elvált egyedülálló autista gyerekkel. Akin csak azért van címke, hogy a ti gyerekeiteken ne legyen, csak mert többen vagytok. (De vállalom is a címkéket, ti vagytok azok, akik nem vállaljátok. Ez nem az én ügyem.) Vagy talán a külsőségek zavartak. A mi mikrokultúránkban az advent az a csendes várakozás, befelé elmélyülés időszaka. Ez meg valahogy nem az, bárhonnan is nézem. A karácsonyi kötelező stúdiós fotók, a tökéletes ebédek és a tökéletesen dekorált lakás mögött felsejlik valami egészen más. Miért is akarod kifelé ezt mutatni? Mert így illik? Mert a te szüleid is ezt mutatták? Azt láttad, hogy beletörődtek? Tönkrementek bele, de vitték a látszatot? A rongyrázást? Az ablakban lógó karácsonyi izzósorok versenyét? Az ajándékok versenyét? A nagyi ajándékainak versenyét a testvérrel az örökség miatt?

Erre várunk?

Erre vártok?

Szólj hozzá!

Bábel

2018. november 30. 10:33 - yerma

Ezek a szülők örökké azt hajtogatják, micsoda szerencse, hogy az én fiam jó beszédkészségű és ragyogóan intelligens. Próbálnák csak ki, milyen, ha az önmagába zárkózó gyerekünk nagyon is észreveszi a külvilágot, sőt, mindenáron kapcsolatot akart teremteni vele. Ha olyan akar lenni, mint bárki más, csak éppen fogalma sincs, hogyan.

Jodi Picoult: Házirend

Ez az idézet a fent említett könyvből származik és neurotipikus gyereket neurotipikus szülei talán nem is értik a mondatot így összefüggéseiben. Amiért viszont nekem eszembe jutott az az, hogy Anna elég komolyan kezdi produkálni ezeket a tüneteket is. Valamiért ég benne vágy, hogy vadidegen külföldi gyerekekkel ossza meg a gondolatait. Eleinte ezt magyarul tette, szerveres játékban betolta a japán fiúnak, hogy szia, játsszál velem, és köszönöm. Persze az első reakciója a másiknak az volt, hogy lerázta. Elmondtam neki, hogy a világ bármelyik részéből sorsolhatnak mellé gyerekeket, és annak nem köteles magyarul értenie. A következő lépés az volt, hogy magyar angollal válaszolt nekik. Tenk jú, pötyögte be, amit random spanyol kiscsávó megint nem értett, de legalább volt benne annyi, hogy megkérdezte, milyen nyelven beszélünk. Anna nem értette miért nem érti a másik azt, hogy tenk jú, amikor az angolul van.

Erre meséltem neki egy példát, hogy van olyan szó, ami magyarul és értelmes, meg angolul is, de mást jelent, és kiejteni is máshogy kell. „Én ha egy angol regényben tizenegy borostyánfésűről olvasok, pillanatig sem felejtem el, hogy magyarul kell olvasni, így: eleven ember comb” – írta Karinthy Frigyes. Ezen nagyot nevetett, de nem vagyok benne biztos, hogy megértette, azonos alakú, de különböző jelentésű szavak vannak, még magyaron belül is, nemhogy idegen, nemzetközi nyelveken. Kicsit előreszaladtunk az oktatásában, ezt mind még nem kell, nem kellene tudnia, nem is várhatja el magától. De elvárja.

Szólj hozzá!

Első negyedév az iskolában

2018. november 27. 20:39 - yerma

Ha az volt a fő feladatunk, hogy túléljük az első fogadóórát, akkor ez sikerült. Elég zökkenőmentesen zajlott, és azt hallottuk, amit már eddig is, hogy Anna a legjobb képességű tanuló, és mivel a számokat és a betűket ismeri, ezért az első számú haditerv őt szórakoztatni, nehogy halálra unja magát. A tanárok kérték, hogy a titkos észrevételeinket írjuk az üzenőbe, de elvetettük az ötletet, mert onnantól nem lesz titok, Anna egyszerűen elolvassa. A hiperaktivitásából hátrány eddig nem érte, mert jött a tanár és elrendezte a beszóló gyereket. Viszik órákra, fejlesztésekre. Úgy volt, hogy TSMT-re is, de aztán felmérték, hogy nincs miért, így oda nem. Néha persze elszakad nála a cérna és sokat sír, nyafog, de megszokták, hogy ő így működik, várni kell rá tornaórán és úszásról hazajövet, áll a busz, mert nem tud egyik dologból a másikba kezdeni, tötyörög. Kifejezetten határozatlannak tűnhet, de nem az, csak nem tudja a módját hogyan engedje el a jó múltat és kezdjen a jövőbe, ami viszont bizonytalan kimenetelű. Vannak rosszabb és jobb hónapjai, hullámzóan. Három hónap alatt csak egyszer volt olyan, hogy a leckét nem tudta felírni, mert lemaradt. Azon sírdogál még, hogy nincsenek barátai. Ha így érzi is az nagyobb meló megtanulni az iskolában a társas kapcsolatokat, a szocializációt kiváltképp neki, akinek ez problémásabb. Leginkább a kölcsönösséget kell tanulnia, hogy csak azok a kapcsolatok működnek, ahol win-win helyzet van, kölcsönösség. Ahol ez megbomlik ott jaj, és ember legyen a talpán, aki megragasztja, mondja elvált szülő. Magatartása példás és jó minősítésű volt eddig. Általában tanulmányára kmf-eket kap (kiválóan megfelelt, olyan, mint a Potter könyvekben az RBF). Eddig egy jól megfelelt-je volt tesiből, és éppen az észlelés napján kért meg, hogy nézzük meg a Krétában a jegyeit, jé ez mi, jól megfelelt, az hányas, és görbül a szája, ha az csak négyes. Általában is elmondható, hogy sokkal többet vár el magától, mint amit korából és tapasztalatából adódóan tudnia kellene.

Még nem tudom mi pontosan a különbség a perfekcionizmus és maximalizmus között, de dolgozunk a megoldáson és a családon belül elosztjuk.

Szólj hozzá!

Check point

2018. november 23. 19:57 - yerma

Valamiért mindig úgy van, hogy mi szemben megyünk a tömeggel. Csordogálunk be az iskolába a többiekkel, Anna néha megáll, majdnem elsodorják. Aztán megindul visszafelé, szembe az összes többivel. Biztos szürreális jelenség lehetünk becsöngetés előtt, hogy nem az épületbe rohanunk, hanem onnan el, két lóugrásnyira vissza, egyre baloldalt és mindig valamiért sírunk. Szerencsére ma már sokkal nyugodtabb vagyok ilyen helyzetekben, mint mondjuk egy héttel ezelőtt ilyenkor és nem sürgetem, hanem visszabandukolok vele. És ilyenkor végighallgatom a magyarázatot is, ami a helyzethez tartozik. Mert teória mindig van, csak nincs idő kivárni. Kérdem miért ment vissza. Mert megsértődött valamin. Jó, de miért kellett visszamenni.

Mert ott volt az utolsó mentett pont, amikor még jó volt.

Szólj hozzá!

Esélytelenül a harcmezőn

2018. november 22. 11:00 - yerma

Levágott egy mini stroke, TIA a pontos neve és öt perc alatt elmúlt, kórházban nem voltam, csak a háziorvosnál pár nap múlva, most meg már nem lehet kimutatni semmit utólag. Beszédzavar volt az egyetlen tünet. Intő jel, hogy lelassuljunk és újra kezdjük elölről. 

Azóta itthon vagyok és nézem a tévében az ismeretterjesztő filmeket. Néha azt gondolom, hogy aki otthon marad munka vagy iskola miatt és ezeket nézi az jóval okosabb lehet. Az iskolában ott tartanánk, hogy mindenki vegye elő a könyvét Pistike is, akinek leesik a füzet, megint másnak épp pisilnie kell, szünet, ricsaj, nyüzsi. Munkahelyen ott lennék, hogy dobd félre, mert ez fontosabb, most ezt dobd félre, mert az fontosabb, ne mélyülj el, ne olyan tempóban csináld, ami a sajátos, mert majd én jól tudom, hogy mi a sajátod. Ezzel szemben itthon már sikerült elkapnom Az élet a stroke után című dokumentumfilmet a Spektrumon, amikor elkapcsoltam, hogy ez azért mégiscsak túlzás szembejött az Esélytelenül a harcmezőn dokumentumfilm. Szóval ma már ki tudjuk cserélni a hibás géneket a szervezetünkből, derült ki számomra és hogyan fejlődtünk majomból emberré, és miért. A Fibonacci számsorozat és a természet dolgai szintén érdekesnek tűnt. Régen ezek a kérdések fel sem merültek volna, most meg már bárhonnan korlátlanul hozzáférhetőek mindenki számára. És mégis inkább a Való Világot nézzük helyette.

Anna beiratkozott az iskolai könyvtárba és kikölcsönözte a Vuk és a Simabőrűek című könyvet. Végre elindult a Poket online is, ez egy zsebkönyvsorozat, amit automatából lehet vásárolni, mint az üdítőket. Nagyon jó könyveket adnak ki. Mivel nem volt időm eddig elvánszorogni egy automatáig, már online is lehet rendelni, ami fellelkesítő. Nyilván az Utazás a koponyám körül fog érdekelni és az Egy elmebeteg nő naplója.

Mindjárt össze is vetem.

Szólj hozzá!

