te is

Nélkülem unatkoznál


Képekben gondolkodom

Az tavaly már az iskolában kiderült, hogy Anna rövid távú memóriája nem jó. Hosszú távon befotózza és évek múlva felidézi a dolgokat. Már illatokkal is volt így, amikor öt évvel ezelőtt ilyen illat volt, akkor vendégségben voltunk és lecsó volt az ebéd. Viszont verset tanulni nehezen tud, rövid távon sok szöveg. Olvastam már ilyenről és más anyukáknak láttam a megoldását erre a problémára: képekben gondolkozom, hát rajzoljuk le a verset. Mert mit jegyez meg az agya? Ami kép. És ami vicces. A legelszántabb anyuka, akit valaha ismertem az a Toldit rajzolta le sorról sorra.

Ezt a verset adták fel a héten. Anyu barlangrajza.

img_20190908_185546.jpg

Kilencedik szín ötödik rész

Ami még számomra értelmezhetetlen és teljes képzavar az a "templomi esküvő". Azt elfogadtam, hogy valamiért úgy gondolja a világ, hogy a társadalom egysége a család, csak párban az igazi. Phárromh, így mondják a nők és boldogok, hogy tartozhatnak valakihez, csünghetnek valakin, aki majd eltartja őket, mert egyedül életképtelenek. Ez önmagában nem lenne baj, de hogy ez legyen a társadalmi norma, és üldözzük, aki nem így gondolja, na az már sok. Éppen ezért gyerek is házasságban születhet, aminek a halál vet véget, ezek olyan merev és végleges dolgok. Honnan tudjuk eldönteni most, hogy phárromh jó lesz egy életen át, miért baj, ha rájövünk, hogy nem. Amikor mondom elváltam, mindenki sajnálkozva néz. Pedig nem, nem működött, kiléptem és nem ragadtam benne. Ez egy személyiség fejlődés és sikert történet. Anna autizmusa szintén. Ne sajnálj, zárójel bezárva, nekünk ez jó. Ez a jó, különben nem így lenne. Tudod az autisták boldogak, mert azt csinálják, amit szeretnek, ha nem akartnak kötődni nem kötődnek, ha nem tudnak, akkor sem, olyan nincs, hogy kötődik, amikor nem akar. Te csinálsz olyat, amit nem akarsz? Miért? Mert mi nem.

Szóval házasság. Elmegyünk a templomba. Hadd szedjem szét.

  1. a jelenben megtaláltuk, aki a jövőben jó lesz egy életen át = WTF1, képtelenség, minimum jósnőnek kellene lennünk
  2. elmegyünk a templomba = olyan helyre megyünk, amit egy kitalált mesehős iránti évezredes hiedelem miatt építettünk, és azért hittünk benne, mert nem tudtuk megfejteni a létezés filozófiai kérdését, ennek a mesehősnek a nevében eddig gyilkoltunk rendesen, de azt szabad, mert ő megbocsát, őelőtte ígérjük meg, hogy a jövőben mi fog történni, amit nem tudhatunk. Részemről ennek annyi értelme van, mint elmenni Micimackó kuckójába ugyanezen okból = WTF2 
  3. jelmezbe öltözünk, amikor ezt tesszük, csinálunk egy nagy farsangot, amikor ez történik, és egy évvel azelőtt elkezdjük tervezni, akkora farsang lesz és millió forintokba kerül. Ennél már csak a válás kerül többe, amikor kiderül, hogy nem sikerült belőni a jövőt, nem tetszik a cselédlét, vert és megcsalt. Az legalább nem lesz jelmezes felvonulás. = WTF3

Ezt csak érdekességként írtam arra, hogy mennyire nehéz tudatosan megfejteni a világot. A világot, ahol élnünk kell, és amibe nekünk kell belesimulnunk.

Biztató, mi?

A halhatatlanságról

- Halló, itt az Autizmus Alapítvány.
- Volt egy nem fogadott hívásom erről a számról.
- Az egyik kolléganőm kereshette, de ha hagy üzenetet a hívó visszahívja.
- Időpont egyeztetés ügyében kereshettek.
- Mikor született a gyerek?
- 1975.
- A gyerek mikor született?
-1975.
-???
- !!! ???

Aki már megszületett, az valakinek a gyereke. Mi felnőttek egyszerre vagyunk gyerekek, és felnőttek, így biztosítjuk a folytonosságot, és a folytonosság halhatatlanná tesz, nem tudtad?

Nem igaz, hogy ezt rajtam kívül senki nem tudja.

 

Lizanka

Szóval feladat tréningezni Annát a szociális kommunikációra. Ezen a ponton csak két kérdés merül fel. Minek és hogyan. Egy auti videóban hallottam valahol, hogy miért is nekünk kell alkalmazkodnunk a világhoz, amikor ez nekünk nehéz, mert rugalmatlanok vagyunk. Miért nem a világ alkalmazkodik hozzánk, mert ő rugalmas és neki mindegy, tudhatna, ha akar, míg mi nem tudunk. És hogyan. Hogyan mutassam meg Annának, hogy kell kapcsolatba kerülni a többivel, amikor én sem tudom. Egyszerűbb ezt néha bevallani, idegesen pakolászok, kimegyek, leülök egy társas helyzetben és most először bevállaltam, bocsi, de nem bunkó vagyok, csak nem tudok kapcsolódni. A csacsogó small talkhoz, még akkor sem, ha saját témába vág. Aztán átbeszéltük Anna terápiáját, és felvetettem hogyan mutassam meg neki, ha magam sem tudom. Elég élvezetes beszélgetés kerekedett ki ebből, és valahogy zárójelbe tettem az elhangzott mondatokat, pedig nem kellett volna. A sugárkás tavalyi iskolás indulásunkat ahogy meséltem és visszanéztem itt, hogy kifut-e a sztori arra, ami a megoldás lett, és nem. A probléma felmerülését azt írtam, de azt már nem, hogy a sugárka elégős történetnek lett megnyugtató megoldása: a harmadik napon Sugárka esernyőt kapott, és soha többé nem égett el. Annának szerencse, hogy maga az anyja. Meg a felkiáltás, hogy jé, mint Lizanka. Lizanka egy felnőtt korában diagnosztizált auti lány, akit félrediagnosztizáltak és félrekezeltek, így nem érthette meg sokáig a saját kívül állóságát.

És igen, olyan leszel te is.

Fiúk közt lány, lányok közt fiú. 

Bocsánat

Végül is mi elég sokat köszönhetünk horrorovinak. Igaz, ha nem ők, más óvoda is megtette volna nekünk ezt, hogy provokálja a tüneteket és tovább küldözget. Mert onnan lettünk ADHD-k, és amikor ennek a tüneteire megkaptuk a gyógyszert, akkor ott állt teljes valójában az autizmus, amit minden eltakart. Mint amikor tépjük le a tapétát a falról, jöttek elő az újabb rétegek. Más dolog, hogy Anna autizmusából bontakozott ki az enyém, mint állomása a személyiség fejlődésnek.

Véget ért a Kuckó hét, Anna egész jól elvolt, tömegközlekedéssel is, amitől egy kicsit féltem. Bár telefonnal megtámogattuk az utat, senki nem szólt be nekünk az eddigi 8 év alatt, leszámítva a nénit, aki elől véletlenül elfoglaltuk a nyugdíjas kiemelt helyet. Más anyukák nehezen magyarázzák meg, amikor beszólnak nekik azok, akik random jobban tudják, nekem ilyenkor gondolkodni sem marad időm, csak nézek, ezeknek meg mi bajuk van. Máskor üljünk máshova, rázza a botját mérgesen a néni, jó, mondom, erre még mérgesebb. Nem értem, egyetértek vele akkor az a baj, ha nem akkor meg az. Annának jó, ő meg se hallja. Milyen néni? Az ott, a neurotipikus tomboldából. Gyógyszerezés maradhat, nem lett rosszabb, és ez már jó. Továbbra sem kölcsönös a társas kapcsolataiban, és nem megfelelő a betanult reakciója sem. 

- Sajnálom, hogy véletlenül megrúgtalak.
- Nem baj, nem fájt annyira.
- Bocsánat, hogy sajnáltalak.
- Nem kell mindenért bocsánatot kérned.
- Bocsánat.

Amikor a stroke volt, néztem bambán az erkélyünket, láttam a lehulló fa leveleit, és láttam, amikor a szélcsendben a fa ága elengedi a sárguló levelet. Sikerült elkapnom azt a pillanatot. Annyira nagy szomorúsággal töltött el. Leginkább az üzenete. Hogy nincs időnk.

Az élet nagy poénja ez. Mire rájössz, hogy hogyan kell, addigra már késő.

 

Ölj meg ölelj meg

Mindeközben Anna megint bekuckózott a Vadaskertbe. Ez a szociális fejlesztő tréning második része. a második hét. A buszutakon elég normálisan viselkedik, jobbára telefonnal. Meg néha nem akar menni. Pechünkre van a nagy lejtő, azt se akarja. De már nem pánikolok miatta.

Most már nem várja az iskolát, mert eddig várta. Viszont egyre aranyosabb. Szeretem a lábadat, mondja nekem. Nem értem, miért mondja ezt. Mert hozzád tartozik. Nagy költők mondtak ilyeneket a szerelmüknek. Napi hétszeri ölelés, ezt tartjuk, ennyi a minimum a jóléthez. Egyébként elég jó mentális állapotban van Anna, de majd az új tanévet meglátjuk. Az  biztos, hogy aerobikozni már nem akar, inkább ilyen szellemi szabad foglalkozás érdekli, meg kézművesség. Szolfézsra fog járni, és már választott hangszert is, ami a zongora. Otthon a tükör elé álmodta a helyét gyakorolni. Olvastuk az iskolai szakköröket, a drámaszakkör érdekli, hogy jó lehet. Akkor lehetek színész. Igen.

És eljátszod azt az öt érzelmet, amit ismersz.

Kilencedik szín negyedik rész

  • legmeghatározóbb érzelem a félelem és a szorongás, Grandin nem tudta elképzelni, hogy a neurotipikus gyerekek, emberek nem érzik ezt alapból, és alapvető életcéljának tekintette ennek a félelemnek a csökkentését
  • gyakran nem látják az egész képet, csak a részleteket, azt viszont mindenre kiterjedően és tűpontosan, olyan dolgokat is megfigyelnek, és látnak, amin más átsiklik
  • kortárs kapcsolatok hiánya is szembetűnő, a gyerek az még bölcs, az idős az már bölcs, a többi meg nem érdekes
  • mindezek tükrében az iskolai rendszer még egy átlag gyereket is szorongóvá tesz, na ezt szorozzuk meg tízzel

Természetesen a könyv nemcsak erről szól, de ezek az alapgondolatok, amikre felkaptam a fejemet. Elgondolkodtató, hogy Grandin most 70 év körüli, ami azt jelenti, hogy Amerikában 50 éve ezt felismerték és tudták  kezelni. Ez egy jó történet, és mindenkinek vannak történetei.

Csak legyen, aki meghallgatja őket.

Kilencedik szín harmadik rész

Szóval vissza a Kilencedik színhez. Pár dolgot, gondolatot összegyűjtöttem, ami érdekes, furcsa, és láthattuk volna korábban, és talán sikerül megértenie így annak, aki nem ilyen.

  • az autizmusban gyakrabban fordul elő a szenzorosság az ingerfeldolgozás nehézsége miatt, az agy hamar túltelítődik, jellemző a hiperéberség, minden neszre és jelentéktelennek tűnő ingerre reagál, az lefárassza. Túl erős, túl hangos, túl érzékeny. Ez egy kaotikus állapotot eredményez a fejben, a káosz béta blokkolóval kezelhető (ez az én tapasztalatom is)

    Szenzorosság enyhítése az alábbiak minimalizálásával: bevásárlás (még mindig csak a Dechatlon képes csendes nyitvatartásra), tömegközlekedés, nyaralás, csapatépítő tréning, egyterű irodában reggel nyolckor villanyt kapcsoló állandóan small talk-ozó emberek, mozi, játszótér, ugrálóvár, strand és szülői értekezlet. (Nyílt terű rendezvények nem, focimeccs és Sziget.) Lássuk be, nem sok minden maradt, csak az olvasás maradt és az írás. Ezért vagyunk most itt. Egyébként a blog is ezért született, hogy ne kelljen folyton pofáznom.

  • nem ismeri saját testének határait, hol kezdődik a tárgy és hol végződik ő, éppen ezért gyakran nekimegy dolgoknak úgy, hogy észre sem veszi, kék-zöld folt mindenhol
  • A, B, C terv kidolgozása az élet kiszámíthatóságának biztosítására, és a váratlan helyzetekre
  • kiskorukban a fejméretük nagyobb az átlagosnál, Anna kontyosfejű volt, kétévesen Nefertiti, azóta Frankenstein
  • szeretnek bebugyolálódni pokrócokba, szorosan, erre alapul az Ayres terápia, amit Anna is kapott, szerencsére Robi bácsinak, Aki Időben Felismerte
  • jogosítványt nehezen szereznek (és nehezen is tartanak meg - a szerk), mert nem tudnak figyelni kétfelé
  • az autizmus biokémiai rendellenesség, ezért alternatív gyógyászattal nem gyógyítható
  • viszont az internet megjelenése nekik maga a Földi Eper Paradicsom, mert úgy kapcsolódhatnak emberekhez, hogy nem kell beszélniük velük, nem kell totózni a testbeszédet és a hanghordozást, tudnak csak a szövegre figyelni, az összes zavaró körülményt ki tudják iktatni
  • minden helyzetben kell egy exit útvonal, amikor el tudnak menekülni, különben bepánikolnak
  • a hazugságot nem ismerik fel, mert az egy komplex érzelem, ezért túl naivak és könnyen becsaphatók
  • érzelmeket amúgy is nehezen élik meg, inkább intellektuális-logikai úton közelítenek meg helyzeteket (pl anyám halála, csak egy folyamatábra teljesülése volt, pipa), nem kötődik személykhez
  • éppen ezért jönnek ki jobban a stroke-ból, mint az átlagos társaik. Stroke esetén egy csomó olyan készséget újra kell tanulni, amit eddig begyakorolt volt és ettől az átlag bepánikol. Az auti nem, mert a szociális készséget azért nem veszti el, mert neki sose volt meg. Nincsenek betanult érzései. A régi megküzdési technikákat alkalmazza, amiket eddig is.
  • a szobafogság számára nem büntetés
  • speciális: nálam a növények szeretete, mert színes és ott marad, ahova letettem, állandó, változatlan, szemben az emberrel per állattal, aki megbízhatatlan, színtelen és mozog

Folyt.köv.

Mit mondjak én akkor neki

Azért van időm most jobban a saját autisztikus tüneteimmel foglalkozni, mert Anna épp vakációját tölti. A megszerezhetetlen Temple Grandin biográfiát olvasom, amit beválasztottak minden idők 50 legjobb önéletrajzi könyvei közé. Temple Grandin a leghíresebb autista nő, aki saját magáról írta az életrajzát, naplóját. Már csak a női mivolta miatt is érdekes, mert lányokat nehezebben diagnosztizálnak autizmussal, mert a társadalmi neveltetésük eltérő, mint a fiúké és jobban tudnak kompenzálni. Kivéve Anna.

Elég sok gondolat tolul a fejembe, és majd több részben fogok ezzel még foglalkozni, milyen hatással volt rám a könyv, és milyen vázlatokat készítettem belőle, hogy aha, ez ismerős. Néha úgy érzem, jó ez, mert megértem Annát mit miért csinál, néha meg azt, hogy nem jó, mert nem tudom olyan életre nevelni, ami nem olyan, mint az enyém. Aki olyan alapvetőnek tűnő dolgokban nem tudok tanácsot adni, hogy amikor azt gondolja, miért nem azt mondja, és ha nem azt mondja, mit gondol valójában, mit gondol valaki? Nem tudom. Fiúkról kérdez. Engem, Akinek Nem Sikerült, Mert Már Akkor Sem Értettem. Vagy fordítva. Tyúk vagy a tojás. Hogyan tudnék én neki ebben segíteni?

Aki egy férfiben bízik az életében, és azt is úgy hívják, hogy Irsai Olivér.

Címkék: autizmus 7.5+

Deep Blue

1997-ben az IBM kifejlesztette a szuperszámítógépet, a Deep Blue-t, amivel kihívták sakkozni Kaszparovot, a legendás sakkozót. Az első játékban a számítógép legyőzte őt. A többi háromban már nem.
Anna várakozás közben az én nevem alatt játszik a Scrabble-lel a gép elleni gyakorló módban. Sajnos ez a játék csak angolul érhető el és Anna angolul nem tud. Vagy legalábbis ezt mondja magáról.

Kilencedik szín második rész

Időben valahol tavaly nyár elején vagyunk, amikor Anna megkapta a diagnózisát autizmusra. Szinte ezzel egy időben került a kezembe a Marslakó a játszótéren című könyv, ami azt írta le, milyen egy auti kisgyerek az iskolában. Na Anna éppen nem olyan volt, amilyen emlékek ragadtak meg a könyvből, viszont azért ragadtak meg bizonyos részletek, mert én olyan voltam. Itt még magyarázgattam magamnak, hogy biztos beképzelem magamnak, nem is úgy van, aztán valahogy ősszel jelentkeztem az ország egyetlen felnőtt auti központjába. Egy éves a várólista fizetősen. Persze ki kellett töltenem magamra nézve a 40 oldalas kérdőívet, amit Annánál is ki kellett, ám azzal a különbséggel, hogy általában az oldalaknak azt a részét átugrottam, amikor a gyerekkori viselkedésről kérdeztek. Apgar szám akkor még nem volt, és amikor megpróbáltam kérdezni, a még életben lévő anyámat, hogy volt-e valami szokatlan, egyből rávágta, hogy TE NOrmális VOltál. Valamiért rájátszott arra, hogy a magyar nyelvben az első szótagon van a hangsúly, és ezt indokolatlan kiabálás formájában jelezte. Szóval ezt nem nagyon tudtam belőni milyen gyerek voltam, csak az emlékeimből. Akkor még nem tudtuk, mi az autizmus, persze most se nagyon, és ciki volt, ha valakiről kiderült. Nálunk nem úgy lett volna, ahogy Temple Grandinnál vagy Jacob Barnett-nél, hogy az anyja értő figyelemmel fordult a gyereke felé és vezette végig az úton.

Szóval figyelem magam. Arra rájöttem, hogy szenzoros vagyok, az öt érzékszervből három totál kiesik, erős fények, erős hangok, érintés. Ez az arány nem túl jó, a genetikai lottóban nem vagyunk szerencsések. Érdekes, hogy Anna máshogy más. Olyan mintha a szivárvány körön belül ő lenne a lila, én meg mondjuk a narancssárga, és azért értjük meg egymást, mert van egy közös színünk, a piros. Állok a villamoson, nekitámaszkodva az ajtónak, mert a fém fogantyút nem fogom meg. Mellettem ordítva telefonál valaki, jobb esetben kussoló gyerek mellől, neon fény az van, mikor lennem ha nem nyáron nappal és az aurámba préseli a tömeg. Elképzelem, hogy kiveszem a táskámból a svájci bicskámat és leszúrom. Aztán rájövök, hogy mi van, ha a börtönben is hangos van és élesek a fények. Ez az előre elképzelés ez működik, mivel a megvalósítás gyakorlata nehézkes, el kell képzelnem a dolgokat, mielőtt megteszem, mert ez ad biztonságot. Van amikor 2-3 féle megoldást képzelek el. Ezért nem ér engem meglepetés, mert minden problémára van A, B és néha C verzióm. Ezért élem túl könnyebben őket.

Lemérték, hogy a haldokló és a halott tömege 21 grammal különbözik, és arra következtettek, hogy a 21 gramm, az a lélek, aki távozik. Amikor anyám haldoklott mindennap láttam rajta a mínusz 3 grammokat, mindig egyre kevesebb lett. Egy hét alatt futott ki, és láttam az utolsó 3 grammot is és tudtam, hogy este szólni fog a telefon. Tudtam, hogy utoljára látom, hazafelé jövet azon gondolkoztam, hogy holnap ki hozza el Annát az iskolából, mi legyen az ebéd és hogy innentől kezdve ne felejtsem el megöntözni a virágait. Nem sírtam azóta se, és nem is érzem szükségét. Ez volt a C verzió.

Kilencedik szín első rész

Anna története fejlődésregény, és mindnyájunk története fejlődésregénynek kellene, hogy legyen. Ha Az ember tragédiája fejlődésregény, akkor az én történetem az "álom az álomban", a kilencedik szín. Ez nemcsak Anna fejlődése, hanem az enyém is. Ez az én történetem is az ő történetén belül.

