te is

Nélkülem unatkoznál


Kilencedik szín hatodik rész

És visszamentem dolgozni. Ami elsőre letaglózott az az volt, hogy mennyire megvisel mindez, de nem úgy, ahogy vártam volna. Az átlagos ember napja úgy néz ki, hogy reggel felkel, elmennek a gyerekkel az iskolába és eltömegközlekedik odáig, mialatt folyamatosan csacsog, messengerezik lökdösődik és tolong, majd a munkahelyen felidegesítik, anyázik hazáig, a gyereken meg leveri. Na, ez van nálam máshogy. Úgy indul a nap, hogy felkelek a munkaidőm kezdete előtt két és fél órával, ámde csak másfél óra múlva indulok el. Vajon miért? Mert Anna felélesztése, elvonszolása reggelente iskolába ennyi időt vesz igénybe, úgy, hogy az iskola 10 perc járásra van tőlünk. Még akkor is ha kétszer megyünk, mert ma például az ajtóban vettük észre, hogy nincs nálunk az iskolatáska, pikk-pikk nyolc óra van ilyenkor, a portás bácsi lezárja a 9 és 3/4 vágányt, és csak hoppanálással lehet bejutni. Bezár a bazár. Fél héttől nyolcig ezt futom le, aztán jön a nagy attrakció, a közlekedés. Az igéink innen a csikorog, fékez, hangoskodik, telefonál, dumcsizik, csacsog, röhög, lökdösődik, rugdos, rálép, tömörül, villódzik, hozzámér, mellém ül, fémkapaszkodó fémesen súrlódik, hőt termel, izzadtan, csikordul. Senkit nem zavar ez rajtam kívül. Elég rossz állapotban megyek át egy óra utazás után az aluljárón, ahol, szembejön, lökdösődik, rálép, villódzik, hangoskodik, telefonál, csacsog, röhög, rugdos, énekel, fellök, berregve útseper, jön a bevásárló központ, aztán jön a busz pályaudvar és a hév. Nade aztán elcsendesül. A eddigieket csak azért éltem túl, mert füldugó és napszemüveg. Aztán jön a nyugis utca. Néha egy autó, házak, házak, ajtó, szék, asztal. Onnan meg jön a béke, nyugalom, tartozik, követel, ütemes billentyűkopogás, monotonon, órákig. Miért nem mész le enni, mert ha lemegyek ez megszűnik, a monoton, zen buddhista nyugalom. Hazaút az rossz, de rég kárpótol érte az egész napi nyugalom.

Ami azért vicces, mert ezt hívjuk úgy, hogy munka.

Kilencedik szín ötödik rész

Ami még számomra értelmezhetetlen és teljes képzavar az a "templomi esküvő". Azt elfogadtam, hogy valamiért úgy gondolja a világ, hogy a társadalom egysége a család, csak párban az igazi. Phárromh, így mondják a nők és boldogok, hogy tartozhatnak valakihez, csünghetnek valakin, aki majd eltartja őket, mert egyedül életképtelenek. Ez önmagában nem lenne baj, de hogy ez legyen a társadalmi norma, és üldözzük, aki nem így gondolja, na az már sok. Éppen ezért gyerek is házasságban születhet, aminek a halál vet véget, ezek olyan merev és végleges dolgok. Honnan tudjuk eldönteni most, hogy phárromh jó lesz egy életen át, miért baj, ha rájövünk, hogy nem. Amikor mondom elváltam, mindenki sajnálkozva néz. Pedig nem, nem működött, kiléptem és nem ragadtam benne. Ez egy személyiség fejlődés és sikert történet. Anna autizmusa szintén. Ne sajnálj, zárójel bezárva, nekünk ez jó. Ez a jó, különben nem így lenne. Tudod az autisták boldogak, mert azt csinálják, amit szeretnek, ha nem akartnak kötődni nem kötődnek, ha nem tudnak, akkor sem, olyan nincs, hogy kötődik, amikor nem akar. Te csinálsz olyat, amit nem akarsz? Miért? Mert mi nem.

Szóval házasság. Elmegyünk a templomba. Hadd szedjem szét.