Baj bajjal

2018. november 19. 11:02 - yerma

Nem is az a baj alapvetően, hogy a baj csőstül jön, hanem hogy Anna mennyire nem hajlandó tudomást sem venni arról, ami a buborékján kívül helyezkedik el. Rosszul lettem a tartós stressztől, amit a munkahelyi és magánélet egyaránt indikált, és a nagykönyvek szerint ilyenkor azonnal mentőt kell hívni és kórházba kell menni. Én valamiért ezt mégsem mertem kockáztatni, egykeresős egyedülálló autista gyerekkel nem megy kórházba, inkább két lábon kihordja a szívinfarktust és szenved, de nem megy, mert nem teheti meg, hogy kórházba menjen. Nem akartam Annát megrémíteni így nem mondtam el, ami nem bizonyult jó taktikának, mert továbbra is tötyörgött, időt húzott, nyafogott egész reggel én meg nem bírtam ezt, na. Viszont az infó hozzá csak nem akart eljutni, nem tudok érted menni, mert doktornéninél leszek, akkor gyere később, de később is ott leszek, akkor el se megyek, vigyél most haza. Igazából nem vihetlek, mert orvosnál leszek, ne legyél, ne menj el, velem legyél. Akkor meghalok, ha nem látnak el, engedd, hogy megmentsék az anyád életét, engedd nekik. Nem engedem, inkább én is meghalok, mondja Anna. Ne haljunk meg, csak engedd. Légyszíves. Engedj el. Nem.

Így haltunk meg mind a ketten.

Szólj hozzá!

Woodstock a panelban

2018. november 13. 20:37 - yerma

Minél többet olvasok auti tárgyú könyveket, annál biztosabb vagyok benne, hogy értem mi zajlik körülöttünk és bennünk. Amin még A szikra könyvön túllendültem, hogy ugyan már, Anna is csinálja, biztos csinálja más is, kiderül, hogy nem. A következő könyvem a Házirend, ami regényként ábrázol egy aspergeres esetet, olyanféleképpen, mint a Doktor Murphy sorozat, jön egy auti kisgyerek és a saját belső egyéni látásmódja és feldolgozásmódja következtében megoldja a rejtélyes bűneseteket, olyan apró részletekből, ami felett más elsiklik. Ami a két könyvben azonos tipikusan auti tünet a hasonló játékok hosszúsági sorba rendezgetése, amit A könyvelő című filmben is csináltak és Anna is csinálta a nevelési tanácsadóban 2-3 évvel ezelőtt. De a két könyv szereplői például különös fontosságot tulajdonítottak a szivárvány ábrázolásának, és kizárólag a színes valódi sorrendjében. Ezek fölött simán átlebegtünk eddig. De most már jobban figyelek.

Ami Anna hétköznapi életét illeti a szemüveg szárának eltörésére eddig a pillanatig kellett várnunk, ami megmagyarázza miért nem erőltettük kisebb gyermek korában. Kell pótszemüveg, de a használaton kívülit sajnálja, száj görbít, sírunk, mindenért. Haragban a világgal. Egyébként mostanában azt figyelem meg rajta, hogy van benne valami Janis Joplinos. Amikor szigorúan kibontott hajával, kicsit nagy szemüvegében és bordó mellényében áll és azt csinál, amit akar, gyakran van az az érzésem, hogy egy woodstocki pillanatkép ez. Átjár a freedom-életérzés. Lestrapált anyuval a háttérben, aki a végén a buli után majd takarít.

img_20181113_191754.jpg

Szólj hozzá!

Nyolc óra szórakozás

2018. november 08. 20:31 - yerma

Megyek Annáért az iskolába kettőre, háromkor szabadul ki az iskola karmaiból, és fél négykor még csak jövünk. Öt perc járásnyira van otthonunktól az iskola.

Ülök az ajtóban, kezemben egy Vekerdy könyv pedagógusoknak, óvoda vége iskola eleje egy pszichológus szemével. Néha hangosan felröhögök, sni-t nevelő iskola, gyerekbarát pedagógusok a nyolcvanas években, vigyázzunk a keresztdominanciára fimotáknál mondja, amit eddig senki nem mondott sehol. Nagyobb fiú áll őrt, felnőttnek szót fogadva, kiért tetszett jönni, mondom a nevet, ja, Annát nem írom fel, mert őt ismerem. Random kisgyerek is ismeri, pedig még csak két hónap telt el. Ismerheti is, mert nem egyszer az egy ajtón át becsődülő 500 fős sereg elő veti magát iskolatáskástul kinyúlva. Kelj fel, szól az ügyeletes tanár, de beszéde légyzümmögés az atomháború alatt. Kell az iskolatáska, a termet bezárták, nyafogó fáradt gyerek sír az iskolaajtóban, ahova szülő be sem mehet már. Hátul vannak a többiek, ott a tanítónéni, nála a kulcs és Anna nem akar. Biccentek a portás bácsira, és aki az első hét után kőkeményen rám szólt, hogy nem mehetek be a teremig, most biccent, olcsóbban megússza mindenki, hát ott jön Anna anyukája, mondják a gyerekek, jé, anyuka beengedte portás bácsi, kérdi a tanító. Ezt itt nem szokás, érezteti, de azt is, hogy vannak pillanatok, amikor  a szabály alól kivételt tehetünk, és igen, talán ez az a pillanat. Bevánszorgunk a terembe, ahol sorakoznak a kubus flakonok az asztalon, zöldalma a földön, könyvjelző a padon, szemüveg az valahol van, de most még nem tudjuk, hogy hol, mert lehet, hogy már induláskor otthon maradt. Sebtiben könyvet bepakol, ebben van a lecke. Aztán később kiderül, hogy nem abban volt. Valahogy történik mindig Annát nem izgatja, majd kimagyarázza vagy improvizál, esetleg megtanulta az órán és gyakorlására semmi szüksége nincsen. Az iskola a gyerek biznisze mondja Vekerdy és igen, rábízzuk. Tornacuccot szeptembertől nem láttunk, állítólag létezik, de senki nem tud róla, esetleg senkit nem érdekel annyira, hogy megjegyezze, hogy nincs, hiányos vagy hol van egyáltalán, mert bizony az is lehet, hogy van. Elindulunk. Ez eddig siker, mert volt, hogy Anna beszökik aerobikra és szintén random gyerek szól nekem, amikor már mindenki őt keresi, hogy ott ugrál a nagyobbakkal együtt, mert megsajnált, ki ez a félhülye, aki itt bolyong.

Balról kisgyerek, jobbról kutya, velük néni beszélget, mindezek közepére betoppan Anna, én ügyesebb vagyok, jobban tudom, mert az, amit a bölcsis csinál bébikönnyű, azt mindenki tudja. Produkálja magát, amikor a kisebbet ajnározzák megsértődik. Egyensúlyozik, leesik, toccsan, puffan, hullik a falevél és hullik a szemüveg, meglazult a szára, jé és igen. Közben telnek a percek, nem is tudom sok telik-e el, mert azt érzem nagyon lassan telnek, gömbölyű perceknek képzelem el őket magamban, ahogy jóllakottan szuszognak ebéd után, mint a Döbrögi, és gurulnak lassan, tétován, ámde csendesen. Anna leveti magát a földre, színes falevél az ágya, közben énekel. Nyolc róra munka, nyolc óra pihenés, nyolc róra szórakozás, énekli és felröhögök megint, mert igen és igaza van. Ez nekünk a nyolc óra szórakozás, mert a nyolc óra munka és a nyolc óra alvás kizárásos alapon nem lehet, és azért vagyunk a bolygón, hogy jól érezzük magunkat, és így mulatunk mi, szélszagúak, esőverte csapzottan, földön csúszva, nyakig sárosan, ez volt a szórakozás, mert ezután a leckeírás jön. Szerencsére Annának az is múló kacaj, két sor olvasás között néhány számot lerajzol, rajzolj hálót, szól a feladat, rajzolja is részletgazdagon a kislányt, aki majd a lepkehálót fogja a kezében. Annának az élet egy folyamatos pihenés és szórakozás, és nagyon jól érzi magát közben a kis buborékban, ami segítségével kívül tudja tartani magától a káros hatásokat. Belerúgtál a lábamba mondom én és ő válaszol, hogy Sugárka vagy Harry Potter, mert ő kívül áll a fájdalmakon, egyszerűen nem vesz róla tudomást. Irigyen nézem őt, ahogy legyalulja a környezetét anélkül, hogy ezt észre venné, mint Leslie Nielsen a Csupasz pisztolyban dőlnek mögötte a tárgyak, dolgok, emberek és ő csak megy és még csak észre sem veszi. Ennek örülünk, mert ez már a gyógyszer hatása és ez már rendben van. Titkon azt gondolom, hogy a kannabisz olajat a sok anyuka, a hiperaktivitás kezelése helyett saját magának rendeli.

Szórakozás. Így mulatunk mi.

Szólj hozzá!

Valaki olvas

2018. november 01. 19:16 - yerma

Ez a napló a Valaki szól bejegyzésével kezdődött, és azóta nagyon sok idő telt el. Megtudtuk, kit rejt a valaki, akit akkor még nem tudtunk, és Anna megszületett, ült, állt, beszélt, szavakat mondott, később pedig mondatokat. Járni kezdett, írt, rajzolt és számolt. Most pedig már olvas.