Tudjuk, hogy az autizmus 80%-ban genetika, öröklődés. Gyógyszerrel nem gyógyítható állapot. De minek is? Amióta tudom jobban figyelek. Néha a betanult viselkedés mintákat elhagyom, és akkor ott maradok teljes valómban. Egyik lábamról a másikra ringatózva. Hirtelen kiszaladva egy helyzetből, aztán öt perc után visszatérek bocsánatot kérve. Hasonlatokban, versekben gondolkodva. Idegen nyelvet nem megtanulva. Hatástalan pszichoterápiákban. Rómeó és Júliát nem értve, mert túl bonyolultak voltak az érzések, amit közvetített. Valahogy a III. Richárdot bírtam, mert egyszerű volt, kisebbségi érzése volt és köcsög lett. Okostelefon szmájli dömpingjén elcsodálkozva, jé, ennyi érzés nincs. Munkahelyen köcsög kolléga mosolyogva üdvözlését nem értve, kihagyva. Egyszer már köszöntem neked, amikor megismerkedtünk 2015-ben, és nem kívánok neked jó napot, mert bunkó vagy, üdvözlést napszakhoz nem igazítom, mert minek. Útikönyveket szivárvány szerint átrendezve. Állandóan vigyorogva. Miért vigyorgunk mi állandóan? Mert a magunk világában jól érezzük magunkat, köszönjük, nem kérünk belőletek, a mi derűnk magunkból fakad, ja és oda te nem jöhetsz. Önazonosan létezünk, nem mint Kis Jánosné a buszon egykedvűen bambulva. Ez mondjuk bosszantó lehet Kis Jánosnénak, ha ránknéz, de cserébe nekünk is bosszantó, ha mi meg ránézünk. Mi azt dolgozzuk, amit szeretünk, ti miért nem csináljátok azt? Nekünk ez nem munka, ezért merülünk bele jobban. Mi a "nem"-ünket úgy fejezzük ki, hogy "mikroszkopikusan kicsi az esély, hogy igen", és ez azt jelenti a te nyelveden, hogy anyád! Nem értjük miért kell magunkat tréningezni, hogy megváltoztassuk az agyi folyamatainkat. Miért nem akarod te átalakítani a neurológiádat mint átlagos többség? Fogadj el.

A depresszióra való hajlamot, a pánikbetegséget és epilepsziát tünetként kezeljük, gyógyszerezzük több-kevesebb sikerrel. Mintha ez lenne a kérdés, amit meg kellene válaszolni, meg kellene oldani. Mintha kérdés lenne. És mi van, ha ez nem a Kérdés?

Hanem a Válasz.

A sün aki megfejtette

Mindeközben újabb népi megfigyeléseket tettem az életről. Előzmény történet az volt, hogy találtak az alkaromban egy szerintem lipómát, a papír szerint jóindulatú daganatot. A kettő ugyan lehet ugyanaz, bár nem tudom ránézésre hogyan lehet megállapítani, hogy jóindulatú-e, nem volt sem kedves, sem süteménnyel nem kínált minket, vagy valami. Ma jutottam el a sebészetre, hogy kivegyék. Helyi érzéstelenítéssel csinálták, a lidocain után szinte egyből elzsibbadt a karom, és akkor hasított belém a penge és a felismerés. Hogy így kell, hogy így lehet. A sünt megsimogatni. Befújod lidocain spray-vel, így ő nem érzi, te meg érzed

Másik nagy felfedezésem az idő múlásával kapcsolatos. Nagyon úgy éreztem az utóbbi időben, hogy elszámolhatatlanul múlik. Most meg nem. Csiga lassúsággal vánszorognak a percek, ha fáj. E kettőből kell választani, vagy jól érzed magad és rövid ideig tart az élet, vagy rosszul és úgy sokáig. Az idő is relatív. Persze ezt nemcsak Einstein tudta, de már Homérosz is.

 

Akkor elszakad

Viszonylag sokáig bírtam Annát, az utóbbi időben nem vettem magamra a stílusát, a viszonyát az élethez, amiről nem tehet, de korábban nagyon nehezen viseltem. Aztán megint előjönnek a dolgai és akkor elkeseredek. Nyári szünet anyuval, menjünk fagyizni. Idilli képnek tűnik, de most szavakkal illusztrálom.

Ahogy megyünk lefelé a lépcsőn Anna mesél. Illetve csak én megyek, mert ő mozogni és beszélni egyszerre nem tud, vagy nem akar. Én már lentebb járok háttal, amíg ő motyogja magában a sztorit. Ahhl-mamon-ndta-a-randomki-ssgyerekh-a-bloksz-tárban. Visszakérdez, mi a véleményem. Semmi, tíz másodperc után adta fel az agyam, hogy figyeljek erre a nyökörgésre. Talán a logopédust meg kéne találni, de csak néha ilyen.
Első lecke: értelmesen kell tagolni a szavakat és győződj meg róla, hogy a másik hallja-e. Ha igen, mondd lényegre törően, mert nem tudod fenntartani a figyelmét ezzel a stílussal.

Már megfelelő alaphangulatban botorkálunk a cukrászdáig, ami tíz percnyire van, mert a gyaloglás, vagy menés nem jó szó rá. Vergődik a napon, nyenyenyee. Azt mondtam, hogy ez a 10 perces út az egyik tábori napon 60 percesre nyúlt? Egyszerűen nem jön. Gyodot ezért nem tudunk igényelni, mert van az a pontrendszer benne, hogy tud-e közlekedni önállóan, Tudni tud, csak nem akar.
Második lecke: mindig vigyünk rollert, az gurul és legalább amíg tolom, addig irányba vagyunk. Vagy szánd rá az időt.

Előtte menjünk be a pékhez répatortáért. Az jó. Készüljünk fel rá, hogyha nincs mit kérünk helyette. Nem tudom. Az a legjobb. Ha rosszat választok lehet anyázni. Nincs. Segíts elpakolni, amiket vettünk. Kenyeret. Jó. Kolbászt. Fogja a tálcát a kiló kolbásszal. Ne azt, mert nem azt vettük meg. Azt, ami be van csomagolva. Tedd be a táskába, kenyér mellett van egy csomó hely. Nem baj, erőszakoskodjuk a tetejére, ahonnan kiesik. Na jól van, csinálom én.
Harmadik lecke: türelem tornaterem.

A cukrászda előtt vagyunk Anna legörbülő szájjal áll a kirakat előtt, egy Rákóczi túrós és egy Dobos torta között. Sütit kérsz vagy fagylatot? Nem tudom. Miért vagy szomorú? Nem mondom meg, majd csak otthon. Nézi a süteményt és majdnem sír, szemben röhögnek a gyümölcsös krémes sütemények, ő meg sír, és nem tudjuk miért. Meg kéne szeretgetni, de nem megy, már nagyon ideges vagyok, miért sír, nem tudjuk. Mindenki minket néz. És akkor elszakad.
Negyedik lecke: még nem találták ki a tudósok.

Az Őrvezető, Akinek Szíja Van
A Kétfogú, Akinek Kalapja Van
A Vak, Akinek Lámpása Van

Az Anya, Akinek Elege Van

A sün akit meg lehetett simogatni

Több önfejlesztő közösségi csoportban vagyok benne, ami az autizmussal kapcsolatos, nem magyar közösségben is és ott mindig elszégyellem magam. Mert mi a mi problémánk azokhoz képest. Az autizmus vagy adhd gyakran jár együtt szenzoros érzékenységgel, ami azt jelenti, hogy az ember érzékenyebb a hangokra, fényekre, érintésre, ezt felnagyítva észleli, ami frusztrációt okoz számára. Anna nem kifejezetten szenzoros, én azonban annál jobban. Át tudtam érezni Temple Grandint, amikor nem hagyta, hogy megöleljék, ezért olyan szerkezetet tervezett, épített, ami megszerette anélkül, hogy más ember bőrének érintését el kellett volna viselni. "Megszületett a lányom és nem tudom megölelni" és "a fiam 18 évesen végre megölelt", szólnak a történetek egy más által elképzelhetetlennek tartott világról. Ez a világ még nekünk is elképzelhetetlen, pedig mi azért közel vagyunk.

Nekünk az az elképzelhetetlen, hogy hogyan fogja akceptálni ezt a másik anyuka, aki ezekkel a gyerekekkel kénytelen együtt élni szeptembertől, mert korlátozott a magántanulóság. Volt abban is valami vagány, ahogy a szülők kimenekítették a gyerekeiket a közoktatásból, ami a gyerekek szívatására épül. Igazából a legtöbb nevelésnek álcázott viselkedés a gyerekek szívatására épül és az üzenete a hatalomfitogtatás, az emberrel szemben aki gyengébb és kiszolgáltatottabb. Mert én vagyok az anyád, és én jobban tudom. Mert én vagyok a felnőtt és én jobban tudom. Mennyire szégyellem magam ilyen körülmények között felnőttnek lenni. Kötelezően 4 éves kortól neveljük immár a kiskatonákat, parancsra tapsoló boldog észak koreai stílusban és ők ha felnőnek bosszút állnak majd. Reméljük felnőnek.

És szánnak rá öt percet, hogy bemossanak nekünk.

Villámtábor

Megpróbáltuk beiktatni a táborozást erre a nyárra. Szerencsére van a kerületben ingyenes táboroztatási lehetőség másfél hónapig, és egyelőre csak két hétre merészeltem Annát beíratni. Ebből az első hetet a Balaton miatt kénytelen voltam lemondani. Maradt a mostani második hét, amit két teljes nap után adtunk fel. Anna unatkozik. Strandolni lehetne, de ahhoz hűvös van, amúgy meg nem történik semmi, hiába vannak osztálytársak, nem akar. Ezt mondjuk én is át tudom érezni, minek keljünk hatkor, ha nem muszáj. Itt még két dolog lehetséges, vagy Neymar és eltúlozza, vagy pedig tényleg nincsenek a pedagógusok felkészülve az olyan gyerekre, akit tartósan igénybe veszi a figyelmüket, és szórakoztatni kell. Ha ez egy szobanövény tábor, akkor megszívtuk hosszú távon a nyarakat. Szobanövény az a gyerek, akit leraksz a sarokba és ottmarad, hetente adsz neki vizet, de ha elfelejted, az se baj, virága pedig nincs. Anna a tápoldatozós növény prototípusa, csak fény felé, csak komposzttal, és akkor is majd eldönti virágzik-e. Virágzik.

Pedig én nem vagyok az auti nyafi mami, akikkel tele az internet, mert hangosak. Semmi nem elég, a juttatások, a lehetőségek, a pénz, semmi. Az ugyan igaz, hogy van abban valami ártatlan báj, ahogy az állam kihátrál ezeknek a gyerekeknek vagy felnőtteknek a támogatásából, otthonápolás ugye nem munka. Azt is tény, hogy minden auti más, nagyon széles a spektrum, olyannyira, hogy nem is egyenes vonalon pöttyözik be, ki hova tartozik, hanem egy színes körön belül bárki bármi lehet. Én örülök annak, ami van, gyes, emelt családi, közgyógy igazolvánnyal ingyen gyógyszer, majdnem ingyenes étkezés, tábor, parkolási kártya, ezer forintos csopa belépő. A társadalombiztosítás keretében megoldjuk a pszichiáteri jelenlétet és képzéseket, fejlesztéseket kapunk tök ingyen a Vadaskertben és az iskolában is. Úgyhogy szerencsénk van, jó helyre születtünk más anyukhoz képest. Ettől függetlenül úgy gondolom, hogy az államnak segíteni kell ezeken a családokon, de nem köteles az életüket megoldani, új lakást venni nekik, új autót, magánorvos kétes eredményű horror árú fejlesztését téríteni (kineziológiai oldás, neurofeedback, kannabiszolaj), hanem olyan rendszert kell létrehozni, amiben az összes hatásos fejlesztés bárki számára ingyenesen elérhető. Mindenki felelős a maga életéért, és felelős vagy azért a virágért, amit megszelídítettél. Rengeteg a nyafi: nyafogó ügyfél a postán, nyafogó anyuk, és nyafogó gyerekek, akiknek semmi sem elég. Pesszimizmus, magyar betegség, ilyen is csak Magyarországon van! akkor költözz el, nem muszáj itt élni. Én sem akarok itt élni, de most ez van és nem nyafogok. Abból kell kihozni a legjobbat, ami van. Abból kell főzni, ami van. Ja egyébként elhatároztam, hogy abból főzök, ami van itthon raktáron, fagyasztóban, meg bárhol a lakásban, ahol molylepkék vannak ott étel is van. Egész jól elvagyunk így. Mindig van vésztartalék, mert pénzügyileg tudatosak voltunk, hogy most is azok lehessünk, és amikor fel kellett adnom az állásomat, akkor sem lepődtem meg, hanem szinte egykedvű közönnyel vettem tudomásul az elmúlt fél év eseményeit a stroke, az epilepszia, a jogosítvány elvétel, és a halálesetek után. (Jó, az azért kiderült, hogy szép erős szálú, galambősz hajam lesz.) Ezeket a problémákat el kell tudni viselni, hol iróniával, hol humorral, és tudatosan. Hogy semmikor se érjen meglepetés. 

És valahogy az élet is ezt igazolja, ha bezárul egy ajtó, kinyílik egy másik.

I shot the sheriff

Néz ki Anna a fejéből, tableten játszik Murder Mystery-t. Én vagyok a gyilkos mondja, és lelőttem a seriffet. I shot the sheriff, mondom én ahogy a Házirend autista fiúja, akinek ez a dal volt az, amitől lenyugodott. És most Anna is lelőtte a seriffet, és most mindenkitől távol Bob Marleyt éneklünk mind a ketten frusztrációnk csökkentésére.

Ami a tegnapi beszámolóból még bennem maradt, az mély filozófiai gondolatok tengere, amit mint unatkozó gyeses anyu volt időm jobban átgondolni. Sokadszorra tapasztaltam és egyre értetlenebbül, hogy az sugallja a világ, hogy a társadalom legkisebb egysége a család. Nem tudom ezt régebben kiakasztotta volna-e a dosiméteremet, nyilván nem, mert még nem volt meg a tudás és a tapasztalat. Szóval a társadalom legkisebb egysége a család, állítólag, mindent ahhoz viszonyítunk, és ahhoz képest vagy valaki, hogy van-e. Kopasz, nagyhasú apu, töpszli, vastagcombú anyu és a három síró pelenkás. Egyedülálló egyedülállóként tudom Bridget Jones módjára értelmezni ezt a jelenséget, pöffeszkedő családos, ő mondta ezt, rá van írva a büszke arcára, hogy nézd basztam, és ezt be is tudom bizonyítani. Megkaparintottam, tíz körömmel el nem engedem, felvettem a nevét, -né vagyok, ádehogy, nincs benne tömény birtokviszony, mint az -é, vagy angol változatban a Mrs az a Mr tulajdona, Mr's. Nem vagyok -né, mert felvettem a vezetéknevét, csak a születéskori identitásom vesztettem el, és ez engem nem zavar. Mert innentől majd kötök, dekorálok, főzéskor anyám poros receptjeit újragondolom, identitás és életvitelszerűen. Letudjuk a kötelező penzum nyaralást, ahol jól érezzük magunkat, és különben is el kell menni családostul, mert a család az család. Az a család, akik nem férnek be az autóba. Szóval a társadalom legkisebb egysége igazából nem a család, hanem az egyén, ezt már érdekes módon Rousseau is tudta ezerhétszátvalahányban. Tudta, hogy az ősember volt a legjobb arc, mert nem volt meg benne a máshoz viszonyítás képessége, nem volt neki jobb, nagyobb, újabb, nem volt hívsága és büszkesége sem. A több ember tömörülése, a család és a társadalom hozta ki ezeket a szuper tulajdonságunkat. Tíz oldalt írtam erről a főiskolán.

Szerencsére mi ebben az értelemben nem vagyunk család, és azért, hogy a társadalom által ránk kényszerített normát  a büszkeség létezéséről kimaxoljuk, büszkék vagyunk erre.

Címkék: autizmus 7.5+

Balatonon

Szinte hihetetlen, hogy mi még nem voltunk Annával a Balatonon. Így ezt sikerült bepótolni a héten. Szerencsére jó idő volt, és wellness részleg is volt, így tudtuk váltogatni a programokat kedvünk szerint. Annával megpróbáltuk a pingpongot, mint sport, és egész jól ment neki. Az volt a taktikája, hogy hülyének tettette magát, és a legváratlanabb pillanatban beszervált egy olyat, amire mozdulni sem tudtunk. Hovatovább a házi pingpong versenyen a második lett. Minden különösebb probléma nélkül lement a hét, partiképesen szedett a tányérjába vacsorakor, és nem borult neki ki semmi. Itt már látszott az iskolai rutin. Ezt akár két évvel ezelőtt el sem tudtuk volna képzelni. Korosztálya ugyan nem volt, mert mindenki sokkal kisebb volt nála, szinte mindig bömbölt valamelyik. Azért örülök, hogy ezen a koron már túl vagyunk. Szememben szelíd félelemmel néztem az eltunyult szülőkhöz tartozó pelenkásokat.

De aztán hazaértünk és minden visszazökkent a régi megszokott és ezzel biztonságot adó kerékvágásába. A fa árnyékában Rejtőt olvastam és stílszerűen minden jó ha vége van.

Anyám nélkül soha

Anna az apás héten elment parkolási igazolványt intézni. Mivel a mi kerületünkben kábé szeptemberre kaptak volna időpontot, ezért felkerekedtek a már bejáratott vidéki hivatalba, ahol nem kell sokat várni és még aznap megvolt az igazolvány. Ennek ára az volt, hogy nézhettük a kivetítőn, milyen jól élünk, de szerencsére tényleg nem sokáig. Az ügy intézése elég bonyolultnak tűnt, sok idő ment rá. Annának mint autista jár az ingyenes parkolási igazolvány, és súlyadó kedvezmény, ám ez a személyéhez kötődik és  fotós, így Anna jelenléte is szükséges volt az ügyintézéshez. A hely, ahol mindez megvalósítható Rétság volt, Bödőcs után szabadon az isten háta mögött - öt kilométerre - gyalog - és földúton. Aztán ahogy odajutottak elég gyorsan kiderült, hogy anyu nélkül nem lehet ilyeneket intézni. Kétszer mentünk Rétságra, másodszorra már én is, és ha már ott voltunk megcsináltuk az útlevelet is. Ehhez mindkét szülő hozzájárulásához szükség volt, ezért gondoltuk, hogy kihasználjuk az együtt töltött idő minimalizálása céljából. Innen már eljátszhatjuk a Lányom nélkül soha című könyvet és a belőle készült filmet.

Így lett az, hogy Annának szinte több kártya igazolványa van, mint amennyi egy igazolványtartóban elfér. És még várunk együtt egyet, az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége) igazolványt, amivel kedvezményekkel mehetünk be helyekre. Van személyi igazolvány, lakcímkártya, taj kártya, diákigazolvány, MÁK kártya, útlevél, parkolási kártya, adókártya, és közgyógy igazolvány és most majd az AOSZ kártya

Az összesen két royal flush.

Címkék: autizmus 7.5+

Prima

Állunk az évzárón, süt ránk a nap, szerencsére nem túl erősen. Tömeg van, rengeteg ember él külön életet, beszélget, várakozik. Gyerekek sorokban. Türkizkék spagettipántos anyu, megereszkedett tetoválással a hátán, vastag combokkal, flip-flop papucsban, többcentis csibesárga lenövéssel, géllakkos kézzel fotót csinál a sorban áll gyerekéről két viber üzenet között. A magyar nők nem szépek, az állítás helyesen úgy hangzik, hogy a fiatal magyar nők szépek, és az ő szépségük is javarészt a fiatalságukból ered. Én még ha akarnám se tudnám fotózni Annát, mert nem a gyerekek között áll, hanem velük szemben a színpadon, nekem háttal. Minden osztályból a kitűnő tanulók közül választanak egyet, amolyan Prima primissima szerűen, akik kimehetnek a nagyszínpadra. És Anna most ott áll. Áll és nem érti és elege van, menne haza, de szót fogad. Csibeanyu szerint az ő gyereke matekzseni és az osztályban a legjobb. Ám ezt csak ő gondolja így. Ha valóban így lenne, most nem szemben lenne veled, hanem háttal. Mikor megyünk már haza, kérdezi Anna, miközben a többi gyerek egymást kergetve hangoskodik, lökdösődik, fotós anyunak pózol, aki második fotójával a bizonyítványt veszi célba, és lövi fel egyből a facebookra kevésbé okos gyerekének eredményeit. Közben az offline térben mire hazaérnek már ömlik az eső. Mi még megúsztuk.

A kitűnő bizonyítványon kívül Anna három oklevelet zsebelt be, egy cirkusz belépőt és egy strandbelépőt. Kaptunk egy könyvet is. Van egy parafa falunk, és úgy gondoltam ráférnek az oklevelek, de mégsem. Idebentről nyitott ablak mellett hallgatjuk az esőt.

Címkék: autizmus iskola 7.5+

Érdek nélkül

- "Gondosan ápolt, széparcú, szemüveges kislány"- olvasom a jellemzésben. Én szép vagyok más anyákhoz képest?
- Az attól függ, mert kétféle szépség van, egy belső meg egy külső.
- Tényleg? És belső szépségem van -e?
- Van, mert kedves vagy.
- És külső?
- Az is. 32 évesnek nézel ki. Csak kár, hogy kicsit piros az arcod.