  1. a jelenben megtaláltuk, aki a jövőben jó lesz egy életen át = WTF1, képtelenség, minimum jósnőnek kellene lennünk
  2. elmegyünk a templomba = olyan helyre megyünk, amit egy kitalált mesehős iránti évezredes hiedelem miatt építettünk, és azért hittünk benne, mert nem tudtuk megfejteni a létezés filozófiai kérdését, ennek a mesehősnek a nevében eddig gyilkoltunk rendesen, de azt szabad, mert ő megbocsát, őelőtte ígérjük meg, hogy a jövőben mi fog történni, amit nem tudhatunk. Részemről ennek annyi értelme van, mint elmenni Micimackó kuckójába ugyanezen okból = WTF2 
  3. jelmezbe öltözünk, amikor ezt tesszük, csinálunk egy nagy farsangot, amikor ez történik, és egy évvel azelőtt elkezdjük tervezni, akkora farsang lesz és millió forintokba kerül. Ennél már csak a válás kerül többe, amikor kiderül, hogy nem sikerült belőni a jövőt, nem tetszik a cselédlét, vert és megcsalt. Az legalább nem lesz jelmezes felvonulás. = WTF3

Ezt csak érdekességként írtam arra, hogy mennyire nehéz tudatosan megfejteni a világot. A világot, ahol élnünk kell, és amibe nekünk kell belesimulnunk.

Biztató, mi?

Kilencedik szín negyedik rész

  • legmeghatározóbb érzelem a félelem és a szorongás, Grandin nem tudta elképzelni, hogy a neurotipikus gyerekek, emberek nem érzik ezt alapból, és alapvető életcéljának tekintette ennek a félelemnek a csökkentését
  • gyakran nem látják az egész képet, csak a részleteket, azt viszont mindenre kiterjedően és tűpontosan, olyan dolgokat is megfigyelnek, és látnak, amin más átsiklik
  • kortárs kapcsolatok hiánya is szembetűnő, a gyerek az még bölcs, az idős az már bölcs, a többi meg nem érdekes
  • mindezek tükrében az iskolai rendszer még egy átlag gyereket is szorongóvá tesz, na ezt szorozzuk meg tízzel

Természetesen a könyv nemcsak erről szól, de ezek az alapgondolatok, amikre felkaptam a fejemet. Elgondolkodtató, hogy Grandin most 70 év körüli, ami azt jelenti, hogy Amerikában 50 éve ezt felismerték és tudták  kezelni. Ez egy jó történet, és mindenkinek vannak történetei.

Csak legyen, aki meghallgatja őket.

Kilencedik szín harmadik rész

Szóval vissza a Kilencedik színhez. Pár dolgot, gondolatot összegyűjtöttem, ami érdekes, furcsa, és láthattuk volna korábban, és talán sikerül megértenie így annak, aki nem ilyen.

  • az autizmusban gyakrabban fordul elő a szenzorosság az ingerfeldolgozás nehézsége miatt, az agy hamar túltelítődik, jellemző a hiperéberség, minden neszre és jelentéktelennek tűnő ingerre reagál, az lefárassza. Túl erős, túl hangos, túl érzékeny. Ez egy kaotikus állapotot eredményez a fejben, a káosz béta blokkolóval kezelhető (ez az én tapasztalatom is)

    Szenzorosság enyhítése az alábbiak minimalizálásával: bevásárlás (még mindig csak a Dechatlon képes csendes nyitvatartásra), tömegközlekedés, nyaralás, csapatépítő tréning, egyterű irodában reggel nyolckor villanyt kapcsoló állandóan small talk-ozó emberek, mozi, játszótér, ugrálóvár, strand és szülői értekezlet. (Nyílt terű rendezvények nem, focimeccs és Sziget.) Lássuk be, nem sok minden maradt, csak az olvasás maradt és az írás. Ezért vagyunk most itt. Egyébként a blog is ezért született, hogy ne kelljen folyton pofáznom.

