Nélkülem unatkoznál

te is


Ez teleport

2020. április 06. 19:50 - yerma

Mostanra kezdünk annyira belerázódni a mindennapokba, hogy önálló a leckeírásra való igény és hajlandóság. Valahogy a hétfő mindig lezúz továbbra is, kapjuk a követelményes listákat, aztán meg valahogyan elfogynak a feladatok. Ma volt egy technika feladat, csinálj húsvéti koszorút. Magamban már felüvöltöttem ebből megint mi lesz, de néha kiderül, hogy ezektől a festős-vágós-ragasztós dolgoktól már csak az én felnőtt énem irtózik. Persze a mienk egyedi és vicces feliratokkal ékes, a díszítő tojásos elem nálunk két azonos lapú fordíts-megből áll, és van egy it is an egg tojásunk is. Ha nem ez lett volna a feladat, nem biztos, hogy tudtuk volna, hogy húsvét van, valamikor ezidőtájt szokott lenni, körülbelül. Az újabb háromnapos oktalan megtörése a biztonságot adó napi rutinnak.

Más. 

Ez egy személyes napló, amit 9 éve írok, és van egy folyamatos karakter fejlődése posztról posztra, vélemény. A bejegyzések az előzőek ismerete nélkül nem értelmezhetőek. Vannak benne autizmusra utaló szereplők, jelek. A bemutatkozó idézet egy magasan funkcionáló autista író-matematikusé. Az autizmus egy zavar (illetve szerintem nem, mert engem nem zavar, hogy mást zavar - és kitennék egy szmájlit, csak nem tudom melyik illik ide, a hányósan fekve röhögős vagy a kacsintóan sírós. Kicsit mindegyik). Egyik jellegzetessége, hogy kommunikációban nem törekszünk a kölcsönösségre, ezt azt jelenti, hogy ha kérdezünk is a válasz már nem érdekel. Ez tűnhet afféle bunkóságnak, illetve az is. Ez a bunkóság a pozitív hozadéka annak, hogy általában nehezebbek a mindennapjaink. Minden szöveg egyirányú.

Willy Wonkától tudnék idézni ide, amikor egy stúdióból a tévé képernyőjére varázsolja a csokit a reklámszünetben. A fiú utánamegy, de visszahozni nem tudják a stúdióba, a tévéből veszik ki lekicsinyítve. Az információ egyirányú. Ekkor mondja azt Willy Wonka:

Ez teleport, nem telefon. Nagy különbség.

Címkék: autizmus iskola 8+

Tücsökzene

2020. április 04. 11:29 - yerma

Olvasom, hogy az emberek mennyire belerokkanntak ebbe a kényszerű otthonmaradásba, égnek a lelki segély vonalak. De vajon miért vannak ilyen rossz állapotban?

Pöffeszkedő mintacsaládunk ötfős: apa, anya, három gyerek. Egyik mondjuk nagyobb, felsős, a másik alsós, a harmadik legyen csecsemő. Felsős gyerek volt a szerelemgyerek, amivel anyu megfogta aput, az alsós gyerek életének az volt a nagy feladata, hogy az elsőt szórakoztassa, és mindketten kushadva nézzék a Jégvarázst, Bogyó és Babócát olvassanak. Ez eddig megy egyedül, mert nem kell gondolkozni. A Bogyó és Babóca mesék fő küldetése valószínűleg az, hogy primitivitásával a szülőket lélegzetvételnyi szünethez juttassa. A harmadik gyerek  pedig bosszúgyerek lett: létezésének oka, hogy az apunak elege volt a családjából és a munkahelyen más nőkkel beszélgetett. A harmadik gyerek a ragasztó, a csiriz, ami bebiztosítja, hogy apu a pénzével és státuszával maradjon. Itt érte őket a vírus válság. Apu hazaszabadult és elfoglalta a dolgozószobát. Anyu is hazaszabadult, ám valamiért nem a női állások lettek a home office-ok, a távmunkát részmunkaidőben vállaló kisgyerekes anyukák továbbra is láthatatlanok a munkaerőpiacon, home office-be szervezhető állásokat ugyanolyan dölyfösen hirdetik azonnali kezdéssel irodában 8 órásan, mint azelőtt. Anyu tehát otthon marad, kiesik a fizetése, ez azért lesz fontos, mert majd később emiatt függeni fog. Vásárol, írja a leckét a gyerekkel, főz, takarít. Némelyek tényleg dolgoznak otthonról, játszi könnyedséggel jelentkeznek be a konferenciára, ami ugye egy olyan online meeting, ami IRL-ben sem volt fontos. Délig takarítás van, főzés, tanulásba besegítés, bosszúgyerek altatása. Délután "játékos kreatívkodás", sütés. Rengeteg tojás fogy, kérdi a riporter anyukát. Igen, sütni viszem. Lajosmari konyhája felpörög, mindenki süt, recepteket cserélnek. A recept is egy ilyen prüntyögő szó, amit inaktív nők találtak ki. Anyu visszaszorult az eredeti helyére, amit a társadalom megkövetel tőle, és ahol csönd van, mert nincs ott senki, és ez a konyha. Néha fellázad és jógázni akar, vagy skype-on zumbázni a csajokkal, apuval rég nincs közös téma, csak a hitel, meg a pelenkapénz. Apu is sörözni akar a haverokkal, addig sem kell a másikkal lenni, a gyerekeknek is elegük van, kütyüznek, vagy veszekednek. Néha családilag kiszöknek játszira, Normafához, vagy lemennek tömegesen kutyát szaratni, levágják az lezáró szalagot a fitness parkban. Mint lázadás és közös családi pillanatok, amiket aztán megosztanak: mást nemigen tehetnek. Mindenki feszült. Anyu nem tud helytállni, mert ez a helyzet neki a legmegterhelőbb. Közösségi felületeken helytállást hazudik. Anyának lenni jó fb csoportot bekövet, de mivel emlékeztetnie kell magát arra, hogy anyának lenni jó, azt üzeni ezzel, hogy neki rossz. Sorok közt nem olvas, majd olvas más. De elvárják tőle, hogy jól érezze magát, olvasson, fejenálljon, 10 tipp karanténunalom elűzésére, sorozatnézzen, szoba biciklit vegyen, amire aztán sosem ül fel, mert nincs rá idő. Anyut bedarálja a vírus. Aput is, de ő megteheti, hogy leszarja. Csomó konfliktus elő kerül a szőnyeg alól. Anyu nem száll ki, mert hova költöznék a három gyerekkel. Apu nem száll ki, mert neki ez a legkevésbé szar a családból. Gyerekek megtanulják a tanagyag helyett, hogy így kell konzerválni a rosszat. Amikor újrafagyasztod, ami egyszer már kiengedett. Amúgy is fagyasztani kellett, mert friss már akkor sem volt. Anyám is így csinálta. Mint Möbius szalag tekerednek a generációk hibái egy láthatatlan végtelenbe. Na ezek az emberek vannak legjobban szarul, a harsány tücskök a tücsök és a hangya meséből. Eleve egy rossz társadalmi, pózolós, kivagyi, semmitmondó, öntömjén, működőnek hazudott és pazarló magatartási stílust kapott telibe a vírus.

Amit ránk nem hat, mert:

  1. Amikor az első gyerek sok volt, nem vállaltam be továbbiakat a pozíció fenntartásához. Újratervezés.
  2. Amikor a házasság nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket, több kárt okozott, mint hasznot, akkor bátor voltam és kiszálltam, azonnal. Nem rajtam múlt a 3 éves procedúra. Újratervezés.
  3. Megtehettem, hogy kiszállok. Egyrészt anyagilag is (volt segítségem). Újratervezés. Nem kell olyan embereket elviselnem, akiket nem akarok. Azzal élek együtt, akivel akarok. Azt csinálok, amit akarok. Nem nagyon van konfliktusunk. Munka ideiglenesen nincs. Sokáig alszunk, sokat olvasok, segítek a leckében, mp3-ra mondatom a verset. Alapvető edzés eddig is volt. A mi életünk nem változott. Tényleg semmit. Nem csak azért, mert még az armaggeddonra is van A meg B tervünk.

Kíváncsian nézzük a szenvedőket, mint angol kutatócsoport az egerek agyának viselkedését fájdalom hatására. Naplóba feljegyezzük. Nézzük, ahogy a tücskök elfáradtak és nem bírják el a hegedűt.

Mi pont így éltünk eddig is, ahogy mindenki más most. A szorongás és a depresszió rólunk már lepereg, mert vannak rá megküzdési technikáink. Mi találtuk ki, nem a pszichiáterünk, és hosszú, sok éves folyamat volt. Ti csak most kezditek.

Kell-e ennél jobb érzékenyítés az autizmus világnapjára.

Címkék: autizmus iskola 8.5+

Onlány

2020. április 01. 10:36 - yerma

Nem mondanám, hogy nem visel meg minket ez a helyzet extrémen, csak nem úgy, mint az átlagos embereket. A mindennapi közelharc az, ami kiborít. Viszont már nem szégyellem magam azért, hogy nem vagyok pedagógus és azért nem tudom, és nem szégyellem azt sem, hogy gyógypedagógus sem vagyok. Ezek korábban komoly traumát okoztak. Kicsit fárasztó ugyan, de büszkén írom meg helyette a leckét, bediktálom, és amit elfelejtünk azt saját vonásokkal igyekszem pótolni, marokra fogva a ceruzát, mintha Anna írta volna. Ezt várja el tőlünk a társadalom, valamiért ettől megnyugszanak. És valamiért nagyon nem akarunk online módra állni, egy emberként vagyok leszavazva, hogy hát offline élünk, befotózzuk, háromszor vesszük a kezünkbe a könyvet, egyszer hétfőn, aztán pénteken kijavítjuk, aztán külön mozdulattal befotózzuk. Mennyi mozgási energia megy a pocsékba. Négy különböző tanárnál ez kurvára idegesítő nekem, mint felnőtt, aki eleve azért nem megy nyaralni sem, mert nem tudja megszervezni és nem éri meg a sok kényelmetlenség, eltérés az ügymenetben, és a welness részlegen csobogó családokkal hangoskodás. Pedig előbb-utóbb jön az online világ, és az a pont már régen rossz lesz, ha a gyerek éri el előbb. Egyet pislogsz és ott veri át ahol tudja a digitális analfabéta szüleit, akik csak a like gomb megnyomását tanulták meg. Nem a bezártság nyomaszt, hanem a tehetetlenség, és az, hogy az iskolában Anna azért heti 5 óra auti célú fejlesztéshez jutott, és ha nem is pont 5 óra, de azért fejlesztették, maradjunk annyiban, ellentétben a mostani helyzettel, amikor nem tudok vele mit csinálni, mert nincsenek eszközeim. Tekintsünk el a pozitív gondolkodástól és a jutalomalapú, ezért megalázó nevelésről /ezt Anna mondta így/, mert az egy percig sem működött.

Nem baj, a rugalmatlan autista majd alkalmazkodik a többihez, mint rendesen. Semmi nem változik, és ez jó. Az impotensek állandósága az mindig megnyugtató.

Anna azt leszámítva, hogy nem akar tanulni egyébként vicces. Dalokat találunk ki, még véletlenül se a kötelezőeket nyomjuk. Abban nem jó valahogy, a tankönyvi éneklésben, hadd adjak neki ötöst, nem tud és nem megyünk az x-faktorba becsszó. A kódorgó hernyós ének stílusban nyomja a következő saját szöveggel, ez ilyen rap zene:

tüp-tüp-tüp-tüp Tá-dé
Ma-zso-la és Tá-dé
Tá-dé-az-á-dé-há-dé

Mellette könyvet olvasunk, én olvasom fel neki a könyvet, amiből nem engedem a rajzfilmes verziót megnézni inkább elolvasom neki esti meseként 9-től fél 10-ig. Lord Byron van benne és térképpel kell olvasni. Én is olvasnék, mondja Anna, csak lusta vagyok elmenni a könyvespolcig. Egyméter táv és fél méter szintkülönbség. Ülünk az ágyon. Jó.

Szrerinted én miért pdf-ből olvasom ugyanazt a telefonon.

Címkék: autizmus iskola 8+

Miről beszélek amikor az autizmusról beszélek

2020. március 25. 14:15 - yerma

Mostanáig gondolkodtam írjam-e vagy ne írjam. Írom. Nem nagyon tudunk átállni a digitális oktatásra, mert Anna nem érti, hogy a rekreáció színterén miért kellene leckét írnia, nem tud együttműködni. Mostanra már könnyebb a helyzet, de vannak feladatok, amikkel nem tudunk mit kezdeni. És én sem. Mert az autizmus ugye végleges állapot, erre mondom azt, hogy pszichoterápiával nem gyógyítható. Az alsós tananyag online otthoni verziója az offlline tartalom szülő általi bedigitalizálását jelenti, tanáronként eltérő követelményrendszerrel, és különböző határidőre. Nem mondom meg a szabályt és írd újra, mert túl hamar dolgoztál, amikor még nem tudta senki. Írd újra, mert tudom rólad, hogy nem szeretsz körmölni, ezt a szabályírató, hibakereső, kötekedő íratásokat nem szereted. Tavaly még szeretted, mert versenyre küldtek. Ne hagy ki oldalakat, amikor véletlenül kettőt lapoztál. Online gépelem be, hogy neked szép legyen a külalakod. 2 oldalas szorgalmi feladat listát adok. Egyelőre az életvitel per technika feladatot nem tudtuk csak megugrani, házimunka témában. Anna házimunkába nem bevonható, az ő segítsége abban rejlik, hogy hagy telefonálni és hagy dolgozni. Ez viszont nem éri el a tantárgyi ötös szintjét. Anya pontozza, így azt hazudik be, amit akar. Mi nem hazudunk semmit, kihagyjuk a kérdést. Aosz állásfoglalást kértünk, szerencsére az iskola ebben partner. Miről beszélek, amikor az autizmusról beszélek? Hát erről.

Háttal nem kezdünk mondatot. De. Azzal kezdünk mondatot, amivel akarunk.
Írd újra ötösért. Nem.
Fotózkodj felmosóvödörrel tantárgyi ötösért. Nem.
Pózolj a porszívóval tantárgyi ötösért. Nem.
Linkeld be a youtube videót, amiről azt hazudtad, hogy megnézted, tantárgyi ötösért. Nem.

Ebben nem szeretnénk résztvenni, mert hazugság, Anyu behasalja az ellenőrizhetetlen feladatokat, otthon gyerek helyett megcsinálja. Ezért nem szeretem a házit haza hozni sem. Hirtelen kiderül, hogy Pistike nem olyan jó a tanórán, mint a milyen jónak kellene lennie a házi feldatai alapján. És kiderül az is, hogy nem a Pistike a hülye, hanem az egész család. A szorgalmi feladat a kevésbé okos gyerekek esélye az ötösre. A lottó a szegények adója. A bifláztató, agyonírogatós nyelvtant pedig azok szeretik, akik nem tanultak meg számolni. Ők élik a nagy pillanataikat most.

Miről beszélek, amikor az autizmusról beszélek?

A józan észről.

Címkék: autizmus iskola 8+

Tani-tani

2020. március 22. 13:14 - yerma

Nem mondom, hogy nem állított megpróbáltatások elé az otthoni e-learning Annával nehezített változata. Még úgy sem, hogy nem kell bejárnom dolgozni elég komoly próbatétel leültetni a könyv elé, mégha Anna nem is nagyon kér segítséget a feladatokhoz. Ám ez csak az egyik baj. A másik, hogy én sem vagyok rugalmasan gondolkodó, így további problémát okoz már a lecke rendszerezése is, mivel alsó tagozatban legalábbis mindenki más platformon, más határidőben és más logikával szeretne megkapni a feladatokat. Megoldás, kijavítás és befotózás az külön probléma, bár lehet, hogy csak nekem, aki most csodálkozik rá a sünis munkafüzetre, mert soha nem járt otthon, lévén, hogy Anna a napköziben ezeket magától megcsinálta. Ez nagy kihívás elé állít akkor is, ha mást nem kell csinálni a nap, csak szórakoztatni Annát a négy fal között. Mert az állapota magasan funkcionáló fajta ugyan, de van az a mondás, hogy a magasan funkcionáló autista az, aki nem jut segítséghez. A lányok ebben a cipőben, amúgy sem jutnak segítséghez, a tiltakozásuk, az együtt nem működésük az hiszti, és hosszan tartó depressziós pánikbetegség. Anna nem érti meg, hogy az otthona, ami eddig a rekreáció helyszíne volt, az most munkaállomás, nem hajlandó együttműködni senkivel, aki ennek az ellenkezőjét mondja. Kötelező gyógyped megsegítésről most ne beszéljünk.

Sor kerül társasozásra is ilyenkor, és az sem mindig laza kikapcsolódás, 2 óra feszült figyelem, ahogy a Malfoy család napi szinten legyalulja az agyunkat a roxforti csatában.

Respect tehát minden tanárnak aki mindennap ezt csinálja minimális bérezés mellett. Felmerülhet persze a kérdés, hogy ezek után mi szükség van a nyolckor kezdő nem kipihent gyerekekre és tanárokra, amikor anyu munka mellett otthon dolgozva, háztartást vezetve több gyerekkel ezt simán megcsinálja. Legalábbis a közösségi oldalakon ezt kommunikálják. Kis számolással viszont kijön, hogy Magyarországon kb 4 millió felnőtt él, ám ebből csak 100 ezer a pedagógus, aki akarta is, tanulta is ezt és tudja is. Van ideje és van türelme is hozzá. Mert a többinek nincs. Abból is van persze, aki nem alkalmas a tanári pályára, mert divattanár, zárójel. Így is durván optimista becslések szerint ez a szám 2,5%, ennyi ember képes erre a feladatra és a további 97,5% pedig nem, így nem is lehet tőlünk elvárni, hogy levezényeljük a tanévet 4 tanár munkáját elvégezve, kétes értékű érettségi eredményekkel. Sok szülő nyilván bediktálja a megoldást, hogy haladjunk, rohadtul reális így a tudás.

Egyszóval mi nagyon szenvedünk, és nem értjük, hogy miért csak így lehet. Újabb bőröket lenyúzni az amúgy is túlterhelt, fizetés és sokszor munkahely nélkül maradt, otthon háztartási robotként üzemelő anyákról és kétszemélyes családokról, ahol egy fizetésből kellene, kellett volna mindent megoldani. Miért nem engedjük el ezt az évet, hiszen nemcsak mi nem tudjuk megugrani.

Címkék: autizmus iskola 8+

Az autista, a pánikbeteg és a karantén

2020. március 15. 07:35 - yerma

Nekem is egyre jobban kezd tetszeni ez a helyzet, ami kialakult, hiába, a legszebb öröm még mindig a káröröm. Mert a vészintézkedések ránk nem vonatkoznak. Aki a helyzetben pánikba esik az a sok NT család, a bulizós, utazó, ingyenes majálison törtetős, plázázós, mozizós, nagycsalád, bambagyerekek és az életvitelszerűen jáccóteres, ezoterikus, dekorálós, karácsonyra hatfélét sütős zumba-kurva anyu, már bocsánatot kérek. A kurváktól. Akik csak egymás szemében látszanak, folyton jönnek, mennek, nyüzsögnek, mert valami mindig kell. Most sem bírják ki és kiszöknek a piacra pletykálni, a gyógyszertárba, mert leszarják, hogy a többit veszélyeztetik.

Bezzeg mi nem szarjuk le, amúgy se. Mert mi nem nagyon járunk semerre, semmi tömeges zajos helyre, vadaspark, mozi, kolompos. Mondjuk a színházba sajnálom, hogy nem jutunk el, maga a színdarab érdekelne, de a túlgesztikulált figurák annyira nem, a ripacsság, a manír, a mű, de tök mindegy, mert úgyse látjuk az előttünk ülő fejétől, és nem halljuk ugyanazok köhögése miatt, valamint a közvetíteni kívánt érzelmeket egyszerűen nem értjük /csal, hazudik, megöl, bosszúból álruhában kifigyel, utánahal/. Részünkről például nagy igény lenne az online színházi közvetítésekre. A hangszeres zene, ami ugye kell, mint a csönd szándékos és erőszakos megtörése eszközök hangkeltése által. A játszi sem lesz pálya, mert mindenki ide menekül majd, és sajnos a fitneszpark sem. Viszont az emberek érintését amúgy sem bírjuk és fém kapaszkodókhoz sem nyúlunk magunktól. Korlátozni a szociális, társas készségeket csak az NT-nek kell, nem nekünk. Már eleve nem is voltak olyan készségeink. A mi életünk így semmit sem változik. Ami jó, mert nem vagyunk túl jó véleménnyel a változásokról.

De a pánikbeteg sem esik kétségbe, mert az meg csak azoktól a dolgoktól fél, amitől más nem. A zárt terektől, a közlekedésről, vagy bármi más reális dologtól. Az NT-k pánikja viszont így szórakoztató. Ami nekik most komfortzónán kívüli, nekünk nem az, az a rögvalóság, a mindennapjaink része. Isten hozott a világunkban.

Mi egy életen át így élünk.

Címkék: autizmus 8+

We all deserve to die

2020. március 13. 21:42 - yerma

Miközben javában dúl a koronavírus hiszti, mi elég lazán elvagyunk. Anna a világ egyetlen embere a 8 milliárdból, aki kedveli a koronavírust, és kifejezetten neki szurkol.

- Mert olyan aranyos.
- Megöl mindenkit.
- Megmenti a bolygót. Tőlünk, akik kicsináltuk.
- Mind meghalunk.
- Megérdemeljük.

Végülis, ja.