Szép az, ami érdek nélkül tetszik.
Immanuel Kant

Címkék: poén autizmus 7.5+

Végre csend van

Eddig valahogy figyelmen kívül hagytuk azt a tényt, hogy az ADHD-ra fordítva hatnak a drogok és stimulálószerek, kábítószerek. Ami egy normál embert stimulál, az az ADHD-t lenyugtatja. Ezért mondják azt, hogy kezeljük legális szerekkel mielőtt illegális szert talál magának, és az segíti őt lenyugtatni. Alkalmazott gyakori bio gyógymód a kannabisz olaj, ami az orvosi gyógyításra szánt kannabisz kivonata. Szerencsére az epilepsziára, az autizmusra és a rákra is jó. Sajnálatos, hogy nem legális Magyarországon az ilyen csodaszer. Biztos csak véletlen. Egy hét alatt mínusz tíz kiló. Az orvosok eltitkolták.

Az utóbbi egy évben pedig annyira az autizmusra fókuszáltunk, hogy elfelejtettük az ADHD-t, ami a kiegészítő állapot.

Szóval valahogy ignoráltuk ezt a tényt eddig és csak most tört ránk tudás, valami nincs sehol, illetve Annával a bálban, ööö boltban, hogy ő már ivott energiaitalt egy gyerekzsúron, és most is kér egyet. Jól van, gondoltam, maximum megiszom én, bár nekem kardiológiailag nem jó, túlságosan pörget. Anna megkóstolta, és közölte, hogy milyen jó, lenyugodott tőle, és minden milyen más, milyen jó. Itt jött el az a pillanat, hogy elgondolkodtam, mi van, ha tényleg rossz gyógyszert szedünk. A Ritalin nevű szernek van ilyen rövid távú hatása és hasonló tapasztalatokról számolnak be a gyerekek, végre csend van a fejemben, ezt mondja szinte mindegyik. Amerikai iskolákban szednek vizsgák előtt ilyet a tanuló, hogy tartósan tudjanak figyelni. Na, ez megint egy nagy döntés lesz.

raf_750x1000_075_t_101010_01c5ca27c6.jpg

Proud Mary

Már javában tart a Proud Mary kora, amikor Annára büszkének lehet lenni, mert kitart, mert fel akarta adni, de nem adta fel, és mert második lett egy rajzversenyen. Legalábbis az egész évi rajzait díjazták, gondolom nemcsak az "anyám háromszor" című képét. Volt egy korábbi verseny is, "az elvarázsolt erdő lakói" volt a címe. Mondta Anna utólag, fél év múlva. Mert mi vagyunk a család, akinek fogalma sincs, az ember aki ott se volt. hogy mire kapta pontosan a rajz oklevelet. Jmf-et (jól megfeleltet) szerzett környezetből, amikor mindenki fsz (felzárkóztatásra szorul), és nem tudjuk mire, te Anna, van olyan tantárgyatok, hogy környezet?

You see we never ever do nothing
Nice and easy
We always do it nice and rough

(Tina Turner: Proud Mary)

Címkék: autizmus iskola 7.5+

A suttogó

Nálunk jellemzően a Suttogó című könyv volt a gyereknevelés alapja, ami leírja, hogyan bánja  csecsemővel, hogyan altasd, hogyan neveld. Bár a stílusában néhol éreztem egy lánynak szülni dicsőség, asszonynak szülni kötelesség felhangot, identitásszerű gyerekkel való törődést, de nem foglalkoztam vele. Viszonylag sok idő telt el, amíg kiderült, hogy Anna atipikus, ezért későn jutottam el oda, hogy ez a könyv ránk nemigen vonatkozik, nem tud vonatkozni. Alvás előtt kérd meg, mesélje el mi volt a legjobb és a legrosszabb esemény, ami történt vele a nap folyamán.

- Mi volt a három legjobb dolog, ami ma veled történt?
- Nye.
- Aha, és mi volt a második legjobb?
- Nye.
- Az már volt. És mi volt a legrosszabb?
- Nyű.

Ebből ma már nem lesz alvás. Erre vonatkozólag a Suttogó és bármi más könyv sem nem ír semmit, hogy mi van, ha csalódunk a válaszban, és mi van, ha nem tudunk párbeszédet felvenni, mert hiányzik belőle a kölcsönös együttműködés. Együtt is, meg külön-külön is. Belefáradtam már a magam monológjaiba, és Annáéba is, hogy nélkülözik a szociális kommunikáció minden formáját. Mi nem is marslakók vagyunk, hanem egyikünk ugyan a Marsról jött, de a másikunk mondjuk a Holdról és nézünk körül, mi ez a Föld vagy micsoda, és milyen népek lakják. Az sem vigasztal, hogy ismerek embereket, akik 14 éve arra várnak, hogy a gyerekük megszólaljon.

És tényleg nem tudom melyik a rosszabb. Mert ez sem jó.

Bízz bennem

Anya igazán befejezhetnéd ezt, hogy jutalmat ígérsz nekem ha majd megcsinálok valamit. Megígérem, hogy meg fogom csinálni és cserébe most előtte tárazzuk be a Potter kártyákat, mert most van rá idő. De a jutalom csak akkor van, ha túléljük az aerobik előadást balhé nélkül. Megígérem neked, bízz bennem. Oké, bízom. És úgy is lett.

Hozzá kell tenni elég jól végigzúzta Anna a 4 perces Billy Jean előadást, csak ámultam és lestem, egyen ruhában ütemesen mozog, nincs nyenyenye, nincs fetrengés, csak ritmus van és ütem, és alázat, és kitartás.

És mostanában elég gyakran látom ilyennek.

Marslakók a játszótéren

Ez a történet részben a képzelet szüleménye, de nyomokban valóságot is tartalmazhat.

- Sziasztok, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna.
- Igyál a üvegedből, mondja másikanyu a másikgyereknek, aki csöndben eszi a kakaós csigát fél órája fog nélkül szenvedve vele. Nyakig maszatosan bambán néz maga elé. Valószínűleg már megunta és védekezésként süketnek tetteti magát, mert akkor hamarabb szabadul. Szememben szelíd félelemmel nézem és ezt észreveszi.
- Dejsz gyerek, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna.
- Nekem két gyerekem van, mondja másikanyu.
- Anya nézd, mondja Anna, és puff, leesik a kavicsokra.
- Eeehehe, sír Anna a fájdalomtól.
- Eeehehe, sír Anna manírosan. Blaha Lujza. Neymar.
- Nekem két gyerekem van, próbálkozik be megint másikanyu.
- És hogyan különbözteted meg őket, kérdezem, mivel fogalmam nincs mit kell erre mondani. És ez a számomra fárasztó és kínos small talk ezzel véget ér. Szerencsére örökre.

Negyven év körül a valóság és a fikció kezd összemosódni. Népi megfigyelés.

Véghajrá

Év végére viszont eljutottunk oda, hogy az osztály nagy részét be tudjuk sorolni a Harry Potter karakterek közé. Már az is érdekes, hogy mennyire tipikus emberek vannak. Egyéb rajzfilmekből is tudtunk válogatni. Szerencsére Annának inkább kétszer nőtt ki az felső két foga, mintegy nyomva egymást és ki kellett húzni a tejfogakat, hogy legyen hely a csontfogaknak és ezért hordunk most fogszabályozót. Ennek okából nálunk kimaradt  a denevérkorszak és vámpírok bálja. Jövő héten pedig már az évbúcsúztató areobik előadás lesz, a mi első színpados táncbemutatónk 800 ember előtt. Anna már most pánikban van és azt még nem is tudja, hogy este 5-7 óráig lesz az előadás, ami neki vacsora idő. A múltkori közjáték elkerülése érdekében, amikor keresztbe feküdt a földön, hogy akadályozza a többieket, mert nem volt ideje felkészülni, hogy random most van az előadás, és mindenki tudta, csak mi nem. Szóval megkért az edző, hogy anyuka álljon a sor elején, közbeavatkozni. Egyrészt megszoktuk, mert az oviban is folyton az ajtó mellett álltunk készenlétben, másfelől most időben tudjuk ezt és addigra felkészülünk erre.  Anna nem viselkedik továbbra se extrém rosszul, sokkal durvább ahdh-t is láttak már a tanárok. Minden gyerek nagyon elfáradt, és a szülők is, bár ránk most vár a nagy haddelhadd, gyerek a nyári szünetben, és hajrá szeptember.

Úgyhogy már csak ezt a pár napot kell kibírni, aztán meg a többi százat, ami a nyári szünet.

Alice számországban

Elemi számolási készség mérése, ez volt a legutóbbi számszerűsített vizsgálat. Amiben Anna a korosztálya legjobb eredményét érte el. 60 tanulóból négyen írtak 100%-os tesztet, de Anna volt a leggyorsabb, 0,4 másodpercet vert rá a második helyezettre. A leggyorsabb tanulók listáját ugyan nem ő vezeti, viszont pontos és ez a lényeg.

I love someone with autism.

Valójában kettőt.

Címkék: autizmus 7.5+

Jó éjszakát gyerekek

Van az a mese, talán Mátyás királyos, amiben az okos lány azt mondja a királynak a kérdésére, hogy van-e olyan dolog a világon, ami gyorsabb az ő Ráró lovánál, hát persze, feleli az okos lány: a gondolat.

Nézzük Annával a Bezár a bazárt. 

  1. Másnap mindenki erről beszélt volna a csodálatos nyolcvanas években, amikor egy tévéadón ment az egyféle műsor. És amikor a magyarok pénz gyűjtöttek Isaurának a Rabszolgasorsban, hogy Leoncio felszabadítsa a gondosan összetekert felszabadító levéllel, és az meg soha nem szabadította fel harminc részen keresztül. Hülyével az élet kettő pont nulla.
  2. És bármilyen bezzeg, akkor viszont nyaranta nagyon unatkoztunk.
  3. Mi az a guillotine? Ó, hát a guillotine-t a francia forradalom idején is használták, 1789-ben volt, könnyű megjegyezni, mert egymás után jönnek a számok benne. Nyaktiló volt, amivel levágták az emberek fejét. Miért vágták le? Mert forradalom volt. Miért nem zárták inkább börtönbe őket? Mert nem akarták etetni őket feleslegesen, valamint megtorolták a többieknek okulásul.
  4. Nálunk is volt forradalom, azt is megtorolták. Aradi tizenhárom. Tömegbe lövetés.
  5. Két világháborúban is sikerült részt vennünk, mindig a lúzer oldalon harcoltattak minket, mert egyiket se mi találtuk ki.
  6. Bezzeg a hidegháború mennyivel jobb volt, amikor az amerikaiak és az oroszok Monitor, mágneses űrversenyt rendeztek, ki megy előbb az űrbe. Lajka kutya volt az első. Az oroszok sokáig tagadták, hogy a Föld körüli pályára álláskor elpusztult. Kilövése előtt nemsokkal még kóbor kutya volt. Mi van, ha azóta is kering? Az bizony meglehet.
  7. Aludj jól és álmodj szépeket! Te is aludj jól és álmodj mémeket.
Címkék: autizmus 7.5+

Pompásan buszozunk

Vége van az auti hétnek, amiről Anna csak pozitívan nyilatkozott. Jó volt, mint a többi Vadaskertes időtöltések, de ez most más volt. Most öt magasan funkcionáló autista gyerekkel volt együtt egy csoportban, és készítettek egy én-könyvet. Mayer Anna Opál vagyok, és ez az én-könyvem. Az első napon bemutatkozom a többieknek, fotó, a második napon megnézzük, kinek milyen belső tulajdonságai vannak, amik nem láthatóak, de mi azért megnézzük zsákbamacska játék segítségévek, fotó. A harmadik napon bemutatok néhány érzelmet magamon fotó. A harmadik napon megtanultuk felismerni a másik arcán az ő érzelmeiket, fotó. Negyednapon búcsúztunk, fotó. És mondá Isten, hogy ez jó.

Ebből az egyik nap úgy adódott, hogy nekem kellett Annát hazahozni az egyórás tömegközlekedési úton. Mert volt szülőtréning, de ugye azon mindketten részt venni már nem tudunk. Van az a vicc, hogy te mit extrém sportolsz, kérdezi a gyerektelen, lemegyek a gyerekkel a boltba, feleli a gyerekes. Most volt az első alkalom, hogy igénybe vettük az ingyenes MÁK kártyánkat, mint nagy vagány autista és kísérője. Vész esetére Dobble-lal készültem, és be is kellett venni a 40 perces buszúton. Becsületemre legyen mondva, hogy majdnem végig bírtam. Az utolsó 15 percben Anna már valósággal lefolyt a székről, mind Dali polcról lefolyó órája Az emlékezet állandósága című képen. De egyébként nem volt vele gond. Haza felé beígértem egy Potteres kártyacsomagot, aztán még fagyiztunk is. Nesze neked ingyenes túra. De végül túléltük.

Furcsának tűnhet, hogy nekünk az az életcélunk, hogy a következő napon is életben tartsuk egymást.

SOS

És eljött a hét, amikor újra a Vadaskertben csövezünk. Elsőre ez úgy hangzik, mintha ennyire szeretnénk az állatokat, de a Vadaskertben csak egy állat van, mint állandó tartozék: egy macska a rózsabokor tövében. Ma a macska éppen evett, ezért nem akarta Anna megtámadni. Napozni szokott, de ma borult volt az idő. Ki tudja kihez tartozik. A mostani tréningünk szociális kommunikáció fejlesztő tréning, ilyen még nem volt. Biztos van értelme fejleszteni a szociális kommunikációt annál aki akar, de az autik általában nem szokták akarni. Elvannak a kis világukban és köszönik szépen, de nem kívánnak részt venni ebben a hangos, zajos, őszintétlen világban, ami idióta szabályokra kényszeríti őket. Például nézz a szemembe, ha hozzád beszélek! Köszönj hangosan! Felszólítunk és kiabálunk. Mert én vagyok az anyád/tanár/felnőtt, mint végső érv. Ez mind-mind nagyon fontos. Csak meg ne tudják, hogy mi közben pompásan szórakozunk, miközben nem nézünk a szemedbe és nem köszönünk szépen artikulálva hangosan.

Szóval fejlesszük a szociális kommunikációt, ami paradoxon, lévén Anna folyamatosan beszél, stand up-ol, énekel, halandzsázik. A szociális része vélhetően az, hogy ez más embert, gyereket nem érdekel vagy kifejezetten zavar. Úgy gondolom ez a feladat. Arra hogy leszoktatják erről vajmi kevés az esély, Anna sem akar leszokni, és igazából én sem szeretném, ha leszokna. A szakember akarja egyedül, eddig úgy fest. Így lesz garantált a siker. De hét év távlatából mondva ez Annát nem fogja megtörni.

Valószínűleg eljutunk a gyógyszerváltásig is. Most a jelenlevő tünetek mellé fellépett az a tulajdonság, amit a szaknyelv oppozíciós zavarként ír le. Az állandó ellenállás, tartósan támadó és kötözködő viselkedés. Szerencsére van külön BNO kódja is, mert azokat nagyon szeretjük. Címkéje ODD.

Eddig vagyunk: ADHD, AS, SNI, ODD.

CBD, LSD, CIA, FBI

S.O.S.

Alice betűországban

Már egy hónapja gyűrjük a fogszabályozót elég sikeresen, legalábbis Anna bírja éjszaka hordani. Jobb napokon fel is tudja csatolni egyedül. Gondolom a hatása inkább hosszú távon fog látszani.

Találtunk egy elfoglaltságot, amivel Anna tiszta szívből játszik, eddig életében ezt a fajta rajongást úgy kétszer ha láttam. Annyira ritka volt, hogy meg sem jegyeztem pontosan mi volt az, de arra emlékszem, hogy ezek a legegyszerűbb dolgok. Most Harry Potter albumba gyűjtünk képeket. Elég jól elvan vele, és a legnagyobb problémát a kicsomagolás és a befűzés okozza, tipikus finom motorikai dolgok. De ezen nem is lepődtem meg. Lázasan gyűjtögeti, és tényleg örül, ha megkap egy csomagot. Korábbi matricás albumnál nem volt ilyen lelkes.

Aerobicon volt egy kis nézeteltérése egy kislánnyal és nem akart járni, de most már akar és gőzerővel készülnek az évzáró táncra. Úszás már nem szereti, unja, nem akar. Szolfézst akar és kézműves szakkört. Csak mozogni ne kelljen. Mondjuk ezt megértem. A tanárokkal a margón levelezik, nooo pls írja, ha hiányjel van, a piros pontnál meg thx és lol. Szépírásért piros pont, bocz, hogy az egyik czúnya lett, kizárólag fordított S betűkkel. Egyszer megkérdeztem miért írja a hatost fordítva. Azt mondta semmi logika nincs abban, hogy minden számjegy jobbra kezdődik a hatos meg balra. Valahogy a betűkkel is így van, mindegy és a zseniális emberi elme úgyis kiegészíti a jó verzióra.

Ez valami Lewis Caroll-i logika, de tetszik nekem.

Exatlon

Találtunk egy nyári tábort, amit az önkormányzat szervez ingyenesen, és lefedi a júliust és augusztus egy részét. Rengeteg programmal készülnek egy nagy táborterületen a természet közelségében. Úgy tűnik auti gyerektől sem riadnak meg első blikkre, de majd az élet hozza a részleteket. Lesz exatlonos akadálypálya is, mondják.

Az jó. Akkor semmiben nem fog eltérni a mindennapi rutinunktól. Időre odaérni valahova úgy, hogy közben állandó akadályok hátráltatják az előre haladást.

Ja, hogy itt nem anyu megy.

very best of

film az autizmusról

  1. Temple Grandin
  2. A könyvelő
  3. After Thomas
  4. Rém hangosan és irtó közel
  5. Hósüti

könyv az autizmusról

  1. Jodie Picoult: Házirend
  2. Claire Sansbury: Marslakó a játszótéren
  3. Christopher és Nicola Stevens: Egy kisfiú
  4. Kristin Barnett: A szikra
    folyamatban
  5. Tony Attwood: Különös gyerekek
  6. John Elder Robinson: Nézz a szemembe!
  7. John Elder Robinson: Nézz a szemembe, fiam!

hasonlat az autizmusról

  1. üveggolyó
  2. zongora fekete billentyűi
  3. Super Mario
  4. orchidea gyerek
  5. windows közt linux

És te hány könyvet olvastál a neurotipikus gyereked pszichéjéről?

A Nők Lapja nem ér.

 

 

 

Az autizmus napja

Anna az autizmus napja alkalmából kékbe öltözött és amikor tudomást szerzett róla, hogy ilyen is van, azt mondta yess. Ez azért jó, mert ő büszke rá, és nem szégyelli, hogy autista, joga van az autizmuséhoz, és joga van, hogy ne töltse az életét olyan körülmények között, ami számára komfortzónánk kívüli. És nekünk is jogunk van hozzá. Talán ezért tudta kikeverni a kéket zöldből és lilából, egyszerűen kivonta belőlük a kéket és fehérrel összekeverte. Aztán később azzal toldotta meg, hogy eljátszotta a doktor néninél a nem beszélő autista magánszámát, ami üdítő változatosság volt az állandó csacsogása után. Persze az ideológia ezúttal az volt, hogy eljátssza az ősembereket, amikor még nem tudtak kommunikálni, csak mutogatással. Jelnyelven.

Különben orvoshoz azért mentünk, mert beragadt reggelenként a szeme. Aztán kiderült, hogy ez tüszős mandula gyulladás, és antibiotikum kúrára szorul.

Anna örült, mert így megúszta az úszást.

Mi is nagyon örültünk, mert már éppen kezdtünk volna unatkozni.

Nyílt nap

Nyílt nap volt az iskolában. Én a matek, magyar órákra mentem be. Ó ha nekünk ilyen óráink lettek volna! Izgalmas volt, játékos, volt ott minden, amitől egy gyerek megszerethet írni és olvasni. Anna persze ahogy tudomásul vette szülei jelenlétét egyből megvadult. Amit aztán az idő hátralevő részében kontrollált is. Bele-belekiabált az órákba, nem mindig odaillő dolgokat. Jaj, de hideg van, ne másolj rólam, engem szólíts fel és hasonlókat mondott, egy idő után meg elterült a padon. De más gyerek is, leejtették a ceruzákat, össze-vissza jelentkeztek, és hangoskodtak, mindegyik élte a külön kis életét. Összességében viccesek voltak és cukik. Anna közben gyerekekkel veszett össze, a 2x45 perc alatt, amíg ott voltam, de mindig a tanár beleavatkozott és segített rendezni a konfliktust. A ne másolj rólam fejezetnél paravánt húzott a tolltartójából. Nem tudom valaha megérti-e, hogy mi az a betyárbecsület vagy bajtársiasság. Valószínűleg nem.

Megjött a Vadaskert zárójelentése, benne lényegesen több idegen szóval, mint a korábbiakban. A tartós beteg igazolást tíz évre kaptuk meg. Egyelőre még csak szótárazok.