Az iskolákban van egy olyan kimondatlan szabály, amit mindenki azért kimond, hogy karácsonyig meg kell tanulni olvasni. Megtanulnak minden betűt. Jaj, olvasás lecke van és az sok idő lesz, mondja Anna és téveszt betűket hangzókat, de az simán belefér. Ezért lepett meg a legjobban, amikor a tablet telepítésekor felugró párbeszédablakba ütközött. Már mentem volna oda, hogy segítek és lezárom, amikor azt mondta, hogy nem kell. Én már tudok olvasni, és lehet, hogy másfél óráig fog tartani, de én ezt most kiolvasom. Szótagolva.

En-ge-dél-je-zi hog-j a Block-man hoz-záf-érj-en a fo-tó fáj-lok-hoz. Mondja Anna. Engedélyezed vagy elutasítod, mutatok a két válaszlehetőségre döbbenten, mire Anna hiper gyorsan rábök az elutasítom gombra. Mi ez a tempó, kérdezem. Felismertem az U-betűt, mondja. Haladunk előre. Szédületes sebességben.

Így hát felfedeztük azt is, hogyan lehetne hasznosítani a kutyagumit, hogyan kéne betrágyázni vele a földet, szigorúan vetésforgó rendszerben, és hogyan kellene tenyészteni a műanyag zacskó zabáló baktériumot, aki olyan enzimet termel, amitől a műanyag magától lebomlik. Az év nagy felfedezése volt, hogy találtak egy baktériumot, ami pet palackokkal táplálkozik. A szokatlan októberi melegről jutott ez eszünkbe, mivel az volt a környezet házi feladat, hogy monitorozni kell az időjárást. Ennek én annyiból örülök különösen, hogy az Alma együtteses mondókázós korszak vége és az iskoláskor komoly problémái között tátongó 5-10 évet nem nagyon tudtam áthidalni.

Egészen eddig.

Szólj hozzá!

A szikra

2018. október 28. 17:21 - yerma

Na "A" szikra, ami nálunk megvan, az a következőképpen néz ki.

Az öröklét és a végtelen pénz az nem lenne jó, mert egy idő után unalmas lenne így az élet, és az élet célja a szórakozás - mondja Anna, mintha ez a világ legtermészetesebb dolga lenne.

Igen, minket határozottan a filozófiai jellegű szikrák jellemeznek. Nem mintha a matematikai nem. A kétszer nem az igen. Éppen leckét ír, közben megy Cebe horgászós videója, jókat röhög rajta és összead.

Csináltunk Sims karaktereket. Eddig a játék az úgy nézett ki, hogy ahány nap, annyi karakter. Már ketten játsszuk, én olvasok és fordítok, ő kattint és ő a stratéga. Éhen halt, mert eladtad a hűtőt. Összehaverkodott egy vámpírral, az meg megmarta. A harmadik sikerült, az előző karakternek lett a szomszédja. Mindjárt átmegy hozzá bulizni. Á, nem bulizik, inkább csetel. Ez önállóbb, mindene zöld, alig nyafog, okos, főzni tud, mindenféle logical skill-je van. Ez legyen az Anna.

Hagydbékén, hagydbékén, hagydbékén.

 

Szólj hozzá!

A parázs

2018. október 24. 21:21 - yerma

Olvasom ezt a javasolt könyvet ezt A szikrát és furcsa gondolataim vannak vele kapcsolatban. Ez egy magasan funkcionáló auti fiú története, aki 10 évesen már egyetemre jár, és akinek a tehetségéről a fejlesztő-unatkozó óvoda-iskola lemond, mert a társas szabályok erőltetésére helyezi a hangsúlyt, ami az auti kisfiúnak eleve nehezére esik. Szimpatikus, amikor csecsemőkorától a fény-árnyék állásaiból eljut a bolygók mozgásának a tanulmányozásáig, és a nagy fizikai-matematikai elméletek újragondolásáig. Ami ellenszenvessé teszi a történetét az az irritálóan butácska tücsök-anyu, ha még emlékszünk a tücsök és hangya klasszikus meséjére. Aki neurotipikusan uralja a versenylovát, akit kimondva nem ő kényszerít a versenyre. Ő az, aki jobban tudja és kiveszi az óvodából, szembemegy a pedagógusokkal, és auti után szül még egy atipikus gyereket, majd egy harmadikat, mert ő nem adja fel. Mindeközben jön a válság és ott vannak nulla forinttal. De ő túlél, hit által üdvözül, ja és nem dolgozik. Ezért mindenre ráér, napközis csoportot nyit a fészerben gyerekeknek, mert a felnőttek nem veszik őt elég komolyan. Autikra specializálódik, mindnek érti a nyelvét, sportszakkört szervez nekik. Mondjuk egy kicsit az egyetemen unatkozik várakozás közben. A könyv az anya története, annak ellenére, hogy a gyerekről szól. Mint ez a napló, legfőképpen olyanformán. Éppen ezért helyénvalóbb lenne azt a címet használni, hogy A gyufa vagy A lámpagyújtogató. A kis szikra eltűnik a szövegben, mert az anya tipikus agyával az atipikussága nem észlelhető, így nem észleli az olvasó sem. Ha még egy könyv érdekelne ezek után az arról szólna, hogyan oldja meg egy atipikus szülő az atipikus gyerekét. De valószínűleg ez az én könyvem maradna.

Lennénk-e szikrák hasonló helyzetben?

Dehogy lennénk.

Szólj hozzá!

Az idő amit a rózsádra vesztegettél

2018. október 19. 18:43 - yerma

Mostanra egyre jobban kiderül, hogy az iskolarendszer 30 éve nem sokat változott. Ami azért baj, mert már 30 éve is olyan volt, ami 30 éve nem változott. Ez jelenleg azt jelenti, hogy hülyeségekért kapunk fekete pontot és zöldalmát, össze hasonlítva más kisgyerekek sokkal nagyobb dolgaiért is csak egy feketét kapnak. Mivel az ADHD-s gyereknél a büntető-fegyelmező nevelési mód abszolút nem válik be, csak a jutalmazásos, így ezt a meccset öngóllal kezdtük. Megjegyzem mindenfajta gyereknél a jutalmazásos módszer válik be, csak nem mindenki tudja, mert nem próbálták felülírni a régi szuper rutinjaikat. Anna szomorú ezért, de titkolja, és nem lepne meg, ha 30 év múlva fel tudna ezt idézni viszonylag pontosan. Az is kiderült, hogy más szülők is ismerik azt a szót, hogy Ritalin, te vagy az ADHD-s anyuka? kérdezik tőlem. Csendben fojtom magamba a gondolatot, hogy én az auti anyuka vagyok, de ezt már nem mondom. Na a reggel az néha hektikus, hol nehezen megy, hol könnyebben. Az anya, aki hatkor kel és kilencre ér be dolgozni, közben meg három óra huss, valahogy elszalad. Épp ideje volt egy kicsit megpihennünk, mert már nagyon el vagyunk fáradva. De nem mindenki.

Anna egyébként most Kis herceges korszakát éli. Többször jeleztem már mennyire kis hercegesnek látom őt, és most tényleg, eljutottunk oda, hogy esti meseként fel kellett olvasnom a könyvet, ami idő alatt ő az angol verziót lapozgatta. Az eredeti 30 éves könyvben megtaláltunk egy 30 évvel korábban lepréselt szív alakú falevelet. Ezt a 30-at most már megteszem a lottón. Persze az utolsó oldalig küzdöttem a könnyeimmel és a végén nem is sikerült visszatartanom. Kellenek az együtt sírások is, nem csak az együtt nevetések. Szükségünk van bizonyos szertartásokra. Így mai szemmel olvasva kiderült, hogy a Kis herceg auti lehetett, mert amikor feltett egy kérdést, soha nem tágított tőle többet. Alvin és a mókusok Alvinja és Micimackó ADHS-s, Nyuszi kényszeres, Malacka szorongó. Továbbá Micimackó addiktív (mézfüggő) és auti, amikor sztereotipan beakad neki a méz. Biztos véletlen ez is. Tulajdonképpen mindannyian autisták vagyunk, csak akinek diagnózisa van, annak járnak előjogok is. Nem is olyan rossz ez.

img_20181017_183940.jpg

Szólj hozzá!

Sajátos nevelési igény

2018. október 06. 14:24 - yerma

Egy hónap iskola után után el kell mondjam, mekkora pozitív csalódásban volt részünk. Anna egy hét alatt beszokott (szemben például horrorovival, ahol három év alatt sem), leszámítva az első Sugárkás indulásokat, mára már normálisan megy. A terembe bemenni továbbra is nehéz, hosszú percekig búcsúzkodunk az ajtóban, és mondhatnám, hogy a gyerekek hada sodorja befelé és nem a maga jószántából megy be.  Az elmúlt héten elkapott a gyógypedagógus, aki a felmérte miből szorul fejlesztésre, mivel sajátos nevelési igényű (sni). Szinte semmiből, majd mozgásra kell járnunk. De igazából a jelenés célja az volt, hogy megtudja milyen szülő tartozik ehhez a gyerekhez, aki ilyen lebilincselően választékos irodalmi stílusban beszél az őszről, rajzolja a fán a leveleket és fűszálakat egyenként, rajzain meg nem csak a főhős van, hanem a két oldalról félig bekacsint egy barát, másik oldalról meg egy házból egy falióra.  Matekóráról viszik el fejlesztésre, mert ott amúgy is unatkozna.  Kíváncsi vagyok jövő héten mit tanít meg nekem, mondja a fejlesztő pedagógus, aki szerint ilyen gyerekből 2-3 évente van egy az sni gyerekek halmazán belül. Anna magatartása és szorgalma továbbra is példás, az iskola pedig az az intellektuális tér lett neki, amire mindig is vártunk, a bugyuta ösztön-óvodás évek alatt, és ahol kiteljesedhetett.