Halj meg máskor

2020. március 03. 20:19 - yerma

Régen írtam már a sötét korszakról, az erős sötét oldaláról, x-aktákról, amiket kitörlünk majd a naplóból úgyis, ha nem akarunk rá emlékezni. De márpedig akarunk, hogy soha ne történhessen meg újra. Öt éve volt az utolsó ilyen jellegű bejegyzésem. Mondjuk nem tudom röhögés nélkül felidézni azt, ahogy a családsegítőt kicsináltuk közösen. Mert szuperapu milyen megbízható, szegény és sajnálni kell, mert elveszíti a gyerekét, és biztos igaza van, hiszen sír, nézd potyognak a könnyei. Na ezek a sírós szemek itthon már nem annyira sírtak, titkosszolgálati eszközökkel lettem monitorozva a nap 24 órájában, James Bond ügynökként találtuk meg a diktafont, és még időben letöröltük a 8 órás mega mp3 felvételt. Ja, nem. Na jó, egyet biztosan meghagytunk, amikor a síró a családsegítőt lehallgatja, titokban megkérdezés nélkül felvételt készít róla, miközben sajnáltatja magát, ez volt az, amin nem voltam jelen, így a felvételt én nem csinálhattam, De akkor ki? Azt meg aztán tényleg nem bírtam ki, hogy ne küldjem el neki e-mailben, nézd milyen ügyes voltál és bízzál minden sírásban ezentúl is. A búcsúzó találkozás a családsegítővel a következő héten volt, nem csak minket, de az állását  is elhagyta. Csalárd segítőnek hívtam. Mellékszál, hogy egy tök normális lett helyette, de akkor már a nehezén túl voltunk. Lehet, hogy nem írtam ezt a sztorit le, mert nem voltam rá büszke, de most már nem bánom.

Szóval kezdődik a sírdoga. Mert Szuperapu megint mindent tud. Csak rosszul. Elkezdődött egy hadjárat az iskolában a gonosz anyuról, aki nem viszi fejlesztésre a gyerekét. Született egy szájbarágós konzultációs kérdőív, hogy kedves tanárnénik, akarjuk-e, hogy Anna fejlődjön. Mert Anna érdeke, hogy "normális" /sic!/ és együttműködő felnőtté váljon, és ez így is lesz, ha a fejlesztésre elmehet. Többet nyerünk, mint vesztünk. Akarjátok-e, igen és nem közül kell választani. Ja és anyu nem ért egyet, csak úgy mellékesen. De vajon miért gondolja így, az érdekel valakit? Mert fizetős a vizsgálat és faluhelyen van, ja és délelőtt péntekenként. Amikor Anna így lóg az iskolából. Amúgy se kötődik ott senkihez, de így már be sem fog járni, az marha jó lesz. A pszichoterápia célja, ki tudja mi. Autistáknál nem működik a pszichoterápia, csak a kifejezetten erre szakosodott, például érzelmek felismerése a másikon témában. Ezt a Vadaskert nem csak javasolja, hanem meg is szervezi nekünk, térítésmentesen, tanulási időn kívül. Ámde ez nekünk nem elég. Mikor voltál utoljára boldog, kérdi ez a terapeuta. Tudod-e mi a különbség boldogság és elégedettség között, kérdem én, dehogy tudom, mondja Anna. Talán ezzel kellene kezdeni. Tanítsuk meg, hogy illik megkérdezni akkor is hogy hogy vagy, ha nem érdekel. De minek is? Ja, mert ti vagytok többen. Ököljog? Ja az más. Tényleg olyan baromira fontos ez? Nem lesz-e nagyobb az ára annak, hogy lássa, amit más is lát, mint hogy ne lássa, amit mindenki más sem. Ez filozófia. Anna soha nem fog együttműködő, "normális" felnőtté válni, mert a problémája szervi, neurológiai eredetű, terápiával nem korrigálható. A vak sem fog látni a pszichoterápia után, ez egy fogyaték, bármilyen szörnyen is hangzik. Így született és így is hal meg, az csak vízió, hogy majd valamikor nem így lesz, vagy legalábbis naivitás mesterfokon. Tájékozatlanság, mert ez bizony az ajánlott irodalomban benne van. Majd megtagadja magát és minden áron alkalmazkodik. De milyen áron? Megéri ez nekünk? És neki? Mert fizetni ő fizet.

Támogatja anyuka? Igen, úgy, hogy nem akadályozom meg. Nem adom magam. Nem adom magunkat.

Halj meg máskor.

Az élet iskolája

2020. február 26. 19:23 - yerma

Anna részt vett az országos Zrínyi Ilona matekverseny első fordulóján. Ez az iskolában volt, és a betegsége alatt zajlott, amin a szájmaszkban volt jelen. Ezzel a húzással távolította el a környezetéből a másolókat, de nyilván nem. Azóta is maszkban jár iskolába. A verseny egy órán át tartott, ahol 25 feladatot kellett megoldaniuk. Az elején könnyebb feladatok voltak, de így is karcsúnak volt mondható az a 2,4 perc, ami egy feladat megoldására jutott. A végén már brutálisan benehezedtek a feladatok. A válaszokat az ABCD választós munkalapról összesítő táblába kellett ikszelgetni. Ennek még jelentősége lesz. Ugyanis Anna a 25 kérdésből 16-ra jól válaszolt, 3 kérdést üresen hagyott, mert nem volt rá idő, és 6 kérdést hibázott el. Pontosabban 5 kérdést hibázott el, 1-et pedig tudott, de véletlenül rossz helyre ikszelte. Így 83 pontot szerzett, ami a jó ikszeléssel 88 pont lett volna 100-ból. Az első 3 gyerek jut tovább, így ezt bebuktuk. Mindezekkel egyidőben valóra vált az a kívánsága, mi szerint: azért szeretnék a lustasági verseny negyedikje lenni, mert akkor nem kell felmászni a dobogóra. Kicsit szomorú emiatt. Na jó, vigasztalhatatlan. De legalább a többiek nem téged utálnak. Mint vigasz.

Talán ez adott neki erőt ahhoz, hogy mindeközben a szótag-olvasási versenyen 250 szótaggal megszerezte a "már tudok olvasni" arany, és ezzel együtt ezüst fokozatát. Bronznál tartottunk legutóbb. Tudni tud hát olvasni, csak nemigen akar. Remélem előbb-utóbb megszereti majd. Ha csak azért nem, mert a matekpéldák megoldásához először el kell olvasnia azt.

Furfangos

2020. február 16. 12:47 - yerma

Van agy kiadvány, a Furfangos fejtörő, ami 6-8 éveseknek plusz matek fejlesztő. Ezt tavaly megkaptuk és azt csinálták Annáék bent, amikoris Anna idén ősszel elvesztette. Kábé félig volt megcsinálva és van valami verseny, ahol minden jól kitöltött oldalért jár egy pirospont, iksz pirospont egy matrica, vagy valami ilyesmi. Matek ötösökre lehet beváltani. Van egy verseny, hogy ki hol tart belőle, és az őszi hiányok óta kicsit lemaradtunk. Úgy döntöttünk, hogy újra megveszem, és Anna annyira lelkes, hogy már behozta a többieket, elveszetteket pótolta és az új feladatokkal is jól állunk. Aztán gondolt egyet, hogy egyszerre váltja be ötösökre, mint a déem pontokat. Így történt, hogy volt egy nap, amikor matekból hét darab ötöst kapott. Jövő pénteken Zrínyi matekverseny, arra is gyúrnak előkészítő feladatlapokkal. Ezek után kit érdekel, hogy nem viszik heti el öt órában fejlesztésre.

Néha meg nem menekíteném.

screenshot_2020-02-17-20-01-57-152_hu_ekreta_kretaandroid.jpg

Címkék: autizmus iskola 8+

Szem-fog

2020. február 12. 17:30 - yerma

Úgy látom a fog téma az, amivel az ember az egész élete során szív. Csecsemőkorban azok a hónapok, amíg kibújnak, aztán amikor a tejfog lecserélődik, aztán meg, amikor pótolni kell. Minden korsztályt egyaránt érinti. Annának a szájpadláson nőtt fogát be lehet szabályozni, mert az a 32 db fogból az ikszedik darab és vissza lehet terelni a többi fog mellé. Mondjuk, hogy elhiszem, hogy így van.

A szemésznél történt látogatásunk sem adott okot nagy reményekre. Kiderült, hogy röpke másfél év alatt Anna szeme 2 dioptriát romlott, -1,5-ről -3,5-re, ami azért horrorisztikus, mert nekem 18 éves koromra lett annyi. Az optikus szerint kinőhető, mivel ilyen korán foglalkoztunk vele. Versus ugye velem, akinek még 14 évesen sem engedték, hogy hordjam, mert hadd erőltesse a szemeit, attól edződik. Hülyékkel a világ. A vizsgálat során a szemébe pupilla tágítót cseppentettek, amitől 24 óráig homályosan látott. Itthon napszemüvegben volt neki komfortos, így másnap az iskolába is elvitte, és óraközi szünetekben hordta. Amikor is a folyosón meglátta egy ember, nevezzük pedagógusnak az egyszerűség kedvéért. Hogy neki egyszerűbb legyen. És beszólt, hogy minek a napszemüveg, nem süt a nap. Ne szólj be, mert nem tudhattad, hogy egy: szemésznél voltam és kettő: autista vagyok és rohadtul zavarnak a fények. Jut eszembe a hangok is és pont nem hallottam, amit mondtál, mert zajcsökkentő füldugó volt a fülemben. Ha nem tudod, ne szólj be, mindenkinek megvannak a történetei, még neked is, noha arra nem kíváncsi senki. Engem nagyon felbosszantott a felnőtt hatalom által fenntartott öncélú basztatása, mert vajon kinek árt egy napszemüveggel. Hülyékkel a világ kettő.

Néha menekíteném a gyerekem, de nem lehet.

 

Gyerekszáj

2020. február 09. 14:19 - yerma

Eltelt a farsang és sokkal jobban kezelte Anna, mint tavaly a Luca napi sokadalmat. Várható volt ez a jelmezbálon is többszázas tömeg, kis tér, zajos programok. Vajas kenyér szalámival, piros arany, tombola, köszönt és minden jót kíván egy csíz a csupasz körtefán, verekedő királylány és kémény jelmez, földön ricsajozó, viháncoló nép, rugdosódás és lökdösődés. Tombolán nyert Anna egy tollat, ez az a kategória, mikor én meg radírt. Kibírta hazáig, tök jó volt mondta, és elvonult a szobájába sikítani. Mindez idő alatt én a másik szobában a fülemre tapasztottam a kezem sűrű fejrázás közepette. Tényleg jó volt a mulatság, nem halt bele senki.

Anna elvan, rajzverseny volt az iskolában, de nem tudott indulni, mert egységnyi idő alatt a rajzot nem fejezte be, erre kiborult. Volt egy másik rajzverseny is, az áruház hirdette meg, kedvenc versem lerajzolása. Anna nem mutatott affinitást ez iránt, pedig itt nem volt időbeli korlát. Még akkor sem, ha javasoltam neki egy lustán minimalista verset, Szabó Lőrinc: Esik a hó.

Szájpadlásán kinőtt egy foga, ami horrorisztikus látványt nyújt, és cseppet sem árnyalja azt a képet, amikor boszorkánynak öltözött a jelmezbálon. Kivetetni nem a fájdalom miatt nem akarja, hanem mert sajnálja. Az az ő jogos része, és ne válassza el tőle senki. Program jövő hétre.

Törd fel az öt tojást, mondom neki főzéskor. Nem megy. Nyomd hozzá jobban. Nem megy. Akkor vágd hozzá. Ne aggódja anya, fel tudom törni, mert én hacker vagyok.

Alliteráció

2020. január 31. 17:30 - yerma

Anna továbbra is jár a pszichológiai tanácsadásra, ami fizetős és nem a Vadaskert. Én megpróbálok kimaradni belőle, mert szerintem semmi szükség nincs rá. Aki utána olvasott már egy kicsit az autizmusnak az tudja, hogy Anna viselkedése bőven belefér, kár haragudni emiatt rá, és kár szekálni, egyszerűen együtt kell élni ezzel. Kérdezték, hogyan élem túl a nehezebb napokat. Könnyedén, miután már tudom, hogy nem direkt csinálja, és a sok jó tulajdonsága ezt bőven kompenzálja. Még egy ilyen okos per szép per őszinte per jólelkű gyereket nem ismerek, de felnőtt embert se nagyon. Szóval két alkalom után új pszichológust kap, mert a mostani nem autizmus specifikus, ami nekem furcsa, mert tudtuk és mondtuk már az elején. Ez a tizenvalahányadik pszicho izé, akit ledarált, ezzel az esemény a komolyságát el is vesztette volna, ha lett volna neki.

Közben az sni-s körzeti szépíró versenyen a második lett végül. A szépírása egyébként olyan, hogy amikor akarja, akkor szép, a mindennapokban pedig nem szép, szinte olvashatatlan minden kívülálló írástudó számára.

img_20200216_172214.jpg

Lehet, hogy ez az ő kis magán titkosírása. Lassan befejeződik a félév, annak ellenére, hogy az eredményeket nem láttam még azt látom a krétában, hogy minden fontos tárgyból kmf, amiből meg jmf az testnevelés rendgyakorlatok és szabálykövetés, technika csoportmunka térben, arra mondjuk emlékszem, kiborult egy másik gyerekre. Énekből kap mf-eket rendszeresen, de szolfézsból ügyes. Szótagsebességből bronz fokozatú Merlin díjas. A magatartás füzetben van pár egyes sőt négyzetgyök egyes is van, ami ugye szintén egy. Ennyi erőből négyzetre is emelhettük volna. Az egyik egyes a csúnyabeszéd, a másik meg a meghúztam a haját a kislánynak, de olyan volt a helyzet, hogy erre is csak azt mondhattam, jessz. Itthon nincs retorzió, magyarázós tanulás, itthon már csak a rekráció van, meg a röhögés. Röhögés az mondjuk gyakran van, mindig kitalálunk valamit. Kitaláltunk például egy alliteráló szókapcsolatot, ami mellett a Bécsnek Büszke vára, a Bús donna Barna Balkonon, és a Békés Bágyadt Barna este még a kanyarban sincs. A Bárdolatlan Bugyuta Barbár Bohócok már esélyes lenne, de mi sokkal jobbat tudunk. Igaz, nem annyira irodalmi a stílus, de nekünk ez pont megfelel, mert a céját eléri, ami a frusztráció csökkentése. Az irritálóan átlagos birka dejszgyerek sírására szaró, ámde közös térben parádéztató anyukára ezentúl azt monjduk: BamBa BaBát Buszon Basztató /B/anya.

Téli örömök

2020. január 26. 12:51 - yerma

Néhány meltdown elkerülhető lenne, ha nem lenne Anna másabb, mint az egyszeri homogén összetételű neorotipikus gyerekek. Akik egy emberként állnak ki Anna ellen, hogy márpedig van Mikulás és a felnőtt kórus, akik ehhez csatlakoznak. Felnőtt szemmel annyiból megbocsátható, hogyha húszból egy még hisz benne, akkor fenn kell tartani a látszatot, és nem mondhatnak mást. Kérdés, hogy az incidens után négyszermközt, miért kell ehhez ragaszkodni. Rajzolj madáretetőt a fára, szól a feladat és téli örömök a gondosan megírt fogalmazás címe, amit mondjuk Tóth Józsefné talált ki, alá van írva a neve, de ez irreleváns. Mert a téli örömök kicsit gáz. Ott indul, hogy

  • télen csendes a táj: hát rohadtul nem, a táj amúgy sem volt hangos, az állatoktól és emberektől volt hangos, akik köszönik és ugyanúgy csiripelnek, ugatnak, hangoskodnak és hallgatják a tuc-tuc zenét, mint nyáron, hála az elektromosságnak és a technológiai fejlődésnek most már bárhol
  • a nappalok rövidek, az éjszakák hosszúak: ez igaz december 22-ig, ami a téli napforduló, onnan hosszabbodnak a nappalok, a tél 24%-ában hosszabbak az éjszakák, de a 76%-ában a nappalok a hosszabbak, így ezt sem mondanám annyira igaznak
  • a madarakat szalonnabőrrel etetjük...: megint csak nem, a szalonnabőrön levő maradék szalonnát csipegetik ki, nem a bőrt
  • ...akik tavasszal és nyáron meghálálják a gondoskodásunkat: télen és ősszel vajon mi van
  • kellemes, tiszta időben téli sportoknak hódolnak, van, aki szánkózik, siel: elhanyagolható körülmény, hogy van olyan kellemes, tiszta idő télen, amikor nincsen hó
  • ebben az évszakban érkezik a Mikulás: és ez volt a pont, amikor elszakadt, Anna összefirkálta a lapját, fekete indulatos vonásokkal, ráírta WTF kérdőjel, feketepont, tanárnéni befotóz, elküld, mi volt az előzmény kérdezem, a Mikulás feleli, mosolygok magamban, ebből én már tudom a sztorit és azt is, hogy igaza van, csak egyedül van az igazával.

Úgy érzem máshol kellene élnük és máskor.

És egyre gyakrabban érzem ezt.

Recycling

2020. január 21. 08:26 - yerma

Idén, ha minden jól megy újrahasznosított farsangunk lesz, a titkos jelmez a tavalyi griffendéles talár újrahaszno-sításásval. Azzal a különbséggel, hogy tavaly könyvölelgető Hermione volt, idén is a talár marad a jelmez, csak most Ginny Weasley lesz. Ez Anna ötlete volt és egy szuper ötlet, bár Ginny egy kifejezetten irritáló szereplő volt, olyan kis semmilyen, legalábbis én nem szerettem. Meg amúgy is a farsangról meg van a véleményünk, felesleges szerepjáték, és mi soha nem szerettük, soha nem játszottunk orvososat, és soha nem gondoltuk, hogy a tésztaszűrő a fejünkon villogó labdával egy ufó állomás. Mint ahogy a reklámban.

Gyűjtjük amúgy a hülye reklámokat és célunk, hogy majd ha tanulnak az iskolában programozni, akár a Logischoolban tanórán kívül, olyan játék programokat írjunk kezdésnek, hogy a hülye reklámok szereplőire kell lövöldözni. A tízpontos a gőgicsélően modoros popsikrémes anyu, de a prüntyögő kislányra is ráküldenék, attól függetlenül, hogy arról ő nem tehet, a felnőttek ezt várják eltőle, ezt a gügyögést. A sellő énük nyolc pontot ér, zöld sikító ufó további nyolcat. Én youtubereket vonnák bele az én lövöldözéseimbe, de nem én döntök, legfeljebb ha megtanulok én is programozni. Nekem Ábel nem üti meg az ingerküsszöbömet általában, amit Anna elég jól provokál azzal, hogy beragadt neki, mint a Sugárka elégése, és a Satty utáni koslatás. Nálam ő csak öt pontot érne. Viszont a karácsonykor zabálj sokat és vegyszerrel ürítsd ki a szervezetedből témára felhúzott reklám is sok pontot ér, az együgyüsége miatt, ne zabáld túl magad és nem kell vegyi anyag a szervezetedbe.

Mondjál még hülyéket, kéri Anna.

Minek? Csak nézz körül.

Címkék: autizmus iskola 8+

Kilencedik szín nyolcadik rész

2020. január 20. 19:36 - yerma

Hogy min sírtam utoljára. Nem tudom, de régen volt. Mit érzek, amikor szomorú vagyok. Szomorúságot. Mennyi könyvet elolvastam életemben csak azért, hogy legyenek szavaim, de mit sem ér az egész, ha nem tudom érzésekhez kötni azokat. Mert van az a tévhit, hogy az autistáknak nincsenek érzéseik. Játsszuk azt, hogy az esernyő egy seprű. A korong mondjuk egy tündér. A korong alakú tündér kiesett a matekfüzetemből. A jó egyéves várólista után az én autizmus vizsgálatom úgy begyorsult, csak kapkodom a fejem. Két különböző orvos foglalkozik velem a pontosabb diagnózis felállítása miatt. 

És akkor a néni kiposztolta a kertjének a tavalyi terméseit. Ez egy ilyen kertbarát közösség. Volt ott amorf formájú szabálytalan paradicsom, érdes külsejű uborka, nagy vastag édes újhagyma, kevés dió, málna, eper a földön, kapával véletlenül bevágott krumpli. Megmutatta a spájzot is, amiben volt meggybefőtt, elrakott paradicsompüré és zsírosbödön. És akkor előjött egy nyár nagyon régről. És akkor eltörött.

Min sírtam utoljára.

Egy paradicsomon.

Szemét ember meséje

2020. január 12. 16:05 - yerma

Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy ember. Ez az ember kiborult azon, hogy a többi ember 2,1 milliárd tonna szemetet termel, és ezzel gyorsabban olvad a Föld, kipusztulnak a fajok, kontinensnek tűnnek el a Föld színéről. Kezdődik az interglaciális, a két jégkorszak közti felmelegedés. Nagyon aggódott emiatt, és mivel okos volt, elkezdett gondolkodni, hogyan lehet ezt lelassítani, csökkenteni esetleg megelőzni. Arra jutott, hogy csökkenteni nem lehet, viszont az emberi leleményesség és tudomány amikorra ez bekövetkezik addigra eléri azt a szintet, amelyben talál megoldást erre a problémára. Például összegyűjti a szemetet egy helyre, azokat összetömöríti, majd fellövi a világűrbe és azt Föld körüli orbitális pályára állítja, így az a Föld körül kering majd, és nem lesz útban. Cserébe a Szemét bolygó miatt lenne Szemét-fogyatkozás és Szemét-tölte, mint csillagászati jelenség. Az asztrológia és egyéb ezoterikus babonák rendjét is felborítaná, mert új kategóriát vezetne be, így lennének Szemét emberek, akik életének folyása a Szemét bolygó járásához igazodna.

Így lettek a Szemét emberek.

Ma is tanultunk valamit

2020. január 10. 20:01 - yerma

Nálunk az osztályban szokás, hogy ha valakinek születésnapja van bevisz egy tortát és készül egy csoportkép, majd felmegy a közösségi médiába. A legutóbbi alkalommal Anna egy olyan osztálytársába karolt bele, akibe eddig nem. Volt neki a tavalyi haverja, fiú, akivel azóta is nagyon jóban vannak. Mondjuk Annával könnyű, mert Star Wars-ozik, látta az új Star Wars mozit is, és engem is folyton a szereplőivel bombáz és nézi milyen fejet vágok, amikor az a valaki átállt a sötét oldalra: ez nekünk rossz vagy jó? Grimm meséket sem néztünk soha, de én sem kiskoromban, nem is vártam a szőke hajú herceget, aki majd megment, mert én passzívan életképtelen vagyok. Igazából ezért nem szerettük a tündérmeséket: mert kinevelte a sztereotip nőt, aki csüng és függ, és így nem hat rá más csak a gravitáció. Szóval Annával könnyű haverkodni fiúknak, bár néztem egy sort, amikor tavaly egymásra találtak a fiúval, és már most nyolc évesen megdöntötte az én egyéni rekordomat, ami egy év. De ez most nem az a fiú. Na mostantól mesélj, figyelek és tanulok, watch and learn. Anna titka valójában egyszerű: nem tudatos, nem érdekli és leginkább észre sem veszi, így nem lesz görcsös, izzadságszagú. Olyan egyszerű ez, mint Samsung tévén befogni a Spíler2-t.