  • nem ismeri saját testének határait, hol kezdődik a tárgy és hol végződik ő, éppen ezért gyakran nekimegy dolgoknak úgy, hogy észre sem veszi, kék-zöld folt mindenhol
  • A, B, C terv kidolgozása az élet kiszámíthatóságának biztosítására, és a váratlan helyzetekre
  • kiskorukban a fejméretük nagyobb az átlagosnál, Anna kontyosfejű volt, kétévesen Nefertiti, azóta Frankenstein
  • szeretnek bebugyolálódni pokrócokba, szorosan, erre alapul az Ayres terápia, amit Anna is kapott, szerencsére Robi bácsinak, Aki Időben Felismerte
  • jogosítványt nehezen szereznek (és nehezen is tartanak meg - a szerk), mert nem tudnak figyelni kétfelé
  • az autizmus biokémiai rendellenesség, ezért alternatív gyógyászattal nem gyógyítható
  • viszont az internet megjelenése nekik maga a Földi Eper Paradicsom, mert úgy kapcsolódhatnak emberekhez, hogy nem kell beszélniük velük, nem kell totózni a testbeszédet és a hanghordozást, tudnak csak a szövegre figyelni, az összes zavaró körülményt ki tudják iktatni
  • minden helyzetben kell egy exit útvonal, amikor el tudnak menekülni, különben bepánikolnak
  • a hazugságot nem ismerik fel, mert az egy komplex érzelem, ezért túl naivak és könnyen becsaphatók
  • érzelmeket amúgy is nehezen élik meg, inkább intellektuális-logikai úton közelítenek meg helyzeteket (pl anyám halála, csak egy folyamatábra teljesülése volt, pipa), nem kötődik személykhez
  • éppen ezért jönnek ki jobban a stroke-ból, mint az átlagos társaik. Stroke esetén egy csomó olyan készséget újra kell tanulni, amit eddig begyakorolt volt és ettől az átlag bepánikol. Az auti nem, mert a szociális készséget azért nem veszti el, mert neki sose volt meg. Nincsenek betanult érzései. A régi megküzdési technikákat alkalmazza, amiket eddig is.
  • a szobafogság számára nem büntetés
  • speciális: nálam a növények szeretete, mert színes és ott marad, ahova letettem, állandó, változatlan, szemben az emberrel per állattal, aki megbízhatatlan, színtelen és mozog

Folyt.köv.

Kilencedik szín második rész

Időben valahol tavaly nyár elején vagyunk, amikor Anna megkapta a diagnózisát autizmusra. Szinte ezzel egy időben került a kezembe a Marslakó a játszótéren című könyv, ami azt írta le, milyen egy auti kisgyerek az iskolában. Na Anna éppen nem olyan volt, amilyen emlékek ragadtak meg a könyvből, viszont azért ragadtak meg bizonyos részletek, mert én olyan voltam. Itt még magyarázgattam magamnak, hogy biztos beképzelem magamnak, nem is úgy van, aztán valahogy ősszel jelentkeztem az ország egyetlen felnőtt auti központjába. Egy éves a várólista fizetősen. Persze ki kellett töltenem magamra nézve a 40 oldalas kérdőívet, amit Annánál is ki kellett, ám azzal a különbséggel, hogy általában az oldalaknak azt a részét átugrottam, amikor a gyerekkori viselkedésről kérdeztek. Apgar szám akkor még nem volt, és amikor megpróbáltam kérdezni, a még életben lévő anyámat, hogy volt-e valami szokatlan, egyből rávágta, hogy TE NOrmális VOltál. Valamiért rájátszott arra, hogy a magyar nyelvben az első szótagon van a hangsúly, és ezt indokolatlan kiabálás formájában jelezte. Szóval ezt nem nagyon tudtam belőni milyen gyerek voltam, csak az emlékeimből. Akkor még nem tudtuk, mi az autizmus, persze most se nagyon, és ciki volt, ha valakiről kiderült. Nálunk nem úgy lett volna, ahogy Temple Grandinnál vagy Jacob Barnett-nél, hogy az anyja értő figyelemmel fordult a gyereke felé és vezette végig az úton.

Szóval figyelem magam. Arra rájöttem, hogy szenzoros vagyok, az öt érzékszervből három totál kiesik, erős fények, erős hangok, érintés. Ez az arány nem túl jó, a genetikai lottóban nem vagyunk szerencsések. Érdekes, hogy Anna máshogy más. Olyan mintha a szivárvány körön belül ő lenne a lila, én meg mondjuk a narancssárga, és azért értjük meg egymást, mert van egy közös színünk, a piros. Állok a villamoson, nekitámaszkodva az ajtónak, mert a fém fogantyút nem fogom meg. Mellettem ordítva telefonál valaki, jobb esetben kussoló gyerek mellől, neon fény az van, mikor lennem ha nem nyáron nappal és az aurámba préseli a tömeg. Elképzelem, hogy kiveszem a táskámból a svájci bicskámat és leszúrom. Aztán rájövök, hogy mi van, ha a börtönben is hangos van és élesek a fények. Ez az előre elképzelés ez működik, mivel a megvalósítás gyakorlata nehézkes, el kell képzelnem a dolgokat, mielőtt megteszem, mert ez ad biztonságot. Van amikor 2-3 féle megoldást képzelek el. Ezért nem ér engem meglepetés, mert minden problémára van A, B és néha C verzióm. Ezért élem túl könnyebben őket.