Mi most érkeztünk meg a naptejesek közé, most már ránk is süt a nap.

Hosszú tél után jött meg a tavasz ezen az őszön.

img_20181006_141544.jpg

Szólj hozzá!

Hetedik

2018. szeptember 29. 19:55 - yerma

Iskolailag ott tartunk, hogy Anna beszokott, legalábbis 2-ig. Ha később hozzuk el az sem jelent neki gondot, mert vagy úszás van és azt szereti, vagy aerobik, amit szintén. Hétfő, kedd van aerobik, csütörtökön meg úszás, és azért nem nagyon akartuk túlszervezni, mégiscsak egy hónapja még óvodás volt és délutánonként aludt. Ehhez képest nagy váltás ez most. Még annak dacára is, hogy Anna a 92%-ával az osztály legjobbja, amiben benne van az adhd diszgráfiája és diszkalkuliája, ami Annánál a tükörírás formájában jelenik meg. Pénteken megírták az első röpdogát matekból, ami jól sikerült neki, saját elmondása szerint 8 feladatból 7 lett tökéletes, a 8. pedig azért nem lett jó, mert a gyümölcs számolásnál ő beleszámolta a mintagyümölcsöket, így pont mindenből eggyel több jött ki neki. A magatartás füzet harmadik hete tele van szívecskékkel és három matrica ragyog benne. A leckéket nem a napköziben csinálja meg, hanem abban a másodpercben, amikor feladták. Amíg a másik gyerek lapoz a könyvben a kívánt oldalra, addig ő gyorsan megcsinálja. Impulzivitás. Mindig mindent azonnal. A héten sikerült a dzsekiket 3-szor bennfelejteni, a negyediknél hoztuk haza a heti kabátokat összesen. Ezt ő még nem jegyzi meg. Kaptunk utazó gyógypedagógust.

Tartottunk elő szülinapot, tortával, pezsgővel. Stílszerűen.

img_20180929_100059.jpg

Szólj hozzá!

Sírás lesz a vége

2018. szeptember 22. 16:55 - yerma

Ez a baljóslatú mondat az egyike a legrosszabb mondatoknak, amit egy embernek mondhatunk. Mert azt jelenti, hogy nem bízom benned, úgyis béna leszel és én az okos felnőtt látom a jövőt, ellentétben veled te buta gyerek. Hallottam elégszer, hogy nem mondjam a gyerekemnek és ezért inkább magamnak mondom. Tudtuk, hogy nem jó ötlet a közös iskolai piknik, külön-külön igen, de együtt nekünk nem. Nekünk, akik bár apa, anya és gyerek vagyunk, mégsem vagyunk egy család. Végeztével külön utakon járunk, és Annának választani kell a jobbik esetben, mert a rosszabbik eset, hogy ugye jogszabály. Mivel ma a rosszabbik eset volt és az élet megkeményített már annyira, hogy mindenkinek kívánjak sok hasonló helyzetet, mert akkor érti meg, mit lehet ilyenkor érezni, amikor síró gyerek távolodik és meg nem merek hátrafordulni és megszakad a szívem. Anna kívánsága volt, hogy jelenjünk meg teljes létszámban a családi eseményen.

Iskolai piknik volt, ami amúgy jól sikerült. Anna, a figyelemzavaros türelmesen várta a sorát az arcfestésre és utána egy órát sakkozott egy random kisfiúval. Itt kezdődtek a kisebb gondok, mert a kisfiú idősebb volt és jól tudott sakkozni, Anna meg megszokta a saját játékszabályait, amik azon az elven nyugszanak, hogy addig alakítom a szabályokat, amíg én nem nyerek. Ezt itt nem tehette, és elég ügyesen kezelte a helyzetet sírásra görbülő szájjal ugyan, de higgadtan és nyugodtan. Az összes rendbontása annyi volt, hogy elkeseredésében a bábukat egymásra helyezve tornyot épített belőlük. Aztán később festegetett, csöndben és nyugodtan. Én mint szülő nem nagyon tudtam kapcsolódni az eseményekhez, más apukák ragasztottak a gyerekükkel, más anyukák sütit sütöttek. És utána jött a síró gyerek távolodik, anya ne menj el.

Nesze neked család.

Szólj hozzá!

Részképesség

2018. szeptember 21. 20:49 - yerma

Csináltak az iskolában részképesség felmérést Annának, ami írás és számolási készségek alá írt százalékosan egyelőre értelmezhetetlen számok halmazát jelenti. Csak a számadatokat kaptuk meg, amiből kiderül, hogy Anna 92% képesség átlaggal működik 58 fős évfolyamból harmadikként. Ezt megdobja az elemi számolás 100%-os eredménye és árnyalja egy DPT teszt 66%-os értéke, ami a diszlexia jelenlétére utalhat. Az adott évfolyamunk 32%-95% között mozog átlagban. Mivel a fejlesztő pedagógussal még nem beszélgettünk erről, konkrétabbat nem tudunk mindarról, ami a számok mögött rejtőzik. Az eddigi információ magyarázatának forrása a Google, így még az is lehet, hogy minden másképp van.

Ami nem valószínű.

Szólj hozzá!

Vámpírnaplók

2018. szeptember 18. 18:52 - yerma

Az kétségtelen, hogy vannak dolgok, amik a mindennapjaink részévé válnak, úgy hogy észre sem vesszük őket. A rádöbbenés első apropója, amikor gyerek születik, és újra éljük mindazt, amit természetesnek gondoltunk évtizedek alatt. Mit jelent a napsütés, a fadarab, a pillangó. Aztán ha szerencsénk van és adottságnak éljük meg a lehetetlennek tűnő helyzeteket akkor azért látunk mást is. Kimondatlan társadalmi normák tiltják, hogy valaki jól érezze magát. Dolgozni kell, a meló robot, de ezért jön a pénz, ezért elviseljük. Lélektelen, boldogtalan emberek rohangálnak mindenütt. Nem értjük őket autizmus ide vagy oda. Mert hát az autisztikus mindennap újra rácsodálkozik ezekre. Első kérdése a világról, amiben él az, hogy miért nem azt csinálja, amit szeret. Így pénzt kap és boldog is marad.

Mindmáig vannak dolgok, amiket ilyen magától értetődő módon értelmezünk. Ezt most éppen a vámpírkodással van összefüggésben, de bármire mondhatnám. A tejfogak cseréjéből adódóan kicsit vámpirikus kinézete van Annának, mint minden kisgyereknek. Az a különbség csak, hogy Anna vállalja ezt. Persze azt nem gondolta senki, hogy ennyire rá fog játszani erre. Mert ő most vámpír, aki harap. de ez valahogy közösségi térben nem való. Nem vérengző vámpír, nem bánt senkit sem, de mégsem való. Harapj meg otthon, hogy senki meg ne lássa, hogy szerepjátékot játszol és jól érzed magad, ezt üzeni a világ nekünk. 

Te milyen játékot játszol? És hogy érzed magad közben?

Szólj hozzá!

Az élet értelme

2018. szeptember 16. 14:20 - yerma

És ezek után mi lepődtünk meg a legjobban, amikor Anna méltóztatott hazahozni az üzenő füzetét, amiben az elmúlt hét benti magatartását pontozták. A reklám előtt egy szót sem ejtett róla, hogy mi lehet benne, úgy várta a hatást. 10 db kis piros szívecske volt a héten, ami azt jelentette, hogy nagyon jól viselkedett. Lett volna még zöld alma is, az a közepesen jó, vagy a szomorú fejecske, az pedig a rossz. A 18 fős zömében fiúk által uralt osztályban 8 gyerek volt, akinek 10 szívecskéje volt és beválthatta egy kajakozó szmájli matricára. Magatartás témájában, és Anna közte volt. Amikor megmutatta, a meglepetéstől a szám elé kaptam a kezem, és úgy nézett, amit a nagykönyvben is írnak, hogy a nagy pillanatokat ne vedd el a gyerektől, ne foglald össze, és ne tied legyen az utolsó dicséret, hanem lássa a tetteit a maguk fényében ragyogni. Korábban már volt egy ilyen pillanata, de már nem emlékszem melyik volt az.

Elromlott a tablet, nulláról kellett újrahúzni, rajta harmadéves Potter játék veszett a semmibe. Pedig már úgy felfejlesztettem a karakteremet, mondta Anna szomorúan. Igen, végülis az élet célja, hogy olyan szintre fejleszd a karakteredet, hogy kezelni tudd majd a helyzetet, ha vége van.

Az élet értelméről röviden.

img_20180914_192347.jpg

Szólj hozzá!