Na most meg én tanítok neked valamit. Amikor megvetted a spórolt pénzedből a Blockstar VIP kiegészítőt, akkor hirtelen nagyon sok barátod lett. A korábbi Satty copycat-ezéshez képest, most nem te mentél más agyára, hanem rád mászott mindenki, látják a skinemből, hogy pénzért vettem. Dőlnek a barátok. Richie Rich lettél. Ez a való világ, bárki bármit is mond, ez a sekélyes, felszínes, tartalom nélküli valóság. És csak az élet végén gondoljuk, hogy ez talán így mégse jó.

Levontuk a tanulságot.

És maradt a nulla.

Címkék: autizmus 8+

Reszkessetek

2020. január 03. 15:02 - yerma

A karácsony tovább támad, nekünk idén volt meg először a Reszkessetek betörők, mint esti program. Az első rész kifejezetten tetszett és a második is. Amikor a harmadik részben kiderült, hogy nem Kevin van benne, hanem egy Alex nevű kisfiú, ott volt a töréspont. Annyira kiakadt tőle Anna, hogy felajánlottam ne nézzük inkább, semmi értelme, hogy a film minden részletébe belekössön, hogy pöszög a kisfiú, és hogy ötéves és még nem tudja. Valahogy egy órát túléltünk így, hogy semmi nem volt jó és akkor lekapcsoltam, hogy ne nézzük így tovább, hiába volt a kisfiú okosabb, és kevésbé durva csapdákat állított, mint Kevin. Aztán a következő napra elfelejtettük és valamiért nap végén eszünkbe jutott, hogy folytassuk. Akkor már megbarátkozott a gondolattal, hogy más a kisfiú, és nem zavarta semmi, ami az előző nap igen. Onnan viszont a maradék 30 perc őrült kommentálásába kezdett.

És akkor jött a Zorró, akit a kisfiú lefújt a szeménél fekete festékkel, és be akart menni a lakásba, de jaj rosszul lépett és belelépett valami ragacsba. Na a barna csajnak se a szaltóval kellett volna foglalkoznia, amikor az ajtó előtt elesik. Ezt nem is nézem, ráesett a virágcserép, és hát az ugye virág. Na, most meg a Radics Peti próbálkozik, csak leöntötték a haját fehér festékkel. És akkor kibújik a kulcslyukon Makesz. Makesz szalad végig a folyosón, amikor megpillantja Radics Petit, aki csúnyát mond, így pont olyan, mint a valóságban. Zorró megint pórul járt, mert a játékpisztolyt vette elő. A harmadik, aki nem hasonlít senkire, legyen Nessaj. A házhoz érnek a titkos ügynökök, és a kisfiú beszédbe elegyedik Donald Trumppal, aki az egyik ügynök. Kiderül, hogy végig a kisfiú tudta jól, és megmentette az egész világot.

Azt nem tudjuk mitől, mert a kommentálástól semmit nem hallottunk a filmből, csak láttuk.

2 komment

Harmadik kívánság

2019. december 30. 08:51 - yerma

Anna harmadik kívánsága arról szól, hogy szabadjon káromkodni. Mivel megmagyarázni nagyon nem tudtam neki, hogy miért nem szabad, és miért nem illik. Mert ki veszi komolyan a bazmeget. Miért csúnya a a kuss szó, ami a kushad rövid változata, a kushad az miért nem csúnya. A k betűs szót miért nem mondhatjuk arra, akinek tíz férje volt, és közben húsz szeretője. És igazából Annának szabad káromkodnia, csak itthon a szobájában, ahol senki nem hallja, ez az egyetlen kikötés. Mielőtt ideológiát gyártanék köre, hogy az adhd egyik fő problémája, az impulzivitás, az azonnaliság, ennél jobb módszer szinte nem kínálkozna a feszültség azonnali levezetésére. Nem kellene arcot mosatni vele és lecsillapítani hosszú perceken át, csak kimodhatna egy csúnyát és elszállna a feszültség. Már azért sem, mert engem is gyakran elragad a hév és többnyire a fürdőszoba és a konyha a fő színterei ennek, és zárójelben Anna valahogy mindig jelen van ezekben a helyzetekben. A fürdőszoba különben is legendás helyszín, mert itt történik a szenzoros fésülködés, amit minden reggel szétsikít, aztán a szenzoros hajmosás és a még szenzorosabb hajszárítás. A nemszeretem fürdést enyhe verzóban üvölti végig, de a hajmosás az tömény stressz mindenkinek, Anna sikít, és gyorsan időre meg kell csinálnom, ami az alaposság rovására megy. Így állunk az irritálóan selymeshajú gyerekek között, akik nem tudnak szorozni és nem tudják, mi az az enter. A hajszárítást mostanában elég jól viseli, mert a balzsam flakonjáról olvassa a times new roman 4-es méretű feliratot, mind a tíz nyelven, ami rá van írva, így egy kis időt nyerek. Közben a kicsöpögött víztócsákat ketten kerülgetjük, mert jaj, ha vizes lesz a talp, akkor mi lesz, mert nálunk ugye szor kettő. Egy Baziliszkusznak esélye nem lenne velünk szemben. Ilyenkor mindig mérgelődve megkérdezem, honnan származik az újabb és újabb tócsa, milyen víz ez Kékszakállú, és Anna egyből válaszol, könnyek, Judit.

Könnyek.

Második kívánság

2019. december 29. 16:50 - yerma

"Én és az egész családom jól éljenek".

Ugyan csak a szűk család egykettede nevében tudok nyilatkozni, és Anna nem mondta, hogy a "jó" szó alatt pontosan mit ért, én azt mondanám jól élünk. Stabilan, boldogan, elégedetten. Nem kell több, és Edevis tükrében nem lenne még egy zokni se. Pénzügyileg is szabadak vagyunk, nem érint már a fizikai és gazdasági terror, akkor járok dolgozni, amikor akarok, csak a munka meglegyen. Azt csinálom, amit szeretek és azért, mert máskülönben unatkoznék. Valamiért az emberek azt hiszik, hogy az életben a pénzt kell beosztani, nem az időt.

Különben is rengeteg dologra autiként nem költünk, mert eleve kiesik. Nem játszik a színház, mozi, Kolompos együttes, május elsejei vurstli, körhinta és állatkert, kannabisz olaj, neuro-feedback terápia, lovaglásóra, bármilyen tornateremben csikorgós izzadtságszagú, hangvisszaverő sportszakkör, ugrálóvár. Olyan rendszerességgel legalábbis, ahogy a társadalom elvárja tőlünk azáltal, hogy a jószülőség feltételéül szabja. Húst nem eszünk, sertéspestis nem érint, a dráguló árai sem. Tömegközlekedés ingyen, kaja szinte ingyen a tartós betegség miatt, egyébként főzök, szemetet ezzel nem termelünk összehasonlítva azzal, mintha rendeltük volna. Ugyan gyógyszert szedünk, de az közgyógy kártyára jár, tehát ingyen van. Mindez persze azért, mert Anna autizmus fajtája szempontjából szerencsések vagyunk. Szegény gazdagok.

Önazonosak vagyunk viszont és Annát is arra nevelem, hogy ne legyen szürke tégla a falban, hazaérve lökje ki magát a falból és vegye fel a gömb formát, hogy aztán másnap elkezdjék négyszögesíteni megint. Ami nem is igazán jellemző az iskolában, Anna képességei bőven felülírják azt, hogy cserébe gömb lehessen. Így számomra a jól élni ezt jelenti, erre redukálódott.

Gömbnek maradni.

Első kívánság

2019. december 28. 16:19 - yerma

Egyébként meg sikerült egy öko karácsonyt tartani, annek ellenére, hogy Anna kívánságlistája annyiban tartható, hogy igyekszünk minél kevésbé terhelni a környezetet. Ökológiai lábnyomunkat így csak az elégetett benzin és a minimális led világítás őrzi, amúgy elég zöldek maradtunk. Én egy olyan kozmetikumot választottam, ami állatkísérlettől és minden állati eredetű anyagtól mentes-vegán, legalábbis ez van ráírva a dobozára. Anna az iskolában jégvarázsos horror kirakót kapott, meg egy logikai játékot. A kirakó ugyan nem rekordméretű volt, de a hajunk kihullott tőle, mire kiraktuk. Anna festményt és sárga gyöngyökből fűzött nyakláncot adott nekem, de nem bírta ki, és idejekorán odaadta. Én viszont nem tehettem ezt az ő ajándékával, mert a szépemlékű roller vásárlást megtoldotta egy olyan kijelentéssel, hogy legyen meglepi is a fa alatt. Ami akkor lett volna poén, ha élettelen tárgyat kapott volna. Faimádó lévén egy bonsai fát vettem neki, két hét sötétben dugdosás dacára még életben van, és állítólag az a legnagyobb mutatvány, hogy továbbra is életben tartsuk. Bepróbálkoztam, hogy legyen neve is, de csak starwars jutott az eszébe, meg Sheperd kapitány, így ezt tovább nem erőltettem. Egyébként japán gyertyánszil típusú fa. Az ajándékozásnál nem tartottunk be semmilyen karácsonyi etikettet, csengőszó, szép ruha, szegény fa, mondta Anna, kivágták, idén ne vegyünk, azért vettünk, mert amúgy is kivágták volna.

Az idei karácsonyunk mottójául azt választottuk: Ha madárdalt akarsz ne kalitkát vegyél, hanem fát.

Grincs

2019. december 27. 22:33 - yerma

És azért én is nap mint nap új információkhoz jutok a világról olyan dolgokról, ami nekem értelmezhetetlenek, már probléma szintjén sem merülnek fel. Például egy mondat nagyon megütötte a fülemet a mai hírekben: végre vége a karácsonynak és mindenki visszaszabadult a plázákba levezetni az ünnep feszültségeit.

Parancsolsz? Kérlek?

Szóval ez neked végig nem volt jó? A szeretetünnep, az ajándékozás, a menüsor, a lakásdekor? Ez mind nem volt jó? Nem magadtól csináltad? Nem magadért? A road show az anyóshoz? Ne legyenek sokan az utakon? Túlzabálva? Nyomogatva? Mert így illik? Mert egy évben egyszer? Véletlen-e, hogy egy évben egyszer? Mit vártál? Ne szóljon be? Nem volt így jó? Miért szoktattad rá, hogy úgy legyen, hogy nem jó? Miért hagytad, hogy így legyen? Nem tudtad, hogy lehet más? Ellopta az ünneped? Grincs? Most meg shoppingolsz és visszacseréled? Miért nem mérted fel, kell-e neki? Miért nem mérted fel, milyen színű kell? Miért nem hagytad, hogy kiválassza maga? Mert nem lett volna meglepetés? És te, szeretsz meglepődni? Két pár zoknin? No-name kütyün? Ja, hogy elromlott? Soha nem is volt jó? Amúgy is jöttél volna? Levezetni? Akciókért? Mert egyébként lelazít? Ja, hogy bevásárolni? Mert kifogytál a lisztből? Mert pékáru se volt otthon? Ja, hogy nem tudtad, hogy három napig tart? Naptár nem írta? Google se? 

Feltűnt már neked is, hogy az intelligens civilizációk után kutató teleszkópok sosem a Föld felé vannak állítva?
/mém, mateking.hu/

Partyláz

2019. december 21. 10:59 - yerma

Egyrészről örülök, hogy Annát szülinapi zsúrokba hívják meg, mert gyakran arra panaszkodik, hogy nincsenek barátai. Kérdés, hogy most még ezek mennyire komoly barátságok, de örülünk nekik. Így aztán megkaptuk a ugribugri partit a bevásárlóközpontban ezüstvasárnap. Az eszüstvasárnap tolongása, hangzavara és lökdösődése üdítő ötórai teadélután volt ahhoz képest, ami onnantól kezdve jött. Minden anyu shoppingolt a 2,5 óra alatt, kivéve egyet, engem, aki bent maradtam, ki tudja miért. Talán figyelni a meltdown- t és kiemelni Annát ha kell. Nem mintha a meltdown nem az a pillanat lenne, amikor már késő. A gyerekek hangos, villódzófényes ugrálása alatt tereferéltem, csacsogtam, csevegtem, kibeszéltem. Állítólag ez nekünk jó volt, Annának is, mert a gyereknek ez kell, hogy boldog legyen és nekem is, aki mindeddig ezek szerint rosszul éltem. Nem mertem szólni, mert a jó szándék fontosabb volt, mint az, hogy baromira a komfortzónánkon kívül vagyunk, és az agyam a végére olyan volt, mintha a felületét krumplireszelővel lereszelték volna, egy-két nap volt az átfutási idő, amíg az imígyen boldog felnőtt átváltott a boldogtalan üzemmódba sanyarú hétköznapjait élve tovább. Volt egy ötperces pihenő, amikor Anna túltelítődött, és ki kellett menni, és mire találtunk egy üzemen kívüli szobát, egyből benépesedett, mert futószalagszerűen tartották a szülinapi bulikat minden teremben. Szép, meghitt és személyes alkalmakra szemmel láthatóan nem volt igény, senki nem látott ebben kivetnivalót, az élet ilyen, dolgozni kell, nemszeretem munkát, hét végén meg kiadni a gőzt. Így.

És látta Isten, hogy ez jó.

És ma sem lettünk Istenek.

Cheshire cat

2019. december 17. 15:10 - yerma

A Cheshire macska az az Alice mesékben a vigyorgó macska, akinek látványosan nem volt magyar neve. Ennek az oka az volt, hogy nem tudták lefordítani, igazából a magyar vigyorog, mint a fakutya angol megfelelője, az meg már milyen béna, ha egy macskát úgy hívunk, hogy fakutya. Próbálkoztak famacska fordítással is, de azt elvetették. A vigyorgó macskafejnek az a története, hogy mivel a szív királynő mindenki le akar fejeztetni a macska csak úgy tudja az életét megkímélni, ha nem látszik a nyaka és a feje meg folyamatosan forog, így nem tudja a királynő hova csapjon le.

Harmadik éve járunk úgy, mint a Cheshire macska a fényképezések terén. Az újoviban kezdtük, amikor a fotós jelzését a háttér színére vonatkozóan későn kaptuk meg és a világoskék háttér elé világoskék pólót vettünk. A balszerencse tavaly folytatódott, amikor ugyancsak a kék színnel szívtuk meg, sötétkék háttér világoskék ruha, sötétkék olvasókönyv. Itt a fotós már nem jelzett semmit, és idén sem, amikor a sárga ruhához sárga hátteret kaptunk. A sárga felső színes mintája egy oda nem illő fehér jegesmedve miatt nem látszott rózsaszínnek, így Anna ebben az évben is Cheshire macska lett, csak a feje látszik egy egyszínű térben, és néha úgy érzem, forog is. Nem gondoltam, hogy a horroroviból bárkit is visszasírok, de sokat elmond, hogy a fotóst. De azt nagyon.

Péntek tizenhárom

2019. december 13. 19:48 - yerma

Annak dacára, hogy ez a blog szándéka szerint nem párbeszédre épül, hanem monológ a formája, szükség van megnézni magunkat kívülről is. Az igazság pillanatai a magas felbontású anya-gyerek fényképek, valamint az igazolványképek. Ezektől tudtam meg, milyen bőröm van, milyen ráncaim, hol ősz és mennyire, és a fogaimmal is kell valamit kezdeni, mert lassan evésre alkalmatlanok voltak, csak az erózió nem volt annyira látványos. Innentől kezdtem el foglalkozni egyáltalán magammal komolyabban, mint alapanyag. Globális szinten is így van ez, jót röhögtem például azon, hogy amit mi diadalmas magyar virtusnak hiszünk, és a magyarok nyilaitól ments meg uram minket, az külső szemmel definiciálva ázsiai erőszakos barbár banda. Scrabble angol szótárban találtam ezt konkrétan. És végülis igen, hiába vagyunk magunkban azok, amit hiszünk, ha minden más embert mást lát bele. Azzal a kis különbséggel, hogy ha valaki auti, akkor esély sincs más szemében tükröződni, megnyilvánulni más által, és mivel nincs nagy rutinunk ebben, nem is tudjuk jól viselni a bókokat, milyen jó, hogy vagy mondatra csak annyit tudunk reagálni, hogy jé, ezt még az anyám sem mondta nekem, soha nem mondta ezt nekem senki. Azt mondtam, hogy a saját auti tükörben beismerős, szembenézős akcióm röhejbe fulladt, mert fizikailag nem voltam képes a saját szemembe sem nézni?

Anna néhány meltdown-tól eltekintve jól működik továbbra is az iskolában. A meltdown az autisták összeomlása, a mélypont, az a pont, ahol túlcsordulnak az ingerek és az a pont, ahol az agy nem bírja tovább a foldolgozásukat. Ezek többnyire aprócska, /az NT-k szemei előtt/ mikroszkopikusan láthatatlan pontok, egy gyűrődő papír, egy leesett cseruza, egy ceruzahegyezés, vagy egy Luca napi vásár csacsogós, felszínesen fecsegős, kiabálósan ordenáré, giccses kamu világa, annak hangjai, fényei. Ahol eladhatod a tárgyaidat. Nekünk nincs olyan tárgyunk, amitől megválhatnánk, mert minden kell, Anna egészen kiskorától képes volt, arra, hogy a 111 plüss állatából vakon megmondja, éppen melyik nincs a szobában, mert elveszett. Lásd  a Csigusz rejtély első és második részben és a nagy Kisvakond rejtély, ami még mára sem oldódott meg. Szóval mi mindenhez ragaszkodunk és nem viszünk semmit, miféle hülyeség ez, ostoba babona és hiedelem, fene sem kíváncsi rá, péntek tizenhárom, fekete macska. És akkor nap végére megint elszakadt, de kibírtuk hazáig. Én a tárgyakhoz ragaszkodom, nem az emberekhez, mondja Anna, ezért nem is tudsz kapcsolódni velük, mondom én félhangosan. Mindezek dacára kívánságai megfoghatatlan, pénzen megvehetetlen dolgok. Továbbra is kiemelten aggódik a klíma válság miatt az iskola Greta Thunberg-jeként. Az ellentmondásokra rálát /miért üres a madáretető a madárbarát iskolában/. Most már jegyekben osztályozzák, egy négyestől és egy házifeladat hiánytól eltekintve ötös, magatartására creeper matricát kért és kapott. Magyarból egy szabadon választott téli verset kellett megtanulni, az jó, kiválasztottuk the-shortest-poem-ever verset, ráadásul Weöres Sándortól, mind a 17 db szót sikerült sorrendben elmondani, amiben 4 db "a" névelő volt. Mindenki röhögött ezen, a 8 versszakosok legfőképpen. A házi feladatot továbbra is ráhagyom, az ő bulija, számoljon el vele ő, joga van a hibáihoz, mint ahogy az autizmusához is. Meglepően jól működik ez a módszer rövidtávon és úgy néz ki hosszútávon is. Nem szekálom, békén hagyom, nem radíroztatom ki vele, csak a túlélésre játszunk. Tervezni nagyon nem tudunk így, de örülünk minden egyes napnak, amiben üres lapot kapunk, hogy azt írhassuk rá, amit akarunk. Még a hétfőnek is. Mindennap teremtünk. 

Mert az ember a teremtési képességéről valamiért lemond.

Black Sunday

2019. december 01. 14:09 - yerma

Dráma egy felvonásban, szereplők: neurotipikus /NT/, auti1 /A1/, auti2 /A2/

A2: Szeretnék karácsonyra rollert venni neked A1, de el kell jönnöd kiválasztani, és NT majd elvisz minket autóval.
A1: Nem akarok.
Indul a menet. Útközben A1 játszik, óh, noo!!!
NT: Ne narráld A1, mert idegesítő.
A1: Még játszani sem engedsz. Mikor érünk oda?
A2: Fél másodperc.
A1: Nyeenyenyeee. Nem engedtek jászani!
A2 félre: hogy lesz ebből ottalvós osztálykirándulás?
A1: Hallom, hogy rólam beszéltek!
A2: Na gyere itt ez a nagy áruház, de célirányosan bemegyünk a rollerekhez.
A1: Nem akarok, nyeeenyenyee.
A2: Pedig épp csendes óra van. Nézd itt vannak a rollerek, melyik szín tetszik neked?
A1: Nyeeenyenyee!
A2: A piros, a fekete, a fehér vagy a lila. Azt vesszük meg, amelyik szín tetszik.
A1 guggol a roller előtt, de nem szól, arcán méla undor jelzi, hogy nem akar ott lenni, ahol épp van, de az élet az kegyetlen és shoppingolni kell. Egy pelenkás sír valahol, szülei ráérősen, eltartott kisujjal válogatnak a termékek közül.
A2: Jó, akkor megvesszük a lilát, mert az tetszik nekem, mert te nem mondod, mi tetszik neked.
A1: Nyeenyenyee!!
NT: Most már biztos, hogy nem megyünk korcsolyázni!
A2: Na jó, most jön a bútorbolt, megvesszük a matracot. Ne gyere be, várjatok meg a kocsiban.
A1: Nem akarok a kocsiban várakozni, akkor inkább megyek veled.
A2: Jaj, de hosszú ez a sor.
A1: Utálok várakozni, csak azért találtad ki ez, hogy szenvedjek. Baromira nem akarok itt lenni.
A2: Akkor menj ki.
A1: Azt sem akarom. Nem hiszem el, hogy így töltöm a vasárnap délelőttömet.
A2 félre: Én meg a szülinapomat.
A2: Na végre, gyere segíts vinni a törölközőket. Ennyi, madáreleségért már nem megyünk be.
NT leparkol a madaras előtt.
A1: Azt mondtad, hogy nem megyünk be!
A2: De NT beállt, akkor már csak beugrok egy kiló szotyiért. Egy perc.
A1: De azt mondtad nem megyünk be.
A2: Igen, de NT beállt. Mi ez a tuc-tuc zene, nem lehetne lekapcsolni, mert idegesít.
NT: Engem megnyugtat.
A1: Engem is.
A2: Elmehettünk volna a Mekibe, de ilyen állapotban már senki nem akar.
A konvoj hazaér.
A1: Ezt az egyet pont akartam volna.