Töhötöm

Bezzeg a Töhötöm, mondtuk Annának, amikor más kisgyerekek bezzeg jól viselkedtek, bezzeg csöndben maradtak, bezzeg szót fogadtak. Elmeséltük a filmet neki, hogy kitaláltak egy fantomosztályt a hatodik bének, hogy bezzeg ők jók, aztán amikor a hatodik bé látni akarta őket, akkor a hazudós felnőttek bebuktak. És a gyerekek tudták-e, hogy a Töhötöm az fantom osztály, szeretné kérdezni Anna, de fogszabályozóval a szájában nem tudja. Kugkák-e a gyerekek, kérdezni még egyszer. Nem, nem voltak Kukák, bár sok volt köztük a Vidor, de Kukák nem nagyon voltak, csak elvétve. És volt egy narancssárga kuka is köztük. Kugkák-e a gyerekek, kérdi Anna türelmesen. Nem, nem voltak buták, kifejezetten okosak voltak. Itt már gurgulázva röhögünk. Hogy kugkák-e, kérdezi Anna megint. Ja, persze, hogy nem tudták.

Más nap fagyizunk. A fagyizó gyerekek jól viselkednek. Ezek a bezzeg-gyerekek, mondja Anna, ez mind Töhötöm. Aztán bezzeg-gyerek fel alá futkos hirtelen és hangosan kiabál. Anna csak ül és nézi őket szelíd félelemmel.

Te vagy a Töhötöm,.

Spektrum

Véget ért az egyhetes Vadaskerti kivizsgálás. A régi doktornéninket új váltotta, akinél elölről kellett ki tudja hanyadszor életünk során felvázolni Annát. Az egyetlen előnye ennek a helyzetnek, hogy már fel tudjuk skiccelni a lényeget, a fő motívumokat, és minél többször kimondjuk, annál jobban tudatosítjuk magunkban, és hatékonyabb lesz a terápia. Ámde ez csak népi megfigyelés, minden szakmaiságot nélkülöz.

Ami kiderült az, hogy az "auti kérdőjel" helyére határozott "auti pont" került. Sőt, a domináns nem is az adhd, hanem az autizmus. Most már nincsenek autizmus alatti besorolások a nemzetközi kódjegyzékben, csak összes spektrum egy kalap alá hajtott autizmus kategória van, ennek oka pedig részben az, hogy sok amerikai kikérte, hogy szindrómát nevezzenek el Hans Aspergerről a holokausztban való szerepe miatt. Pedig ha lenne Anna Asperger szindrómás lenne. Magasan funkcionáló, okos, de szociálisan éretlen és impulzív Aspergeres. Az adhd tünetei a tavalyi Kuckózáshoz képest ugyanolyanok, tehát nagy az esély arra, hogy a Strattera gyógyszer nem működik, annak ellenére, hogy mi az ellentétét tapasztaljuk. Hosszabb távon gyógyszerváltás lehet a megoldás, nyári szünetben el lehet hagyatni, és felváltani szeptemberben a Ritalinnal, amiről azért sokkal több rosszat hallottunk, már-már a gyors hatású instant partidrog benyomását keltette az információk által kirajzolódott képünk róla. Persze aztán lehet, hogy nem így van. Áprilisban lesz egy szociális tréning Annának, szülőtréning nekünk. Azon felül meg lettünk dicsérve, hogy mennyire reálisan látjuk Anna állapotát, feltételezem a legtöbb szülő álomvilágban él. Anna állapota várhatóan 5 éven belül nem javul áthatóan, ezért hosszabb távra kapjuk meg a tartós beteg igazolást is. Hivatalos papírok majd jövő héten lesznek minderről.

Mindezek dacára úgy látom, hogy mindig megdöbbenünk a Vadaskertben hallottaktól, viszont annál kevésbé.

Mindent anyámról

Anna gyásza meglehetősen könnyűnek tűnik legalábbis, azért mert nem beszél róla. Néha egy-egy mondatból kapni el, hogy nem érti. Megszokott helyzetben keresi a néhait, szóba hozza is hiányzik neki. Azt találtuk logikus megoldásnak, hogy az elhalt lelke új testet keres magának és abban él tovább. Mint ahogy te is, meg én is, mi is. Mint ahogy találkozunk emberekkel előző életünkből. Nem mondtuk, hogy örökre elaludt, azt mondtuk meghalt, bele a tükörbe, nem jön vissza, ezt mondtuk. Nekem mondták már így, hogy elaludt, jó, majd felébred mondtam én, huszonéves voltam akkor, és azt mondtam volna tükörbe, hogy nem-vagyok-autista, amit ma már nem mondanék akkora nyugalommal.

Az én gyászom az erdei virág gyásza, amikor kivágják mellőle a fát és végre jut neki is a napfényből.

 

Címkék: autizmus 7+

Ki lopta el az Óriásomat

Az igazsághoz hozzátartozik, hogy ha van "anyu és a" kategória, akkor lennie kell "Anna beéget" kategóriának is, ami azért elég gyakori, hiszen a gátlástalan viselkedésével sok kellemetlen helyzetbe kerülünk. Gátlás nélkül szóba áll bárkivel és bármit elmond nekik, amit nem mindig kellene. Első beégetése a kukások előtt volt, amikor közölte velük, hogy a szüleim elváltak de éppen ideje volt, mert anya már nagyon szenvedett. A másik, amikor megkérdezte egy random nénit, hogy hány éves, és az nem akarta megmondani. Miért nem vállalod a korodat, kérdezte tök komolyan és teljes joggal. Most a fitnesz parkban égetett be egy fitneszező fiú előtt, aki kissé profibb volt, mint mi és komoly felszereléssel érkezett. Természetesen szóba kellett vele állni, és segítséget kérni az ő eszközeinek használatában, meg énekelni neki és elmondani rólunk mindent. Úgy zárta a mondandóját, amikor a zenével magányosan meditálva sportolni szándékozó fiú véletlenül és hirtelen elment, hogy mi itt és itt lakunk és tojásos nokedli lesz ebédre. Persze ez neki együtt jár a mostani legújabb hóbortjával is, ami a kalóriaszámolás. Hány kalóriát fogyaszt egy tekerés, és anya, megettél egy sütemény, fuccs a délelőtti fitnesz parknak. Csak azért nem mondom, hogy anyád, mert az én vagyok.

Tudhatnám, hogy ez az egész közlékenység vélhetően az autizmusból táplálkozik, amikor barátkozna, de nem tudja hogyan. Mégis ilyenkor ezt magamra veszem és mindig úgy érzem magam, mint a nyolcéves Szabó Lőrinc Debrecenben Hatodnap, amikor várta az óriást az órásbolt előtt.

jajdult a szívem, szinte hangosan...
Aztán csak álltam s szégyelltem magam.

Angolna

Anna folyton azzal nyaggat, hogy mit hogy mondanak angolul, ráadásul gyakran kérdez olyan dolgokat, amiről lövésem sincs. Roblox vagy bármi egyéb témából, be kell öltözni, anya, mi az a pineapple? Tobozalma, vagyis ananász. Vicces, mi? És a gyöngyvirág lily of the valley-ja, ami völgyliliom vagy a katica ladybird-je, ami madárhölgy, vagy a butterfly, a pillangó, ami vajlegyet jelent? Az angol az ilyen vicces nyelv? Az, kifejezetten. Miért nem töltöd le az angol-magyar szótárat, ha érdekel? Abban az is benne van mit hogyan kell ejteni. Jé, ez jó ötlet, lelkendezik Anna, és már messze neki a legjobb a kiejtése az egész családban.

- Tud-e az angolna angolul - kérdezte Alice.

- Csak szeretne. Angolna, de nem tud.

(Lewis Carroll: Alice Csodaországban)
fordította Kosztolányi Dezső

Címkék: érdekes autizmus 7+

mondja Anna

Ököl felemel, előretol, mondja Anna, amikor egy irritáló gyerekkel találkozik az online térben, és amíg ezt kimondja, párolog a düh. Én is kipróbáltam már tömegközlekedésen közlekedő emberekkel, hogy magamban ezt mondtam, amikor rám tüsszentett, és elsőre működik. Második alkalommal már nem annyira, mindenesetre kreatív megoldás és pont eggyel több, amit én tudok ilyen helyzetekre.

Engem a piros szín nyugtat meg, mondja Anna és ez sok mindet megmagyaráz. Valahogy olyan ez, mint a drog, hogy minden embert kiüt, kivéve a hiperaktív embereket, mert azoknak beáll tőle a normál energiaszintje és belassulnak. Mindenki más nem. Ezért van az, hogy a gyógyszerek, amit az adhd-sok kapnak tartalmaznak orvosilag ellenőrzött mennyiséget ezekből. És ezért van az is, hogy az alternatív gyógyászatban az adhd kezelésére toronymagasan az első helyen van a kannabisz olaj, amit warez rendelnek interneten anyukák tízszeres áron, mint egy gyógyszer és ezáltal legálisnak hisznek.

Anna állapota mára a következő:

  • 50% autizmus: ezt kivédeni nem tudjuk, sok tünet van, ami eredhet ebből, az autizmusnak és az adhd-nak van közös metszete, kezelése Symbo Alapítvány szeptemberben
  • 50% ADHD, kezelése Vadaskert márciusban
  1. figyelemzavar: elég erős, otthagy, ottfelejt, kihagy. Tipikus a kézmosás szó leírás, ami nála KÉZMZÁS, és a első S fordítva van írva. Halogatás, tétovázás.
  2. tanulási zavar: enyhe fenti disz, de amúgy nincs
  3. hiperaktivitás: ez az, ami a Strattera hatására teljesen eltűnt

Dührohamai ritkábbak, már szinte nincsenek areobik órán sem, amikor viszont hamar elfárad. Összességében kezelhetőbb lett. Ilyen körülmények között várjuk a Vadaskerti egyhetes kivizsgálást.

Negyedik első vélemény

Szép lassan megérkezett a pedagógiai vélemény is. Ebben leírták, hogy tavaly tavasszal a megismerkedéskor Anna erős hiperaktivitás mutatott, ami a gyógyszerezés hatására megszűnt. Mostanra semmilyen hiperaktív tünete nincs, ami van az a figyelemzavarból ered. Félbehagy leckéket, szavakat, kihagy betűket, és amit leír azt is sokszor tükörírással írja le. A kedvence az S betű, meg a 6-os szám, azok valahogy sosem arra kanyarodnak, amerre kellene. Komoly depresszív megnyilvánulásai vannak az iskolában, erre rákérdez, anya, mi az, hogy depresszív, kórosan, tartósan szomorú, mondom én. Perfekcionizmusa elég nagy probléma, hogy önmagát ostorozza olyan dolgokért, amiket szerinte tudnia kell, mindenki más szerint viszont még nem. Tanórába bekiabál. Általában lelassult. Mi az, hogy lelassult, kérdezi tőlem. Azt jelenti, hogy komótosan tötyörgöd végig a napot, húzod az időt és közben nem haladsz. És ez nem csak nekem baj, mindenkit zavar, ha álladóan nógatni kell, és minden egyes mozdulat elvégzéséért meg kell harcolni.

Hosszú idő óta ez az első normális pedagógia véleményünk Annáról. Voltak korábban az óvodai csodák, amik nem voltak mások fizetett fapados handabandánál.

Ezek szerint nem anyu a hülye. De ezt már tudtuk.

Vers mindenkinek

Megölelt az Ibolya néni, mondtam még a horror oviban, amikor éreztem Ibolya néni parfümjét Anna ruháján. Manapság a tanító nénijét érzem, és nem tudom, hogy ez most igazából jó hír vagy nem, átölelték az jó, de ha át kellett ölelni, akkor bizonyára vacakul érezte magát. A tanítónéni parfümje pézsma illat, ami egy állat, mondja Anna, ami egy állat. Miért tesznek parfümökbe állatokat, kérdezi. Utánanéztem gyorsan, hogy mely állatok mely részét teszik parfümökbe, többnyire váladékot és kémiai szerepük van az illat illékonyságának megakadályozásában. Persze valami nagyfokú naivitás fordított afelé, hogy ne gondoljak bele, mi a mósusz és mi az ámbra. Nem nagyon nyugodtunk meg a tudattól, hogy az ámbra bálnahányadék, és el sem akartuk képzelni, ki volt az, aki arra rájött, hogy tartósítani tudja az aromákat, és milyen körülmények között jött rá. Eléggé kiborultunk, na.

És végre eljött a versmondó verseny intézménye is. Minden gyereknek meg kell tanulni egy verset és azt felmondani a többiek előtt, ahonnan aztán a legjobb megy tovább. Nem biztos, hogy ezt véresen komolyan kellene venni, és hogy Anna ezt hogy látja, ettől függ a versválasztás. A vers legyen rövid. A vers legyen aktuális. A versmondó legyen hiteles. Ki tudja, mik a fontosabb szempontok. Anna szempontja a rövidség. Ez azért jó, mert A is lajhár Alajos verse vicces ugyan, de túl hosszú. Nem mellesleg AHDH-s gyerekek szájába szokták adni. Ha aktuálisat keresnék és a győzelemre hajtanék van egy rövid, Ranschburg Jenő Gyász című verse. De mivel nem erre hajtunk, válaszok egy semlegesen rövid Weöres Sándort vagy Szabó Lőrincet.

Kedves Versmondó Lány.

 

Mi és a Waldorf

Nem mellesleg kardiológiai szempontból Anna rendben van, mintegy letagadva, hogy valaha is panaszkodott volna mellkasi fájdalomra. Megnyugtatásul mentünk el mégis, mert a Strattera szedésénél javasolni szokták az állandó kardiológiai kontrollt. Anna a vizsgálatnál nyugodt volt és együttműködő, kérdésre közölte, hogy mennyire szeret iskolába járni, nincs kedvenc tantárgya, mert mindegyiket szereti. Közölre azt is, hogy neki 124 -es IQ-ja van, válaszul a te akkor biztos okos lehetsz felvetésre. 

Megkaptuk minden idők legirritálóbb válaszát is, a felületesen, információhiányban szenvedő, ámde tíz perc után észosztó értelmiségitől, miszerint nincs ennek a gyereknek semmi baja, nem kell neki Strattera. Waldorfba kell íratni és a szülőknek ezzel párhuzamosan theta healing típusú meditációs kurzusra kell elmenniük.

Viszont Waldorfba nem mehettünk egyrészt, mert a fizetős szülők joggal kérnék ki maguknak a kezeletlen adhd-s gyerek dühkitöréseit. Másrészt a Waldorf iskolák zöme elzárkózik az sni-s gyerekektől, ezért van az, hogy számos szülő ezt eltitkolja, remélvén, hogy nem tűnik fel senkinek, hogy a gyereke végigverte az iskolát. Harmadrészt azért nem mehetünk Waldorfba, mert az egy szabályok nélküli világ, és az adhd-auti kombónak különösen szüksége van a szabályokra, mert az által lesz az életük kiszámítható mederben. Továbbá nem mellékes szempont, hogy a Waldorf iskola rengeteg pénzbe kerül, és én még továbbra is egyedülálló gyeses anyuka vagyok, és végig kellene nyomatni 12 éven keresztül, ha eredményt akarunk. 12 év után viszont jön az élet, ahol kőkemény szabályok vannak, így az iskola mindenre felkészített csak az életre nem. De talán nem is az a feladata.

A theta healing meditáció pedig a hevenyészett kutatásaim alapján a leghumbugabb humbug, több százezres részvételi díjért. Mindezt a gyógyszerellenes, oltásellenes, kanyarójárványos fényevést javasolja egy orvos, ami igazán megnyugtató.

Gyufák

Nem kellett sokat várni arra, hogy anya-lánya hosszú percekig elidőzzön egy matematikai feladat felett. Ami azért nyomasztó, mert ez még csak első osztály. Valahogy a sudokuzást is túléltük, ami nem igazi sudoku, hanem csak ahhoz hasonló logikai feladvány, amit Anna még simán megugrik, meg talán a többi gyerek is, de azt biztos, hogy az amúgy is gyengébb képességűeknek ez gondot okoz. Na de bejöttek a gyufás feladatok, mozdíts el egy gyufát, hogy igaz legyen az állítás, ráadásul római számokkal. Lehet, hogy ez már Anna matek fakultációja, és végül is sikerült megoldani, de nem nézek ezután reménykedve a jövőbe, hogy ezt végig követni tudom. Az első gondolatommal a megoldás felettébb alternatív volt. Random mozdíts el egy gyufát és húzd át vele az egyenlőségjelet, hogy nem egyenlő. 

Egyébként Anna köszöni jól van, napi kétszer orrot fúj, és ennyivel túlélte a tél támadását. Már a tavaszt várja, meg a nyarat. Mert nem kell annyi hacuka.

A roham

Amikor átvariálták az aerobik óra idejét, akkor volt az első dührohama Annának, mert az ütközik az úszással, oda pedig kötelező járni. Aztán hamar kiderült az is, hogy az úszás utáni félórás edzés után rögtön az a bemutató lesz, amin Anna nem táncolhat, csak nagyobbak. Így találtam rá Annára a pad alatt felmosandó állapotban, más anyuka épp riadóztatni készült, hogy jaj baj van. Éppen lázasan, taknyosan félálomban ért engem, aki egykedvűen vette ezt tudomásul, nem számítva azt a tény, hogy ami a másik anyukánál pánikot okoz az nálunk mindennapi dolog. Anna auti dührohamai mindig is legendásak voltak, ahogy épp csak egy kicsit tér el a megszokottól vagy a várttól az események sodrása, menetrendszerűen jönnek ezek. Laza szülő lehettem azzal, hogy nem baj, majd elmúlik. Aztán a műsor kezdetekor csak beült a sor elé, akik a mutatványokat csinálták, amikor meg mindenki az előadásra koncentrált, nemes egyszerűséggel eléjük feküdt az ugrándozó gyerekeknek, ezzel akadályozva őket a mozgásban. Rengeteg óvódás gyerek jött el, mert iskolanyitogató nap volt, még több tartozék szülővel és kussoló kistestvérrel, akik önként vállalták ezt a hangos ramazurit, mert így érezték teljesnek a napot. Anna hangulata a végén engedett, amikor az óvodásokkal közös gyakorlatot már ő is csinálhatta.

Ám addigra én untam meg az egészet, hogy random anyukák sikoltozva végigtaszigáltak, amíg a gyerekemet megtaláltam, aki innen már nem akart hazajönni. Szociális neveltetésem akadályozta meg, hogy levágjam én is magam a földre vagy legalábbis befogjam a fülem és rázzam a fejemmel a nemet, áááááá sikítva. Így az én pánikrohamom már otthon talált rám. Anna sietett a segítségemre vigasztalni.

A következő napon pedig két epilepsziás rohamot néztem végig testközelből. Most erre mit mondjak.

ArmageDDon

Ha lenne bennem kitartás ahhoz, hogy filmet rendezzek a következő forgatókönyvvel tenném.

A Föld nagy csapás előtt áll, forró tűzgömb közeledik hozzá. Az emberek pánikolnak, de a tűzgömb csak közeleg, és elementáris erővel csap le. Az élet kigyullad, elég. Mindenhol füst van és minden fekete. Hosszú percek telnek el így. Vagy akár órák. Az is lehet, hogy évmilliók. Semmi nem történik. Illetve majdnem semmi. Valaki a romok alatt énekel: tra-la, lalala, tra-la la.

Hermione

Készülünk a farsangra, de inkább csak kötelességtudatból. Annyira Annát se hozza lázba, és még akkor se, amikor megtaláltuk az ideális jelmezt, akivel azonosulni tud, nem tündérek, indián harcosok, meg egyéb lények, akiknek a bőrébe szívesen bújnak a gyerekek. Hermione Granger lesz idén és vettem hozzá egy Griffendéles talárt, köpenyt, amit azóta általános köpenyként is hord. De még ez sem hozza meg a kedvét, hogy holnap farsang, inkább ne menjünk, mondja. Nyüzsi, tánc, hangos zene, tombola és sütivásár, hangos rosszalkodó gyerekek auti-barátnak nem mondható körülmények, de igazából nem tudjuk, hogy pontosan mi lesz. Valahogy túléljük. Szerencsére az iskolában nem kötelező a beöltözés, ezért lehet ez az utolsó alkalom, ami jelentős plusz energiával tölt el.

Anna Hermioneként sokat lóg a könyvtárban és egyszerre több órán is jelen tud lenni, erre bizonyíték a Kréta-beli órarendje is. Egyelőre időnyerője nincs, vagy ha van, akkor eldugta. Bosszantóan tudálékos, kíváncsi, és nem szegi meg a házirendet. 

Mármint a sajátját.

img_20190123_174727.jpg

screenshot_2019-01-16-13-12-58-804_hu_ekreta_kretaandroid.png

 

Kelta

Voltunk mindeközben a Vadaskertben. Anna hozta a formáját, mint mindig olyan helyzetekben, ami szociálisan megterhelő számára. Megjegyzem én vagyok a másik, akit ez szociálisan szintén megterhel, mert ilyenkor engem nyúz, az én fejemen tapos, az én vesémbe lépdel, az én hajamat húzza. Mindig engem találnak meg, mondta Neville a Harry Potterben, amikor a kelta tündérmanók feltették a csillárra, és valahogy én is gyakran érzem ezt Annával kapcsolatban.

Abban maradtunk, hogy megpróbáljuk még egyszer a Kuckó csoportot márciusban, ami az adhd tüneteire épül. Szociális készségfejlesztő csoportot is javasoltak az autizmus tüneteire, ez helyileg máshol van, egy alapítványnál. Kardiológushoz visszamegyünk asz extrém pulzusa miatt, ami 110-120 szokott lenni, a gyerekeknél a határérték a 110, így az csak nekünk számít extrém magasnak. Viszont én ismerem az aha érzést, amikor a 110 pulzus le van szedve 70-re béta blokkolóval.