A tenger csendje

2018. szeptember 13. 19:26 - yerma

És akkor ünnepélyesen elhatároztuk, hogy több szülői értekezleten nem veszünk részt ezentúl. Tudniillik nem tudtuk Annát hova tenni és vittük magunkkal. Voltak más gyerekek is, akikre ügyeletes tanár vigyázott, de Anna ötpercenként megjelent az ajtóban, hogy ő unatkozik. Végül ugyan bent maradhatott, de mivel az összes fontos dolog csak nem akart elhangozni 6 óráig, így elhagytuk a terepet másfél óra szenvedés után. Valahogy csak mi edződtünk rá arra, hogy arra nem pazaroljuk a türelmünket, aki nem érdemli meg azt. A gyerekközösség vegyes, és ha van elfogadásra nevelő iskola, akkor ez az. Anna iskolai viselkedése szelídült, abban a pillanatban, amikor az első héten ment volna sugárkázni az iskolai játszószőnyegre csak nem tudott, mert egy másik fiú fetrengett ott. Hodie mihi - cras tibi, zártam be a zárójelet és innentől otthon éreztük magunkat. Vannak már piros pontok is, de erről mi mind nem tudunk, mert gyorsan meg kell csinálni a leckét, hogy maradjon idő játszani, ezért a füzet bennmarad a pontokkal. 

Sok lehetőség lesz majd elfoglalni Annát délutánonként, szakkörök, sportok, aerobik, úszás formájában. Egyelőre elég ügyes tőle, hogy 2-kor hazajön, és a tanárokkal együttműködő. Általában a gyerekek szétszórtak és türelmetlenek, Anna csak kicsit tűnik ki tőlük egy-egy teátrálisabb megnyilvánulásával. Kevés lány van, és azok együtt bandáznak, azt Anna kintről nézi, néha beszáll, de mindig mással barátkozik. Könnyedén üli végig a 45 perceket, legalábbis neki nem okoz gondot. Ezt onnan tudjuk, hogy ő meséli így, így éli meg. Biztos sokat lendített ezen a gyógyszer, amit a Vadaskertben kaptunk. Én többször járok oda külön a receptekért, és egy kis külön El Caminós szakrális tér az a budai hegyek, a rózsabokorral és a cicával, aki mindig ott sütkérezik a kertben, és ha lenéz az ember onnan, érzi, hogy csak gurulnak a kövek lefelé. Hegyek méltósága.

Tenger csendje.

Szólj hozzá!

Sugárka

2018. szeptember 06. 09:55 - yerma

Az első két nap Anna szempontjából frusztrálónak volt mondható szigorúan tanulás szempontjából, őt nagyon megviselte az unatkozás, a könyvekkel való ismerkedés. Volt sakk óra is, csak nézték a sakktáblát messziről, de állítólag lehet játszani haladó gyerekekkel és Anna igazából erre gyúr. Viselkedésében sem múlt ez nyomtalanul, a harmadik naptól kezdett olyan szokásokat felvenni, amiknek a jelenlétéről ő nem tehet, mert nem neurotipikus. Tegnap reggel beakadt nála egy játék megelevenítése, amit reggelente előad, hogy a Sugárka fetreng a földön. Persze Sugárka nem eső után adta ezt elő, de rosszabbul járt összességében, mert szénné égett a végére. Mi csak játékból égünk szénné öt méterenként az utcán, aztán szigorúan hazafelé is, és az osztályteremben, amikor beesünk egy másodperccel nyolc óra előtt, lefekszik a játszószőnyegre miközben a többi gyereknek kiosszák a feladatlapokat. Az indulás nehéz, de ezt valamelyest tudtuk is, annál viszont sokkal nehezebb, mint amiket rémálmainkban képzeltünk. Úgy 3-4 dolog van átlagban, amibe Anna egy reggel beleköt. Ez a nadrág nem jó, folyik az orrom, utolsó pillanatban indulunk el, mert addig húzza az időt. A menet lassan halad, percenként megáll, ötpercenként lefekszik a földre. Ráérősen lépked és sokat nyafog. Az első napokban megnyertük szuperaput, aki aztán rájött, hogy két ellentétes akaratú felnőtt együttes jelenléte nem tesz jót a gyerekének, és többek között ez volt az ok, ami miatt elváltam tőle. Ő még mindig tipikusnak szeretné látni a gyerekét, egy könyvet nem olvasott el az adhd-ről és az autizmusról sem, és így nem tudhatja, mi játszódik le Annában és azt hogyan kell megfelelően kezelni. Ezek az apró dolgok nagyon megnehezítik a mindennapjainkat és nem tudunk a tempónkban haladni. Ez különösen engem frusztrál, mert rajtam kívül mindenki ráér.

Az nyugtat meg, hogy valahogy ilyennek képzeltük az iskolakezdésünket. Viszont én Sugárkát többször valójában is megszemélyesítettem. Többször égtem már el látványosan normálisként a többi normális előtt. Úgy hogy nem tehettem róla.

Szólj hozzá!

Első foghúzás

2018. augusztus 08. 19:53 - yerma

Anna visszatért az egyhetes balatoni vakációjáról, amit szuperapuval töltött. "És a lány, istenem, újra írt nekem."

És a mai napon lefutottunk egy viszonylag nagy kört is, szemészet és fogászat. A szemészetre azért volt szükség, mert megbeszéltük az orvossal, hogy nyári szünetben utoljára visszajövünk és csináltatunk neki szemüveget az iskolához. Pupillatágítással kezdtünk, az egy kicsit kellemetlen volt neki, de ezt leszámítva bírta a strapát. Külön olyan vicces mellékszálakkal, hogy olvastatták messziről a számokat, ez mennyi kislány bal szem 3-4-5?-6?, aztán jobb szem 3456 egymás után hadarva, és természetesen nem a látáson volt a hangsúly, csak bal szemmel tippmixelt, jobbal meg emlékezett rá betanulta és elhadarta. Szerencsére a pupillatágítós vizsgálat is ezeket az értékeket támasztotta alá, így annyiban hagytuk. Aztán elmentünk az optikushoz, ahol be is szerelmesedett egy keretbe, és abba kértük az üveget egyből, holnapra meg lesz. Kis galibát az okozott, hogy a szemüvegtartó tok színében és árnyalataiban nem passzol a szemüveg színéhez, kicsit féltem is tőle, hogy megbontja Annánál a rendet, és kiborul rajta, de az utolsó pillanatban valahogy el lehetett terelni a témáról a figyelmét.

Aztán nyergeltünk tovább a fogorvoshoz, aki ugyan éppen jól megérdemelt szabadságát töltötte, de gondoskodott a helyettesítéséről saját rendelési idejében egy idősebb nénike személyében, aki nagyon aranyos volt vele. Anna is jól viselkedett, kérdezett, csacsogott, mint mindig, de ez nem volt baj, csodájára jártak. Megszeretgette a fog alakú tükröt és a lufit. Na de az ok, amiért mentünk az az első foghúzás témája volt. Volt két sérült foga, ami egy véletlen baleset során kezdett elhalni és beszürkésedett, A fogorvosi jóslat arról szólt, hogy nem baj, mert az elsőt között fog kipotyogni. És nem. Pontosabban húzni kellett izomból. Egyelőre csak az egyiket, jövő héten folyt köv. Anna is jól bírta onnantól, hogy fertőtlenítésre fagylaltot kapott. Ez az egészt művelet nettó 2 órába belefélt, a bruttó része Anna és szuperapu folyamatos ráérős időhúzása volt.

Én úgy látszik hiába vagyok gyors, ha előttem van két kiszámíthatatlanul mozgó sikán.

Szólj hozzá!

Könyvek

2018. július 29. 14:24 - yerma

Kicsit későbbre tartogattam összeírni a könyvek listáját, amit ha Anna nagy korában elolvas, és érett fejjel értelmez, akkor az engem igazol majd. A legjobb dolog, hogy ezeket a könyveket nem magamnak kell megírni, más már megírta, annak az előnyével is, hogy rövid távon újraélte a történteket ezáltal felgyorsította a feldolgozása folyamatát és hamarabb ért a gyógyulása útjára. Igazából nem is lista ez, csak két könyvet találtam, ami a mi életünkre rímel, illetve azt lefedi.

  1. az első hónapokat, a szülési sokkot, azt hogy orosz rulett, melyikünk éli túl a végén, a szülés utáni depressziót a Fekete tej című könyv írja le, amikor az anya magára marad a szülés rejtelmeivel és misztériumával. A démonokkal, akik élet és halál között nyüzsögnek
  2. aztán a csikóéveink kezdetéről a Lányom nélkül soha lesz a kötelező olvasmány, aminek a nyomasztó jellege hűen visszaadja a válásunk történetének érzelmeit. A bántalmazó kapcsolatból való kilépés, és az addig közösen töltött idő boldog családnak hazudva, a gyeses börtönévek, megfigyelések leleplezése és diktafonokról hangfájlok átmásolása McGyver-módszereket mind eszembe juttatja az iráni orvoshoz férjhez ment amerikai nő elrablásának, papírjainak elvételének és iszlámra való erőszakos térítésének története. A legnagyobb tanulságot azonban mégsem az adja, hogy látjuk a napi terror feszültségét. Az, hogy egy önmagában bizonytalan öntudatú, főzésben-gyereknevelésben teljesen kiteljesedő nő hogy mondhat le önrendelkezési jogáról már Amerikában, amikor még volna lehetősége váltani. Hogyan nem tud lemondani az orvos melletti luxus életről, és hogyan adja el a saját öntudatát, hogy ő egyedül egy családot nem képes fenntartani, megfosztva magát így a szabadság lehetőségétől. Nekem ez nagyon furcsa, és rávilágít, hogy a nők többsége ilyen, butuska, pénzre és bulikára éhes, és csak utána jön a többi. Aztán bennragadnak egy rabszolga kapcsolatban, gyerekeket szülnek és akkor már mindegy is. Ja, a szerelem meg elmúlik. Én az igazat megvallva a partvonal mellől lesem ezeknek az anyáknak a küzdelmeit, mint azonosítatlan repülő objektumokét (UFO).
  3. A harmadik könyvet Annával ketten fogjuk megírni, és az lesz a címe, hogy Nincs idő a hülyékre. Lehet, hogy Anna rajzolni fog csak bele és az is lehet, hogy úgy jár a könyv, mint az első regényem, amit két mondat után egyszerűen meguntam. Miért nem írok regényt, talán ezért. Így az is elképzelhető, hogy ez egy kétsoros vers lesz inkább. Vagy posztokban ostorozás.
  4. Nagyobb korában a Vörös oroszlán lesz majd elolvasandó, de az majd csak jóval később.