Panda mese

2019. november 28. 15:02 - yerma

Eltelt 44 év, és én végig azt hittem, hogy a mese szerkezete kötelező jellegűen a bevezetés, a tárgyalás, a befejezés, közte racionális dolgok történnek, unalmasan és kiszámíthatóan lesz a végén tanulság. Nem is tudtam mesélni és nem is szerettem. Egészen a Sylvie-Bruno történetekig. Mert láttam, hogy úgy is lehet.

Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer panda banda. Úgy 18 körül lehettett a pontos számuk, és elegük lett abból, hogy a természetben mindenki színes, ők meg fekete fehérek. Elhatározták, hogy előnyt kovácsolnak ebből és véletlenszerűen lefeküdtek a földre úgy, hogy egy sakktáblát alkossanak. Ügyesen megvalósították, és aztán csak vártak-vártak, hogy valaki játsszon rajtuk egy partit. Jött az oroszlán, játssz velünk sakkot mondták neki, de erre az oroszlán csak annyit felelt, miiiivaaaan? és elment. Sokáig nem jött senki. Elunták és gyalogos átkelő hely alakzatot vettek fel, zebrák voltak és találkoztak egy másik zebrával. Megörültek egymásnak és kitalálták, hogy ha már ilyen egyformán színesek, versenyezzenek. Így hát elindultak az olimipán. Az egyik versenyszám a panda fül húzás volt, ahol az nyert, aki a legtöbb ideig fogta kapaszkodva a panda fülét. Ezt a számot a kullancs nyerte meg. Csak amikor a nyakába akasztották az érmet az összenyomta és elpusztult.
Tanulság: csak olyat tegyél, aminek  a következményével együtt tudsz élni.

Szürrealiti instantmese.

Okosabb vagy mint egy ötödikes

2019. november 26. 19:03 - yerma

Szintet léptünk kvízkérdésekben is. Ugyebár Anna kb egy éve a Blockstarban a random kisgyerekeket azzal a szöveggel szórakoztatta, hogy menyi ötször öt. Most ott tart, hogy a barátkozásának alapja a válasz arra a kérdésre, hogy mennyi kettes alapú logaritmus nyolc. Egyelőre ezt a felnőtteknek tartogatja, akik szemükben szelíd félelemmel néznek rá emiatt. Igazából nekem sincs más barátom. Ugyanekkor kikölcsönözte a könyvtárból a Matematikai gyakorló feladatsorok és azok megoldásai ötödik osztályosoknak című kiadványt. A könyváros néni ugyan mondta neki, hogy nem kéne, de őt nem lehetett lebeszélni.

Ezeket meg csak itthagyom, az első közülük a világ legrövidebb meséje. Mind a Sylvie és Bruno könyvből van, és nem volt kedvem alá képeket tenni. Sylvie és Bruno két tündérgyerek, akik néha a valóságba keverik a gyanútlan felnőttet, néha meg a tündér álmukba, ahol minden sokkal logikusabb, mint a való életben.

bruno_piknikje1.mp3

bruno_piknikje2.mp3

Kilencedik szín hetedik rész

2019. november 23. 14:04 - yerma

Ha most azt írnám címnek, hogy három dolog, amit megtanultam az autizmusról az nagyon kattintás vadász lenne. De nem azt írom. Mert nekem a blog színtelen és súlytalan önkifejezési forma, szavak bűvölete saját magam szórakoztatása céljából, és az életvitelszerűen kommentelő emberek véleménye marhára nem érdekel.

Igazából négy doldog, ami most eszembe jut, amit az elmúlt egy évben tanultam magamról. Időrendi sorrendben.

  1. van neve
  2. nem vagyok egyedül
  3. nem az én hibám

A negyediket most a napokban értettem meg.

  1. ha ez így van, akkor a következtetéseim az életről végig rosszak voltak. Mint amikor elkezdesz egy tíz soros egyenletet megoldani, és az első sornál elrontod, de azt már jól viszed végig kilenc soron át /nulla pontért/.

Minden, amit gondoltam a világról nem úgy van, mert végig rossz volt az első sor.

 

Hajrá karácsony

2019. november 21. 08:28 - yerma

Közeledvén akarácsony Annát megkértem, hogy szedje össze mit szeretne, hogy elkerüljük a százhuszadik plüss izé, és felesleges még izébb tárgyak megvásárlását. Mert ugye ő a tárgyakhoz jobban kötődik, mint egyéb élőlényekhez. Szerencsére a télapó ajándékait átugrottuk, mint mikulás csomag, mert a télapó egyetlen szerepe a mi kultúránkban az, hogy az adventi csodavárást életvitelszerűen trollkodja szét a megjelenésével. De ezúttal Anna nem tárgyakat kért. Kiemelném a sorrendiséget.

  1. Óvjuk meg a Földet a műanyagoktól.
  2. Én és az egész családom jól éljenek.
  3. Lehessen csúnyát mondani.

Anya mesélj

2019. november 20. 20:27 - yerma

Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy kabát, annak meg volt egy gombja. Ez a gomb másodállásban egy egér szeme is volt, akit üldözőbe vett egy béka. Ahogy az út mentén kergették egymást találkoztak egy mókussal. Ő nem nagyon akart szerepelni a mesében, így továbbment. Azután találtak egy tobozt és akkor az egér úgy döntött, hogy kiszedi belőle a magot és elülteti. Na de ez nem volt olyan egyszerű. Először is lyukat kellett volna ásni a földbe, amire nemigen volt lehetőség, lévén éppen futásban voltak. Ámde ekkor egy különös dolog történt, a toboz magától kigyulladt. Ezt a béka vette észre először, így megállt. Az egér nyert némi egérutat, és az így szerzett nyereményt takarékszámlára helyezte el fix kamatozásra, infláció plusz három százalékkal. A béka nézte a tüzet a gomb szemével, amiről kiderült, hogy az eredeti kabát másik gombja volt.  Észrevette, hogy a tűzhöz egy gyertya tartozik, ami a másik felén egy tortában végződik. Kiderült, hogy az ajtónak volt a szülinapja, akit boldogan köszöntöttek barátai, a plüss panda és a fogszabályzó is. Az ajtó épp egy éves volt. Ezzel egyidőben a többiek örültek a saját nem-születésnapjuknak. Az ünnepség végén elfújták a gyertyát és nyugovóra tértek. Aludj jól és álmodj mémeket.

Régen volt már, amikor mesélnem kellett, pláne fejből.

Nyilván ez nem véletlen.

Szépíró verseny

2019. november 17. 15:19 - yerma

A majd kilenc éve tartó folytatásos teleregényünk következő fejezetében Annát szépíró versenyre küldték. A kiírás szerint az SNI gyerekek számára rendezték, és az volt a célja, hogy valami pozitív élményt szerezzenek az életükben. Kerületi verseny volt és Anna az első évfolyamot képviselte, rajta kívül még hárman mentek az iskolából nagyobbak. A verseny abban az iskolában volt, ahova vívni jártunk, már ha a járás szó itt helyénvaló. Ezúttal gyalogszerrel mentek és nem vettek igénybe semmilyen tömegközlekedést sem. A kísérő tanár epic volt, hogy végigtolta vele, szememben elnyerte az Önzetlenül Az Iskoláért díjat, a Hónap Dolgozója elismerést, és az Akire Büszkék Vagyunk fényképes fali tablóra is felfért /nekem volt olyan munkahelyem, ahol még 15 évvel ezelőtt is volt ilyen/. Nettó 60 perc másolást jelentett ez, plusz odaút, visszaút és gyülekező. Anna szépen rajzol, így szépen is ír. Bár néha megfelelő tempóban teszi, azért abban a hírhedt szakvéleményben, amikor szabadnapot kellett kivennem a semmiért /és egy olyan vizsgálatot kellett lemondanom, ahol egyéves várólista van és épp sorrakerültem volna/, azért volt egy fél mondat, miszerint "lassú munkatempója eredményességét rontja". Ezáltal én is kaptam egy szép kifejezést a tötymörgésre, tétovázásra, hezitálásra, habozásra, teketóriázásra és tökölésre.  Anna ezt nem tökölésnek hívja, hanem perfecionizmusnak. Lehet, hogy igaza van. A versenyen való részvételért bezsebeltünk egy kmf-et magyarból és feltettük a polcra a többi huszonhat mellé. Mint sikerélmény nélküli szegény SNI-s gyerek.

A teketóriázásról jut eszembe, van egy vászonra festett képünk, amit 30 percen keresztül festettünk. Akkor hagytuk abba félkészen, mert már több bosszúságot okozott, mint örömet, magyarul linerárisan növekedett az egy percre juttó bazmegek száma.

Ez a rövid összefoglalója, amit a Google Képek alkalmazás csinált belőle automatikusan, mert már az is unta.

vid_20191103_135132-animation.gif

Stranger things

2019. november 14. 13:14 - yerma

Azért a mi életünknek megvannak a sajátosságai. Számos módon eltérünk az átlagtól és azt nem tudom, hogy ebből menyi a tudatosság, és mennyi az alapállapot. Anna hozza a matricáket, amit a magatartása után kap, egy héten csak piros szív, akkor matrica és akkor vannak piros szívek, ha nincs felfordulás. Zöldalmát szinte bármiért lehet kapni, órai beszéd vagy egyén enyhe bűncselekmények, fekete pont már kicsit durvább, a cyúnyabeszédért jár általában. És mindennek dacára jönnek a matricák. Tudom Annának mekkora erőfeszítésébe kerülhet a fenekén ülni, csöndbe maradni, és áálandóan jelentkezni, aki tudja a választ, de nem szólítják fel, mert tudják, hogy tudja. Szóval a mi fejjel-lefelé világunkban én mondom Annának. Nem kell mindig matricát hozni. Már az se jó, hogy jó vagyok, miért akarod, hogy feketéket hozzak?

Mert tudom, mi az ára.

Címkék: autizmus 8+

Egy gyűrű mind felett

2019. október 30. 19:31 - yerma

Á, biztos csak a saját rugalmatlanságom mondatja velem, hogy több neurotipikus anya-atipikus gyerek naplót nem olvasok, mert csak felidegesít. Annyira más. Ahogy faragják a tököt halloween-kor. Mi közöm hozzá, hogy nem tudjátok elengedni a halottaitokat, mert a halloween bizony erről szól. Nehogy beleszálljon egy élő emberbe egy halott lélek. Mert különben mi mást csináljon, ha nem ezt. Ahogy járjátok a busótáncot. Mi közöm hozzá, hogy nem tudjátok elfogadni, hogy a tél azért van, mert a természet alszik. Nem megyünk oda vekkerrel hangoskodni hajnali ötkor, mert csak kiröhög. Mert biztos vagyok benne, hogy valaki valahol röhög rajtatok. Hogy ennyire nem tudtok alkalmazkodni a környezethez, a természethez, amit ismertek és ahol éltek. Mert az ősember az más volt. Hogy ennyire rugalmatlanok vagytok. Ti, a legendásan rugalmas neurotipikusok és mi, a legendásan rugalmatlan atipikusok. És hogy nincsen saját ünnepetek, mert csak közös kollektív ünnepeitek vannak. Hogy azért vagy mással, hogy addig se legyél magaddal. Mert az már nem annyira jó.

Valamikor régen Anna névnapjára vettem magunknak egy anya-lánya gyűrűt. Akkor még nem tudhattam, hogy ez egy szimbólum lesz. Az "a' gyűrű. Az atipikusság szimbóluma. A virág, amire ráolvad a homok, és üveg lesz belőle, nem tud kijönni és be sem lehet hozzá menni. Tudomásul kellene végre venni, hogy nem is akar, mert a virágnak ez így jó, és ne gyere te, rugalmas neurotipikus, hogy majd te megoldod a helyzetet és kalapáccsal jól szétbaszod. Programokra hurcolod, jó hangosakra, farsang, gyermeknap, ingyen állatkert. Ahol az állatokat erőszakkal elcipeled a természetes élőhelyükről, és bezárod egy ketrecbe, ahol olyan emberek fotózzák őket, akik ezért pénzt adtak ki. Ne gyere fejlesztésekkel, ne kiabálj és ne kapcsold fel a villanyokat. Ezeket csak te akarod. Azért, mert látszólag te többen vagy. Egyelőre.

De addig is tedd el a kalapácsodat. Senki nem kíváncsi rá.

p7240029_1.jpg

Címkék: autizmus 8+

Gondolkodom tehát vagyok

2019. október 29. 17:15 - yerma

Az előző videónak van egy jellegeztes története. Könyvtári könyvben szembesültem ezzel a mesével, amit viszont vissza kellett adni a videó készítése előtt. Gyorsan befotóztam a kérdéses lapokat, hogy majd később feldolgozom. Igen ám, de a fotó elmosódott volt, és minden látszott rajta, csak a szöveg nem. Megpróbáltam a hiányzó cselekményt a netről pótolni, de nem jártam sikerrel, sem magyar sem angol verzióban. Végül csak erőltettem a szemem és a memóriám, hiszen, amikor először olvastam befotóztam az agyamba, és az nem volt olyan régen. Így lett meg a szöveg. A videó készítése is több problémát vetett fel. Mivel azóta újra lett húzva a gépem, eltűnt róla a movie maker. Nem baj, netről letöltjük. A videó elkészülte után közli, hogy a projekt nem menthető, csak ha megveszem a licenszet. Ez jó hír, de erre most nincs idő. Másik szoftver letölt. Megint elkészül a videó, közben ellenőrzöm menthető-e, és igen. Le is menti, vízjellel, ami kitakarja az összes lényeget középsávban. Anyád. Régi movie maker verzió megtalál, letölt, kezdem elölről harmadszor. De harmadszorra legalább sikerül. Hány helyen lehetett volna feladni. Gondolkodás helyett.

Mert az a történet meg nagyon jellemző ránk. Valahogy úgy alakult, hogy míg más gyöngyözik ennyi idősen, Anna scrabble-zik angolul és honfoglalózik. És valahogy az én életem is úgy alakult, hogy ez a hímzés és kötögetés páros nem volt sokáig elég. Legalábbis addig, amíg fel nem merült a gondolkodás opciója. Könnyebb volt nekünk gondolkodni, mert finommotorikában és testtudatban egyikünk sem jó, mást nem nagyon csinálhattunk. Anna nem vívhatott ezért és én sem csapatsportolhattam. Mondókázva sem dobálhattuk egymásnak a labdát, mert egyikünk se tudott beszélni és dobni is egyszerre.

Amit csinálhattunk, hogy rávezettem a nagyobb feladatokra, azért, hogy ne zavarja meg az olvasott mondatom háromszor, különböző oda nem illő beszólásokkal. Azt tudhattuk volna a mátrixból, hogy Anna geek lesz az ő bináris kiírt születési dátumával. Szóval megmutatom neked, hogyan kell egy videót megvágni. Google rákeres privat FB video download. Egyszerűbb, ha angolul beszélünk, mert több találatot ad ki. Tanulj meg angolul. Jellegzetes szavak még az online és a free, mert nem akarunk töltögetni a gépre mindenféle programokat, ha nem muszáj. Na, ebben a programban tudod megnyitni. Upload és convert gomb. Avi to mp3, ha csak a hangját akarod. Mert mondjuk beállíthatod csengőhangnak. Drive-be feltölt, onnan meg beemel. Következő lépés, how to cut avi video, online, free. Kivágod az elejét meg a végét. És ennyi. Ugyanígy vágunk meg mp3-at. How to delete watermarks. Gyakorlatilag sehogy. Ami bonyolultabb, azt én is elengedem. Így hát nagy rutinunk lett más megoldások keresésében. A-B-C verziók kialakításában. Lemodellezésben, kiszámíthatóságban.

Ami ugyebár a túlélés titka.

Címkék: autizmus 8+

És rajzolni kezdtem

2019. október 20. 15:37 - yerma

Felbuzdulva az előző vers rajzolás sikerén, és a továbbra is gyenge rövidtávú memórián, a következő feladvány vitte Anna iskolába megtanulás céljából. A helyes megfejtéseket kommentben várom, és valamit kisorsolok, amit még nem tudom, hogy mi lesz.

Emékeztetőül a mútkori vers helyes megfejtése

Kányádi Sándor: Szeptemberi töprengés /részlet/

Hogyha nekem szárnyam volna,
Délre szállnék, mint a gólya.
Nem kellene óvodába
járnom, aztán iskolába.
De azért jó mégse volna
elrepülni, mint a gólya.
Édesanyám bánatában
folyton sírna énutánam.
1 komment

Szeretném ha vadalmafa lennék

2019. október 18. 19:57 - yerma

- Én imádom a fákat, mondja Anna, ha lehetne fa lennék.
- Tényleg? Kábé 4 éves lehettél, amikor azt mondtad, hogy a fákat azért kell kivágni, mert piszkálják az águkkal a felhőket, és a felhők ettől sírnak, ezért ki kell őket vágni, hogy a fák ne sírjanak.
- Ó, milyen buta voltam kiskoromban!

Ha minden sztorira emlékszel, akkor minek írod le?

Címkék: autizmus 8+

Tárgyak de minek

2019. október 15. 18:32 - yerma

Nálam régóta van olyan kategória, hogy tárgyak, de minek, ami alá olyan tárgyak tartoznak, melyeknek létezését semmi nem indokolja, arra semmi szükség. Nagy része a babavárás során gyarapodott, például az elektromos cumisüveg fertőtlenítő gép, de nekem ilyen a vízforraló is, meg a mosogatógép, meg a szárítógép, ami után vasalni kell, összehasonlítva azzal, hogy ha szimpla mosógépbe tetted volna, akkor nem kellene vasalni.

Aztán lett egy olyan kategóriám is, hogy események, de minek. Klasszikusan a családsegítő szolgáltatás tartozik ide, meg a nevelési tanácsadói szolgáltatás, és a gyámügy és ez nem csak a mi véleményünk, tök felesleges hivatali szervek, aminek az egyetlen célja az időrablás. A mai napon jártunk úgy, hogy az éves Pedagógai Szakszolgálat Szakértői Bizottságának /mint régen az MSZMP KB/ rendezvéyére voltunk hivatalosak, déli 12 órakor pikk-pikk, ami munkaügyileg ugye felejtős és szabadságkivevős nap, mert előtte sem érdemes létezni és nagyjából utána se. Pontban délben még várni kellett, mert az iskola az összes BNO kódos gyerek szüleit behívatta, de a múltkor is várni kellett. Még mindig jobban jártunk, mint első alkalommal, amikor nekünk kellett vinni hajnali ötkor a Rátz László utcába, csak azért, hogy délig kint üljünk a vizsgálat alatt az autóban egy szép téli reggelen. Aztán bent kiderült, hogy Anna figyelemzavarban szenved, és még autista is, és továbbra is SNI-s. Kötelezően a jelenlegi iskolája van kijelölve, ahol integráltan nevelhető. Miután a sok új információba beleszédültünk, megérdeztük milyen fejlesztésekben részesül Anna az iskolában, de majd megmondják, mert az MSZMP nem tudja, az iskola meg coming soon állapotot jelzett vissza. Kaptunk erről egy ideiglenes papírt, amiről majd jön egy végleges vélemény postai úton szigorúan ajánlva, ugyanezzel az adattartalommal. Igazán nem tudom, miért van minderre szükség, de nem is akarom megérteni.

Csak örülök az ajándék napsütéses napnak.

Fekete lyuk

2019. október 10. 17:28 - yerma

Arra a kérdésre, hogy miért olvasunk Lewis Carrollt, első reakcióként azt mondanám, hogy azért, mert autista volt. De igazából nem csak azért. Hanem az élményért. Információk szerint nem így volt, ahogy most gondolom, de akár így is lehetett volna, per szerintem így volt. Úgy gondolom ez történik akkor, amikor valaki az autizmust kannabisszal kezeli. Lehet, hogy néhány tünete elmúlik tőle, lehet, hogy a szorongás múlik el, amit ennek a néhány tünetnek a megélése okoz. Viszont lesz többszálon futó történet, mint megannyi bolygók keringenek maguk körül, aztán keringenek egy másik bolygó körül, mindenki elszédül. Aztán a végén a galaxisok összeütköznek és létre jön egy kis tömegű nagy gravitációjú tér, a fekete lyuk, ami aztán elnyeli azt aki írta, és azt is aki olvassa. Éppen ezért nem lehet őt villamoson olvasni, felszínesen, teljes koncentráció nélkül, mint ahogy más könyveket. Begubózva, pohár borral, csendben. Ami a legjobb dolog történhetett a könyveivel, az meg is történt, prózájában Kosztolányival, verseiben Varró Danival találkozott. Más versfordítása Weöres Sándoré. Gyereknek meg kell érni rá, de igazából auti embereknek érthető.

Meg hát a matematika. Hogyha egy dobozban csak piros és fekete golyók lehetnek, akkor mik vannak benne, anélkül, hogy belenéznénk, ha csak kettő golyó van a dobozban. Meg hasonló feladványok.

- Kérem a nevét!
- Nem adom. Nekem is kell.

Címkék: autizmus 8+

A lavina

2019. szeptember 19. 20:13 - yerma

Amikor ezt a bejegyzést írtam, nem tudtam milyen lavinát indítok el. Hozzáteszem elég sok mindent nem tudtam, ami utólag így viccesnek tűnik. Még hogy labdasportok. Mindenesetre kikötöttünk a vívásnál. Túl lettem aztán én is a párbaj szakkörös foglalkozáson. 