Lemérték, hogy a haldokló és a halott tömege 21 grammal különbözik, és arra következtettek, hogy a 21 gramm, az a lélek, aki távozik. Amikor anyám haldoklott mindennap láttam rajta a mínusz 3 grammokat, mindig egyre kevesebb lett. Egy hét alatt futott ki, és láttam az utolsó 3 grammot is és tudtam, hogy este szólni fog a telefon. Tudtam, hogy utoljára látom, hazafelé jövet azon gondolkoztam, hogy holnap ki hozza el Annát az iskolából, mi legyen az ebéd és hogy innentől kezdve ne felejtsem el megöntözni a virágait. Nem sírtam azóta se, és nem is érzem szükségét. Ez volt a C verzió.

Kilencedik szín első rész

Anna története fejlődésregény, és mindnyájunk története fejlődésregénynek kellene, hogy legyen. Ha Az ember tragédiája fejlődésregény, akkor az én történetem az "álom az álomban", a kilencedik szín. Ez nemcsak Anna fejlődése, hanem az enyém is. Ez az én történetem is az ő történetén belül.

Tudjuk, hogy az autizmus 80%-ban genetika, öröklődés. Gyógyszerrel nem gyógyítható állapot. De minek is? Amióta tudom jobban figyelek. Néha a betanult viselkedés mintákat elhagyom, és akkor ott maradok teljes valómban. Egyik lábamról a másikra ringatózva. Hirtelen kiszaladva egy helyzetből, aztán öt perc után visszatérek bocsánatot kérve. Hasonlatokban, versekben gondolkodva. Idegen nyelvet nem megtanulva. Hatástalan pszichoterápiákban. Rómeó és Júliát nem értve, mert túl bonyolultak voltak az érzések, amit közvetített. Valahogy a III. Richárdot bírtam, mert egyszerű volt, kisebbségi érzése volt és köcsög lett. Okostelefon szmájli dömpingjén elcsodálkozva, jé, ennyi érzés nincs. Munkahelyen köcsög kolléga mosolyogva üdvözlését nem értve, kihagyva. Egyszer már köszöntem neked, amikor megismerkedtünk 2015-ben, és nem kívánok neked jó napot, mert bunkó vagy, üdvözlést napszakhoz nem igazítom, mert minek. Útikönyveket szivárvány szerint átrendezve. Állandóan vigyorogva. Miért vigyorgunk mi állandóan? Mert a magunk világában jól érezzük magunkat, köszönjük, nem kérünk belőletek, a mi derűnk magunkból fakad, ja és oda te nem jöhetsz. Önazonosan létezünk, nem mint Kis Jánosné a buszon egykedvűen bambulva. Ez mondjuk bosszantó lehet Kis Jánosnénak, ha ránknéz, de cserébe nekünk is bosszantó, ha mi meg ránézünk. Mi azt dolgozzuk, amit szeretünk, ti miért nem csináljátok azt? Nekünk ez nem munka, ezért merülünk bele jobban. Mi a "nem"-ünket úgy fejezzük ki, hogy "mikroszkopikusan kicsi az esély, hogy igen", és ez azt jelenti a te nyelveden, hogy anyád! Nem értjük miért kell magunkat tréningezni, hogy megváltoztassuk az agyi folyamatainkat. Miért nem akarod te átalakítani a neurológiádat mint átlagos többség? Fogadj el.

A depresszióra való hajlamot, a pánikbetegséget és epilepsziát tünetként kezeljük, gyógyszerezzük több-kevesebb sikerrel. Mintha ez lenne a kérdés, amit meg kellene válaszolni, meg kellene oldani. Mintha kérdés lenne. És mi van, ha ez nem a Kérdés?

Hanem a Válasz.