Persze itt feltételezem a diszgráfia hiányát, ami ilyen állapotú gyerekeknél bizony elég komoly háttértünet szokott lenni. Ha mégis, akkor maradok én a Felolvasó, ami szintén egy remek könyv. És már vannak tervek a tilos könyvekre is, szerencsétlenségemre vannak itt a saját polcomon is. Meg vannak tilos Oscar díjas filmek is, de ez még nagyon a jövő zenéje.

Szólj hozzá!

A kör bezárul

2018. július 23. 21:31 - yerma

Immáron újra unatkozó gyeses anyukaként élem a világom, ami persze ebben a formában nem igaz. Nem unatkozom ugyanis, életem mondhatnám változatlan. De nem az. Voltunk vendégségben és Anna kábé öt kemény percig bírta ki azt osztott figyelmet, aztán szétszakadt, mint egy régi gyöngysor a nagyi ládikájából, és ezer irányba gurult tova. Közben mi ízlelgetjük az új helyzetünket, egyéb pervazív fejlődési zavar, még a szövegszerkesztő is aláhúzza pirossal, mi a fene lehet hát ez. Mivel már hiperaktivitásos figyelemzavarból kiműveltem magam és még mindig nem volt elég újabb területekre irányítom a figyelmet. Hiperfókusz. Ez a figyelni képtelen gyerek fókusza, amikor arra bezzeg figyel, ami érdekli. Nem mondhatnám, hogy nincs igaza ennek a figyelemnek, mert igaza van. Elkalandoztam. Biztos véletlen. Az összes gyerekeknek úgy 15%-a hiperaktív adhd-s. A hiperaktív adhd-s gyerekek 15%-a autista is. A hiperaktivitás és az autizmus egy tőről fakad. Az autizmus genetikai örökölhetősége 10%. Mindezek fényében 0,225 % a valószínűsége, hogy autista gyerek-autista szülő párosok rohangálnak a világban. Magyarországon a 10 millió emberre vetítve is 22.500 főt jelent. Az egy Makó nagyságú város.

Szóval eddig kitanultuk a hiperaktivitást. Új könyveket kell keresnünk. Ha tetszik új ingereket. Új folyómedreket az ismeretlen utakhoz. Vezess új utakra Lucifer. Új hangszereket új időknek új dalaihoz. Új listákat. Einstein, az autista. Aki zokni nélkül vette át a Nobel díjat, mert zavarta a varrás a zokniján, amit Anna csak szimplán mosléknak hív: moslékos zokni. A folyton egyes szám harmadik személyben magáról beszélő anyu a saját kis dührohamaival, amit a rendtől való eltérés vált ki magából. A rendtől való eltérés bárminek a képében. Akár Anna képében is. Saját farkába harapó kígyó. Uroborosz.

És a kör bezárul.

Szólj hozzá!

Allegória

2018. július 15. 21:07 - yerma

Egyszer valahol azt olvastam, hogy a gyerek születése az olyan, mintha éppen vakációzni készülnénk valami napsütötte helyre repülővel. Mindent bepakoltunk már, nálunk van a bikini, a naptej és a szalmakalap. Aztán megtörténik a születés. Az emberek túlnyomó többsége megérkezik a strandra, de vannak néhányak, akik nem. Neki még a gépük felszállt ugyan, de valamilyen módon elvétette a célt, valamiért elfordult és nem a mediterrán partok felé megy, hanem leszáll valahol máshol. Talán motorhiba volt, talán eltérítették. Ezek vagyunk mi: adhd-sek, autisták, aspergeresek, down-kórosok, koraszülöttek, éppenhogy életben maradtak. Mi is leszálltunk valahova, de nem oda, ahova vártuk. Így mi csalódottak vagyunk.

Van egy szép fennsíkunk, de gyakran fújdogál a metsző északi szél. A szalmakalapot legalábbis már rég lefújta a fejünkről. Fázunk. A napolajat ösztönösen halolajra cseréltük az egyik első mozdulatunkkal. Kis időbe telt, mire rájöttünk hol vagyunk. Hogy ez nem Az, ahova készültünk. Hogy ez majdnem az, ami - mint tudjuk - nem Az. Nem átmeneti itt maradás ez, hanem örök. Aztán teltek az évek is. Megtanultunk alkalmazkodni a környezetünkhöz. Meg is szerettük. Igaz, hogy a nap nemigen süt errefelé. De azok a gleccserek és gejzírek! Bárkivel találkozunk a nyüzsgő forró napokról mesél. Bármelyik szubkulturális közösség körülöttünk naptejre gyűjt csokibarnán. Annyi a bajunk velük, hogy nem értjük őket. Nem is egy nyelvet beszélünk talán. Mint a vándorok a mesékben, akik egy hónap járásnyira innen idegen országokból jönnek, ki tudja léteznek-e egyáltalán, vagy csak furcsa vízióként vannak jelen. Viszont nagyon sokan vannak.

Teltek az évek és elkezdtünk alkalmazkodni az új környezethez, szőrbundát növesztettünk és vastag bőrt az időjárás viszontagságai miatt. Szeretjük a halainkat, tengereinket, a szelet malmokkal szelídítettük meg, ami őrli nekünk a gluténmentes búzát, mert nem ehetünk ám akármit. De megszoktuk és meg is szerettük. Most már nem megyünk el innen, ez a föld a miénk. Szerencsére olyan sokan sem vagyunk, mint a szabad strandon, ez egy elit klub, ha innen nézzük. Legalább elférünk. Van időnk önmagunkra, van időnk gondolkodni. Minél északabbra megyünk annál működőbb rendszereket találunk fel. Iskoláink fejlettebbek. Mert nem számokkal osztályozunk szorongáskeltően, hanem szép szóval. És az elesettet felkaroljuk. Az iskolába biciklivel megyünk, ami ingyen jár nekünk. A halottainkat a meséinkben végigvonszoljuk, hogy a legkisebbek is megértsék, hogy ez nincs a természet ellen. Himnuszaink a természeti szépségeinkről szólnak. Boldogabbak vagyunk ezért, és okosabbak is.

Igazából kénytelenek voltunk boldogabbak lenni, hogy meglegyen az egyensúly a világban.

Ha eddig nem tudtad mi az az allegória, most már tudod.

Szólj hozzá!

Befejezetlen történetek

2018. július 08. 16:27 - yerma

Van egy könyvünk: a Befejezetlen történetek, ami egy munkafüzet és a kisded korai szárnypróbálkozásait lehet benne rögzíteni történet kitalálásban, és nagyobbacska korban ezekhez új történeti szálakat fűzhet. Van egy könyvünk, ami azért nincs üzembe helyezve, mert elfelejtettük elkezdeni. Amiről ez eszembe jutott, hogy mi tele vagyunk befejezetlen történetekkel. Olyan sztorikkal, amik érdekese, de a válasz kivárására már nem fordít Anna időt, és különben is, a beszélgetés az egy más által irányított kölcsönös csevegés, amire Anna sosem volt vevő.

Ez a történet egy darabig érdekes volt, hogy aztán szellő módján suhanjon tova. Vettem vajkaramellát. Ez az a cukor, ami a mi gyerekkorunkban 20 forintos aranyáron számoltak, amikor 5 forint volt egy gombóc fagyi. A pénztáros néni vissza is kérdezett, hogy tényleg meg akarjuk venni ezt a cukorkát és tudjuk, hogy mennyibe kerül? Ha 20 forintos cukor volt, akkor most ebből vehetnél több kilót, mondja Anna. Akkor vehetnék, ha a pénz ma is annyit érne, mint akkor. De miért? Mert az árak változnak, ez az infláció, a pénzromlás. Minél több erőfeszítésbe kerül a javak előállítása, annál több pénzt kell adni érte. Magyarországon volt a világ legnagyobb inflációja, tudtad kislány? Én még játszottam malmot tarkabab bábukkal milpengős téttel. De ezt Anna már nem hallja, nincs jelen.

Az úgy volt, hogy a világháború után, amikor nem voltak termelőgépek, mert lebombázták a gyárakat és nem volt ember sem, aki dolgozni tudott volna, mert megölték őket a háborúban, akkor nagyon nagy drágulás következett be. Az áruhiány miatt semmit nem lehetett kapni, ha igen, akkor nagyon drágán és ezt úgy oldották meg, hogy újabb bankjegyeket nyomtak. Ami azért volt necces, mert nem volt mögötte fedezet. Annyi bankjegyet nyomtak, hogy nem volt elég így sem, ezért a számok végére mind hozzá raktak egy nullát. Így lett egy idő után pengőből milpengő, aztán pedig a bilpengő. A helyzetet úgy oldották meg technikailag, hogy egy tollvonással megszüntették a pengőt és bevezették a forintot. Az így megmaradó milpengők értéküket vesztették, maradtak a kíváncsi unokáknak játékpénznek.