Nagy kár, hogy nem tudjuk az iskolánkban megvalósítani ezt a projektet, mert így vinni kell és ez azt jelenti, hogy két órával korábban el kell jönnöm az amúgy is hatórás munkarendemből. Mert csütörtökön van a vívó szakkör, meg kedden, de a keddet ugye buktuk a jóga miatt, ami elég jónak ígérkezik egy alkalom után. Valószínűleg a heti egy szóló csütörtök nem lesz elég, de legalábbis ahhoz jó lesz, hogy eldöntse, akarja-e. A helyszín légvonalban közel van hozzánk, azonban tömegközlekedéssel 40 perc Anna tempójában és stílusában, köszönhetően az állandó időhúzásának. Ott kezdődik a történet, hogy csütörtökön úszás lenne, de Anna nem akar és egy év után megengedték neki, hogy ne menjen. Ezért bosszúból már 2-kor el kell vinnem. Nem baj, a csütörtök ilyen nap lesz, rászánom az időt. És akkor elkezdődik a horror. 3-kor indulunk meg, HÉV után nem futunk, mert minek, amikor meg lehet ölelni a fákat előtte, hopp, 10 perc plusz el is ment. Többször mondtam a táv alatt, hogy Men-Jünk-Már, ami kábé annyira lehetett idegesítő, mint anyám Ne-Ki-A-Bálj felszólítása, ami annyira irritáló volt, hogy csak jobban kiabáltunk tőle. Viszont egybekötöttük a vívást egy félmaratonnal, mert 2x2 kilométer gyaloglással járt együtt a túra. Amit Anna a magánszámaival exatlon póbává nehezített. Még oda eljutottunk valahogy, elkezdődött a szakkör. Csakhogy az első részben játék van, és csak utána jön maga a vívás. Aminek nem kellett volna minket váratlanul érni, mert múlt héten is ez volt, ámde valahogy nem így történt. Ami azért jó, mert akkor kiszámítható lett volna. Sokszor gondolom, hogy Anna azért van rám ilyen brutál hatással, mert az adhd-ja üti az én autizmusomat. Kidobóssal kezdtek, és Annát megtalálták hamar, hogy rá érdemes célozni, mert nem olyan fürge. Ez különben tesiórákon is gond, nagyon nehezen viseli ezeket a helyzeteket. Itt is, néha benéztem és azt láttam, hogy míg a többi játszik, ő ül a kispadon és sír. Kiszól az edző humorosan, hogy dráma van, kidobták, és most a világbajnokok vigasztalják. Amikor a többiek ugrókötélen ugráltak, addig a segítő néni vigasztalta, meg utána. Ötpercenként. Valami baja mindig volt és nem működött együtt. Egyébként gumikarddal vívnak az elején és a bőrmatracot kell eltalálniuk sisakban. Szemüveg nélkül és az esélytelenek nyugalmával. Amit látott azt viszont nem hallotta. Azzal nyugtattam magam, hogy végül is ez az én álmom volt. Ettől Anna viszont annyira bedühödött, hogy tovább sírt, már csak a fél iskola vigasztalta őt, de aztán hamar meghallotta mindenki. Azt javasolták adjon magának időt, amíg megszokja ezt a rendet és ne akarjon mindent egyből, ez az egész egy tanulási folyamat, és az ezzel járó munkát nem lehet megspórolni. Ekkor még előttünk volt a 2 kilométer és akkor már tudtam, hogy vonszolás jön. Némán tűrtem, hogy mi így élünk. Aztán a hangulata útközben oldódott. Fél hétre értünk haza. 3,5 óra volt bruttó az egész és ez elég soknak tűnik a napi 8 óra szórakozásból levonva.

Mert mindig elfelejtem, hogy mi most szórakozunk.

Képekben gondolkodom

2019. szeptember 10. 18:15 - yerma

Az tavaly már az iskolában kiderült, hogy Anna rövid távú memóriája nem jó. Hosszú távon befotózza és évek múlva felidézi a dolgokat. Már illatokkal is volt így, amikor öt évvel ezelőtt ilyen illat volt, akkor vendégségben voltunk és lecsó volt az ebéd. Viszont verset tanulni nehezen tud, rövid távon sok szöveg. Olvastam már ilyenről és más anyukáknak láttam a megoldását erre a problémára: képekben gondolkozom, hát rajzoljuk le a verset. Mert mit jegyez meg az agya? Ami kép. És ami vicces. A legelszántabb anyuka, akit valaha ismertem az a Toldit rajzolta le sorról sorra.

Ezt a verset adták fel a héten. Anyu barlangrajza.

img_20190908_185546.jpg

Kilencedik szín ötödik rész

2019. szeptember 08. 09:41 - yerma

Ami még számomra értelmezhetetlen és teljes képzavar az a "templomi esküvő". Azt elfogadtam, hogy valamiért úgy gondolja a világ, hogy a társadalom legkisebb egysége a család, csak párban az igazi. Phárromh, így mondják a nők és boldogok, hogy tartozhatnak valakihez, csünghetnek valakin, aki majd eltartja őket, mert egyedül életképtelenek. Ez önmagában nem lenne baj, de hogy ez legyen a társadalmi norma, és üldözzük, aki nem így gondolja, na az már sok. Éppen ezért gyerek is házasságban születhet, aminek a halál vet véget, ezek olyan merev és végleges dolgok. Honnan tudjuk eldönteni most, hogy phárromh jó lesz egy életen át, miért baj, ha rájövünk, hogy nem. Amikor mondom elváltam, mindenki sajnálkozva néz. Pedig nem, nem működött, kiléptem és nem ragadtam benne. Ez egy személyiség fejlődés és siker történet. Anna autizmusa szintén. Ne sajnálj, zárójel bezárva, nekünk ez jó. Ez a jó, különben nem így lenne. Tudod az autisták boldogak, mert azt csinálják, amit szeretnek, ha nem akarnak kötődni nem kötődnek, ha nem tudnak, akkor sem, olyan nincs, hogy kötődik, amikor nem akar. Te csinálsz olyat, amit nem akarsz? Miért? Mert mi nem.

Szóval házasság. Elmegyünk a templomba. Hadd szedjem szét.

  1. a jelenben megtaláltuk, aki a jövőben jó lesz egy életen át = WTF1, képtelenség, minimum jósnőnek kellene lennünk
  2. elmegyünk a templomba = olyan helyre megyünk, amit egy kitalált mesehős iránti évezredes hiedelem miatt építettünk, és azért hittünk benne, mert nem tudtuk megfejteni a létezés filozófiai kérdését, ennek a mesehősnek a nevében eddig gyilkoltunk rendesen, de azt szabad, mert ő megbocsát, őelőtte ígérjük meg, hogy a jövőben mi fog történni, amit nem tudhatunk. Részemről ennek annyi értelme van, mint elmenni Micimackó kuckójába ugyanezen okból = WTF2 
  3. jelmezbe öltözünk, amikor ezt tesszük, csinálunk egy nagy farsangot, amikor ez történik, és egy évvel azelőtt elkezdjük tervezni, akkora farsang lesz és millió forintokba kerül. Ennél már csak a válás kerül többe, amikor kiderül, hogy nem sikerült belőni a jövőt, nem tetszik a cselédlét, vert és megcsalt. Az legalább nem lesz jelmezes felvonulás. = WTF3

Ezt csak érdekességként írtam arra, hogy mennyire nehéz tudatosan megfejteni a világot. A világot, ahol élnünk kell, és amibe nekünk kell belesimulnunk.

Biztató, mi?

A halhatatlanságról

2019. szeptember 06. 17:28 - yerma

- Halló, itt az Autizmus Alapítvány.
- Volt egy nem fogadott hívásom erről a számról.
- Az egyik kolléganőm kereshette, de ha hagy üzenetet a hívó visszahívja.
- Időpont egyeztetés ügyében kereshettek.
- Mikor született a gyerek?
- 1975.
- A gyerek mikor született?
-1975.
-???
- !!! ???

Aki már megszületett, az valakinek a gyereke. Mi felnőttek egyszerre vagyunk gyerekek, és felnőttek, így biztosítjuk a folytonosságot, és a folytonosság halhatatlanná tesz, nem tudtad?

Nem igaz, hogy ezt rajtam kívül senki nem tudja.

 

Lizanka

2019. szeptember 03. 17:25 - yerma

Szóval feladat tréningezni Annát a szociális kommunikációra. Ezen a ponton csak két kérdés merül fel. Minek és hogyan. Egy auti videóban hallottam valahol, hogy miért is nekünk kell alkalmazkodnunk a világhoz, amikor ez nekünk nehéz, mert rugalmatlanok vagyunk. Miért nem a világ alkalmazkodik hozzánk, mert ő rugalmas és neki mindegy, tudhatna, ha akar, míg mi nem tudunk. És hogyan. Hogyan mutassam meg Annának, hogy kell kapcsolatba kerülni a többivel, amikor én sem tudom. Egyszerűbb ezt néha bevallani, idegesen pakolászok, kimegyek, leülök egy társas helyzetben és most először bevállaltam, bocsi, de nem bunkó vagyok, csak nem tudok kapcsolódni. A csacsogó small talkhoz, még akkor sem, ha saját témába vág. Aztán átbeszéltük Anna terápiáját, és felvetettem hogyan mutassam meg neki, ha magam sem tudom. Elég élvezetes beszélgetés kerekedett ki ebből, és valahogy zárójelbe tettem az elhangzott mondatokat, pedig nem kellett volna. A sugárkás tavalyi iskolás indulásunkat ahogy meséltem és visszanéztem itt, hogy kifut-e a sztori arra, ami a megoldás lett, és nem. A probléma felmerülését azt írtam, de azt már nem, hogy a sugárka elégős történetnek lett megnyugtató megoldása: a harmadik napon Sugárka esernyőt kapott, és soha többé nem égett el. Annának szerencse, hogy maga az anyja. Meg a felkiáltás, hogy jé, mint Lizanka. Lizanka egy felnőtt korában diagnosztizált auti lány, akit félrediagnosztizáltak és félrekezeltek, így nem érthette meg sokáig a saját kívül állóságát.

És igen, olyan leszel te is.

Fiúk közt lány, lányok közt fiú. 

Bocsánat

2019. augusztus 30. 16:33 - yerma

Végül is mi elég sokat köszönhetünk horrorovinak. Igaz, ha nem ők, más óvoda is megtette volna nekünk ezt, hogy provokálja a tüneteket és tovább küldözget. Mert onnan lettünk ADHD-k, és amikor ennek a tüneteire megkaptuk a gyógyszert, akkor ott állt teljes valójában az autizmus, amit minden eltakart. Mint amikor tépjük le a tapétát a falról, jöttek elő az újabb rétegek. Más dolog, hogy Anna autizmusából bontakozott ki az enyém, mint állomása a személyiség fejlődésnek.

Véget ért a Kuckó hét, Anna egész jól elvolt, tömegközlekedéssel is, amitől egy kicsit féltem. Bár telefonnal megtámogattuk az utat, senki nem szólt be nekünk az eddigi 8 év alatt, leszámítva a nénit, aki elől véletlenül elfoglaltuk a nyugdíjas kiemelt helyet. Más anyukák nehezen magyarázzák meg, amikor beszólnak nekik azok, akik random jobban tudják, nekem ilyenkor gondolkodni sem marad időm, csak nézek, ezeknek meg mi bajuk van. Máskor üljünk máshova, rázza a botját mérgesen a néni, jó, mondom, erre még mérgesebb. Nem értem, egyetértek vele akkor az a baj, ha nem akkor meg az. Annának jó, ő meg se hallja. Milyen néni? Az ott, a neurotipikus tomboldából. Gyógyszerezés maradhat, nem lett rosszabb, és ez már jó. Továbbra sem kölcsönös a társas kapcsolataiban, és nem megfelelő a betanult reakciója sem. 

- Sajnálom, hogy véletlenül megrúgtalak.
- Nem baj, nem fájt annyira.
- Bocsánat, hogy sajnáltalak.
- Nem kell mindenért bocsánatot kérned.
- Bocsánat.

Amikor a stroke volt, néztem bambán az erkélyünket, láttam a lehulló fa leveleit, és láttam, amikor a szélcsendben a fa ága elengedi a sárguló levelet. Sikerült elkapnom azt a pillanatot. Annyira nagy szomorúsággal töltött el. Leginkább az üzenete. Hogy nincs időnk.

Az élet nagy poénja ez. Mire rájössz, hogy hogyan kell, addigra már késő.

 

Ölj meg ölelj meg

2019. augusztus 28. 12:29 - yerma

Mindeközben Anna megint bekuckózott a Vadaskertbe. Ez a szociális fejlesztő tréning második része. a második hét. A buszutakon elég normálisan viselkedik, jobbára telefonnal. Meg néha nem akar menni. Pechünkre van a nagy lejtő, azt se akarja. De már nem pánikolok miatta.

Most már nem várja az iskolát, mert eddig várta. Viszont egyre aranyosabb. Szeretem a lábadat, mondja nekem. Nem értem, miért mondja ezt. Mert hozzád tartozik. Nagy költők mondtak ilyeneket a szerelmüknek. Napi hétszeri ölelés, ezt tartjuk, ennyi a minimum a jóléthez. Egyébként elég jó mentális állapotban van Anna, de majd az új tanévet meglátjuk. Az  biztos, hogy aerobikozni már nem akar, inkább ilyen szellemi szabad foglalkozás érdekli, meg kézművesség. Szolfézsra fog járni, és már választott hangszert is, ami a zongora. Otthon a tükör elé álmodta a helyét gyakorolni. Olvastuk az iskolai szakköröket, a drámaszakkör érdekli, hogy jó lehet. Akkor lehetek színész. Igen.

És eljátszod azt az öt érzelmet, amit ismersz.

Kilencedik szín negyedik rész

2019. augusztus 21. 18:50 - yerma

  • legmeghatározóbb érzelem a félelem és a szorongás, Grandin nem tudta elképzelni, hogy a neurotipikus gyerekek, emberek nem érzik ezt alapból, és alapvető életcéljának tekintette ennek a félelemnek a csökkentését
  • gyakran nem látják az egész képet, csak a részleteket, azt viszont mindenre kiterjedően és tűpontosan, olyan dolgokat is megfigyelnek, és látnak, amin más átsiklik
  • kortárs kapcsolatok hiánya is szembetűnő, a gyerek az még bölcs, az idős az már bölcs, a többi meg nem érdekes
  • mindezek tükrében az iskolai rendszer még egy átlag gyereket is szorongóvá tesz, na ezt szorozzuk meg tízzel

Természetesen a könyv nemcsak erről szól, de ezek az alapgondolatok, amikre felkaptam a fejemet. Elgondolkodtató, hogy Grandin most 70 év körüli, ami azt jelenti, hogy Amerikában 50 éve ezt felismerték és tudták  kezelni. Ez egy jó történet, és mindenkinek vannak történetei.

Csak legyen, aki meghallgatja őket.

Kilencedik szín harmadik rész

2019. augusztus 20. 08:34 - yerma

Szóval vissza a Kilencedik színhez. Pár dolgot, gondolatot összegyűjtöttem, ami érdekes, furcsa, és láthattuk volna korábban, és talán sikerül megértenie így annak, aki nem ilyen.

  • az autizmusban gyakrabban fordul elő a szenzorosság az ingerfeldolgozás nehézsége miatt, az agy hamar túltelítődik, jellemző a hiperéberség, minden neszre és jelentéktelennek tűnő ingerre reagál, az lefárassza. Túl erős, túl hangos, túl érzékeny. Ez egy kaotikus állapotot eredményez a fejben, a káosz béta blokkolóval kezelhető (ez az én tapasztalatom is)

    Szenzorosság enyhítése az alábbiak minimalizálásával: bevásárlás (még mindig csak a Decathlon képes csendes nyitvatartásra), tömegközlekedés, nyaralás, csapatépítő tréning, egyterű irodában reggel nyolckor villanyt kapcsoló állandóan small talk-ozó emberek, mozi, játszótér, ugrálóvár, strand és szülői értekezlet. (Nyílt terű rendezvények nem, focimeccs és Sziget.) Lássuk be, nem sok minden maradt, csak az olvasás maradt és az írás. Ezért vagyunk most itt. Egyébként a blog is ezért született, hogy ne kelljen folyton pofáznom.

  • nem ismeri saját testének határait, hol kezdődik a tárgy és hol végződik ő, éppen ezért gyakran nekimegy dolgoknak úgy, hogy észre sem veszi, kék-zöld folt mindenhol
  • A, B, C terv kidolgozása az élet kiszámíthatóságának biztosítására, és a váratlan helyzetekre
  • kiskorukban a fejméretük nagyobb az átlagosnál, Anna kontyosfejű volt, kétévesen Nefertiti, azóta Frankenstein
  • szeretnek bebugyolálódni pokrócokba, szorosan, erre alapul az Ayres terápia, amit Anna is kapott, szerencsére Robi bácsinak, Aki Időben Felismerte
  • jogosítványt nehezen szereznek (és nehezen is tartanak meg - a szerk), mert nem tudnak figyelni kétfelé
  • az autizmus biokémiai rendellenesség, ezért alternatív gyógyászattal nem gyógyítható
  • viszont az internet megjelenése nekik maga a Földi Eper Paradicsom, mert úgy kapcsolódhatnak emberekhez, hogy nem kell beszélniük velük, nem kell totózni a testbeszédet és a hanghordozást, tudnak csak a szövegre figyelni, az összes zavaró körülményt ki tudják iktatni
  • minden helyzetben kell egy exit útvonal, amikor el tudnak menekülni, különben bepánikolnak
  • a hazugságot nem ismerik fel, mert az egy komplex érzelem, ezért túl naivak és könnyen becsaphatók
  • érzelmeket amúgy is nehezen élik meg, inkább intellektuális-logikai úton közelítenek meg helyzeteket (pl anyám halála, csak egy folyamatábra teljesülése volt, pipa), nem kötődik személykhez
  • éppen ezért jönnek ki jobban a stroke-ból, mint az átlagos társaik. Stroke esetén egy csomó olyan készséget újra kell tanulni, amit eddig begyakorolt volt és ettől az átlag bepánikol. Az auti nem, mert a szociális készséget azért nem veszti el, mert neki sose volt meg. Nincsenek betanult érzései. A régi megküzdési technikákat alkalmazza, amiket eddig is.
  • a szobafogság számára nem büntetés
  • speciális: nálam a növények szeretete, mert színes és ott marad, ahova letettem, állandó, változatlan, szemben az emberrel per állattal, aki megbízhatatlan, színtelen és mozog

Folyt.köv.

Mit mondjak én akkor neki

2019. augusztus 19. 14:08 - yerma

Azért van időm most jobban a saját autisztikus tüneteimmel foglalkozni, mert Anna épp vakációját tölti. A megszerezhetetlen Temple Grandin biográfiát olvasom, amit beválasztottak minden idők 50 legjobb önéletrajzi könyvei közé. Temple Grandin a leghíresebb autista nő, aki saját magáról írta az életrajzát, naplóját. Már csak a női mivolta miatt is érdekes, mert lányokat nehezebben diagnosztizálnak autizmussal, mert a társadalmi neveltetésük eltérő, mint a fiúké és jobban tudnak kompenzálni. Kivéve Anna.

Elég sok gondolat tolul a fejembe, és majd több részben fogok ezzel még foglalkozni, milyen hatással volt rám a könyv, és milyen vázlatokat készítettem belőle, hogy aha, ez ismerős. Néha úgy érzem, jó ez, mert megértem Annát mit miért csinál, néha meg azt, hogy nem jó, mert nem tudom olyan életre nevelni, ami nem olyan, mint az enyém. Aki olyan alapvetőnek tűnő dolgokban nem tudok tanácsot adni, hogy amikor azt gondolja, miért nem azt mondja, és ha nem azt mondja, mit gondol valójában, mit gondol valaki? Nem tudom. Fiúkról kérdez. Engem, Akinek Nem Sikerült, Mert Már Akkor Sem Értettem. Vagy fordítva. Tyúk vagy a tojás. Hogyan tudnék én neki ebben segíteni?

Aki egy férfiben bízik az életében, és azt is úgy hívják, hogy Irsai Olivér.

Címkék: autizmus 7.5+

Deep Blue

2019. augusztus 14. 15:35 - yerma

1997-ben az IBM kifejlesztette a szuperszámítógépet, a Deep Blue-t, amivel kihívták sakkozni Kaszparovot, a legendás sakkozót. Az első játékban a számítógép legyőzte őt. A többi háromban már nem.
Anna várakozás közben az én nevem alatt játszik a Scrabble-lel a gép elleni gyakorló módban. Sajnos ez a játék csak angolul érhető el és Anna angolul nem tud. Vagy legalábbis ezt mondja magáról.

Kilencedik szín második rész

2019. augusztus 13. 15:27 - yerma

Időben valahol tavaly nyár elején vagyunk, amikor Anna megkapta a diagnózisát autizmusra. Szinte ezzel egy időben került a kezembe a Marslakó a játszótéren című könyv, ami azt írta le, milyen egy auti kisgyerek az iskolában. Na Anna éppen nem olyan volt, amilyen emlékek ragadtak meg a könyvből, viszont azért ragadtak meg bizonyos részletek, mert én olyan voltam. Itt még magyarázgattam magamnak, hogy biztos beképzelem magamnak, nem is úgy van, aztán valahogy ősszel jelentkeztem az ország egyetlen felnőtt auti központjába. Egy éves a várólista fizetősen. Persze ki kellett töltenem magamra nézve a 40 oldalas kérdőívet, amit Annánál is ki kellett, ám azzal a különbséggel, hogy általában az oldalaknak azt a részét átugrottam, amikor a gyerekkori viselkedésről kérdeztek. Apgar szám akkor még nem volt, és amikor megpróbáltam kérdezni, a még életben lévő anyámat, hogy volt-e valami szokatlan, egyből rávágta, hogy TE NOrmális VOltál. Valamiért rájátszott arra, hogy a magyar nyelvben az első szótagon van a hangsúly, és ezt indokolatlan kiabálás formájában jelezte. Szóval ezt nem nagyon tudtam belőni milyen gyerek voltam, csak az emlékeimből. Akkor még nem tudtuk, mi az autizmus, persze most se nagyon, és ciki volt, ha valakiről kiderült. Nálunk nem úgy lett volna, ahogy Temple Grandinnál vagy Jacob Barnett-nél, hogy az anyja értő figyelemmel fordult a gyereke felé és vezette végig az úton.

Szóval figyelem magam. Arra rájöttem, hogy szenzoros vagyok, az öt érzékszervből három totál kiesik, erős fények, erős hangok, érintés. Ez az arány nem túl jó, a genetikai lottóban nem vagyunk szerencsések. Érdekes, hogy Anna máshogy más. Olyan mintha a szivárvány körön belül ő lenne a lila, én meg mondjuk a narancssárga, és azért értjük meg egymást, mert van egy közös színünk, a piros. Állok a villamoson, nekitámaszkodva az ajtónak, mert a fém fogantyút nem fogom meg. Mellettem ordítva telefonál valaki, jobb esetben kussoló gyerek mellől, neon fény az van, mikor lennem ha nem nyáron nappal és az aurámba préseli a tömeg. Elképzelem, hogy kiveszem a táskámból a svájci bicskámat és leszúrom. Aztán rájövök, hogy mi van, ha a börtönben is hangos van és élesek a fények. Ez az előre elképzelés ez működik, mivel a megvalósítás gyakorlata nehézkes, el kell képzelnem a dolgokat, mielőtt megteszem, mert ez ad biztonságot. Van amikor 2-3 féle megoldást képzelek el. Ezért nem ér engem meglepetés, mert minden problémára van A, B és néha C verzióm. Ezért élem túl könnyebben őket.