A terápiákból lesz olyan, amit az iskola átvállal, van egy iskolapszichológus, akihez azért fordultunk, mert Anna nehezen viseli az igazságtalanságokat, és az őt-szeretgette-meg-engem-pedig-nem helyzetek egyre gyakoribbak. Ebből ered a frusztrációjának egy része, hogy ezért ő értéktelen és szeretetre méltatlan, az első zöldalma meg fekete pont története bizonyítja ezt, perfekcionistaként felér egy tragédiával. Az iskolapszichológus elég értelmesnek látszik, és valószínű, hogy egy iskolás gyerekkel többre mennek, mint egy óvodással, ez lehet a magyarázata annak, hogy a gyerekek korának előrehaladtával a pszichológusok is egyre jobban kiteljesedhetnek.

Volt az iskolában félévi bizonyítványosztás, és mivel nem vagyok híve a személyes dokumentumok ész nélküli posztolásának, aminek a napló léte maga kissé ellentmond, azért leírom betűkkel mi van benne. Magatartás és szorgalom példás, minden kiválóan megfelelt (kmf) matek dicsérettel. Tesi a jól megfelelt egyedül.

Az ellen nem véd

Internetes barangolásaim során találtam egy dolgot, ami egyszerre van jótékony hatással a stroke utáni felépülésre, depresszióra és autizmusra is. De vajon mi lehet az? Lehet szavazni.

Címkék: autizmus 7+

Űrállomás

Van ennek a blognak régóta egy titkos másolata a Wordpressen. Az eredeti célja az volt, hogyha a blog.hu-val valami történik és elvesznek belőlek az adatok, szavak és betűk, és elsősorban emlékek, hangulatok, az nem lenne jó. Többek között ez volt az éltető ereje a blogkönyveknek is, meglegyen papíron. Azt én akkor még nem tudtam, hogy a problémáktól úgy sokkal könnyebb megszabadulni, ha leírod és kinyomtatod, mert ebben benne van annak is a lehetősége, hogy ha nem tetszik, elégetheted. Onnantól már egy tárgy, nem egy emlék. Így azért sokkal könnyebb együtt élni saját magunkkal valljuk be. Mert ez a hosszú távú feladatunk. Aztán később azt gondoltam, mi van, ha a könyv sem elég, mert elég, vagy megsemmisül, nem is olyan jó ez. Csináltam hát egy tüköroldalt, egy másolatot biztonsági okokból. Aztán meg odáig jutottam, hogy kell egy felület nekem is, ha át kell adnom a klaviatúrát Annának majd, folytathatjuk külön-külön. Mint érdekesség. S ha meg már érdekesség. Nézegettem a régebbi bejegyzéseket. Rákerestem, mi volt az első alkalom, amikor az autizmus szót leírtam. Leszámítva az oltásellenes fényevők riogató akcióit az MMR oltás idejéből abban a bejegyzésben volt róla szó, amikor a fimota vizsgálatokat elemezték. Egy perc alatt derült ki fimota néninek az autisztikus vizsgálatoknál, hogy Anna határeset. 2016-ban. Jó mi?

Egyre inkább azt látom, hogy ha Anna Marslakó a Marslakó a játszótéren után, akkor ez a lakás egy űrállomás.

De erről majd egyszer később bővebben. Talán.

Alice Tükörországban

És igen, Anna Alice továbbra sem hagy fel a számok és betűk tükörírásával, ami szinte kizárólag a 6-os számot és az S betűt érinti. Az első jel erre hatévesen volt, amikor berajzolta a magasságmérő lécen a magasságát és odaírta az éveinek a számát, amire a magasság érték vonatkozik. A betűk közül néha befigyel a nyomtatott D, B és a P közötti zavar, beszédkori elhallás, betűkeverés, B, V a hallott beszédben. Szóval Alice most Tükörországban van.

Lewis Carroll írta az Alice Csodaországban könyvet és az Alice Tükörországban címűt. De nemcsak erről volt híres. Matematikai témájú könyveket is írt, logikáról, megalkotta a Scrabble játék elődjét, és rájött, hogyha a világ kérdéseit olyan formában tesszük fel, amire igennel vagy nemmel lehet válaszolni, akkor a válasz, leegyszerűsíthető, modellezhető, automatikussá tehető. Ha az igeneket 1-gyel jelöljük, a nemeket meg 0-val, akkor bináris számrendszerben könnyebb és gyorsabb velük számolni, ez a számítógépek működési elve is.

Lewis Carroll Asperger szindrómás autista volt.

 img_20190109_112243.jpg

Bezzeg az Anna

Bezzeg az Annával nem kell tanulni nehéz nap után, mert ő olyan okos, hogy már harmadikba kellene járnia, amíg a többiek a betűket olvassák össze, addig Anna tíz lappal előbbre tart, a matek könyvből meg a túloldalt veszi. Ezt egy anyuka mondta, akinek gyereke frusztrált, mert ő nem ilyen. Azzal azért mégsem nyugtathattam meg, hogy ne hozzánk mérje, mert Anna magasan funkcionáló autista, és nem az ő teljesítménye az átlag. Szívemnek sokkal kedvesebb hasonlatot hallottam a neurotipikusokra, akik pitypangok és bárhol megteremnek csöndben bármiféle gondozás nélkül, és a tipikustól eltérőekre, akik orchideák, és tápoldatozni kell őket.

Egyszer azt mondtam, hogy az üveggolyó, amiben az orchidea típus él az egy börtön, és nincs belőle kijárás. De mi van akkor, ha nem mi vagyunk bezárva, hanem a pitypangok?

Mi vagyunk kint és miénk az egész világ.

Szétszóródás

Kezdenek előjönni a problémák, amiktől féltünk az iskolakezdés előtt. Anna kezd darabokra szóródni. Csak néhány hete vettem észre, hogy kezdenek az ADHD jelei dominálni. Mi a matek lecke, kérdi vasárnap, mert nem írta meg. Képes ezért éjszaka is felriadni. Megkérdezünk valakit, megnézi, jé fel volt írva. És meg is volt csinálva. Csak már elfelejtette. Magyar házit viszont tudja mi, csak nem tudja megcsinálni, mert benn felejtette a füzetet. Három Annás cipzárhúzó bilétát szórt szét egy hét alatt, meg egy Szeretlek-est. Letépi, elrakja, keressük. Nincs meg. Iskolai pénzhordó pénztárca hol van? Iskolában. De akkor hogy rakjak bele pénzt? Adok egy pótot. Az hol van? A padban. Hajcsatod hol van. Nem tudom. Lehet, hogy a padban. De lehet, hogy nem.

Két feladatod van, a két pár kesztyű hazahozása és a két szemüveg hazahozása. Egyik sem sikerült. Hol van? A padban.

Anyád. Az te vagy.

Történelmi lecke lányoknak

Anna csak nem enged abból, hogy angol nyelven csevegjen ismeretlen gyerekekkel a Blockstar Planeten, és annak testvér applikációiban. Ebben persze mellette vagyok és nem csak a kontroll miatt, hanem mint szakfordító és tolmács. Már rájött, hogy a magyar bediktálás is nem segít. kivéve azt az egy alkalmat, amikor a közös chat-be mindenki beírta a származási országát, beírtuk mi is, mire percen belül jött a válasz "végre magyar szó". Így keveredtünk kapcsolatba egy magyar kisfiúval, akit Anna számtan feladattal szórakoztatott. Általában nem engedi Anna, hogy kimagyarázzam a helyzetet, amikor angol gyerekek beszédét nem érti, írjuk meg neki, mondom én, neee, nooooo, csak azt ne, mondja ő. Satty, akit az őrületbe idegesített, Sugárka kaliberű szereplő, kábé egy hónapja van beragadva az agyában, Sityi-Satty, így nevezzük. Eddig egy valakinek engedte ezt megírni, i am a 7 girl and my mother is jumping next to you helps me. Angol szleng rövidítéseket használunk, amiket néha még én se értek. A nvm az never mind, ha nem akar válaszolni, de ezen kívül Anna is sok szót használ, jellemzően a következőeket, amikkel egyelőre elnavigál.

  1. thx = thanks = köszönöm
  2. sorry = bocsánat
  3. hi = szia
  4. lol = laughing out loud = hangosan felnevet
  5. ok = oké
  6. yes = igen
  7. no, nope = nem
  8. Sok szót használ segítséggel, hogy mondják azt, hogy hogy vagy, és akkor leírjuk így how r u. 

Bárcsak angol lehetnék! De az egy szigetország és mindig esik az eső. Milyenek az angolok? Mindennap ugyanazt csinálják, ugyanazt eszik, és csak az időjárásról beszélnek. Nem autisták. Mondjuk okosak, mert a háborúk esetén mindig jó oldalon álltak, ezért tudtak jobban fejlődni, mint mi. Mint Japán. Ja nem. Tudtad, hogy Japánban sok az ADHD-s? Mert sziget. El vannak zárva, csak halászni tudnak, halolajuk van és mezőgazdaságuk szinte nulla. Kénytelenek okosnak lenni, különben kihaltak volna. Nézzük meg térképen. Anya, te minden országról ennyit tudsz?

Nem, csak én is egy időben azt gondoltam magamról, hogy előző életemben angol voltam, de rólad mindig is tudtam. 

Új év új élet

Nem is tudom akarjak-e visszatekinteni az óévre. Annyiból azonban mégis kellene, hogy ha kimondom és átgondolom, akkor az az első lépése annak, hogy le is tudom zárni azt. Szóval mik történtek tavaly.

Nyár felé volt az az értékelhető esemény, hogy megkaptuk az autizmus gyanúját egyéb pervazív zavar álnéven. Némi kutakodás után az azonban kiderült, hogy ez egy egyéb kategória, ami a tipikus Esőemberes autizmuson kívül van, és ez jó hír. További kutakodás majd új orvossal, meglátjuk. A gyógyszer óta viszont Anna nyugodtabb és vállalható. Na de aztán jött a mini stroke, és alapjában ír felül mindent. Legalábbis a múlt évnek véget vetett, ami nem is volt olyan nagy baj. Átrakott engem egy olyan pályára, ami remélem jó sín lesz majd, hogy mikortól kell nemet mondani és hogyan nem szabad, ha még egy kicsit élni akarok még, ezeket most nagy vonalakban megtanultam. Milyen dolgokat kell kigyomlálni, és elengedni, mert nem érik meg a feszültséget, amit okoznak. Szerencsére le tudom ezeket írni, bár lassabban megy az olvasás és számolás is, mennyi mindenre használjuk az agyunkat, nem is gondolnánk.

Mindezeket összevetve jó év volt a tavalyi, volt íve, tanulságai. Kicsit olyannak érzem, mintha eddig demó módban lettünk volna. Volt egy próba játék, egy életet elvesztettünk, de van helyette valami új. Valami, ami más.

Valaki ír

Volt iskolás karácsonyi ünnepély, amit az óvodásoknak adtak. Már egy ilyenen tavaly rész vett óvodásként. Most áll a színpadon a többi gyerekkel, és énekel, meg sem mozdul. 15 neurotipikusnak tűnő gyerek énekel. Nincs rendbontás, nincs nyafogás. Feladat tudat van helyette, meg kitartás. Magatartása és szorgalma továbbra is példás. Nem tudom mi történik velünk. Várom a kifulladást, a kész átverés kandi kameráját, de nem jön.

Továbbra is tolja a Starblock Planetet, ahol angolul csacsogunk ismeretlen emberekkel. Egyszer találkoztunk magyarral is, azt matematikai feladványokkal bombázta. Én már ezen azért mosolyogtam, mert tudtam, hogy ez fog történni. A szikra Jacob Barnett-je kvantumfizikai összefüggésekkel bombázta a kortársait, akik menekültek előle, a Házirend auti Jacob Hunt-ja kriminalisztikai nyomrögzítéses módszerekkel tette ugyanezt. Kortársai nem értették, próbáltak előle kitérni, ő pedig nem tudta, hogy ez miért nem jó.

Szabadidejében Anna könyvet ír. Az én történetem lesz a címe, mondja. Eddig négy tervezett fejezete lesz, az első Veronás, ezt már meg is írta. Látszik, hogy matek tagozatos osztályba jár, mert az életkorral játszik benne, amikor Verona x éves volt, akkor Anna x-3, és minden x-re kiszámolja a természetes számok halmazán. Ez ki is tesz egy oldalt neki. A második fejezet rólad fog szólni, anya, mondja nekem. Úgy írja le a szavakat, ahogy kiejti, ahogy hallja. Gördülékenyen fogalmaz, csak úgy áradnak neki a szavak és már megvan a tudása ahhoz, hogy a gondolatokat tetten érje és megőrizze későbbre. Szerzek a régi táska írógépbe szalagot. Asdf jklé. Szeretlek dédi. Fakad a dal.

Valaki ír.

Ideális karácsony

Az a reklám megvan, amikor hófehér téli táj előtt a hófehér fogú anyuka hófehér ruhában egy hófehér apukával és két hófehér gyerekkel egy hófehér ló vontatta kocsin továbbrobog, miután a nagy karácsonyi ajándék, amire mindenki 365 napja várt a hófehér csokoládégolyó hófehér kókuszdarabkákkal? Mennyire életszerű már ez gondoltam és nyilván így kellene éljek, és már majdnem bűntudatom volt. De aztán úgy döntöttem körülnézek hány ilyen család van körülöttem, és hopp, még egy ilyen milliós városban sem fordul elő egy sem. Nem véletlenül, mert ez csak egy reklám, egy fikció. Mi az, hogy reklám, kérdezte egyszer Anna. Amikor olyan dolgot akarnak rád sózni, amit magadtól soha nem vennél meg.

Szóval az idilli karácsonyról. Az elég hamar kiderült, hogy nálunk fel kell adni a csillogószemű, csengőszóra bégető gyereket, aki csöndben kivárja a díszruhájában, mikor rá kerül a sor, a karácsonyi ebédből pedig az asztalnál étkezik a többiekkel. Ez errefelé, a hideg északon nem úgy megy, mint a napsütötte tájakon. Nekem is időbe telt, amíg elengedtem ezt. Ez más vidék, más kultúra, más szokások. Más, mint a Jézuska mese. Más, mint a karácsonyi stressz. Amit a hangos többség bevezetett és most beledöglik. Igazából a karácsony arról szól, hogy valamire várunk, ami jó, és a végén eljön, mindenki ajándékokat kap, ünneplőbe öltözünk, és annak adunk ajándékot, akit amúgy is szerettünk eddig is, és attól kapunk is. Az ajándék az én kreativitásomból jut el az ajándékozott szívéig, éppen ezért örül neki. Tudtam, mit szeretne, mert már régóta figyeltem a szokásait, játékait, szabadidős tevékenységeit, gondolkodását, logikáját. Ezt a sok információt összegyúrtam és kijött belőle egy olyan valami, ami mindenkinek vállalható. Ajándékozónak és ajándékozottnak is. Anna biztos vagyok benne ugyanígy járt el. nem tülekedünk a plázában, dudálunk az utcákon, várakozunk parkolóhelyre, hogy megvehessük a legdrágábban, mert nem gondolkodtunk előre és ugyanazt nem vettük meg máshol olcsóbban, esetleg interneten, ahol annyival kevesebb minden, mert üzletet és személyzetet nem kell fenntartaniuk. Egy idő után pedig megtanultuk mindenből kihozni a legjobbat. Szerelemből, háborúból.

Se nem sárgább, se nem savanyúbb. Csak a mienk.

A zene az kell

A Házirend című könyv, amit autizmusról olvastam egy sor jó hasonlatot és értékes gondolatot tartalmaz. Szerencsétlenségemre csak egy jut belőlük az eszembe, ez pedig ha másik irányból nézzük pont eggyel több, mintha nem jutna eszembe semmi, vagy nem olvastam volna a könyvet.

A szerző az autizmust egy zongorához hasonlítja, ami olyan, mintha nem lennének rajta a fehér billentyűk. Félhangos, néhol fülsértő, de legalább zene. És tényleg. Hány olyan ember van, aki csak szeretne zongorát, de nem lehet neki. És hány olyan, akinek van ugyan zongorája, de nem szól rajta a zene. Mi örülhetünk, mert legalább zene van. Mert zene az kell.

A másik hasonlatom viszont tőlem származik egy korábbi időszakból. Úgy másfél éve úgy gondoltam javítok az oldalon egy kis szerkesztéssel, és nekiálltam banner képet csinálni a naplónak, ami persze abba is maradt a terv szintjén. Ekkor még nyoma sem volt az auti diagnózisnak, de valamiért egy üveggolyóba zárt virágot választottam ilyetén formán.

banner-1052840_960_720_1.jpeg

És mennyire jellemző ez a kép. Üvegbe zárt virág, Mert messziről nem látod, hogy ott van az üveg. Ha közel mész és meglátod, akkor sem tudod megérinteni a virágot. A virág sem tud kijönni belőle.

Talán nem is akar.

Advent

Amikor megjött a csomagom még nem tudtam megnevezni az érzést, ami miatt kifordultam a kreatív hobbiboltból, ahova a csomag érkezett. Azóta órák teltek el, én meg egyre azon agyalok mi zavar ennyire engem. 

Az első érzet, ami elfogott, az a közöny volt, a második pedig a méla undor, amikor megláttam a dekor boltban nézelődő embereket, ahogy ráérősen pakolgatták a termékeket, fonalakat, színes gombokat, és amikor meglátták a díszes dobozt akciósan, na akkor csillant meg először a fény a szemükben. Ők az életvitelszerű kreatívak és dekorosok. Az első nagy dekor hullámuk a gyerekük születésével erősödött meg, mert a gyerek kitöltötte azt, ami azelőtt űr volt, és nem volt a helyén semmi. Kiteljesedtek aztán benne ragadtak a makraméban, nem mentek vissza gyes után dolgozni, mert az ő dolguk a konyhában elvégezhető. Ámulattal néztem a vizsgálat alatt a gyerekére váró anyukát, aki a hosszú várakozási időt kötéssel vezette le, mintha tér és idő megszűnne. Akik feldíszítik a lakást, mert o sancta simplicitas ehhez értenek nagyon. Pontosabban kizárólag ehhez értenek, de ezt nem mondják. Elpiszmogni a cellux-szal. Félreértés ne essék, én is szerettem gyerekkoromban ezeket, de aztán az ember megnő és továbbtanul, új céljai lesznek, a könyvek olvasásával pedig új távlatok tűnnek elő. Mint utóbb kiderült, ez is üldözendő.

Néztem őket és nem tudtam mi zavar az egyszerűségükben. Talán az, hogy ők szülik tele a Kárpát-medencét, talán a 15 milliós csokjuk zavart, ami nekik alanyi jogon jár, csak azért, mert léteznek. Talán az, hogy ők a legnagyobb sejt, a család megtestesülései és az ország számára így már láthatóak, nem úgy mint az elvált egyedülálló autista gyerekkel. Akin csak azért van címke, hogy a ti gyerekeiteken ne legyen, csak mert többen vagytok. (De vállalom is a címkéket, ti vagytok azok, akik nem vállaljátok. Ez nem az én ügyem.) Vagy talán a külsőségek zavartak. A mi mikrokultúránkban az advent az a csendes várakozás, befelé elmélyülés időszaka. Ez meg valahogy nem az, bárhonnan is nézem. A karácsonyi kötelező stúdiós fotók, a tökéletes ebédek és a tökéletesen dekorált lakás mögött felsejlik valami egészen más. Miért is akarod kifelé ezt mutatni? Mert így illik? Mert a te szüleid is ezt mutatták? Azt láttad, hogy beletörődtek? Tönkrementek bele, de vitték a látszatot? A rongyrázást? Az ablakban lógó karácsonyi izzósorok versenyét? Az ajándékok versenyét? A nagyi ajándékainak versenyét a testvérrel az örökség miatt?

Erre várunk?

Erre vártok?

Bábel

Ezek a szülők örökké azt hajtogatják, micsoda szerencse, hogy az én fiam jó beszédkészségű és ragyogóan intelligens. Próbálnák csak ki, milyen, ha az önmagába zárkózó gyerekünk nagyon is észreveszi a külvilágot, sőt, mindenáron kapcsolatot akart teremteni vele. Ha olyan akar lenni, mint bárki más, csak éppen fogalma sincs, hogyan.

Jodi Picoult: Házirend

Ez az idézet a fent említett könyvből származik és neurotipikus gyereket neurotipikus szülei talán nem is értik a mondatot így összefüggéseiben. Amiért viszont nekem eszembe jutott az az, hogy Anna elég komolyan kezdi produkálni ezeket a tüneteket is. Valamiért ég benne vágy, hogy vadidegen külföldi gyerekekkel ossza meg a gondolatait. Eleinte ezt magyarul tette, szerveres játékban betolta a japán fiúnak, hogy szia, játsszál velem, és köszönöm. Persze az első reakciója a másiknak az volt, hogy lerázta. Elmondtam neki, hogy a világ bármelyik részéből sorsolhatnak mellé gyerekeket, és annak nem köteles magyarul értenie. A következő lépés az volt, hogy magyar angollal válaszolt nekik. Tenk jú, pötyögte be, amit random spanyol kiscsávó megint nem értett, de legalább volt benne annyi, hogy megkérdezte, milyen nyelven beszélünk. Anna nem értette miért nem érti a másik azt, hogy tenk jú, amikor az angolul van.