Ezt a hét mondatot szerettem volna még elmondani neked, amikor elszaladtál. Hiteles, régen átélt mese lett volna ez. Majd ha nagyobb leszel és tudsz majd olvasni, akkor elolvasod.

Talál lesz olyan idő az életünkben, amikor mind a ketten jelen leszünk.

Szólj hozzá!

Ha nincs baj ne kiabálj

2018. július 07. 21:38 - yerma

Bizonyára minden családban vannak olyan történetek, amire nem büszke senki, esetleg generációs titkok, vagy egyéb szorongások forrásai. Vannak nálunk is olyan sztorik, amikre nem vagyok büszke. Ami jó hír, hogy nem olyan sok és tudatosítás miatt valószínűleg tanulunk belőle.

  1. az első mindjárt egy időutazás egy évvel ezelőttre, horroroviba, annak is a legkeményebb, feljelentgetéssel fenyegetett korszakba. Akkor, amikor Annát már eszük ágában sem volt elfogadni, mert nem volt elég steril, vagy mondjuk inkább úgy, hogy atipikus volt a tipikus birkahaddal szemben. Akkor, amikor rengeteget bántották, akkor én azt mondtam neki, állj ki magadért. Ha kell üsd, rúgd, vágd, tépd a haját és legfőképpen karmold, ha lehet az arcát, mert kislány. Ha felnőttel ezt nem teheted meg, akkor kiabálj. Sikíts, süvölts, verd le magad a földre, ne hagyd altatni a többit sem. Kényszerítsd ki, hogy foglalkozzanak veled. Lássák, hogy nem érzed jól magad és kénytelenek legyenek megoldani a helyzetet. Előzzék meg, okosabbak és kreatívabbak legyenek általa. Ne csak az sni kód utáni dupla támogatás járjon.

  2. a másik történetben a jéghegy csúcsa történt csak ma, az már régebbi gyökerekre nyúlik vissza. Ez az én kiabálásom mindenre, a saját dührohamom nem megfelelő kezelése. Az eltörött pohár, kiöntött joghurt, kihányt étel. Hajnali háromkor. Régen, amikor kicsi voltam, meséltem ma Annának, szaladtam az anyukám elé, és a betonúton hasra estem. Lehorzsoltam a térdem én nagyon fájt, üvöltöttem. Hogy mire emlékszem belőle az az, hogy valaki freestyle rapper stílusban üvölti végig, hogy látod, milyen béna voltál, kellett, neked szaladni összevissza. És látod, mondom Annának, most én is ugyanezt mondom neked. Mert azt tanultad, hogy így kell, fejezi be Anna.

Rombolni születtünk erre a Földre, régi ódon és rossz szokásokat.

(Ez a századik "gondolatok" címkés bejegyzés.)

Szólj hozzá!

Új időknek új dalai

2018. június 28. 18:52 - yerma

Szépen lassan mindkettőnket beszippantott a Minecraft. Annának ez a virtuális élet a lehetőség végtelen tárháza, ahol szabadon jár kel, azt csinál, amit akar, vagy amit a technika enged neki. Igazából nem különbözik a rendes életétől. Nekem viszont segít megérteni a mai generációkat, emlékeztet a régi játékaimra (Doom). Anna is inkább más youtuber gamereket néz, veszi át a stílusukat. Amikor ő épít, akkor folyamatosan kommentálja, "sziasztok skacok, most reggel van és éppen megreggeliztem, és ti is reggelizzetek meg". Persze ő inkább az olyan gamerekért rajong, akik hasonló karakterek és én és, éppen ezért ő Zsdavos, amit nekem hallgatni rosszabb, mintha cruciatus átokkal kínoznának. Én Cebelian-os vagyok, mert higgadtabb, nyugodtabb karakter. Már az augusztusi minecraft show tervezgetjük, és én már látom a távoli jövőt, amikor Anna elindítja a saját videoblogját, mint az internet sztárja. Egyelőre ez még nem jutott eszébe, de idő kérdése. Azóta viszont van szavunk a hatéves szekálásra, lökdösődésre, ráncigálásra, csimpaszkodásra és minden olyan igére, amit átlag gyerekek nem csinálnak. Mától ez egy gyűjtőnév és úgy hívjuk craftolás.

Voltunk a Vadaskertben kontroll vizsgálaton, és az általam kitöltött Nagy Autista Kérdőív alapján egyre valószínűbb, hogy Anna magán az autizmus egyes jegyeit hordozza. Ezt a kérdőívet szuperapu kegyeleti okok miatt még nem töltötte ki, mert megviseli Anna gyerekkorának felemlegetése. Engem is és Annát is megviselte Anna gyerekkora, de érdekes módon csak én akartam belőle kiszállni. Az állapot alapdokumentuma a Tartós Betegség Igazolása, ami minden hivatalban aduász, az Államkincstártól egészen a Kormányhivatalokig utakat fog megnyitni. Az iskolában már három emberes gyerek lesz hivatalosan is. Igazából a 19 fős osztályt nekünk köszönhetik.

De ezek még a jövő zenéi.

Szólj hozzá!

Normálisék

2018. június 22. 20:52 - yerma

Találkoztam egy átlag, nyugodt kisgyerekkel és nem tudtam vele mit kezdeni.

Számtalanszor eljátszottunk a gondolattal, mi lett volna, ha időben megcsászároznak és más irányba folyt volna az életünk. Nincs köldökzsinór, nincs oxigénhiány, nincs adhd, nyugodt csöndes gyerek van. Mentünk volna sorról sorra a Suttogóban, és a Babapszichológiában, visszaolvastuk volna százszor. De már az is vicces, hogy szülés előtt elolvasod, hogy hogyan kell a babával foglalkozni, de amikor tényleg alkalmazni kellene már nincs időd újraolvasni, mert a babával kell foglalkozni. Így voltunk minden hasonló témájú könyvekkel, dobtuk félre, hagydsírni, nehagydsírni irányzatok. Mi kénytelenek voltunk nemhagynisírni, mert csak így éltük túl. Mindketten, Anna is és én is. Egy perc alatt dőlt meg a Suttogó módszer, mert az átlagos csecsemőkre vonatkozott, de akkor ezt még mi nem tudtuk. 

Szóval az átlagos. Csöndben játszó, nyugodt, kiszámítható. Aki mellett a szülő nem fejlődik. Nem olvas utána, nem képzi magát, nem érti meg az élet fő összefüggéseit. Nem írják át az agyában az évtizedes rossz fóbiákat. Nem találkozik a halállal, ezért fél tőle. Nincs ősz hajszála, van jegygyűrűje, rá is megy az ujjára. Apa dolgozik, anya viszi a háztartást, két-három gyereket. Nem figyel oda egyikre sem, mert alapból elege van. Látszat nélküli munkát visz, hordja külön kocsival jobba-balra, hol óvoda, hol szakkör, de másik városban ám. Mert az agglomerációhoz két kocsi kell. Ehhez viszont rengeteg pénz. A rengeteg pénzhez sokat kell dolgozni, vagyis az egyik soha nincs otthon. Nem figyel a többire. Elmegy az élet. Gyerekek felnőnek és nem kötődnek megfelelően.

Mi meg figyelünk, talán jobban is. Többet is, mert kénytelenek vagyunk. Nem tehetjük meg, hogy nem figyelünk. Nem reagáljuk le azonnal 0-24-ben bármi történik is. Lazák vagyunk, nem azért mert könnyebb, hanem mert a szabályok nem működtek. Próbáltuk. Nagy igazság, hogy egy neurológiai problémára nem elég a nem szabad.  A mindenmentes diéta sem. Vettük a fáradságot és próbáltunk mást. Folyamatosan alakított az élet, talán gyakrabban másoknál. De okosabbak lettünk, kreatívak, szabadak. Rutinunk lett új megoldások keresésében és tesztelésében, ezért könnyebben tudunk eltérni a megszokottól, "há-százévig-működött" kezdetű mondatoktól.

És az élet minket igazolt. Csak az élte túl aki tovább bírta, az, aki könnyebben alkalmazkodott a változásokhoz. A szabadságunkkal boldogabbak lettünk, mert azt csináltuk, amit szerettünk és nem érdekeltek a konvenciók. Nagy szivárványszínű labdák voltunk a szürke kockarengetegben. Nem tudtak minket fiókokba betolni. És mi fogjuk túlélni is, mert szívósabbak vagyunk. Míg ti szenvedtek magatokkal az utolsó órán, mi tudni fogjuk mi jön és megértjük majd. Más ha végig tudod, mintha akkor hullik egyszerre a nyakadba, amikor már késő. Mert nem figyeltél. Mert buta voltál. Mert megtehetted, hogy buta maradj. Mert az életed azt igazolta vissza, hogy elég ha buta maradsz, majd más az tanul, olvas, kínlódik és küzd. Hogy neked ne kelljen.

Azért van annyi adhd-s, mert mi éljük túl. Nem te.

Mi.

Szólj hozzá!