Lemérték, hogy a haldokló és a halott tömege 21 grammal különbözik, és arra következtettek, hogy a 21 gramm, az a lélek, aki távozik. Amikor anyám haldoklott mindennap láttam rajta a mínusz 3 grammokat, mindig egyre kevesebb lett. Egy hét alatt futott ki, és láttam az utolsó 3 grammot is és tudtam, hogy este szólni fog a telefon. Tudtam, hogy utoljára látom, hazafelé jövet azon gondolkoztam, hogy holnap ki hozza el Annát az iskolából, mi legyen az ebéd és hogy innentől kezdve ne felejtsem el megöntözni a virágait. Nem sírtam azóta se, és nem is érzem szükségét. Ez volt a C verzió.

Kilencedik szín első rész

2019. augusztus 12. 20:29 - yerma

Anna története fejlődésregény, és mindnyájunk története fejlődésregénynek kellene, hogy legyen. Ha Az ember tragédiája fejlődésregény, akkor az én történetem az "álom az álomban", a kilencedik szín. Ez nemcsak Anna fejlődése, hanem az enyém is. Ez az én történetem is az ő történetén belül.

Tudjuk, hogy az autizmus 80%-ban genetika, öröklődés. Gyógyszerrel nem gyógyítható állapot. De minek is? Amióta tudom jobban figyelek. Néha a betanult viselkedés mintákat elhagyom, és akkor ott maradok teljes valómban. Egyik lábamról a másikra ringatózva. Hirtelen kiszaladva egy helyzetből, aztán öt perc után visszatérek bocsánatot kérve. Hasonlatokban, versekben gondolkodva. Idegen nyelvet nem megtanulva. Hatástalan pszichoterápiákban. Rómeó és Júliát nem értve, mert túl bonyolultak voltak az érzések, amit közvetített. Valahogy a III. Richárdot bírtam, mert egyszerű volt, kisebbségi érzése volt és köcsög lett. Okostelefon szmájli dömpingjén elcsodálkozva, jé, ennyi érzés nincs. Munkahelyen köcsög kolléga mosolyogva üdvözlését nem értve, kihagyva. Egyszer már köszöntem neked, amikor megismerkedtünk 2015-ben, és nem kívánok neked jó napot, mert bunkó vagy, üdvözlést napszakhoz nem igazítom, mert minek. Útikönyveket szivárvány szerint átrendezve. Állandóan vigyorogva. Miért vigyorgunk mi állandóan? Mert a magunk világában jól érezzük magunkat, köszönjük, nem kérünk belőletek, a mi derűnk magunkból fakad, ja és oda te nem jöhetsz. Önazonosan létezünk, nem mint Kis Jánosné a buszon egykedvűen bambulva. Ez mondjuk bosszantó lehet Kis Jánosnénak, ha ránknéz, de cserébe nekünk is bosszantó, ha mi meg ránézünk. Mi azt dolgozzuk, amit szeretünk, ti miért nem csináljátok azt? Nekünk ez nem munka, ezért merülünk bele jobban. Mi a "nem"-ünket úgy fejezzük ki, hogy "mikroszkopikusan kicsi az esély, hogy igen", és ez azt jelenti a te nyelveden, hogy anyád! Nem értjük miért kell magunkat tréningezni, hogy megváltoztassuk az agyi folyamatainkat. Miért nem akarod te átalakítani a neurológiádat mint átlagos többség? Fogadj el.

A depresszióra való hajlamot, a pánikbetegséget és epilepsziát tünetként kezeljük, gyógyszerezzük több-kevesebb sikerrel. Mintha ez lenne a kérdés, amit meg kellene válaszolni, meg kellene oldani. Mintha kérdés lenne. És mi van, ha ez nem a Kérdés?

Hanem a Válasz.

A sün aki megfejtette

2019. július 24. 17:47 - yerma

Mindeközben újabb népi megfigyeléseket tettem az életről. Előzmény történet az volt, hogy találtak az alkaromban egy szerintem lipómát, a papír szerint jóindulatú daganatot. A kettő ugyan lehet ugyanaz, bár nem tudom ránézésre hogyan lehet megállapítani, hogy jóindulatú-e, nem volt sem kedves, sem süteménnyel nem kínált minket, vagy valami. Ma jutottam el a sebészetre, hogy kivegyék. Helyi érzéstelenítéssel csinálták, a lidocain után szinte egyből elzsibbadt a karom, és akkor hasított belém a penge és a felismerés. Hogy így kell, hogy így lehet. A sünt megsimogatni. Befújod lidocain spray-vel, így ő nem érzi, te meg érzed

Másik nagy felfedezésem az idő múlásával kapcsolatos. Nagyon úgy éreztem az utóbbi időben, hogy elszámolhatatlanul múlik. Most meg nem. Csiga lassúsággal vánszorognak a percek, ha fáj. E kettőből kell választani, vagy jól érzed magad és rövid ideig tart az élet, vagy rosszul és úgy sokáig. Az idő is relatív. Persze ezt nemcsak Einstein tudta, de már Homérosz is.

 

Akkor elszakad

2019. július 19. 15:53 - yerma

Viszonylag sokáig bírtam Annát, az utóbbi időben nem vettem magamra a stílusát, a viszonyát az élethez, amiről nem tehet, de korábban nagyon nehezen viseltem. Aztán megint előjönnek a dolgai és akkor elkeseredek. Nyári szünet anyuval, menjünk fagyizni. Idilli képnek tűnik, de most szavakkal illusztrálom.

Ahogy megyünk lefelé a lépcsőn Anna mesél. Illetve csak én megyek, mert ő mozogni és beszélni egyszerre nem tud, vagy nem akar. Én már lentebb járok háttal, amíg ő motyogja magában a sztorit. Ahhl-mamon-ndta-a-randomki-ssgyerekh-a-bloksz-tárban. Visszakérdez, mi a véleményem. Semmi, tíz másodperc után adta fel az agyam, hogy figyeljek erre a nyökörgésre. Talán a logopédust meg kéne találni, de csak néha ilyen.
Első lecke: értelmesen kell tagolni a szavakat és győződj meg róla, hogy a másik hallja-e. Ha igen, mondd lényegre törően, mert nem tudod fenntartani a figyelmét ezzel a stílussal.

Már megfelelő alaphangulatban botorkálunk a cukrászdáig, ami tíz percnyire van, mert a gyaloglás, vagy menés nem jó szó rá. Vergődik a napon, nyenyenyee. Azt mondtam, hogy ez a 10 perces út az egyik tábori napon 60 percesre nyúlt? Egyszerűen nem jön. Gyodot ezért nem tudunk igényelni, mert van az a pontrendszer benne, hogy tud-e közlekedni önállóan, Tudni tud, csak nem akar.
Második lecke: mindig vigyünk rollert, az gurul és legalább amíg tolom, addig irányba vagyunk. Vagy szánd rá az időt.

Előtte menjünk be a pékhez répatortáért. Az jó. Készüljünk fel rá, hogyha nincs mit kérünk helyette. Nem tudom. Az a legjobb. Ha rosszat választok lehet anyázni. Nincs. Segíts elpakolni, amiket vettünk. Kenyeret. Jó. Kolbászt. Fogja a tálcát a kiló kolbásszal. Ne azt, mert nem azt vettük meg. Azt, ami be van csomagolva. Tedd be a táskába, kenyér mellett van egy csomó hely. Nem baj, erőszakoskodjuk a tetejére, ahonnan kiesik. Na jól van, csinálom én.
Harmadik lecke: türelem tornaterem.

A cukrászda előtt vagyunk Anna legörbülő szájjal áll a kirakat előtt, egy Rákóczi túrós és egy Dobos torta között. Sütit kérsz vagy fagylatot? Nem tudom. Miért vagy szomorú? Nem mondom meg, majd csak otthon. Nézi a süteményt és majdnem sír, szemben röhögnek a gyümölcsös krémes sütemények, ő meg sír, és nem tudjuk miért. Meg kéne szeretgetni, de nem megy, már nagyon ideges vagyok, miért sír, nem tudjuk. Mindenki minket néz. És akkor elszakad.
Negyedik lecke: még nem találták ki a tudósok.

Az Őrvezető, Akinek Szíja Van
A Kétfogú, Akinek Kalapja Van
A Vak, Akinek Lámpása Van

Az Anya, Akinek Elege Van

A sün akit meg lehetett simogatni

2019. július 14. 11:52 - yerma

Több önfejlesztő közösségi csoportban vagyok benne, ami az autizmussal kapcsolatos, nem magyar közösségben is és ott mindig elszégyellem magam. Mert mi a mi problémánk azokhoz képest. Az autizmus vagy adhd gyakran jár együtt szenzoros érzékenységgel, ami azt jelenti, hogy az ember érzékenyebb a hangokra, fényekre, érintésre, ezt felnagyítva észleli, ami frusztrációt okoz számára. Anna nem kifejezetten szenzoros, én azonban annál jobban. Át tudtam érezni Temple Grandint, amikor nem hagyta, hogy megöleljék, ezért olyan szerkezetet tervezett, épített, ami megszerette anélkül, hogy más ember bőrének érintését el kellett volna viselni. "Megszületett a lányom és nem tudom megölelni" és "a fiam 18 évesen végre megölelt", szólnak a történetek egy más által elképzelhetetlennek tartott világról. Ez a világ még nekünk is elképzelhetetlen, pedig mi azért közel vagyunk.

Nekünk az az elképzelhetetlen, hogy hogyan fogja akceptálni ezt a másik anyuka, aki ezekkel a gyerekekkel kénytelen együtt élni szeptembertől, mert korlátozott a magántanulóság. Volt abban is valami vagány, ahogy a szülők kimenekítették a gyerekeiket a közoktatásból, ami a gyerekek szívatására épül. Igazából a legtöbb nevelésnek álcázott viselkedés a gyerekek szívatására épül és az üzenete a hatalomfitogtatás, az emberrel szemben aki gyengébb és kiszolgáltatottabb. Mert én vagyok az anyád, és én jobban tudom. Mert én vagyok a felnőtt és én jobban tudom. Mennyire szégyellem magam ilyen körülmények között felnőttnek lenni. Kötelezően 4 éves kortól neveljük immár a kiskatonákat, parancsra tapsoló boldog észak koreai stílusban és ők ha felnőnek bosszút állnak majd. Reméljük felnőnek.

És szánnak rá öt percet, hogy bemossanak nekünk.

Villámtábor

2019. július 10. 17:28 - yerma

Megpróbáltuk beiktatni a táborozást erre a nyárra. Szerencsére van a kerületben ingyenes táboroztatási lehetőség másfél hónapig, és egyelőre csak két hétre merészeltem Annát beíratni. Ebből az első hetet a Balaton miatt kénytelen voltam lemondani. Maradt a mostani második hét, amit két teljes nap után adtunk fel. Anna unatkozik. Strandolni lehetne, de ahhoz hűvös van, amúgy meg nem történik semmi, hiába vannak osztálytársak, nem akar. Ezt mondjuk én is át tudom érezni, minek keljünk hatkor, ha nem muszáj. Itt még két dolog lehetséges, vagy Neymar és eltúlozza, vagy pedig tényleg nincsenek a pedagógusok felkészülve az olyan gyerekre, akit tartósan igénybe veszi a figyelmüket, és szórakoztatni kell. Ha ez egy szobanövény tábor, akkor megszívtuk hosszú távon a nyarakat. Szobanövény az a gyerek, akit leraksz a sarokba és ottmarad, hetente adsz neki vizet, de ha elfelejted, az se baj, virága pedig nincs. Anna a tápoldatozós növény prototípusa, csak fény felé, csak komposzttal, és akkor is majd eldönti virágzik-e. Virágzik.

Pedig én nem vagyok az auti nyafi mami, akikkel tele az internet, mert hangosak. Semmi nem elég, a juttatások, a lehetőségek, a pénz, semmi. Az ugyan igaz, hogy van abban valami ártatlan báj, ahogy az állam kihátrál ezeknek a gyerekeknek vagy felnőtteknek a támogatásából, otthonápolás ugye nem munka. Azt is tény, hogy minden auti más, nagyon széles a spektrum, olyannyira, hogy nem is egyenes vonalon pöttyözik be, ki hova tartozik, hanem egy színes körön belül bárki bármi lehet. Én örülök annak, ami van, gyes, emelt családi, közgyógy igazolvánnyal ingyen gyógyszer, majdnem ingyenes étkezés, tábor, parkolási kártya, ezer forintos csopa belépő. A társadalombiztosítás keretében megoldjuk a pszichiáteri jelenlétet és képzéseket, fejlesztéseket kapunk tök ingyen a Vadaskertben és az iskolában is. Úgyhogy szerencsénk van, jó helyre születtünk más anyukhoz képest. Ettől függetlenül úgy gondolom, hogy az államnak segíteni kell ezeken a családokon, de nem köteles az életüket megoldani, új lakást venni nekik, új autót, magánorvos kétes eredményű horror árú fejlesztését téríteni (kineziológiai oldás, neurofeedback, kannabiszolaj), hanem olyan rendszert kell létrehozni, amiben az összes hatásos fejlesztés bárki számára ingyenesen elérhető. Mindenki felelős a maga életéért, és felelős vagy azért a virágért, amit megszelídítettél. Rengeteg a nyafi: nyafogó ügyfél a postán, nyafogó anyuk, és nyafogó gyerekek, akiknek semmi sem elég. Pesszimizmus, magyar betegség, ilyen is csak Magyarországon van! akkor költözz el, nem muszáj itt élni. Én sem akarok itt élni, de most ez van és nem nyafogok. Abból kell kihozni a legjobbat, ami van. Abból kell főzni, ami van. Ja egyébként elhatároztam, hogy abból főzök, ami van itthon raktáron, fagyasztóban, meg bárhol a lakásban, ahol molylepkék vannak ott étel is van. Egész jól elvagyunk így. Mindig van vésztartalék, mert pénzügyileg tudatosak voltunk, hogy most is azok lehessünk, és amikor fel kellett adnom az állásomat, akkor sem lepődtem meg, hanem szinte egykedvű közönnyel vettem tudomásul az elmúlt fél év eseményeit a stroke, az epilepszia, a jogosítvány elvétel, és a halálesetek után. (Jó, az azért kiderült, hogy szép erős szálú, galambősz hajam lesz.) Ezeket a problémákat el kell tudni viselni, hol iróniával, hol humorral, és tudatosan. Hogy semmikor se érjen meglepetés. 

És valahogy az élet is ezt igazolja, ha bezárul egy ajtó, kinyílik egy másik.

I shot the sheriff

2019. július 08. 14:02 - yerma

Néz ki Anna a fejéből, tableten játszik Murder Mystery-t. Én vagyok a gyilkos mondja, és lelőttem a seriffet. I shot the sheriff, mondom én ahogy a Házirend autista fiúja, akinek ez a dal volt az, amitől lenyugodott. És most Anna is lelőtte a seriffet, és most mindenkitől távol Bob Marleyt éneklünk mind a ketten frusztrációnk csökkentésére.

Ami a tegnapi beszámolóból még bennem maradt, az mély filozófiai gondolatok tengere, amit mint unatkozó gyeses anyu volt időm jobban átgondolni. Sokadszorra tapasztaltam és egyre értetlenebbül, hogy az sugallja a világ, hogy a társadalom legkisebb egysége a család. Nem tudom ezt régebben kiakasztotta volna-e a dosiméteremet, nyilván nem, mert még nem volt meg a tudás és a tapasztalat. Szóval a társadalom legkisebb egysége a család, állítólag, mindent ahhoz viszonyítunk, és ahhoz képest vagy valaki, hogy van-e. Kopasz, nagyhasú apu, töpszli, vastagcombú anyu és a három síró pelenkás. Egyedülálló egyedülállóként tudom Bridget Jones módjára értelmezni ezt a jelenséget, pöffeszkedő családos, ő mondta ezt, rá van írva a büszke arcára, hogy nézd basztam, és ezt be is tudom bizonyítani. Megkaparintottam, tíz körömmel el nem engedem, felvettem a nevét, -né vagyok, ádehogy, nincs benne tömény birtokviszony, mint az -é, vagy angol változatban a Mrs az a Mr tulajdona, Mr's. Nem vagyok -né, mert felvettem a vezetéknevét, csak a születéskori identitásom vesztettem el, és ez engem nem zavar. Mert innentől majd kötök, dekorálok, főzéskor anyám poros receptjeit újragondolom, identitás és életvitelszerűen. Letudjuk a kötelező penzum nyaralást, ahol jól érezzük magunkat, és különben is el kell menni családostul, mert a család az család. Az a család, akik nem férnek be az autóba. Szóval a társadalom legkisebb egysége igazából nem a család, hanem az egyén, ezt már érdekes módon Rousseau is tudta ezerhétszátvalahányban. Tudta, hogy az ősember volt a legjobb arc, mert nem volt meg benne a máshoz viszonyítás képessége, nem volt neki jobb, nagyobb, újabb, nem volt hívsága és büszkesége sem. A több ember tömörülése, a család és a társadalom hozta ki ezeket a szuper tulajdonságunkat. Tíz oldalt írtam erről a főiskolán.

Szerencsére mi ebben az értelemben nem vagyunk család, és azért, hogy a társadalom által ránk kényszerített normát  a büszkeség létezéséről kimaxoljuk, büszkék vagyunk erre.

Címkék: autizmus 7.5+

Balatonon

2019. július 07. 19:38 - yerma

Szinte hihetetlen, hogy mi még nem voltunk Annával a Balatonon. Így ezt sikerült bepótolni a héten. Szerencsére jó idő volt, és wellness részleg is volt, így tudtuk váltogatni a programokat kedvünk szerint. Annával megpróbáltuk a pingpongot, mint sport, és egész jól ment neki. Az volt a taktikája, hogy hülyének tettette magát, és a legváratlanabb pillanatban beszervált egy olyat, amire mozdulni sem tudtunk. Hovatovább a házi pingpong versenyen a második lett. Minden különösebb probléma nélkül lement a hét, partiképesen szedett a tányérjába vacsorakor, és nem borult neki ki semmi. Itt már látszott az iskolai rutin. Ezt akár két évvel ezelőtt el sem tudtuk volna képzelni. Korosztálya ugyan nem volt, mert mindenki sokkal kisebb volt nála, szinte mindig bömbölt valamelyik. Azért örülök, hogy ezen a koron már túl vagyunk. Szememben szelíd félelemmel néztem az eltunyult szülőkhöz tartozó pelenkásokat.

De aztán hazaértünk és minden visszazökkent a régi megszokott és ezzel biztonságot adó kerékvágásába. A fa árnyékában Rejtőt olvastam és stílszerűen minden jó ha vége van.

Anyám nélkül soha

2019. június 28. 18:46 - yerma

Anna az apás héten elment parkolási igazolványt intézni. Mivel a mi kerületünkben kábé szeptemberre kaptak volna időpontot, ezért felkerekedtek a már bejáratott vidéki hivatalba, ahol nem kell sokat várni és még aznap megvolt az igazolvány. Ennek ára az volt, hogy nézhettük a kivetítőn, milyen jól élünk, de szerencsére tényleg nem sokáig. Az ügy intézése elég bonyolultnak tűnt, sok idő ment rá. Annának mint autista jár az ingyenes parkolási igazolvány, és súlyadó kedvezmény, ám ez a személyéhez kötődik és  fotós, így Anna jelenléte is szükséges volt az ügyintézéshez. A hely, ahol mindez megvalósítható Rétság volt, Bödőcs után szabadon az isten háta mögött - öt kilométerre - gyalog - és földúton. Aztán ahogy odajutottak elég gyorsan kiderült, hogy anyu nélkül nem lehet ilyeneket intézni. Kétszer mentünk Rétságra, másodszorra már én is, és ha már ott voltunk megcsináltuk az útlevelet is. Ehhez mindkét szülő hozzájárulásához szükség volt, ezért gondoltuk, hogy kihasználjuk az együtt töltött idő minimalizálása céljából. Innen már eljátszhatjuk a Lányom nélkül soha című könyvet és a belőle készült filmet.

Így lett az, hogy Annának szinte több kártya igazolványa van, mint amennyi egy igazolványtartóban elfér. És még várunk együtt egyet, az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége) igazolványt, amivel kedvezményekkel mehetünk be helyekre. Van személyi igazolvány, lakcímkártya, taj kártya, diákigazolvány, MÁK kártya, útlevél, parkolási kártya, adókártya, és közgyógy igazolvány és most majd az AOSZ kártya

Az összesen két royal flush.

Címkék: autizmus 7.5+

Prima

2019. június 21. 13:28 - yerma

Állunk az évzárón, süt ránk a nap, szerencsére nem túl erősen. Tömeg van, rengeteg ember él külön életet, beszélget, várakozik. Gyerekek sorokban. Türkizkék spagettipántos anyu, megereszkedett tetoválással a hátán, vastag combokkal, flip-flop papucsban, többcentis csibesárga lenövéssel, géllakkos kézzel fotót csinál a sorban áll gyerekéről két viber üzenet között. A magyar nők nem szépek, az állítás helyesen úgy hangzik, hogy a fiatal magyar nők szépek, és az ő szépségük is javarészt a fiatalságukból ered. Én még ha akarnám se tudnám fotózni Annát, mert nem a gyerekek között áll, hanem velük szemben a színpadon, nekem háttal. Minden osztályból a kitűnő tanulók közül választanak egyet, amolyan Prima primissima szerűen, akik kimehetnek a nagyszínpadra. És Anna most ott áll. Áll és nem érti és elege van, menne haza, de szót fogad. Csibeanyu szerint az ő gyereke matekzseni és az osztályban a legjobb. Ám ezt csak ő gondolja így. Ha valóban így lenne, most nem szemben lenne veled, hanem háttal. Mikor megyünk már haza, kérdezi Anna, miközben a többi gyerek egymást kergetve hangoskodik, lökdösődik, fotós anyunak pózol, aki második fotójával a bizonyítványt veszi célba, és lövi fel egyből a facebookra kevésbé okos gyerekének eredményeit. Közben az offline térben mire hazaérnek már ömlik az eső. Mi még megúsztuk.