Erre meséltem neki egy példát, hogy van olyan szó, ami magyarul és értelmes, meg angolul is, de mást jelent, és kiejteni is máshogy kell. „Én ha egy angol regényben tizenegy borostyánfésűről olvasok, pillanatig sem felejtem el, hogy magyarul kell olvasni, így: eleven ember comb” – írta Karinthy Frigyes. Ezen nagyot nevetett, de nem vagyok benne biztos, hogy megértette, azonos alakú, de különböző jelentésű szavak vannak, még magyaron belül is, nemhogy idegen, nemzetközi nyelveken. Kicsit előreszaladtunk az oktatásában, ezt mind még nem kell, nem kellene tudnia, nem is várhatja el magától. De elvárja.

Első negyedév az iskolában

Ha az volt a fő feladatunk, hogy túléljük az első fogadóórát, akkor ez sikerült. Elég zökkenőmentesen zajlott, és azt hallottuk, amit már eddig is, hogy Anna a legjobb képességű tanuló, és mivel a számokat és a betűket ismeri, ezért az első számú haditerv őt szórakoztatni, nehogy halálra unja magát. A tanárok kérték, hogy a titkos észrevételeinket írjuk az üzenőbe, de elvetettük az ötletet, mert onnantól nem lesz titok, Anna egyszerűen elolvassa. A hiperaktivitásából hátrány eddig nem érte, mert jött a tanár és elrendezte a beszóló gyereket. Viszik órákra, fejlesztésekre. Úgy volt, hogy TSMT-re is, de aztán felmérték, hogy nincs miért, így oda nem. Néha persze elszakad nála a cérna és sokat sír, nyafog, de megszokták, hogy ő így működik, várni kell rá tornaórán és úszásról hazajövet, áll a busz, mert nem tud egyik dologból a másikba kezdeni, tötyörög. Kifejezetten határozatlannak tűnhet, de nem az, csak nem tudja a módját hogyan engedje el a jó múltat és kezdjen a jövőbe, ami viszont bizonytalan kimenetelű. Vannak rosszabb és jobb hónapjai, hullámzóan. Három hónap alatt csak egyszer volt olyan, hogy a leckét nem tudta felírni, mert lemaradt. Azon sírdogál még, hogy nincsenek barátai. Ha így érzi is az nagyobb meló megtanulni az iskolában a társas kapcsolatokat, a szocializációt kiváltképp neki, akinek ez problémásabb. Leginkább a kölcsönösséget kell tanulnia, hogy csak azok a kapcsolatok működnek, ahol win-win helyzet van, kölcsönösség. Ahol ez megbomlik ott jaj, és ember legyen a talpán, aki megragasztja, mondja elvált szülő. Magatartása példás és jó minősítésű volt eddig. Általában tanulmányára kmf-eket kap (kiválóan megfelelt, olyan, mint a Potter könyvekben az RBF). Eddig egy jól megfelelt-je volt tesiből, és éppen az észlelés napján kért meg, hogy nézzük meg a Krétában a jegyeit, jé ez mi, jól megfelelt, az hányas, és görbül a szája, ha az csak négyes. Általában is elmondható, hogy sokkal többet vár el magától, mint amit korából és tapasztalatából adódóan tudnia kellene.

Még nem tudom mi pontosan a különbség a perfekcionizmus és maximalizmus között, de dolgozunk a megoldáson és a családon belül elosztjuk.

Check point

Valamiért mindig úgy van, hogy mi szemben megyünk a tömeggel. Csordogálunk be az iskolába a többiekkel, Anna néha megáll, majdnem elsodorják. Aztán megindul visszafelé, szembe az összes többivel. Biztos szürreális jelenség lehetünk becsöngetés előtt, hogy nem az épületbe rohanunk, hanem onnan el, két lóugrásnyira vissza, egyre baloldalt és mindig valamiért sírunk. Szerencsére ma már sokkal nyugodtabb vagyok ilyen helyzetekben, mint mondjuk egy héttel ezelőtt ilyenkor és nem sürgetem, hanem visszabandukolok vele. És ilyenkor végighallgatom a magyarázatot is, ami a helyzethez tartozik. Mert teória mindig van, csak nincs idő kivárni. Kérdem miért ment vissza. Mert megsértődött valamin. Jó, de miért kellett visszamenni.

Mert ott volt az utolsó mentett pont, amikor még jó volt.

Esélytelenül a harcmezőn

Levágott egy mini stroke, TIA a pontos neve és öt perc alatt elmúlt, kórházban nem voltam, csak a háziorvosnál pár nap múlva, most meg már nem lehet kimutatni semmit utólag. Beszédzavar volt az egyetlen tünet. Intő jel, hogy lelassuljunk és újra kezdjük elölről. 

Azóta itthon vagyok és nézem a tévében az ismeretterjesztő filmeket. Néha azt gondolom, hogy aki otthon marad munka vagy iskola miatt és ezeket nézi az jóval okosabb lehet. Az iskolában ott tartanánk, hogy mindenki vegye elő a könyvét Pistike is, akinek leesik a füzet, megint másnak épp pisilnie kell, szünet, ricsaj, nyüzsi. Munkahelyen ott lennék, hogy dobd félre, mert ez fontosabb, most ezt dobd félre, mert az fontosabb, ne mélyülj el, ne olyan tempóban csináld, ami a sajátos, mert majd én jól tudom, hogy mi a sajátod. Ezzel szemben itthon már sikerült elkapnom Az élet a stroke után című dokumentumfilmet a Spektrumon, amikor elkapcsoltam, hogy ez azért mégiscsak túlzás szembejött az Esélytelenül a harcmezőn dokumentumfilm. Szóval ma már ki tudjuk cserélni a hibás géneket a szervezetünkből, derült ki számomra és hogyan fejlődtünk majomból emberré, és miért. A Fibonacci számsorozat és a természet dolgai szintén érdekesnek tűnt. Régen ezek a kérdések fel sem merültek volna, most meg már bárhonnan korlátlanul hozzáférhetőek mindenki számára. És mégis inkább a Való Világot nézzük helyette.

Anna beiratkozott az iskolai könyvtárba és kikölcsönözte a Vuk és a Simabőrűek című könyvet. Végre elindult a Poket online is, ez egy zsebkönyvsorozat, amit automatából lehet vásárolni, mint az üdítőket. Nagyon jó könyveket adnak ki. Mivel nem volt időm eddig elvánszorogni egy automatáig, már online is lehet rendelni, ami fellelkesítő. Nyilván az Utazás a koponyám körül fog érdekelni és az Egy elmebeteg nő naplója.

Mindjárt össze is vetem.

Baj bajjal

Nem is az a baj alapvetően, hogy a baj csőstül jön, hanem hogy Anna mennyire nem hajlandó tudomást sem venni arról, ami a buborékján kívül helyezkedik el. Rosszul lettem a tartós stressztől, amit a munkahelyi és magánélet egyaránt indikált, és a nagykönyvek szerint ilyenkor azonnal mentőt kell hívni és kórházba kell menni. Én valamiért ezt mégsem mertem kockáztatni, egykeresős egyedülálló autista gyerekkel nem megy kórházba, inkább két lábon kihordja a szívinfarktust és szenved, de nem megy, mert nem teheti meg, hogy kórházba menjen. Nem akartam Annát megrémíteni így nem mondtam el, ami nem bizonyult jó taktikának, mert továbbra is tötyörgött, időt húzott, nyafogott egész reggel én meg nem bírtam ezt, na. Viszont az infó hozzá csak nem akart eljutni, nem tudok érted menni, mert doktornéninél leszek, akkor gyere később, de később is ott leszek, akkor el se megyek, vigyél most haza. Igazából nem vihetlek, mert orvosnál leszek, ne legyél, ne menj el, velem legyél. Akkor meghalok, ha nem látnak el, engedd, hogy megmentsék az anyád életét, engedd nekik. Nem engedem, inkább én is meghalok, mondja Anna. Ne haljunk meg, csak engedd. Légyszíves. Engedj el. Nem.

Így haltunk meg mind a ketten.

Woodstock a panelban

Minél többet olvasok auti tárgyú könyveket, annál biztosabb vagyok benne, hogy értem mi zajlik körülöttünk és bennünk. Amin még A szikra könyvön túllendültem, hogy ugyan már, Anna is csinálja, biztos csinálja más is, kiderül, hogy nem. A következő könyvem a Házirend, ami regényként ábrázol egy aspergeres esetet, olyanféleképpen, mint a Doktor Murphy sorozat, jön egy auti kisgyerek és a saját belső egyéni látásmódja és feldolgozásmódja következtében megoldja a rejtélyes bűneseteket, olyan apró részletekből, ami felett más elsiklik. Ami a két könyvben azonos tipikusan auti tünet a hasonló játékok hosszúsági sorba rendezgetése, amit A könyvelő című filmben is csináltak és Anna is csinálta a nevelési tanácsadóban 2-3 évvel ezelőtt. De a két könyv szereplői például különös fontosságot tulajdonítottak a szivárvány ábrázolásának, és kizárólag a színes valódi sorrendjében. Ezek fölött simán átlebegtünk eddig. De most már jobban figyelek.

Ami Anna hétköznapi életét illeti a szemüveg szárának eltörésére eddig a pillanatig kellett várnunk, ami megmagyarázza miért nem erőltettük kisebb gyermek korában. Kell pótszemüveg, de a használaton kívülit sajnálja, száj görbít, sírunk, mindenért. Haragban a világgal. Egyébként mostanában azt figyelem meg rajta, hogy van benne valami Janis Joplinos. Amikor szigorúan kibontott hajával, kicsit nagy szemüvegében és bordó mellényében áll és azt csinál, amit akar, gyakran van az az érzésem, hogy egy woodstocki pillanatkép ez. Átjár a freedom-életérzés. Lestrapált anyuval a háttérben, aki a végén a buli után majd takarít.

img_20181113_191754.jpg

Nyolc óra szórakozás

Megyek Annáért az iskolába kettőre, háromkor szabadul ki az iskola karmaiból, és fél négykor még csak jövünk. Öt perc járásnyira van otthonunktól az iskola.

Ülök az ajtóban, kezemben egy Vekerdy könyv pedagógusoknak, óvoda vége iskola eleje egy pszichológus szemével. Néha hangosan felröhögök, sni-t nevelő iskola, gyerekbarát pedagógusok a nyolcvanas években, vigyázzunk a keresztdominanciára fimotáknál mondja, amit eddig senki nem mondott sehol. Nagyobb fiú áll őrt, felnőttnek szót fogadva, kiért tetszett jönni, mondom a nevet, ja, Annát nem írom fel, mert őt ismerem. Random kisgyerek is ismeri, pedig még csak két hónap telt el. Ismerheti is, mert nem egyszer az egy ajtón át becsődülő 500 fős sereg elő veti magát iskolatáskástul kinyúlva. Kelj fel, szól az ügyeletes tanár, de beszéde légyzümmögés az atomháború alatt. Kell az iskolatáska, a termet bezárták, nyafogó fáradt gyerek sír az iskolaajtóban, ahova szülő be sem mehet már. Hátul vannak a többiek, ott a tanítónéni, nála a kulcs és Anna nem akar. Biccentek a portás bácsira, és aki az első hét után kőkeményen rám szólt, hogy nem mehetek be a teremig, most biccent, olcsóbban megússza mindenki, hát ott jön Anna anyukája, mondják a gyerekek, jé, anyuka beengedte portás bácsi, kérdi a tanító. Ezt itt nem szokás, érezteti, de azt is, hogy vannak pillanatok, amikor  a szabály alól kivételt tehetünk, és igen, talán ez az a pillanat. Bevánszorgunk a terembe, ahol sorakoznak a kubus flakonok az asztalon, zöldalma a földön, könyvjelző a padon, szemüveg az valahol van, de most még nem tudjuk, hogy hol, mert lehet, hogy már induláskor otthon maradt. Sebtiben könyvet bepakol, ebben van a lecke. Aztán később kiderül, hogy nem abban volt. Valahogy történik mindig Annát nem izgatja, majd kimagyarázza vagy improvizál, esetleg megtanulta az órán és gyakorlására semmi szüksége nincsen. Az iskola a gyerek biznisze mondja Vekerdy és igen, rábízzuk. Tornacuccot szeptembertől nem láttunk, állítólag létezik, de senki nem tud róla, esetleg senkit nem érdekel annyira, hogy megjegyezze, hogy nincs, hiányos vagy hol van egyáltalán, mert bizony az is lehet, hogy van. Elindulunk. Ez eddig siker, mert volt, hogy Anna beszökik aerobikra és szintén random gyerek szól nekem, amikor már mindenki őt keresi, hogy ott ugrál a nagyobbakkal együtt, mert megsajnált, ki ez a félhülye, aki itt bolyong.

Balról kisgyerek, jobbról kutya, velük néni beszélget, mindezek közepére betoppan Anna, én ügyesebb vagyok, jobban tudom, mert az, amit a bölcsis csinál bébikönnyű, azt mindenki tudja. Produkálja magát, amikor a kisebbet ajnározzák megsértődik. Egyensúlyozik, leesik, toccsan, puffan, hullik a falevél és hullik a szemüveg, meglazult a szára, jé és igen. Közben telnek a percek, nem is tudom sok telik-e el, mert azt érzem nagyon lassan telnek, gömbölyű perceknek képzelem el őket magamban, ahogy jóllakottan szuszognak ebéd után, mint a Döbrögi, és gurulnak lassan, tétován, ámde csendesen. Anna leveti magát a földre, színes falevél az ágya, közben énekel. Nyolc róra munka, nyolc óra pihenés, nyolc róra szórakozás, énekli és felröhögök megint, mert igen és igaza van. Ez nekünk a nyolc óra szórakozás, mert a nyolc óra munka és a nyolc óra alvás kizárásos alapon nem lehet, és azért vagyunk a bolygón, hogy jól érezzük magunkat, és így mulatunk mi, szélszagúak, esőverte csapzottan, földön csúszva, nyakig sárosan, ez volt a szórakozás, mert ezután a leckeírás jön. Szerencsére Annának az is múló kacaj, két sor olvasás között néhány számot lerajzol, rajzolj hálót, szól a feladat, rajzolja is részletgazdagon a kislányt, aki majd a lepkehálót fogja a kezében. Annának az élet egy folyamatos pihenés és szórakozás, és nagyon jól érzi magát közben a kis buborékban, ami segítségével kívül tudja tartani magától a káros hatásokat. Belerúgtál a lábamba mondom én és ő válaszol, hogy Sugárka vagy Harry Potter, mert ő kívül áll a fájdalmakon, egyszerűen nem vesz róla tudomást. Irigyen nézem őt, ahogy legyalulja a környezetét anélkül, hogy ezt észre venné, mint Leslie Nielsen a Csupasz pisztolyban dőlnek mögötte a tárgyak, dolgok, emberek és ő csak megy és még csak észre sem veszi. Ennek örülünk, mert ez már a gyógyszer hatása és ez már rendben van. Titkon azt gondolom, hogy a kannabisz olajat a sok anyuka, a hiperaktivitás kezelése helyett saját magának rendeli.

Szórakozás. Így mulatunk mi.

Valaki olvas

Ez a napló a Valaki szól bejegyzésével kezdődött, és azóta nagyon sok idő telt el. Megtudtuk, kit rejt a valaki, akit akkor még nem tudtunk, és Anna megszületett, ült, állt, beszélt, szavakat mondott, később pedig mondatokat. Járni kezdett, írt, rajzolt és számolt. Most pedig már olvas.

Az iskolákban van egy olyan kimondatlan szabály, amit mindenki azért kimond, hogy karácsonyig meg kell tanulni olvasni. Megtanulnak minden betűt. Jaj, olvasás lecke van és az sok idő lesz, mondja Anna és téveszt betűket hangzókat, de az simán belefér. Ezért lepett meg a legjobban, amikor a tablet telepítésekor felugró párbeszédablakba ütközött. Már mentem volna oda, hogy segítek és lezárom, amikor azt mondta, hogy nem kell. Én már tudok olvasni, és lehet, hogy másfél óráig fog tartani, de én ezt most kiolvasom. Szótagolva.

En-ge-dél-je-zi hog-j a Block-man hoz-záf-érj-en a fo-tó fáj-lok-hoz. Mondja Anna. Engedélyezed vagy elutasítod, mutatok a két válaszlehetőségre döbbenten, mire Anna hiper gyorsan rábök az elutasítom gombra. Mi ez a tempó, kérdezem. Felismertem az U-betűt, mondja. Haladunk előre. Szédületes sebességben.

Így hát felfedeztük azt is, hogyan lehetne hasznosítani a kutyagumit, hogyan kéne betrágyázni vele a földet, szigorúan vetésforgó rendszerben, és hogyan kellene tenyészteni a műanyag zacskó zabáló baktériumot, aki olyan enzimet termel, amitől a műanyag magától lebomlik. Az év nagy felfedezése volt, hogy találtak egy baktériumot, ami pet palackokkal táplálkozik. A szokatlan októberi melegről jutott ez eszünkbe, mivel az volt a környezet házi feladat, hogy monitorozni kell az időjárást. Ennek én annyiból örülök különösen, hogy az Alma együtteses mondókázós korszak vége és az iskoláskor komoly problémái között tátongó 5-10 évet nem nagyon tudtam áthidalni.

Egészen eddig.

A szikra

Na "A" szikra, ami nálunk megvan, az a következőképpen néz ki.

Az öröklét és a végtelen pénz az nem lenne jó, mert egy idő után unalmas lenne így az élet, és az élet célja a szórakozás - mondja Anna, mintha ez a világ legtermészetesebb dolga lenne.

Igen, minket határozottan a filozófiai jellegű szikrák jellemeznek. Nem mintha a matematikai nem. A kétszer nem az igen. Éppen leckét ír, közben megy Cebe horgászós videója, jókat röhög rajta és összead.

Csináltunk Sims karaktereket. Eddig a játék az úgy nézett ki, hogy ahány nap, annyi karakter. Már ketten játsszuk, én olvasok és fordítok, ő kattint és ő a stratéga. Éhen halt, mert eladtad a hűtőt. Összehaverkodott egy vámpírral, az meg megmarta. A harmadik sikerült, az előző karakternek lett a szomszédja. Mindjárt átmegy hozzá bulizni. Á, nem bulizik, inkább csetel. Ez önállóbb, mindene zöld, alig nyafog, okos, főzni tud, mindenféle logical skill-je van. Ez legyen az Anna.

Hagydbékén, hagydbékén, hagydbékén.

 

A parázs

Olvasom ezt a javasolt könyvet ezt A szikrát és furcsa gondolataim vannak vele kapcsolatban. Ez egy magasan funkcionáló auti fiú története, aki 10 évesen már egyetemre jár, és akinek a tehetségéről a fejlesztő-unatkozó óvoda-iskola lemond, mert a társas szabályok erőltetésére helyezi a hangsúlyt, ami az auti kisfiúnak eleve nehezére esik. Szimpatikus, amikor csecsemőkorától a fény-árnyék állásaiból eljut a bolygók mozgásának a tanulmányozásáig, és a nagy fizikai-matematikai elméletek újragondolásáig. Ami ellenszenvessé teszi a történetét az az irritálóan butácska tücsök-anyu, ha még emlékszünk a tücsök és hangya klasszikus meséjére. Aki neurotipikusan uralja a versenylovát, akit kimondva nem ő kényszerít a versenyre. Ő az, aki jobban tudja és kiveszi az óvodából, szembemegy a pedagógusokkal, és auti után szül még egy atipikus gyereket, majd egy harmadikat, mert ő nem adja fel. Mindeközben jön a válság és ott vannak nulla forinttal. De ő túlél, hit által üdvözül, ja és nem dolgozik. Ezért mindenre ráér, napközis csoportot nyit a fészerben gyerekeknek, mert a felnőttek nem veszik őt elég komolyan. Autikra specializálódik, mindnek érti a nyelvét, sportszakkört szervez nekik. Mondjuk egy kicsit az egyetemen unatkozik várakozás közben. A könyv az anya története, annak ellenére, hogy a gyerekről szól. Mint ez a napló, legfőképpen olyanformán. Éppen ezért helyénvalóbb lenne azt a címet használni, hogy A gyufa vagy A lámpagyújtogató. A kis szikra eltűnik a szövegben, mert az anya tipikus agyával az atipikussága nem észlelhető, így nem észleli az olvasó sem. Ha még egy könyv érdekelne ezek után az arról szólna, hogyan oldja meg egy atipikus szülő az atipikus gyerekét. De valószínűleg ez az én könyvem maradna.

Lennénk-e szikrák hasonló helyzetben?

Dehogy lennénk.