Nulladik

2018. június 06. 20:04 - yerma

Voltunk a nulladik iskolai szülői értekezleten. Nem mondom, hogy zen buddhista állapotban mentem be, de ki már úgy jöttem. Ilyenkor mindig megrohannak a saját iskolai emlékeim, oh tempora, oh mores, de igazából a generációkban nincs sok különbség, csak a körülményekben, amik befolyásolják a személyiségek alakulását. Átvehettük az irodaszereket, gumis mappa, rajzpapír. Milyen kezes ollót kérünk, kérdezték és fiúnak vagy lánynak, mert csajosabb mintás füzetek is vannak. Hozunk ismerős gyerekeket oviból, játszótérről az iskolai csoportba. Végül is Annát a matematika-sakk osztályba vették fel. Diákigazolvány még nincs, horror macera az intézése, mondták más anyukák. De mi ezt már tudtuk, mert elvált szülő sni gyerek kombóval, csak falakba ütköztünk eddig. Könyvek járnak használtan, gyakorló füzet és írástankönyv, de nem írhatsz bele, ezt a tényt lapozzuk át. Van úszás heti két alkalom, fizetős. Uzsonnadoboz, hátitáska, tolltartó, liter víz. Falon tábla a gyerekek neveivel, kinek mikor milyen szakköre van, és éppen hol kellene lennie. Szerzünk egy Weasley órát, ahol a mutatók az éppen aktuális tartózkodási helyet mutatják. Váltócipő, rollertároló, iskolai kitűző, ügyelet, házirend, kicsöngetés, első hét beszoktatás, szülő bejöhet. A két tanító néni jó lehet, velük beszéltünk már korábban is. kérdés, hogy Anna hogyan bírja majd a szabályokat.

Általános tanács, hogy ne mondjuk a tartós betegséget, de én jelentkeztem egyedül, hogy van-e még sni kedvezmény, és a tartós betegség igazolásnál is én kaptam egyedül űrlapot, vagy talán még valaki más is. Ennyit a titkaimról.

És még ide is kiírtam, biztos, ami biztos.

Szólj hozzá!

Tanulom magam

2018. június 02. 17:04 - yerma

Megpróbálom összeszedni az auti tréningen hallottakat, amíg még emlékszem rájuk. Nem győzték hangsúlyozni már a fimotában is milyen fontos a pozitív jutalmazás a viselkedészavar kezelésére ezeknél a gyerekeknél. Minden más nem működik. Megmutatták, hogyan kell egy viselkedést atomjaira bontani, elemezni, megfigyelni, és tudatosan közbeavatkozni, amikor baj van. Beazonosítani az ingert, ami kiváltja a nemkívánatos viselkedést, megérteni, miért jó neki, hogy így viselkedik, hogyan lehet megelőzni és hogyan lehet alternatív, jó viselkedéssel kiváltani. Egy berögzült rossz viselkedést, hogy lehet jóra cserélni, jóra rögzíteni. Rengeteg példa volt, ahol ki kellett választani a viselkedés atomjait egyenként, hogy megértsük azt. Érdekes példák voltak, nem mondom, hogy nem ismertem magamra minden másodikban. Ez a nem is érdekes berögződés, egyértelműen mondták, hogy ne használjunk nemet, mert a gyerek fejében van, amikor pont a "nem" szóra nem figyel annyira. Ne mondjuk azt, hogy ne ugrálj, mert van, hogy az akad meg az agyban ebből a mondatból, hogy ugrálj. Ezt reprezentatív tesztekben kutatták, hogy így van. Célszerű úgy fogalmazni, amit nem érthet félre, állj le egy kicsit a ne ugrálj helyett. Az autikra jellemző inkább, hogy az ingerfeldolgozásában van a probléma. Normálisék úgy dolgozzák fel az ingert, hogy érzékelés (ég a tűzjelző), észlelés (füstszag van), feldolgozás (menekülni kell), és viselkedés (futás). Az auti agyban ez úgy néz ki, hogy a két középső nem működik. Akkor az van, hogy a füstszag azt az információt küldi az agynak, hogy legutóbb, amikor füstöt éreztem, akkor grilleztünk a kertben és finom volt a hús. Megyek megnézem, hol van a hús, és szalad be a tűzbe, a kellemes emléket keresve. Ez azért sok mindent megmagyaráz így utólag is. És nemcsak Annánál. Tudni jó.

Szólj hozzá!

Vége van a gyereknapnak

2018. május 31. 18:10 - yerma

Közben járjuk a köreinket. Én voltam autizmus szülőtréning előadás sorozat egyik előadásán, ahol a viselkedés problémákról volt szó, többek között arról, hogyan kell felosztani egy eseményt minél több apró részre és hogyan kell azokban segíteni. Itt azért inkább auti szülők voltak, akiknek azért más problémái voltak, mint nekünk. Nekem egyértelműen kiderült, hogy Anna nem auti, csak valami holdudvar az AHDH és az autizmus között. Most a gyógyszer szedését kicsit felemelték, és azt mondták, hogy az alvásigény nem hatása a gyógyszernek, maximum mellékhatása, ami majd megszűnik fokozatosan, úgy egy hónap múltán. Egy hónap múlva kontroll.

Gyereknap alkalmából vízipisztollyal lövöldöztünk a járókelőkre. Mindenkinek nagyon tetszett.

Aki nem volt járókelő.

Szólj hozzá!

Fekete Péter

2018. május 26. 20:13 - yerma

Azért az új fejlemények tudatában már kicsit másként látok dolgokat. Mert másra figyelek. Fekete Péterezünk Annával, mindig nyer. Vakszerencse, gondolom először. Meg másodszor, meg harmadszor. De negyedszer már nem. Figyelem mit csinál. Először is, ami szembetűnő, hogy nem tudja kiteríteni a lapokat legyezőbe, egymás mögött gyűjti. De akkor hogy látod, ha párod van, kérdezem. Sehogy, megjegyzem. Nálam van a Fekete Péter, elkeverem. Látom a szemét, ahogy követi a lapokat, mint az itt a pirosban. Pontosan tudja melyik lap hol van.

Soha ne kártyázz egy autistával. Akkor se, ha nincs róla papírja. Még akkor se, ha nem ismeri a számokat.

Szólj hozzá!

Ki ez a lány

2018. május 23. 19:52 - yerma

Már az első naptól, amikor elkezdtük szedni a Stratterát szembetűnő volt a változás. Én ugyan a mellékhatásoktól féltem egy kicsit, de egyelőre nincsenek, de ha lennének is überelné az összes pozitív változás. Anna lecsendesedett, lenyugodott, nem kényszeres ugrabugra, mindenre reagáló gyerek, hanem kipihent és nyugodt lett. Az oviban szinte ő az első, aki elalszik.

Most tapasztalom meg, milyen egy nem adhd-s gyerek valójában.

Mibe akarnak átlaganyák belehalni.

Szólj hozzá!

Az igazi Trebitsch

2018. május 19. 09:56 - yerma

Tegnap volt az óvodai ballagás, ami akkor lett volna jó program, ha mi is tudunk róla. A Vadaskertből érkeztünk a játszótérre, ahonnan kócosan, szurtosan, izzadtan és főleg fáradtan jutottunk el a játszóházba, ahol közös játék volt. Gyanús akkor kezdett lenni, amikor mindenki fekete-fehérben, fiúk nyakkendőben, lányok szoknyában. Sebtiben rendeztük a sorainkat, szerencsére egy fekete nadrágot és majdnem fehér felsőt elő tudott szuperapu varázsolni a hátizsákjából, amit szerintem Hermione tágító bűbájával kezelt és vártam mikor vesz belőle elő egy komplett sátrat is. Valószínűleg elővett volna. Ez a kis malőr már meg sem rendített minket az után a sokk után, amit a Vadaskertben hallottunk.

Két Zsófi nénink van, aki Annával foglalkozik, az egyik a nyolcadik random, aki igaziból ugyanígy hívják, mint ezt a Zsófi nénit itt a Vadaskertben. Ő lett aztán az igazi Trebitsch. Az első érdeme az volt, amikor a hétfői beszélgetésen szuperaput, aki alapból gyógyszerellenes meggyőzte, hogy tegyünk egy Ritalin próbát. Tettek is aztán kedden, ami nagyon rossz hatással volt Annára, sokat sírdogált. A másik gyógyszer a Srattera, amit az ADHD kezelésére javasolnak, az kábé három hónap alatt áll be, ezért mostantól elkezdjük a szedését. Ez olyan mechanizmussal működik, hogy Anna agyában termelődő rengeteg adrenalint, amit a folyamatos ingerkereséssel tart fenn kicsit visszafogja. Aztán a pénteki konzultáción felmerültek érdekes kérdések.

  1. miért lehet, hogy a rengeteg pszichoterápiából egyik sem működött
  2. megfigyeltük-e, hogy beszélgetése nem kölcsönös, csak róla szól
  3. ismétlődő jelleggel fejét üti egészen addig, amíg úgy csinálja meg a feladatot, ahogy ő pontosan elképzeli és a vizsgálatvezetőnek az már régen jó, de neki nem
  4. sztereotip mesétől nem ér el, kitart, hogy ő Elza és nem lehet ettől eltántorítani
  5. kényszeres és tik-tünetei vannak

Mindezek után bennem lassan felsejlett az orvos szándéka és megkérdeztem, hogy jól értem-e, hogy az autizmus felé próbál tolni. Erre azt a választ kaptuk, hogy lányoknál nehezebb ezt megállapítani, és töltsünk ki egy autisztikus kérdőívet, hogy megbizonyosodjunk.

Szülők döbbent csendje.

Függöny.

Szólj hozzá!