A kitűnő bizonyítványon kívül Anna három oklevelet zsebelt be, egy cirkusz belépőt és egy strandbelépőt. Kaptunk egy könyvet is. Van egy parafa falunk, és úgy gondoltam ráférnek az oklevelek, de mégsem. Idebentről nyitott ablak mellett hallgatjuk az esőt.

Címkék: autizmus iskola 7.5+

Érdek nélkül

2019. június 19. 19:24 - yerma

- "Gondosan ápolt, széparcú, szemüveges kislány"- olvasom a jellemzésben. Én szép vagyok más anyákhoz képest?
- Az attól függ, mert kétféle szépség van, egy belső meg egy külső.
- Tényleg? És belső szépségem van -e?
- Van, mert kedves vagy.
- És külső?
- Az is. 32 évesnek nézel ki. Csak kár, hogy kicsit piros az arcod.

Szép az, ami érdek nélkül tetszik.
Immanuel Kant

Címkék: poén autizmus 7.5+

Végre csend van

2019. június 18. 20:07 - yerma

Eddig valahogy figyelmen kívül hagytuk azt a tényt, hogy az ADHD-ra fordítva hatnak a drogok és stimulálószerek, kábítószerek. Ami egy normál embert stimulál, az az ADHD-t lenyugtatja. Ezért mondják azt, hogy kezeljük legális szerekkel mielőtt illegális szert talál magának, és az segíti őt lenyugtatni. Alkalmazott gyakori bio gyógymód a kannabisz olaj, ami az orvosi gyógyításra szánt kannabisz kivonata. Szerencsére az epilepsziára, az autizmusra és a rákra is jó. Sajnálatos, hogy nem legális Magyarországon az ilyen csodaszer. Biztos csak véletlen. Egy hét alatt mínusz tíz kiló. Az orvosok eltitkolták.

Az utóbbi egy évben pedig annyira az autizmusra fókuszáltunk, hogy elfelejtettük az ADHD-t, ami a kiegészítő állapot.

Szóval valahogy ignoráltuk ezt a tényt eddig és csak most tört ránk tudás, valami nincs sehol, illetve Annával a bálban, ööö boltban, hogy ő már ivott energiaitalt egy gyerekzsúron, és most is kér egyet. Jól van, gondoltam, maximum megiszom én, bár nekem kardiológiailag nem jó, túlságosan pörget. Anna megkóstolta, és közölte, hogy milyen jó, lenyugodott tőle, és minden milyen más, milyen jó. Itt jött el az a pillanat, hogy elgondolkodtam, mi van, ha tényleg rossz gyógyszert szedünk. A Ritalin nevű szernek van ilyen rövid távú hatása és hasonló tapasztalatokról számolnak be a gyerekek, végre csend van a fejemben, ezt mondja szinte mindegyik. Amerikai iskolákban szednek vizsgák előtt ilyet a tanuló, hogy tartósan tudjanak figyelni. Na, ez megint egy nagy döntés lesz.

raf_750x1000_075_t_101010_01c5ca27c6.jpg

A suttogó

2019. június 10. 08:32 - yerma

Nálunk jellemzően a Suttogó című könyv volt a gyereknevelés alapja, ami leírja, hogyan bánja  csecsemővel, hogyan altasd, hogyan neveld. Bár a stílusában néhol éreztem egy lánynak szülni dicsőség, asszonynak szülni kötelesség felhangot, identitásszerű gyerekkel való törődést, de nem foglalkoztam vele. Viszonylag sok idő telt el, amíg kiderült, hogy Anna atipikus, ezért későn jutottam el oda, hogy ez a könyv ránk nemigen vonatkozik, nem tud vonatkozni. Alvás előtt kérd meg, mesélje el mi volt a legjobb és a legrosszabb esemény, ami történt vele a nap folyamán.

- Mi volt a három legjobb dolog, ami ma veled történt?
- Nye.
- Aha, és mi volt a második legjobb?
- Nye.
- Az már volt. És mi volt a legrosszabb?
- Nyű.

Ebből ma már nem lesz alvás. Erre vonatkozólag a Suttogó és bármi más könyv sem nem ír semmit, hogy mi van, ha csalódunk a válaszban, és mi van, ha nem tudunk párbeszédet felvenni, mert hiányzik belőle a kölcsönös együttműködés. Együtt is, meg külön-külön is. Belefáradtam már a magam monológjaiba, és Annáéba is, hogy nélkülözik a szociális kommunikáció minden formáját. Mi nem is marslakók vagyunk, hanem egyikünk ugyan a Marsról jött, de a másikunk mondjuk a Holdról és nézünk körül, mi ez a Föld vagy micsoda, és milyen népek lakják. Az sem vigasztal, hogy ismerek embereket, akik 14 éve arra várnak, hogy a gyerekük megszólaljon.

És tényleg nem tudom melyik a rosszabb. Mert ez sem jó.

Bízz bennem

2019. június 06. 12:28 - yerma

Anya igazán befejezhetnéd ezt, hogy jutalmat ígérsz nekem ha majd megcsinálok valamit. Megígérem, hogy meg fogom csinálni és cserébe most előtte tárazzuk be a Potter kártyákat, mert most van rá idő. De a jutalom csak akkor van, ha túléljük az aerobik előadást balhé nélkül. Megígérem neked, bízz bennem. Oké, bízom. És úgy is lett.

Hozzá kell tenni elég jól végigzúzta Anna a 4 perces Billy Jean előadást, csak ámultam és lestem, egyen ruhában ütemesen mozog, nincs nyenyenye, nincs fetrengés, csak ritmus van és ütem, és alázat, és kitartás.

És mostanában elég gyakran látom ilyennek.

Marslakók a játszótéren

2019. június 05. 16:29 - yerma

Ez a történet részben a képzelet szüleménye, de nyomokban valóságot is tartalmazhat.

- Sziasztok, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna.
- Igyál a üvegedből, mondja másikanyu a másikgyereknek, aki csöndben eszi a kakaós csigát fél órája fog nélkül szenvedve vele. Nyakig maszatosan bambán néz maga elé. Valószínűleg már megunta és védekezésként süketnek tetteti magát, mert akkor hamarabb szabadul. Szememben szelíd félelemmel nézem és ezt észreveszi.
- Dejsz gyerek, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna.
- Nekem két gyerekem van, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna, és puff, leesik a kavicsokra.
- Eeehehe, sír Anna a fájdalomtól.
- Eeehehe, sír Anna manírosan. Blaha Lujza. Neymar.
- Nekem két gyerekem van, próbálkozik be megint másikanyu.
- És hogyan különbözteted meg őket, kérdezem, mivel fogalmam nincs mit kell erre mondani. És ez a számomra fárasztó és kínos small talk ezzel véget ér. Szerencsére örökre.

Negyven év körül a valóság és a fikció kezd összemosódni. Népi megfigyelés.

Véghajrá

2019. május 23. 15:29 - yerma

Év végére viszont eljutottunk oda, hogy az osztály nagy részét be tudjuk sorolni a Harry Potter karakterek közé. Már az is érdekes, hogy mennyire tipikus emberek vannak. Egyéb rajzfilmekből is tudtunk válogatni. Szerencsére Annának inkább kétszer nőtt ki az felső két foga, mintegy nyomva egymást és ki kellett húzni a tejfogakat, hogy legyen hely a csontfogaknak és ezért hordunk most fogszabályozót. Ennek okából nálunk kimaradt  a denevérkorszak és vámpírok bálja. Jövő héten pedig már az évbúcsúztató areobik előadás lesz, a mi első színpados táncbemutatónk 800 ember előtt. Anna már most pánikban van és azt még nem is tudja, hogy este 5-7 óráig lesz az előadás, ami neki vacsora idő. A múltkori közjáték elkerülése érdekében, amikor keresztbe feküdt a földön, hogy akadályozza a többieket, mert nem volt ideje felkészülni, hogy random most van az előadás, és mindenki tudta, csak mi nem. Szóval megkért az edző, hogy anyuka álljon a sor elején, közbeavatkozni. Egyrészt megszoktuk, mert az oviban is folyton az ajtó mellett álltunk készenlétben, másfelől most időben tudjuk ezt és addigra felkészülünk erre.  Anna nem viselkedik továbbra se extrém rosszul, sokkal durvább ahdh-t is láttak már a tanárok. Minden gyerek nagyon elfáradt, és a szülők is, bár ránk most vár a nagy haddelhadd, gyerek a nyári szünetben, és hajrá szeptember.

Úgyhogy már csak ezt a pár napot kell kibírni, aztán meg a többi százat, ami a nyári szünet.

Alice számországban

2019. május 18. 12:39 - yerma

Elemi számolási készség mérése, ez volt a legutóbbi számszerűsített vizsgálat. Amiben Anna a korosztálya legjobb eredményét érte el. 60 tanulóból négyen írtak 100%-os tesztet, de Anna volt a leggyorsabb, 0,4 másodpercet vert rá a második helyezettre. A leggyorsabb tanulók listáját ugyan nem ő vezeti, viszont pontos és ez a lényeg.

I love someone with autism.

Valójában kettőt.

Címkék: autizmus 7.5+

Jó éjszakát gyerekek

2019. május 17. 12:37 - yerma

Van az a mese, talán Mátyás királyos, amiben az okos lány azt mondja a királynak a kérdésére, hogy van-e olyan dolog a világon, ami gyorsabb az ő Ráró lovánál, hát persze, feleli az okos lány: a gondolat.

Nézzük Annával a Bezár a bazárt. 

  1. Másnap mindenki erről beszélt volna a csodálatos nyolcvanas években, amikor egy tévéadón ment az egyféle műsor. És amikor a magyarok pénz gyűjtöttek Isaurának a Rabszolgasorsban, hogy Leoncio felszabadítsa a gondosan összetekert felszabadító levéllel, és az meg soha nem szabadította fel harminc részen keresztül. Hülyével az élet kettő pont nulla.
  2. És bármilyen bezzeg, akkor viszont nyaranta nagyon unatkoztunk.
  3. Mi az a guillotine? Ó, hát a guillotine-t a francia forradalom idején is használták, 1789-ben volt, könnyű megjegyezni, mert egymás után jönnek a számok benne. Nyaktiló volt, amivel levágták az emberek fejét. Miért vágták le? Mert forradalom volt. Miért nem zárták inkább börtönbe őket? Mert nem akarták etetni őket feleslegesen, valamint megtorolták a többieknek okulásul.
  4. Nálunk is volt forradalom, azt is megtorolták. Aradi tizenhárom. Tömegbe lövetés.
  5. Két világháborúban is sikerült részt vennünk, mindig a lúzer oldalon harcoltattak minket, mert egyiket se mi találtuk ki.
  6. Bezzeg a hidegháború mennyivel jobb volt, amikor az amerikaiak és az oroszok Monitor, mágneses űrversenyt rendeztek, ki megy előbb az űrbe. Lajka kutya volt az első. Az oroszok sokáig tagadták, hogy a Föld körüli pályára álláskor elpusztult. Kilövése előtt nemsokkal még kóbor kutya volt. Mi van, ha azóta is kering? Az bizony meglehet.
  7. Aludj jól és álmodj szépeket! Te is aludj jól és álmodj mémeket.
Címkék: autizmus 7.5+

Pompásan buszozunk

2019. május 04. 16:24 - yerma

Vége van az auti hétnek, amiről Anna csak pozitívan nyilatkozott. Jó volt, mint a többi Vadaskertes időtöltések, de ez most más volt. Most öt magasan funkcionáló autista gyerekkel volt együtt egy csoportban, és készítettek egy én-könyvet. Mayer Anna Opál vagyok, és ez az én-könyvem. Az első napon bemutatkozom a többieknek, fotó, a második napon megnézzük, kinek milyen belső tulajdonságai vannak, amik nem láthatóak, de mi azért megnézzük zsákbamacska játék segítségévek, fotó. A harmadik napon bemutatok néhány érzelmet magamon fotó. A harmadik napon megtanultuk felismerni a másik arcán az ő érzelmeiket, fotó. Negyednapon búcsúztunk, fotó. És mondá Isten, hogy ez jó.

Ebből az egyik nap úgy adódott, hogy nekem kellett Annát hazahozni az egyórás tömegközlekedési úton. Mert volt szülőtréning, de ugye azon mindketten részt venni már nem tudunk. Van az a vicc, hogy te mit extrém sportolsz, kérdezi a gyerektelen, lemegyek a gyerekkel a boltba, feleli a gyerekes. Most volt az első alkalom, hogy igénybe vettük az ingyenes MÁK kártyánkat, mint nagy vagány autista és kísérője. Vész esetére Dobble-lal készültem, és be is kellett venni a 40 perces buszúton. Becsületemre legyen mondva, hogy majdnem végig bírtam. Az utolsó 15 percben Anna már valósággal lefolyt a székről, mind Dali polcról lefolyó órája Az emlékezet állandósága című képen. De egyébként nem volt vele gond. Haza felé beígértem egy Potteres kártyacsomagot, aztán még fagyiztunk is. Nesze neked ingyenes túra. De végül túléltük.

Furcsának tűnhet, hogy nekünk az az életcélunk, hogy a következő napon is életben tartsuk egymást.

SOS

2019. április 29. 15:28 - yerma

És eljött a hét, amikor újra a Vadaskertben csövezünk. Elsőre ez úgy hangzik, mintha ennyire szeretnénk az állatokat, de a Vadaskertben csak egy állat van, mint állandó tartozék: egy macska a rózsabokor tövében. Ma a macska éppen evett, ezért nem akarta Anna megtámadni. Napozni szokott, de ma borult volt az idő. Ki tudja kihez tartozik. A mostani tréningünk szociális kommunikáció fejlesztő tréning, ilyen még nem volt. Biztos van értelme fejleszteni a szociális kommunikációt annál aki akar, de az autik általában nem szokták akarni. Elvannak a kis világukban és köszönik szépen, de nem kívánnak részt venni ebben a hangos, zajos, őszintétlen világban, ami idióta szabályokra kényszeríti őket. Például nézz a szemembe, ha hozzád beszélek! Köszönj hangosan! Felszólítunk és kiabálunk. Mert én vagyok az anyád/tanár/felnőtt, mint végső érv. Ez mind-mind nagyon fontos. Csak meg ne tudják, hogy mi közben pompásan szórakozunk, miközben nem nézünk a szemedbe és nem köszönünk szépen artikulálva hangosan.

Szóval fejlesszük a szociális kommunikációt, ami paradoxon, lévén Anna folyamatosan beszél, stand up-ol, énekel, halandzsázik. A szociális része vélhetően az, hogy ez más embert, gyereket nem érdekel vagy kifejezetten zavar. Úgy gondolom ez a feladat. Arra hogy leszoktatják erről vajmi kevés az esély, Anna sem akar leszokni, és igazából én sem szeretném, ha leszokna. A szakember akarja egyedül, eddig úgy fest. Így lesz garantált a siker. De hét év távlatából mondva ez Annát nem fogja megtörni.

Valószínűleg eljutunk a gyógyszerváltásig is. Most a jelenlevő tünetek mellé fellépett az a tulajdonság, amit a szaknyelv oppozíciós zavarként ír le. Az állandó ellenállás, tartósan támadó és kötözködő viselkedés. Szerencsére van külön BNO kódja is, mert azokat nagyon szeretjük. Címkéje ODD.

Eddig vagyunk: ADHD, AS, SNI, ODD.

CBD, LSD, CIA, FBI

S.O.S.

Alice betűországban

2019. április 27. 11:14 - yerma

Már egy hónapja gyűrjük a fogszabályozót elég sikeresen, legalábbis Anna bírja éjszaka hordani. Jobb napokon fel is tudja csatolni egyedül. Gondolom a hatása inkább hosszú távon fog látszani.

Találtunk egy elfoglaltságot, amivel Anna tiszta szívből játszik, eddig életében ezt a fajta rajongást úgy kétszer ha láttam. Annyira ritka volt, hogy meg sem jegyeztem pontosan mi volt az, de arra emlékszem, hogy ezek a legegyszerűbb dolgok. Most Harry Potter albumba gyűjtünk képeket. Elég jól elvan vele, és a legnagyobb problémát a kicsomagolás és a befűzés okozza, tipikus finom motorikai dolgok. De ezen nem is lepődtem meg. Lázasan gyűjtögeti, és tényleg örül, ha megkap egy csomagot. Korábbi matricás albumnál nem volt ilyen lelkes.

Aerobicon volt egy kis nézeteltérése egy kislánnyal és nem akart járni, de most már akar és gőzerővel készülnek az évzáró táncra. Úszás már nem szereti, unja, nem akar. Szolfézst akar és kézműves szakkört. Csak mozogni ne kelljen. Mondjuk ezt megértem. A tanárokkal a margón levelezik, nooo pls írja, ha hiányjel van, a piros pontnál meg thx és lol. Szépírásért piros pont, bocz, hogy az egyik czúnya lett, kizárólag fordított S betűkkel. Egyszer megkérdeztem miért írja a hatost fordítva. Azt mondta semmi logika nincs abban, hogy minden számjegy jobbra kezdődik a hatos meg balra. Valahogy a betűkkel is így van, mindegy és a zseniális emberi elme úgyis kiegészíti a jó verzióra.

Ez valami Lewis Caroll-i logika, de tetszik nekem.

Exatlon

2019. április 26. 10:54 - yerma

Találtunk egy nyári tábort, amit az önkormányzat szervez ingyenesen, és lefedi a júliust és augusztus egy részét. Rengeteg programmal készülnek egy nagy táborterületen a természet közelségében. Úgy tűnik auti gyerektől sem riadnak meg első blikkre, de majd az élet hozza a részleteket. Lesz exatlonos akadálypálya is, mondják.

Az jó. Akkor semmiben nem fog eltérni a mindennapi rutinunktól. Időre odaérni valahova úgy, hogy közben állandó akadályok hátráltatják az előre haladást.

Ja, hogy itt nem anyu megy.

very best of

2019. április 07. 16:39 - yerma

film az autizmusról

  1. Temple Grandin
  2. A könyvelő
  3. After Thomas
  4. Rém hangosan és irtó közel
  5. Hósüti

könyv az autizmusról

  1. Jodie Picoult: Házirend
  2. Claire Sansbury: Marslakó a játszótéren
  3. Christopher és Nicola Stevens: Egy kisfiú
  4. Kristin Barnett: A szikra
    folyamatban
  5. Tony Attwood: Különös gyerekek
  6. John Elder Robinson: Nézz a szemembe!
  7. John Elder Robinson: Nézz a szemembe, fiam!

hasonlat az autizmusról

  1. üveggolyó
  2. zongora fekete billentyűi
  3. Super Mario
  4. orchidea gyerek
  5. windows közt linux

És te hány könyvet olvastál a neurotipikus gyereked pszichéjéről?

A Nők Lapja nem ér.

 

 

 

Az autizmus napja

2019. április 04. 13:56 - yerma

Anna az autizmus napja alkalmából kékbe öltözött és amikor tudomást szerzett róla, hogy ilyen is van, azt mondta yess. Ez azért jó, mert ő büszke rá, és nem szégyelli, hogy autista, joga van az autizmuséhoz, és joga van, hogy ne töltse az életét olyan körülmények között, ami számára komfortzónánk kívüli. És nekünk is jogunk van hozzá. Talán ezért tudta kikeverni a kéket zöldből és lilából, egyszerűen kivonta belőlük a kéket és fehérrel összekeverte. Aztán később azzal toldotta meg, hogy eljátszotta a doktor néninél a nem beszélő autista magánszámát, ami üdítő változatosság volt az állandó csacsogása után. Persze az ideológia ezúttal az volt, hogy eljátssza az ősembereket, amikor még nem tudtak kommunikálni, csak mutogatással. Jelnyelven.

Különben orvoshoz azért mentünk, mert beragadt reggelenként a szeme. Aztán kiderült, hogy ez tüszős mandula gyulladás, és antibiotikum kúrára szorul.

Anna örült, mert így megúszta az úszást.

Mi is nagyon örültünk, mert már éppen kezdtünk volna unatkozni.

Nyílt nap

2019. március 28. 14:02 - yerma

Nyílt nap volt az iskolában. Én a matek, magyar órákra mentem be. Ó ha nekünk ilyen óráink lettek volna! Izgalmas volt, játékos, volt ott minden, amitől egy gyerek megszerethet írni és olvasni. Anna persze ahogy tudomásul vette szülei jelenlétét egyből megvadult. Amit aztán az idő hátralevő részében kontrollált is. Bele-belekiabált az órákba, nem mindig odaillő dolgokat. Jaj, de hideg van, ne másolj rólam, engem szólíts fel és hasonlókat mondott, egy idő után meg elterült a padon. De más gyerek is, leejtették a ceruzákat, össze-vissza jelentkeztek, és hangoskodtak, mindegyik élte a külön kis életét. Összességében viccesek voltak és cukik. Anna közben gyerekekkel veszett össze, a 2x45 perc alatt, amíg ott voltam, de mindig a tanár beleavatkozott és segített rendezni a konfliktust. A ne másolj rólam fejezetnél paravánt húzott a tolltartójából. Nem tudom valaha megérti-e, hogy mi az a betyárbecsület vagy bajtársiasság. Valószínűleg nem.

Megjött a Vadaskert zárójelentése, benne lényegesen több idegen szóval, mint a korábbiakban. A tartós beteg igazolást tíz évre kaptuk meg. Egyelőre még csak szótárazok.

Töhötöm

2019. március 24. 16:15 - yerma

Bezzeg a Töhötöm, mondtuk Annának, amikor más kisgyerekek bezzeg jól viselkedtek, bezzeg csöndben maradtak, bezzeg szót fogadtak. Elmeséltük a filmet neki, hogy kitaláltak egy fantomosztályt a hatodik bének, hogy bezzeg ők jók, aztán amikor a hatodik bé látni akarta őket, akkor a hazudós felnőttek bebuktak. És a gyerekek tudták-e, hogy a Töhötöm az fantom osztály, szeretné kérdezni Anna, de fogszabályozóval a szájában nem tudja. Kugkák-e a gyerekek, kérdezni még egyszer. Nem, nem voltak Kukák, bár sok volt köztük a Vidor, de Kukák nem nagyon voltak, csak elvétve. És volt egy narancssárga kuka is köztük. Kugkák-e a gyerekek, kérdi Anna türelmesen. Nem, nem voltak buták, kifejezetten okosak voltak. Itt már gurgulázva röhögünk. Hogy kugkák-e, kérdezi Anna megint. Ja, persze, hogy nem tudták.