Az idő amit a rózsádra vesztegettél

Mostanra egyre jobban kiderül, hogy az iskolarendszer 30 éve nem sokat változott. Ami azért baj, mert már 30 éve is olyan volt, ami 30 éve nem változott. Ez jelenleg azt jelenti, hogy hülyeségekért kapunk fekete pontot és zöldalmát, össze hasonlítva más kisgyerekek sokkal nagyobb dolgaiért is csak egy feketét kapnak. Mivel az ADHD-s gyereknél a büntető-fegyelmező nevelési mód abszolút nem válik be, csak a jutalmazásos, így ezt a meccset öngóllal kezdtük. Megjegyzem mindenfajta gyereknél a jutalmazásos módszer válik be, csak nem mindenki tudja, mert nem próbálták felülírni a régi szuper rutinjaikat. Anna szomorú ezért, de titkolja, és nem lepne meg, ha 30 év múlva fel tudna ezt idézni viszonylag pontosan. Az is kiderült, hogy más szülők is ismerik azt a szót, hogy Ritalin, te vagy az ADHD-s anyuka? kérdezik tőlem. Csendben fojtom magamba a gondolatot, hogy én az auti anyuka vagyok, de ezt már nem mondom. Na a reggel az néha hektikus, hol nehezen megy, hol könnyebben. Az anya, aki hatkor kel és kilencre ér be dolgozni, közben meg három óra huss, valahogy elszalad. Épp ideje volt egy kicsit megpihennünk, mert már nagyon el vagyunk fáradva. De nem mindenki.

Anna egyébként most Kis herceges korszakát éli. Többször jeleztem már mennyire kis hercegesnek látom őt, és most tényleg, eljutottunk oda, hogy esti meseként fel kellett olvasnom a könyvet, ami idő alatt ő az angol verziót lapozgatta. Az eredeti 30 éves könyvben megtaláltunk egy 30 évvel korábban lepréselt szív alakú falevelet. Ezt a 30-at most már megteszem a lottón. Persze az utolsó oldalig küzdöttem a könnyeimmel és a végén nem is sikerült visszatartanom. Kellenek az együtt sírások is, nem csak az együtt nevetések. Szükségünk van bizonyos szertartásokra. Így mai szemmel olvasva kiderült, hogy a Kis herceg auti lehetett, mert amikor feltett egy kérdést, soha nem tágított tőle többet. Alvin és a mókusok Alvinja és Micimackó ADHS-s, Nyuszi kényszeres, Malacka szorongó. Továbbá Micimackó addiktív (mézfüggő) és auti, amikor sztereotipan beakad neki a méz. Biztos véletlen ez is. Tulajdonképpen mindannyian autisták vagyunk, csak akinek diagnózisa van, annak járnak előjogok is. Nem is olyan rossz ez.

img_20181017_183940.jpg

Sajátos nevelési igény

Egy hónap iskola után után el kell mondjam, mekkora pozitív csalódásban volt részünk. Anna egy hét alatt beszokott (szemben például horrorovival, ahol három év alatt sem), leszámítva az első Sugárkás indulásokat, mára már normálisan megy. A terembe bemenni továbbra is nehéz, hosszú percekig búcsúzkodunk az ajtóban, és mondhatnám, hogy a gyerekek hada sodorja befelé és nem a maga jószántából megy be.  Az elmúlt héten elkapott a gyógypedagógus, aki a felmérte miből szorul fejlesztésre, mivel sajátos nevelési igényű (sni). Szinte semmiből, majd mozgásra kell járnunk. De igazából a jelenés célja az volt, hogy megtudja milyen szülő tartozik ehhez a gyerekhez, aki ilyen lebilincselően választékos irodalmi stílusban beszél az őszről, rajzolja a fán a leveleket és fűszálakat egyenként, rajzain meg nem csak a főhős van, hanem a két oldalról félig bekacsint egy barát, másik oldalról meg egy házból egy falióra.  Matekóráról viszik el fejlesztésre, mert ott amúgy is unatkozna.  Kíváncsi vagyok jövő héten mit tanít meg nekem, mondja a fejlesztő pedagógus, aki szerint ilyen gyerekből 2-3 évente van egy az sni gyerekek halmazán belül. Anna magatartása és szorgalma továbbra is példás, az iskola pedig az az intellektuális tér lett neki, amire mindig is vártunk, a bugyuta ösztön-óvodás évek alatt, és ahol kiteljesedhetett.

Mi most érkeztünk meg a naptejesek közé, most már ránk is süt a nap.

Hosszú tél után jött meg a tavasz ezen az őszön.

img_20181006_141544.jpg

Hetedik

Iskolailag ott tartunk, hogy Anna beszokott, legalábbis 2-ig. Ha később hozzuk el az sem jelent neki gondot, mert vagy úszás van és azt szereti, vagy aerobik, amit szintén. Hétfő, kedd van aerobik, csütörtökön meg úszás, és azért nem nagyon akartuk túlszervezni, mégiscsak egy hónapja még óvodás volt és délutánonként aludt. Ehhez képest nagy váltás ez most. Még annak dacára is, hogy Anna a 92%-ával az osztály legjobbja, amiben benne van az adhd diszgráfiája és diszkalkuliája, ami Annánál a tükörírás formájában jelenik meg. Pénteken megírták az első röpdogát matekból, ami jól sikerült neki, saját elmondása szerint 8 feladatból 7 lett tökéletes, a 8. pedig azért nem lett jó, mert a gyümölcs számolásnál ő beleszámolta a mintagyümölcsöket, így pont mindenből eggyel több jött ki neki. A magatartás füzet harmadik hete tele van szívecskékkel és három matrica ragyog benne. A leckéket nem a napköziben csinálja meg, hanem abban a másodpercben, amikor feladták. Amíg a másik gyerek lapoz a könyvben a kívánt oldalra, addig ő gyorsan megcsinálja. Impulzivitás. Mindig mindent azonnal. A héten sikerült a dzsekiket 3-szor bennfelejteni, a negyediknél hoztuk haza a heti kabátokat összesen. Ezt ő még nem jegyzi meg. Kaptunk utazó gyógypedagógust.

Tartottunk elő szülinapot, tortával, pezsgővel. Stílszerűen.

img_20180929_100059.jpg

Sírás lesz a vége

Ez a baljóslatú mondat az egyike a legrosszabb mondatoknak, amit egy embernek mondhatunk. Mert azt jelenti, hogy nem bízom benned, úgyis béna leszel és én az okos felnőtt látom a jövőt, ellentétben veled te buta gyerek. Hallottam elégszer, hogy nem mondjam a gyerekemnek és ezért inkább magamnak mondom. Tudtuk, hogy nem jó ötlet a közös iskolai piknik, külön-külön igen, de együtt nekünk nem. Nekünk, akik bár apa, anya és gyerek vagyunk, mégsem vagyunk egy család. Végeztével külön utakon járunk, és Annának választani kell a jobbik esetben, mert a rosszabbik eset, hogy ugye jogszabály. Mivel ma a rosszabbik eset volt és az élet megkeményített már annyira, hogy mindenkinek kívánjak sok hasonló helyzetet, mert akkor érti meg, mit lehet ilyenkor érezni, amikor síró gyerek távolodik és meg nem merek hátrafordulni és megszakad a szívem. Anna kívánsága volt, hogy jelenjünk meg teljes létszámban a családi eseményen.

Iskolai piknik volt, ami amúgy jól sikerült. Anna, a figyelemzavaros türelmesen várta a sorát az arcfestésre és utána egy órát sakkozott egy random kisfiúval. Itt kezdődtek a kisebb gondok, mert a kisfiú idősebb volt és jól tudott sakkozni, Anna meg megszokta a saját játékszabályait, amik azon az elven nyugszanak, hogy addig alakítom a szabályokat, amíg én nem nyerek. Ezt itt nem tehette, és elég ügyesen kezelte a helyzetet sírásra görbülő szájjal ugyan, de higgadtan és nyugodtan. Az összes rendbontása annyi volt, hogy elkeseredésében a bábukat egymásra helyezve tornyot épített belőlük. Aztán később festegetett, csöndben és nyugodtan. Én mint szülő nem nagyon tudtam kapcsolódni az eseményekhez, más apukák ragasztottak a gyerekükkel, más anyukák sütit sütöttek. És utána jött a síró gyerek távolodik, anya ne menj el.

Nesze neked család.

Részképesség

Csináltak az iskolában részképesség felmérést Annának, ami írás és számolási készségek alá írt százalékosan egyelőre értelmezhetetlen számok halmazát jelenti. Csak a számadatokat kaptuk meg, amiből kiderül, hogy Anna 92% képesség átlaggal működik 58 fős évfolyamból harmadikként. Ezt megdobja az elemi számolás 100%-os eredménye és árnyalja egy DPT teszt 66%-os értéke, ami a diszlexia jelenlétére utalhat. Az adott évfolyamunk 32%-95% között mozog átlagban. Mivel a fejlesztő pedagógussal még nem beszélgettünk erről, konkrétabbat nem tudunk mindarról, ami a számok mögött rejtőzik. Az eddigi információ magyarázatának forrása a Google, így még az is lehet, hogy minden másképp van.

Ami nem valószínű.

Vámpírnaplók

Az kétségtelen, hogy vannak dolgok, amik a mindennapjaink részévé válnak, úgy hogy észre sem vesszük őket. A rádöbbenés első apropója, amikor gyerek születik, és újra éljük mindazt, amit természetesnek gondoltunk évtizedek alatt. Mit jelent a napsütés, a fadarab, a pillangó. Aztán ha szerencsénk van és adottságnak éljük meg a lehetetlennek tűnő helyzeteket akkor azért látunk mást is. Kimondatlan társadalmi normák tiltják, hogy valaki jól érezze magát. Dolgozni kell, a meló robot, de ezért jön a pénz, ezért elviseljük. Lélektelen, boldogtalan emberek rohangálnak mindenütt. Nem értjük őket autizmus ide vagy oda. Mert hát az autisztikus mindennap újra rácsodálkozik ezekre. Első kérdése a világról, amiben él az, hogy miért nem azt csinálja, amit szeret. Így pénzt kap és boldog is marad.

Mindmáig vannak dolgok, amiket ilyen magától értetődő módon értelmezünk. Ezt most éppen a vámpírkodással van összefüggésben, de bármire mondhatnám. A tejfogak cseréjéből adódóan kicsit vámpirikus kinézete van Annának, mint minden kisgyereknek. Az a különbség csak, hogy Anna vállalja ezt. Persze azt nem gondolta senki, hogy ennyire rá fog játszani erre. Mert ő most vámpír, aki harap. de ez valahogy közösségi térben nem való. Nem vérengző vámpír, nem bánt senkit sem, de mégsem való. Harapj meg otthon, hogy senki meg ne lássa, hogy szerepjátékot játszol és jól érzed magad, ezt üzeni a világ nekünk. 

Te milyen játékot játszol? És hogy érzed magad közben?

Az élet értelme

És ezek után mi lepődtünk meg a legjobban, amikor Anna méltóztatott hazahozni az üzenő füzetét, amiben az elmúlt hét benti magatartását pontozták. A reklám előtt egy szót sem ejtett róla, hogy mi lehet benne, úgy várta a hatást. 10 db kis piros szívecske volt a héten, ami azt jelentette, hogy nagyon jól viselkedett. Lett volna még zöld alma is, az a közepesen jó, vagy a szomorú fejecske, az pedig a rossz. A 18 fős zömében fiúk által uralt osztályban 8 gyerek volt, akinek 10 szívecskéje volt és beválthatta egy kajakozó szmájli matricára. Magatartás témájában, és Anna közte volt. Amikor megmutatta, a meglepetéstől a szám elé kaptam a kezem, és úgy nézett, amit a nagykönyvben is írnak, hogy a nagy pillanatokat ne vedd el a gyerektől, ne foglald össze, és ne tied legyen az utolsó dicséret, hanem lássa a tetteit a maguk fényében ragyogni. Korábban már volt egy ilyen pillanata, de már nem emlékszem melyik volt az.

Elromlott a tablet, nulláról kellett újrahúzni, rajta harmadéves Potter játék veszett a semmibe. Pedig már úgy felfejlesztettem a karakteremet, mondta Anna szomorúan. Igen, végülis az élet célja, hogy olyan szintre fejleszd a karakteredet, hogy kezelni tudd majd a helyzetet, ha vége van.

Az élet értelméről röviden.

img_20180914_192347.jpg

A tenger csendje

És akkor ünnepélyesen elhatároztuk, hogy több szülői értekezleten nem veszünk részt ezentúl. Tudniillik nem tudtuk Annát hova tenni és vittük magunkkal. Voltak más gyerekek is, akikre ügyeletes tanár vigyázott, de Anna ötpercenként megjelent az ajtóban, hogy ő unatkozik. Végül ugyan bent maradhatott, de mivel az összes fontos dolog csak nem akart elhangozni 6 óráig, így elhagytuk a terepet másfél óra szenvedés után. Valahogy csak mi edződtünk rá arra, hogy arra nem pazaroljuk a türelmünket, aki nem érdemli meg azt. A gyerekközösség vegyes, és ha van elfogadásra nevelő iskola, akkor ez az. Anna iskolai viselkedése szelídült, abban a pillanatban, amikor az első héten ment volna sugárkázni az iskolai játszószőnyegre csak nem tudott, mert egy másik fiú fetrengett ott. Hodie mihi - cras tibi, zártam be a zárójelet és innentől otthon éreztük magunkat. Vannak már piros pontok is, de erről mi mind nem tudunk, mert gyorsan meg kell csinálni a leckét, hogy maradjon idő játszani, ezért a füzet bennmarad a pontokkal. 

Sok lehetőség lesz majd elfoglalni Annát délutánonként, szakkörök, sportok, aerobik, úszás formájában. Egyelőre elég ügyes tőle, hogy 2-kor hazajön, és a tanárokkal együttműködő. Általában a gyerekek szétszórtak és türelmetlenek, Anna csak kicsit tűnik ki tőlük egy-egy teátrálisabb megnyilvánulásával. Kevés lány van, és azok együtt bandáznak, azt Anna kintről nézi, néha beszáll, de mindig mással barátkozik. Könnyedén üli végig a 45 perceket, legalábbis neki nem okoz gondot. Ezt onnan tudjuk, hogy ő meséli így, így éli meg. Biztos sokat lendített ezen a gyógyszer, amit a Vadaskertben kaptunk. Én többször járok oda külön a receptekért, és egy kis külön El Caminós szakrális tér az a budai hegyek, a rózsabokorral és a cicával, aki mindig ott sütkérezik a kertben, és ha lenéz az ember onnan, érzi, hogy csak gurulnak a kövek lefelé. Hegyek méltósága.

Tenger csendje.

Sugárka

Az első két nap Anna szempontjából frusztrálónak volt mondható szigorúan tanulás szempontjából, őt nagyon megviselte az unatkozás, a könyvekkel való ismerkedés. Volt sakk óra is, csak nézték a sakktáblát messziről, de állítólag lehet játszani haladó gyerekekkel és Anna igazából erre gyúr. Viselkedésében sem múlt ez nyomtalanul, a harmadik naptól kezdett olyan szokásokat felvenni, amiknek a jelenlétéről ő nem tehet, mert nem neurotipikus. Tegnap reggel beakadt nála egy játék megelevenítése, amit reggelente előad, hogy a Sugárka fetreng a földön. Persze Sugárka nem eső után adta ezt elő, de rosszabbul járt összességében, mert szénné égett a végére. Mi csak játékból égünk szénné öt méterenként az utcán, aztán szigorúan hazafelé is, és az osztályteremben, amikor beesünk egy másodperccel nyolc óra előtt, lefekszik a játszószőnyegre miközben a többi gyereknek kiosszák a feladatlapokat. Az indulás nehéz, de ezt valamelyest tudtuk is, annál viszont sokkal nehezebb, mint amiket rémálmainkban képzeltünk. Úgy 3-4 dolog van átlagban, amibe Anna egy reggel beleköt. Ez a nadrág nem jó, folyik az orrom, utolsó pillanatban indulunk el, mert addig húzza az időt. A menet lassan halad, percenként megáll, ötpercenként lefekszik a földre. Ráérősen lépked és sokat nyafog. Az első napokban megnyertük szuperaput, aki aztán rájött, hogy két ellentétes akaratú felnőtt együttes jelenléte nem tesz jót a gyerekének, és többek között ez volt az ok, ami miatt elváltam tőle. Ő még mindig tipikusnak szeretné látni a gyerekét, egy könyvet nem olvasott el az adhd-ről és az autizmusról sem, és így nem tudhatja, mi játszódik le Annában és azt hogyan kell megfelelően kezelni. Ezek az apró dolgok nagyon megnehezítik a mindennapjainkat és nem tudunk a tempónkban haladni. Ez különösen engem frusztrál, mert rajtam kívül mindenki ráér.

Az nyugtat meg, hogy valahogy ilyennek képzeltük az iskolakezdésünket. Viszont én Sugárkát többször valójában is megszemélyesítettem. Többször égtem már el látványosan normálisként a többi normális előtt. Úgy hogy nem tehettem róla.

Első foghúzás

Anna visszatért az egyhetes balatoni vakációjáról, amit szuperapuval töltött. "És a lány, istenem, újra írt nekem."

És a mai napon lefutottunk egy viszonylag nagy kört is, szemészet és fogászat. A szemészetre azért volt szükség, mert megbeszéltük az orvossal, hogy nyári szünetben utoljára visszajövünk és csináltatunk neki szemüveget az iskolához. Pupillatágítással kezdtünk, az egy kicsit kellemetlen volt neki, de ezt leszámítva bírta a strapát. Külön olyan vicces mellékszálakkal, hogy olvastatták messziről a számokat, ez mennyi kislány bal szem 3-4-5?-6?, aztán jobb szem 3456 egymás után hadarva, és természetesen nem a látáson volt a hangsúly, csak bal szemmel tippmixelt, jobbal meg emlékezett rá betanulta és elhadarta. Szerencsére a pupillatágítós vizsgálat is ezeket az értékeket támasztotta alá, így annyiban hagytuk. Aztán elmentünk az optikushoz, ahol be is szerelmesedett egy keretbe, és abba kértük az üveget egyből, holnapra meg lesz. Kis galibát az okozott, hogy a szemüvegtartó tok színében és árnyalataiban nem passzol a szemüveg színéhez, kicsit féltem is tőle, hogy megbontja Annánál a rendet, és kiborul rajta, de az utolsó pillanatban valahogy el lehetett terelni a témáról a figyelmét.

Aztán nyergeltünk tovább a fogorvoshoz, aki ugyan éppen jól megérdemelt szabadságát töltötte, de gondoskodott a helyettesítéséről saját rendelési idejében egy idősebb nénike személyében, aki nagyon aranyos volt vele. Anna is jól viselkedett, kérdezett, csacsogott, mint mindig, de ez nem volt baj, csodájára jártak. Megszeretgette a fog alakú tükröt és a lufit. Na de az ok, amiért mentünk az az első foghúzás témája volt. Volt két sérült foga, ami egy véletlen baleset során kezdett elhalni és beszürkésedett, A fogorvosi jóslat arról szólt, hogy nem baj, mert az elsőt között fog kipotyogni. És nem. Pontosabban húzni kellett izomból. Egyelőre csak az egyiket, jövő héten folyt köv. Anna is jól bírta onnantól, hogy fertőtlenítésre fagylaltot kapott. Ez az egészt művelet nettó 2 órába belefélt, a bruttó része Anna és szuperapu folyamatos ráérős időhúzása volt.

Én úgy látszik hiába vagyok gyors, ha előttem van két kiszámíthatatlanul mozgó sikán.

Könyvek

Kicsit későbbre tartogattam összeírni a könyvek listáját, amit ha Anna nagy korában elolvas, és érett fejjel értelmez, akkor az engem igazol majd. A legjobb dolog, hogy ezeket a könyveket nem magamnak kell megírni, más már megírta, annak az előnyével is, hogy rövid távon újraélte a történteket ezáltal felgyorsította a feldolgozása folyamatát és hamarabb ért a gyógyulása útjára. Igazából nem is lista ez, csak két könyvet találtam, ami a mi életünkre rímel, illetve azt lefedi.

  1. az első hónapokat, a szülési sokkot, azt hogy orosz rulett, melyikünk éli túl a végén, a szülés utáni depressziót a Fekete tej című könyv írja le, amikor az anya magára marad a szülés rejtelmeivel és misztériumával. A démonokkal, akik élet és halál között nyüzsögnek
  2. aztán a csikóéveink kezdetéről a Lányom nélkül soha lesz a kötelező olvasmány, aminek a nyomasztó jellege hűen visszaadja a válásunk történetének érzelmeit. A bántalmazó kapcsolatból való kilépés, és az addig közösen töltött idő boldog családnak hazudva, a gyeses börtönévek, megfigyelések leleplezése és diktafonokról hangfájlok átmásolása McGyver-módszereket mind eszembe juttatja az iráni orvoshoz férjhez ment amerikai nő elrablásának, papírjainak elvételének és iszlámra való erőszakos térítésének története. A legnagyobb tanulságot azonban mégsem az adja, hogy látjuk a napi terror feszültségét. Az, hogy egy önmagában bizonytalan öntudatú, főzésben-gyereknevelésben teljesen kiteljesedő nő hogy mondhat le önrendelkezési jogáról már Amerikában, amikor még volna lehetősége váltani. Hogyan nem tud lemondani az orvos melletti luxus életről, és hogyan adja el a saját öntudatát, hogy ő egyedül egy családot nem képes fenntartani, megfosztva magát így a szabadság lehetőségétől. Nekem ez nagyon furcsa, és rávilágít, hogy a nők többsége ilyen, butuska, pénzre és bulikára éhes, és csak utána jön a többi. Aztán bennragadnak egy rabszolga kapcsolatban, gyerekeket szülnek és akkor már mindegy is. Ja, a szerelem meg elmúlik. Én az igazat megvallva a partvonal mellől lesem ezeknek az anyáknak a küzdelmeit, mint azonosítatlan repülő objektumokét (UFO).
  3. A harmadik könyvet Annával ketten fogjuk megírni, és az lesz a címe, hogy Nincs idő a hülyékre. Lehet, hogy Anna rajzolni fog csak bele és az is lehet, hogy úgy jár a könyv, mint az első regényem, amit két mondat után egyszerűen meguntam. Miért nem írok regényt, talán ezért. Így az is elképzelhető, hogy ez egy kétsoros vers lesz inkább. Vagy posztokban ostorozás.
  4. Nagyobb korában a Vörös oroszlán lesz majd elolvasandó, de az majd csak jóval később.

Persze itt feltételezem a diszgráfia hiányát, ami ilyen állapotú gyerekeknél bizony elég komoly háttértünet szokott lenni. Ha mégis, akkor maradok én a Felolvasó, ami szintén egy remek könyv. És már vannak tervek a tilos könyvekre is, szerencsétlenségemre vannak itt a saját polcomon is. Meg vannak tilos Oscar díjas filmek is, de ez még nagyon a jövő zenéje.

A kör bezárul

Immáron újra unatkozó gyeses anyukaként élem a világom, ami persze ebben a formában nem igaz. Nem unatkozom ugyanis, életem mondhatnám változatlan. De nem az. Voltunk vendégségben és Anna kábé öt kemény percig bírta ki azt osztott figyelmet, aztán szétszakadt, mint egy régi gyöngysor a nagyi ládikájából, és ezer irányba gurult tova. Közben mi ízlelgetjük az új helyzetünket, egyéb pervazív fejlődési zavar, még a szövegszerkesztő is aláhúzza pirossal, mi a fene lehet hát ez. Mivel már hiperaktivitásos figyelemzavarból kiműveltem magam és még mindig nem volt elég újabb területekre irányítom a figyelmet. Hiperfókusz. Ez a figyelni képtelen gyerek fókusza, amikor arra bezzeg figyel, ami érdekli. Nem mondhatnám, hogy nincs igaza ennek a figyelemnek, mert igaza van. Elkalandoztam. Biztos véletlen. Az összes gyerekeknek úgy 15%-a hiperaktív adhd-s. A hiperaktív adhd-s gyerekek 15%-a autista is. A hiperaktivitás és az autizmus egy tőről fakad. Az autizmus genetikai örökölhetősége 10%. Mindezek fényében 0,225 % a valószínűsége, hogy autista gyerek-autista szülő párosok rohangálnak a világban. Magyarországon a 10 millió emberre vetítve is 22.500 főt jelent. Az egy Makó nagyságú város.

Szóval eddig kitanultuk a hiperaktivitást. Új könyveket kell keresnünk. Ha tetszik új ingereket. Új folyómedreket az ismeretlen utakhoz. Vezess új utakra Lucifer. Új hangszereket új időknek új dalaihoz. Új listákat. Einstein, az autista. Aki zokni nélkül vette át a Nobel díjat, mert zavarta a varrás a zokniján, amit Anna csak szimplán mosléknak hív: moslékos zokni. A folyton egyes szám harmadik személyben magáról beszélő anyu a saját kis dührohamaival, amit a rendtől való eltérés vált ki magából. A rendtől való eltérés bárminek a képében. Akár Anna képében is. Saját farkába harapó kígyó. Uroborosz.

És a kör bezárul.

Allegória

Egyszer valahol azt olvastam, hogy a gyerek születése az olyan, mintha éppen vakációzni készülnénk valami napsütötte helyre repülővel. Mindent bepakoltunk már, nálunk van a bikini, a naptej és a szalmakalap. Aztán megtörténik a születés. Az emberek túlnyomó többsége megérkezik a strandra, de vannak néhányak, akik nem. Neki még a gépük felszállt ugyan, de valamilyen módon elvétette a célt, valamiért elfordult és nem a mediterrán partok felé megy, hanem leszáll valahol máshol. Talán motorhiba volt, talán eltérítették. Ezek vagyunk mi: adhd-sek, autisták, aspergeresek, down-kórosok, koraszülöttek, éppenhogy életben maradtak. Mi is leszálltunk valahova, de nem oda, ahova vártuk. Így mi csalódottak vagyunk.

Van egy szép fennsíkunk, de gyakran fújdogál a metsző északi szél. A szalmakalapot legalábbis már rég lefújta a fejünkről. Fázunk. A napolajat ösztönösen halolajra cseréltük az egyik első mozdulatunkkal. Kis időbe telt, mire rájöttünk hol vagyunk. Hogy ez nem Az, ahova készültünk. Hogy ez majdnem az, ami - mint tudjuk - nem Az. Nem átmeneti itt maradás ez, hanem örök. Aztán teltek az évek is. Megtanultunk alkalmazkodni a környezetünkhöz. Meg is szerettük. Igaz, hogy a nap nemigen süt errefelé. De azok a gleccserek és gejzírek! Bárkivel találkozunk a nyüzsgő forró napokról mesél. Bármelyik szubkulturális közösség körülöttünk naptejre gyűjt csokibarnán. Annyi a bajunk velük, hogy nem értjük őket. Nem is egy nyelvet beszélünk talán. Mint a vándorok a mesékben, akik egy hónap járásnyira innen idegen országokból jönnek, ki tudja léteznek-e egyáltalán, vagy csak furcsa vízióként vannak jelen. Viszont nagyon sokan vannak.

Teltek az évek és elkezdtünk alkalmazkodni az új környezethez, szőrbundát növesztettünk és vastag bőrt az időjárás viszontagságai miatt. Szeretjük a halainkat, tengereinket, a szelet malmokkal szelídítettük meg, ami őrli nekünk a gluténmentes búzát, mert nem ehetünk ám akármit. De megszoktuk és meg is szerettük. Most már nem megyünk el innen, ez a föld a miénk. Szerencsére olyan sokan sem vagyunk, mint a szabad strandon, ez egy elit klub, ha innen nézzük. Legalább elférünk. Van időnk önmagunkra, van időnk gondolkodni. Minél északabbra megyünk annál működőbb rendszereket találunk fel. Iskoláink fejlettebbek. Mert nem számokkal osztályozunk szorongáskeltően, hanem szép szóval. És az elesettet felkaroljuk. Az iskolába biciklivel megyünk, ami ingyen jár nekünk. A halottainkat a meséinkben végigvonszoljuk, hogy a legkisebbek is megértsék, hogy ez nincs a természet ellen. Himnuszaink a természeti szépségeinkről szólnak. Boldogabbak vagyunk ezért, és okosabbak is.

Igazából kénytelenek voltunk boldogabbak lenni, hogy meglegyen az egyensúly a világban.

Ha eddig nem tudtad mi az az allegória, most már tudod.

Befejezetlen történetek

Van egy könyvünk: a Befejezetlen történetek, ami egy munkafüzet és a kisded korai szárnypróbálkozásait lehet benne rögzíteni történet kitalálásban, és nagyobbacska korban ezekhez új történeti szálakat fűzhet. Van egy könyvünk, ami azért nincs üzembe helyezve, mert elfelejtettük elkezdeni. Amiről ez eszembe jutott, hogy mi tele vagyunk befejezetlen történetekkel. Olyan sztorikkal, amik érdekese, de a válasz kivárására már nem fordít Anna időt, és különben is, a beszélgetés az egy más által irányított kölcsönös csevegés, amire Anna sosem volt vevő.

Ez a történet egy darabig érdekes volt, hogy aztán szellő módján suhanjon tova. Vettem vajkaramellát. Ez az a cukor, ami a mi gyerekkorunkban 20 forintos aranyáron számoltak, amikor 5 forint volt egy gombóc fagyi. A pénztáros néni vissza is kérdezett, hogy tényleg meg akarjuk venni ezt a cukorkát és tudjuk, hogy mennyibe kerül? Ha 20 forintos cukor volt, akkor most ebből vehetnél több kilót, mondja Anna. Akkor vehetnék, ha a pénz ma is annyit érne, mint akkor. De miért? Mert az árak változnak, ez az infláció, a pénzromlás. Minél több erőfeszítésbe kerül a javak előállítása, annál több pénzt kell adni érte. Magyarországon volt a világ legnagyobb inflációja, tudtad kislány? Én még játszottam malmot tarkabab bábukkal milpengős téttel. De ezt Anna már nem hallja, nincs jelen.

Az úgy volt, hogy a világháború után, amikor nem voltak termelőgépek, mert lebombázták a gyárakat és nem volt ember sem, aki dolgozni tudott volna, mert megölték őket a háborúban, akkor nagyon nagy drágulás következett be. Az áruhiány miatt semmit nem lehetett kapni, ha igen, akkor nagyon drágán és ezt úgy oldották meg, hogy újabb bankjegyeket nyomtak. Ami azért volt necces, mert nem volt mögötte fedezet. Annyi bankjegyet nyomtak, hogy nem volt elég így sem, ezért a számok végére mind hozzá raktak egy nullát. Így lett egy idő után pengőből milpengő, aztán pedig a bilpengő. A helyzetet úgy oldották meg technikailag, hogy egy tollvonással megszüntették a pengőt és bevezették a forintot. Az így megmaradó milpengők értéküket vesztették, maradtak a kíváncsi unokáknak játékpénznek.

Ezt a hét mondatot szerettem volna még elmondani neked, amikor elszaladtál. Hiteles, régen átélt mese lett volna ez. Majd ha nagyobb leszel és tudsz majd olvasni, akkor elolvasod.

Talál lesz olyan idő az életünkben, amikor mind a ketten jelen leszünk.

Új időknek új dalai

Szépen lassan mindkettőnket beszippantott a Minecraft. Annának ez a virtuális élet a lehetőség végtelen tárháza, ahol szabadon jár kel, azt csinál, amit akar, vagy amit a technika enged neki. Igazából nem különbözik a rendes életétől. Nekem viszont segít megérteni a mai generációkat, emlékeztet a régi játékaimra (Doom). Anna is inkább más youtuber gamereket néz, veszi át a stílusukat. Amikor ő épít, akkor folyamatosan kommentálja, "sziasztok skacok, most reggel van és éppen megreggeliztem, és ti is reggelizzetek meg". Persze ő inkább az olyan gamerekért rajong, akik hasonló karakterek és én és, éppen ezért ő Zsdavos, amit nekem hallgatni rosszabb, mintha cruciatus átokkal kínoznának. Én Cebelian-os vagyok, mert higgadtabb, nyugodtabb karakter. Már az augusztusi minecraft show tervezgetjük, és én már látom a távoli jövőt, amikor Anna elindítja a saját videoblogját, mint az internet sztárja. Egyelőre ez még nem jutott eszébe, de idő kérdése. Azóta viszont van szavunk a hatéves szekálásra, lökdösődésre, ráncigálásra, csimpaszkodásra és minden olyan igére, amit átlag gyerekek nem csinálnak. Mától ez egy gyűjtőnév és úgy hívjuk craftolás.

Voltunk a Vadaskertben kontroll vizsgálaton, és az általam kitöltött Nagy Autista Kérdőív alapján egyre valószínűbb, hogy Anna magán az autizmus egyes jegyeit hordozza. Ezt a kérdőívet szuperapu kegyeleti okok miatt még nem töltötte ki, mert megviseli Anna gyerekkorának felemlegetése. Engem is és Annát is megviselte Anna gyerekkora, de érdekes módon csak én akartam belőle kiszállni. Az állapot alapdokumentuma a Tartós Betegség Igazolása, ami minden hivatalban aduász, az Államkincstártól egészen a Kormányhivatalokig utakat fog megnyitni. Az iskolában már három emberes gyerek lesz hivatalosan is. Igazából a 19 fős osztályt nekünk köszönhetik.

De ezek még a jövő zenéi.

Nulladik

Voltunk a nulladik iskolai szülői értekezleten. Nem mondom, hogy zen buddhista állapotban mentem be, de ki már úgy jöttem. Ilyenkor mindig megrohannak a saját iskolai emlékeim, oh tempora, oh mores, de igazából a generációkban nincs sok különbség, csak a körülményekben, amik befolyásolják a személyiségek alakulását. Átvehettük az irodaszereket, gumis mappa, rajzpapír. Milyen kezes ollót kérünk, kérdezték és fiúnak vagy lánynak, mert csajosabb mintás füzetek is vannak. Hozunk ismerős gyerekeket oviból, játszótérről az iskolai csoportba. Végül is Annát a matematika-sakk osztályba vették fel. Diákigazolvány még nincs, horror macera az intézése, mondták más anyukák. De mi ezt már tudtuk, mert elvált szülő sni gyerek kombóval, csak falakba ütköztünk eddig. Könyvek járnak használtan, gyakorló füzet és írástankönyv, de nem írhatsz bele, ezt a tényt lapozzuk át. Van úszás heti két alkalom, fizetős. Uzsonnadoboz, hátitáska, tolltartó, liter víz. Falon tábla a gyerekek neveivel, kinek mikor milyen szakköre van, és éppen hol kellene lennie. Szerzünk egy Weasley órát, ahol a mutatók az éppen aktuális tartózkodási helyet mutatják. Váltócipő, rollertároló, iskolai kitűző, ügyelet, házirend, kicsöngetés, első hét beszoktatás, szülő bejöhet. A két tanító néni jó lehet, velük beszéltünk már korábban is. kérdés, hogy Anna hogyan bírja majd a szabályokat.

Általános tanács, hogy ne mondjuk a tartós betegséget, de én jelentkeztem egyedül, hogy van-e még sni kedvezmény, és a tartós betegség igazolásnál is én kaptam egyedül űrlapot, vagy talán még valaki más is. Ennyit a titkaimról.

És még ide is kiírtam, biztos, ami biztos.

Tanulom magam

Megpróbálom összeszedni az auti tréningen hallottakat, amíg még emlékszem rájuk. Nem győzték hangsúlyozni már a fimotában is milyen fontos a pozitív jutalmazás a viselkedészavar kezelésére ezeknél a gyerekeknél. Minden más nem működik. Megmutatták, hogyan kell egy viselkedést atomjaira bontani, elemezni, megfigyelni, és tudatosan közbeavatkozni, amikor baj van. Beazonosítani az ingert, ami kiváltja a nemkívánatos viselkedést, megérteni, miért jó neki, hogy így viselkedik, hogyan lehet megelőzni és hogyan lehet alternatív, jó viselkedéssel kiváltani. Egy berögzült rossz viselkedést, hogy lehet jóra cserélni, jóra rögzíteni. Rengeteg példa volt, ahol ki kellett választani a viselkedés atomjait egyenként, hogy megértsük azt. Érdekes példák voltak, nem mondom, hogy nem ismertem magamra minden másodikban. Ez a nem is érdekes berögződés, egyértelműen mondták, hogy ne használjunk nemet, mert a gyerek fejében van, amikor pont a "nem" szóra nem figyel annyira. Ne mondjuk azt, hogy ne ugrálj, mert van, hogy az akad meg az agyban ebből a mondatból, hogy ugrálj. Ezt reprezentatív tesztekben kutatták, hogy így van. Célszerű úgy fogalmazni, amit nem érthet félre, állj le egy kicsit a ne ugrálj helyett. Az autikra jellemző inkább, hogy az ingerfeldolgozásában van a probléma. Normálisék úgy dolgozzák fel az ingert, hogy érzékelés (ég a tűzjelző), észlelés (füstszag van), feldolgozás (menekülni kell), és viselkedés (futás). Az auti agyban ez úgy néz ki, hogy a két középső nem működik. Akkor az van, hogy a füstszag azt az információt küldi az agynak, hogy legutóbb, amikor füstöt éreztem, akkor grilleztünk a kertben és finom volt a hús. Megyek megnézem, hol van a hús, és szalad be a tűzbe, a kellemes emléket keresve. Ez azért sok mindent megmagyaráz így utólag is. És nemcsak Annánál. Tudni jó.

Vége van a gyereknapnak

Közben járjuk a köreinket. Én voltam autizmus szülőtréning előadás sorozat egyik előadásán, ahol a viselkedés problémákról volt szó, többek között arról, hogyan kell felosztani egy eseményt minél több apró részre és hogyan kell azokban segíteni. Itt azért inkább auti szülők voltak, akiknek azért más problémái voltak, mint nekünk. Nekem egyértelműen kiderült, hogy Anna nem auti, csak valami holdudvar az AHDH és az autizmus között. Most a gyógyszer szedését kicsit felemelték, és azt mondták, hogy az alvásigény nem hatása a gyógyszernek, maximum mellékhatása, ami majd megszűnik fokozatosan, úgy egy hónap múltán. Egy hónap múlva kontroll.

Gyereknap alkalmából vízipisztollyal lövöldöztünk a járókelőkre. Mindenkinek nagyon tetszett.

Aki nem volt járókelő.

Fekete Péter

Azért az új fejlemények tudatában már kicsit másként látok dolgokat. Mert másra figyelek. Fekete Péterezünk Annával, mindig nyer. Vakszerencse, gondolom először. Meg másodszor, meg harmadszor. De negyedszer már nem. Figyelem mit csinál. Először is, ami szembetűnő, hogy nem tudja kiteríteni a lapokat legyezőbe, egymás mögött gyűjti. De akkor hogy látod, ha párod van, kérdezem. Sehogy, megjegyzem. Nálam van a Fekete Péter, elkeverem. Látom a szemét, ahogy követi a lapokat, mint az itt a pirosban. Pontosan tudja melyik lap hol van.

Soha ne kártyázz egy autistával. Akkor se, ha nincs róla papírja. Még akkor se, ha nem ismeri a számokat.

Ki ez a lány

Már az első naptól, amikor elkezdtük szedni a Stratterát szembetűnő volt a változás. Én ugyan a mellékhatásoktól féltem egy kicsit, de egyelőre nincsenek, de ha lennének is überelné az összes pozitív változás. Anna lecsendesedett, lenyugodott, nem kényszeres ugrabugra, mindenre reagáló gyerek, hanem kipihent és nyugodt lett. Az oviban szinte ő az első, aki elalszik.

Most tapasztalom meg, milyen egy nem adhd-s gyerek valójában.

Mibe akarnak átlaganyák belehalni.

Az igazi Trebitsch

Tegnap volt az óvodai ballagás, ami akkor lett volna jó program, ha mi is tudunk róla. A Vadaskertből érkeztünk a játszótérre, ahonnan kócosan, szurtosan, izzadtan és főleg fáradtan jutottunk el a játszóházba, ahol közös játék volt. Gyanús akkor kezdett lenni, amikor mindenki fekete-fehérben, fiúk nyakkendőben, lányok szoknyában. Sebtiben rendeztük a sorainkat, szerencsére egy fekete nadrágot és majdnem fehér felsőt elő tudott szuperapu varázsolni a hátizsákjából, amit szerintem Hermione tágító bűbájával kezelt és vártam mikor vesz belőle elő egy komplett sátrat is. Valószínűleg elővett volna. Ez a kis malőr már meg sem rendített minket az után a sokk után, amit a Vadaskertben hallottunk.

Két Zsófi nénink van, aki Annával foglalkozik, az egyik a nyolcadik random, aki igaziból ugyanígy hívják, mint ezt a Zsófi nénit itt a Vadaskertben. Ő lett aztán az igazi Trebitsch. Az első érdeme az volt, amikor a hétfői beszélgetésen szuperaput, aki alapból gyógyszerellenes meggyőzte, hogy tegyünk egy Ritalin próbát. Tettek is aztán kedden, ami nagyon rossz hatással volt Annára, sokat sírdogált. A másik gyógyszer a Srattera, amit az ADHD kezelésére javasolnak, az kábé három hónap alatt áll be, ezért mostantól elkezdjük a szedését. Ez olyan mechanizmussal működik, hogy Anna agyában termelődő rengeteg adrenalint, amit a folyamatos ingerkereséssel tart fenn kicsit visszafogja. Aztán a pénteki konzultáción felmerültek érdekes kérdések.

  1. miért lehet, hogy a rengeteg pszichoterápiából egyik sem működött
  2. megfigyeltük-e, hogy beszélgetése nem kölcsönös, csak róla szól
  3. ismétlődő jelleggel fejét üti egészen addig, amíg úgy csinálja meg a feladatot, ahogy ő pontosan elképzeli és a vizsgálatvezetőnek az már régen jó, de neki nem
  4. sztereotip mesétől nem ér el, kitart, hogy ő Elza és nem lehet ettől eltántorítani
  5. kényszeres és tik-tünetei vannak

Mindezek után bennem lassan felsejlett az orvos szándéka és megkérdeztem, hogy jól értem-e, hogy az autizmus felé próbál tolni. Erre azt a választ kaptuk, hogy lányoknál nehezebb ezt megállapítani, és töltsünk ki egy autisztikus kérdőívet, hogy megbizonyosodjunk.

Szülők döbbent csendje.

Függöny.