Más nap fagyizunk. A fagyizó gyerekek jól viselkednek. Ezek a bezzeg-gyerekek, mondja Anna, ez mind Töhötöm. Aztán bezzeg-gyerek fel alá futkos hirtelen és hangosan kiabál. Anna csak ül és nézi őket szelíd félelemmel.

Te vagy a Töhötöm,.

Spektrum

2019. március 22. 16:17 - yerma

Véget ért az egyhetes Vadaskerti kivizsgálás. A régi doktornéninket új váltotta, akinél elölről kellett ki tudja hanyadszor életünk során felvázolni Annát. Az egyetlen előnye ennek a helyzetnek, hogy már fel tudjuk skiccelni a lényeget, a fő motívumokat, és minél többször kimondjuk, annál jobban tudatosítjuk magunkban, és hatékonyabb lesz a terápia. Ámde ez csak népi megfigyelés, minden szakmaiságot nélkülöz.

Ami kiderült az, hogy az "auti kérdőjel" helyére határozott "auti pont" került. Sőt, a domináns nem is az adhd, hanem az autizmus. Most már nincsenek autizmus alatti besorolások a nemzetközi kódjegyzékben, csak összes spektrum egy kalap alá hajtott autizmus kategória van, ennek oka pedig részben az, hogy sok amerikai kikérte, hogy szindrómát nevezzenek el Hans Aspergerről a holokausztban való szerepe miatt. Pedig ha lenne Anna Asperger szindrómás lenne. Magasan funkcionáló, okos, de szociálisan éretlen és impulzív Aspergeres. Az adhd tünetei a tavalyi Kuckózáshoz képest ugyanolyanok, tehát nagy az esély arra, hogy a Strattera gyógyszer nem működik, annak ellenére, hogy mi az ellentétét tapasztaljuk. Hosszabb távon gyógyszerváltás lehet a megoldás, nyári szünetben el lehet hagyatni, és felváltani szeptemberben a Ritalinnal, amiről azért sokkal több rosszat hallottunk, már-már a gyors hatású instant partidrog benyomását keltette az információk által kirajzolódott képünk róla. Persze aztán lehet, hogy nem így van. Áprilisban lesz egy szociális tréning Annának, szülőtréning nekünk. Azon felül meg lettünk dicsérve, hogy mennyire reálisan látjuk Anna állapotát, feltételezem a legtöbb szülő álomvilágban él. Anna állapota várhatóan 5 éven belül nem javul áthatóan, ezért hosszabb távra kapjuk meg a tartós beteg igazolást is. Hivatalos papírok majd jövő héten lesznek minderről.

Mindezek dacára úgy látom, hogy mindig megdöbbenünk a Vadaskertben hallottaktól, viszont annál kevésbé.

Mindent anyámról

2019. március 21. 08:32 - yerma

Anna gyásza meglehetősen könnyűnek tűnik legalábbis, azért mert nem beszél róla. Néha egy-egy mondatból kapni el, hogy nem érti. Megszokott helyzetben keresi a néhait, szóba hozza is hiányzik neki. Azt találtuk logikus megoldásnak, hogy az elhalt lelke új testet keres magának és abban él tovább. Mint ahogy te is, meg én is, mi is. Mint ahogy találkozunk emberekkel előző életünkből. Nem mondtuk, hogy örökre elaludt, azt mondtuk meghalt, bele a tükörbe, nem jön vissza, ezt mondtuk. Nekem mondták már így, hogy elaludt, jó, majd felébred mondtam én, huszonéves voltam akkor, és azt mondtam volna tükörbe, hogy nem-vagyok-autista, amit ma már nem mondanék akkora nyugalommal.

Az én gyászom az erdei virág gyásza, amikor kivágják mellőle a fát és végre jut neki is a napfényből.

 

Címkék: autizmus 7+

Ki lopta el az Óriásomat

2019. március 20. 14:22 - yerma

Az igazsághoz hozzátartozik, hogy ha van "anyu és a" kategória, akkor lennie kell "Anna beéget" kategóriának is, ami azért elég gyakori, hiszen a gátlástalan viselkedésével sok kellemetlen helyzetbe kerülünk. Gátlás nélkül szóba áll bárkivel és bármit elmond nekik, amit nem mindig kellene. Első beégetése a kukások előtt volt, amikor közölte velük, hogy a szüleim elváltak de éppen ideje volt, mert anya már nagyon szenvedett. A másik, amikor megkérdezte egy random nénit, hogy hány éves, és az nem akarta megmondani. Miért nem vállalod a korodat, kérdezte tök komolyan és teljes joggal. Most a fitnesz parkban égetett be egy fitneszező fiú előtt, aki kissé profibb volt, mint mi és komoly felszereléssel érkezett. Természetesen szóba kellett vele állni, és segítséget kérni az ő eszközeinek használatában, meg énekelni neki és elmondani rólunk mindent. Úgy zárta a mondandóját, amikor a zenével magányosan meditálva sportolni szándékozó fiú véletlenül és hirtelen elment, hogy mi itt és itt lakunk és tojásos nokedli lesz ebédre. Persze ez neki együtt jár a mostani legújabb hóbortjával is, ami a kalóriaszámolás. Hány kalóriát fogyaszt egy tekerés, és anya, megettél egy sütemény, fuccs a délelőtti fitnesz parknak. Csak azért nem mondom, hogy anyád, mert az én vagyok.

Tudhatnám, hogy ez az egész közlékenység vélhetően az autizmusból táplálkozik, amikor barátkozna, de nem tudja hogyan. Mégis ilyenkor ezt magamra veszem és mindig úgy érzem magam, mint a nyolcéves Szabó Lőrinc Debrecenben Hatodnap, amikor várta az óriást az órásbolt előtt.

jajdult a szívem, szinte hangosan...
Aztán csak álltam s szégyelltem magam.

Angolna

2019. március 16. 08:54 - yerma

Anna folyton azzal nyaggat, hogy mit hogy mondanak angolul, ráadásul gyakran kérdez olyan dolgokat, amiről lövésem sincs. Roblox vagy bármi egyéb témából, be kell öltözni, anya, mi az a pineapple? Tobozalma, vagyis ananász. Vicces, mi? És a gyöngyvirág lily of the valley-ja, ami völgyliliom vagy a katica ladybird-je, ami madárhölgy, vagy a butterfly, a pillangó, ami vajlegyet jelent? Az angol az ilyen vicces nyelv? Az, kifejezetten. Miért nem töltöd le az angol-magyar szótárat, ha érdekel? Abban az is benne van mit hogyan kell ejteni. Jé, ez jó ötlet, lelkendezik Anna, és már messze neki a legjobb a kiejtése az egész családban.

- Tud-e az angolna angolul - kérdezte Alice.

- Csak szeretne. Angolna, de nem tud.

(Lewis Carroll: Alice Csodaországban)
fordította Kosztolányi Dezső

Címkék: érdekes autizmus 7+

mondja Anna

2019. március 08. 08:52 - yerma

Ököl felemel, előretol, mondja Anna, amikor egy irritáló gyerekkel találkozik az online térben, és amíg ezt kimondja, párolog a düh. Én is kipróbáltam már tömegközlekedésen közlekedő emberekkel, hogy magamban ezt mondtam, amikor rám tüsszentett, és elsőre működik. Második alkalommal már nem annyira, mindenesetre kreatív megoldás és pont eggyel több, amit én tudok ilyen helyzetekre.

Engem a piros szín nyugtat meg, mondja Anna és ez sok mindet megmagyaráz. Valahogy olyan ez, mint a drog, hogy minden embert kiüt, kivéve a hiperaktív embereket, mert azoknak beáll tőle a normál energiaszintje és belassulnak. Mindenki más nem. Ezért van az, hogy a gyógyszerek, amit az adhd-sok kapnak tartalmaznak orvosilag ellenőrzött mennyiséget ezekből. És ezért van az is, hogy az alternatív gyógyászatban az adhd kezelésére toronymagasan az első helyen van a kannabisz olaj, amit warez rendelnek interneten anyukák tízszeres áron, mint egy gyógyszer és ezáltal legálisnak hisznek.

Anna állapota mára a következő:

  • 50% autizmus: ezt kivédeni nem tudjuk, sok tünet van, ami eredhet ebből, az autizmusnak és az adhd-nak van közös metszete, kezelése Symbo Alapítvány szeptemberben
  • 50% ADHD, kezelése Vadaskert márciusban
  1. figyelemzavar: elég erős, otthagy, ottfelejt, kihagy. Tipikus a kézmosás szó leírás, ami nála KÉZMZÁS, és a első S fordítva van írva. Halogatás, tétovázás.
  2. tanulási zavar: enyhe fenti disz, de amúgy nincs
  3. hiperaktivitás: ez az, ami a Strattera hatására teljesen eltűnt

Dührohamai ritkábbak, már szinte nincsenek areobik órán sem, amikor viszont hamar elfárad. Összességében kezelhetőbb lett. Ilyen körülmények között várjuk a Vadaskerti egyhetes kivizsgálást.

Negyedik első vélemény

2019. március 05. 13:29 - yerma

Szép lassan megérkezett a pedagógiai vélemény is. Ebben leírták, hogy tavaly tavasszal a megismerkedéskor Anna erős hiperaktivitás mutatott, ami a gyógyszerezés hatására megszűnt. Mostanra semmilyen hiperaktív tünete nincs, ami van az a figyelemzavarból ered. Félbehagy leckéket, szavakat, kihagy betűket, és amit leír azt is sokszor tükörírással írja le. A kedvence az S betű, meg a 6-os szám, azok valahogy sosem arra kanyarodnak, amerre kellene. Komoly depresszív megnyilvánulásai vannak az iskolában, erre rákérdez, anya, mi az, hogy depresszív, kórosan, tartósan szomorú, mondom én. Perfekcionizmusa elég nagy probléma, hogy önmagát ostorozza olyan dolgokért, amiket szerinte tudnia kell, mindenki más szerint viszont még nem. Tanórába bekiabál. Általában lelassult. Mi az, hogy lelassult, kérdezi tőlem. Azt jelenti, hogy komótosan tötyörgöd végig a napot, húzod az időt és közben nem haladsz. És ez nem csak nekem baj, mindenkit zavar, ha álladóan nógatni kell, és minden egyes mozdulat elvégzéséért meg kell harcolni.

Hosszú idő óta ez az első normális pedagógia véleményünk Annáról. Voltak korábban az óvodai csodák, amik nem voltak mások fizetett fapados handabandánál.

Ezek szerint nem anyu a hülye. De ezt már tudtuk.

Vers mindenkinek

2019. február 28. 14:05 - yerma

Megölelt az Ibolya néni, mondtam még a horror oviban, amikor éreztem Ibolya néni parfümjét Anna ruháján. Manapság a tanító nénijét érzem, és nem tudom, hogy ez most igazából jó hír vagy nem, átölelték az jó, de ha át kellett ölelni, akkor bizonyára vacakul érezte magát. A tanítónéni parfümje pézsma illat, ami egy állat, mondja Anna, ami egy állat. Miért tesznek parfümökbe állatokat, kérdezi. Utánanéztem gyorsan, hogy mely állatok mely részét teszik parfümökbe, többnyire váladékot és kémiai szerepük van az illat illékonyságának megakadályozásában. Persze valami nagyfokú naivitás fordított afelé, hogy ne gondoljak bele, mi a mósusz és mi az ámbra. Nem nagyon nyugodtunk meg a tudattól, hogy az ámbra bálnahányadék, és el sem akartuk képzelni, ki volt az, aki arra rájött, hogy tartósítani tudja az aromákat, és milyen körülmények között jött rá. Eléggé kiborultunk, na.

És végre eljött a versmondó verseny intézménye is. Minden gyereknek meg kell tanulni egy verset és azt felmondani a többiek előtt, ahonnan aztán a legjobb megy tovább. Nem biztos, hogy ezt véresen komolyan kellene venni, és hogy Anna ezt hogy látja, ettől függ a versválasztás. A vers legyen rövid. A vers legyen aktuális. A versmondó legyen hiteles. Ki tudja, mik a fontosabb szempontok. Anna szempontja a rövidség. Ez azért jó, mert A is lajhár Alajos verse vicces ugyan, de túl hosszú. Nem mellesleg AHDH-s gyerekek szájába szokták adni. Ha aktuálisat keresnék és a győzelemre hajtanék van egy rövid, Ranschburg Jenő Gyász című verse. De mivel nem erre hajtunk, válaszok egy semlegesen rövid Weöres Sándort vagy Szabó Lőrincet.

Kedves Versmondó Lány.

 

Mi és a Waldorf

2019. február 23. 16:35 - yerma

Nem mellesleg kardiológiai szempontból Anna rendben van, mintegy letagadva, hogy valaha is panaszkodott volna mellkasi fájdalomra. Megnyugtatásul mentünk el mégis, mert a Strattera szedésénél javasolni szokták az állandó kardiológiai kontrollt. Anna a vizsgálatnál nyugodt volt és együttműködő, kérdésre közölte, hogy mennyire szeret iskolába járni, nincs kedvenc tantárgya, mert mindegyiket szereti. Közölre azt is, hogy neki 124 -es IQ-ja van, válaszul a te akkor biztos okos lehetsz felvetésre. 

Megkaptuk minden idők legirritálóbb válaszát is, a felületesen, információhiányban szenvedő, ámde tíz perc után észosztó értelmiségitől, miszerint nincs ennek a gyereknek semmi baja, nem kell neki Strattera. Waldorfba kell íratni és a szülőknek ezzel párhuzamosan theta healing típusú meditációs kurzusra kell elmenniük.

Viszont Waldorfba nem mehettünk egyrészt, mert a fizetős szülők joggal kérnék ki maguknak a kezeletlen adhd-s gyerek dühkitöréseit. Másrészt a Waldorf iskolák zöme elzárkózik az sni-s gyerekektől, ezért van az, hogy számos szülő ezt eltitkolja, remélvén, hogy nem tűnik fel senkinek, hogy a gyereke végigverte az iskolát. Harmadrészt azért nem mehetünk Waldorfba, mert az egy szabályok nélküli világ, és az adhd-auti kombónak különösen szüksége van a szabályokra, mert az által lesz az életük kiszámítható mederben. Továbbá nem mellékes szempont, hogy a Waldorf iskola rengeteg pénzbe kerül, és én még továbbra is egyedülálló gyeses anyuka vagyok, és végig kellene nyomatni 12 éven keresztül, ha eredményt akarunk. 12 év után viszont jön az élet, ahol kőkemény szabályok vannak, így az iskola mindenre felkészített csak az életre nem. De talán nem is az a feladata.

A theta healing meditáció pedig a hevenyészett kutatásaim alapján a leghumbugabb humbug, több százezres részvételi díjért. Mindezt a gyógyszerellenes, oltásellenes, kanyarójárványos fényevést javasolja egy orvos, ami igazán megnyugtató.

Gyufák

2019. február 20. 13:09 - yerma

Nem kellett sokat várni arra, hogy anya-lánya hosszú percekig elidőzzön egy matematikai feladat felett. Ami azért nyomasztó, mert ez még csak első osztály. Valahogy a sudokuzást is túléltük, ami nem igazi sudoku, hanem csak ahhoz hasonló logikai feladvány, amit Anna még simán megugrik, meg talán a többi gyerek is, de azt biztos, hogy az amúgy is gyengébb képességűeknek ez gondot okoz. Na de bejöttek a gyufás feladatok, mozdíts el egy gyufát, hogy igaz legyen az állítás, ráadásul római számokkal. Lehet, hogy ez már Anna matek fakultációja, és végül is sikerült megoldani, de nem nézek ezután reménykedve a jövőbe, hogy ezt végig követni tudom. Az első gondolatommal a megoldás felettébb alternatív volt. Random mozdíts el egy gyufát és húzd át vele az egyenlőségjelet, hogy nem egyenlő. 

Egyébként Anna köszöni jól van, napi kétszer orrot fúj, és ennyivel túlélte a tél támadását. Már a tavaszt várja, meg a nyarat. Mert nem kell annyi hacuka.

A roham

2019. február 10. 17:03 - yerma

Amikor átvariálták az aerobik óra idejét, akkor volt az első dührohama Annának, mert az ütközik az úszással, oda pedig kötelező járni. Aztán hamar kiderült az is, hogy az úszás utáni félórás edzés után rögtön az a bemutató lesz, amin Anna nem táncolhat, csak nagyobbak. Így találtam rá Annára a pad alatt felmosandó állapotban, más anyuka épp riadóztatni készült, hogy jaj baj van. Éppen lázasan, taknyosan félálomban ért engem, aki egykedvűen vette ezt tudomásul, nem számítva azt a tény, hogy ami a másik anyukánál pánikot okoz az nálunk mindennapi dolog. Anna auti dührohamai mindig is legendásak voltak, ahogy épp csak egy kicsit tér el a megszokottól vagy a várttól az események sodrása, menetrendszerűen jönnek ezek. Laza szülő lehettem azzal, hogy nem baj, majd elmúlik. Aztán a műsor kezdetekor csak beült a sor elé, akik a mutatványokat csinálták, amikor meg mindenki az előadásra koncentrált, nemes egyszerűséggel eléjük feküdt az ugrándozó gyerekeknek, ezzel akadályozva őket a mozgásban. Rengeteg óvódás gyerek jött el, mert iskolanyitogató nap volt, még több tartozék szülővel és kussoló kistestvérrel, akik önként vállalták ezt a hangos ramazurit, mert így érezték teljesnek a napot. Anna hangulata a végén engedett, amikor az óvodásokkal közös gyakorlatot már ő is csinálhatta.

Ám addigra én untam meg az egészet, hogy random anyukák sikoltozva végigtaszigáltak, amíg a gyerekemet megtaláltam, aki innen már nem akart hazajönni. Szociális neveltetésem akadályozta meg, hogy levágjam én is magam a földre vagy legalábbis befogjam a fülem és rázzam a fejemmel a nemet, áááááá sikítva. Így az én pánikrohamom már otthon talált rám. Anna sietett a segítségemre vigasztalni.

A következő napon pedig két epilepsziás rohamot néztem végig testközelből. Most erre mit mondjak.

ArmageDDon

2019. február 07. 15:36 - yerma

Ha lenne bennem kitartás ahhoz, hogy filmet rendezzek a következő forgatókönyvvel tenném.

A Föld nagy csapás előtt áll, forró tűzgömb közeledik hozzá. Az emberek pánikolnak, de a tűzgömb csak közeleg, és elementáris erővel csap le. Az élet kigyullad, elég. Mindenhol füst van és minden fekete. Hosszú percek telnek el így. Vagy akár órák. Az is lehet, hogy évmilliók. Semmi nem történik. Illetve majdnem semmi. Valaki a romok alatt énekel: tra-la, lalala, tra-la la.

Hermione

2019. február 03. 14:56 - yerma

Készülünk a farsangra, de inkább csak kötelességtudatból. Annyira Annát se hozza lázba, és még akkor se, amikor megtaláltuk az ideális jelmezt, akivel azonosulni tud, nem tündérek, indián harcosok, meg egyéb lények, akiknek a bőrébe szívesen bújnak a gyerekek. Hermione Granger lesz idén és vettem hozzá egy Griffendéles talárt, köpenyt, amit azóta általános köpenyként is hord. De még ez sem hozza meg a kedvét, hogy holnap farsang, inkább ne menjünk, mondja. Nyüzsi, tánc, hangos zene, tombola és sütivásár, hangos rosszalkodó gyerekek auti-barátnak nem mondható körülmények, de igazából nem tudjuk, hogy pontosan mi lesz. Valahogy túléljük. Szerencsére az iskolában nem kötelező a beöltözés, ezért lehet ez az utolsó alkalom, ami jelentős plusz energiával tölt el.

Anna Hermioneként sokat lóg a könyvtárban és egyszerre több órán is jelen tud lenni, erre bizonyíték a Kréta-beli órarendje is. Egyelőre időnyerője nincs, vagy ha van, akkor eldugta. Bosszantóan tudálékos, kíváncsi, és nem szegi meg a házirendet. 

Mármint a sajátját.

img_20190123_174727.jpg

screenshot_2019-01-16-13-12-58-804_hu_ekreta_kretaandroid.png

 

Kelta

2019. február 01. 09:43 - yerma

Voltunk mindeközben a Vadaskertben. Anna hozta a formáját, mint mindig olyan helyzetekben, ami szociálisan megterhelő számára. Megjegyzem én vagyok a másik, akit ez szociálisan szintén megterhel, mert ilyenkor engem nyúz, az én fejemen tapos, az én vesémbe lépdel, az én hajamat húzza. Mindig engem találnak meg, mondta Neville a Harry Potterben, amikor a kelta tündérmanók feltették a csillárra, és valahogy én is gyakran érzem ezt Annával kapcsolatban.

Abban maradtunk, hogy megpróbáljuk még egyszer a Kuckó csoportot márciusban, ami az adhd tüneteire épül. Szociális készségfejlesztő csoportot is javasoltak az autizmus tüneteire, ez helyileg máshol van, egy alapítványnál. Kardiológushoz visszamegyünk asz extrém pulzusa miatt, ami 110-120 szokott lenni, a gyerekeknél a határérték a 110, így az csak nekünk számít extrém magasnak. Viszont én ismerem az aha érzést, amikor a 110 pulzus le van szedve 70-re béta blokkolóval.

A terápiákból lesz olyan, amit az iskola átvállal, van egy iskolapszichológus, akihez azért fordultunk, mert Anna nehezen viseli az igazságtalanságokat, és az őt-szeretgette-meg-engem-pedig-nem helyzetek egyre gyakoribbak. Ebből ered a frusztrációjának egy része, hogy ezért ő értéktelen és szeretetre méltatlan, az első zöldalma meg fekete pont története bizonyítja ezt, perfekcionistaként felér egy tragédiával. Az iskolapszichológus elég értelmesnek látszik, és valószínű, hogy egy iskolás gyerekkel többre mennek, mint egy óvodással, ez lehet a magyarázata annak, hogy a gyerekek korának előrehaladtával a pszichológusok is egyre jobban kiteljesedhetnek.

Volt az iskolában félévi bizonyítványosztás, és mivel nem vagyok híve a személyes dokumentumok ész nélküli posztolásának, aminek a napló léte maga kissé ellentmond, azért leírom betűkkel mi van benne. Magatartás és szorgalom példás, minden kiválóan megfelelt (kmf) matek dicsérettel. Tesi a jól megfelelt egyedül.