Nélkülem unatkoznál

te is


A szűk körű érdeklődésről és szereotip viselkedésről

2020. szeptember 28. 13:47 - yerma

Repetitiv motoros mozgások: Ez nálam elég mérsékelten van jelen és kimerül hajtépkedésben, és ringatózásban. Anna mind a mai napig echolál, régen szajkózásnak mondtam, minden mondat utolsó 2-3 szavát szertartásosan ismétli, halkan és suttogva. Ez egy kívülállónak észrevehetetlen. Csinálta, hogy egymás után sorba rendezte a váróban a pónilovakat, vagy tíz darabot, a homokot pedig tökéletes egyenletességgel oszlatta el, miközben a feje folyamatos ütlegelésével tartotta fenn a koncentrációt. Ekkor öt éves volt, dehogy autista anyuka, csak rémeket lát. Az idioszinkrázia az indokolatlan rokonszenv valaki ellen az inkább rám jellemző. Szép példák az életvitelszerűen sütő-főző nagycsaládosokkal szembeni fóbiám, és az ellenszenv azokkal szemben, akik valamiért úgy érzik, hogy homogén világunkban van egy csicseriborsó szó alakú űr, amit azzal kell betömni, hogy ő kimondja, így helyre áll a világ egyensúlya. Érdekes, hogy a teljes kórkép kettőnkben egyszerre van jelen.

Ritualizált viselkedés. A-ból B-be menve én nem térek el, Anna mást sem csinál, jé itt egy pillangó, jé, itt egy faág. Horroroviban volt ez nagy probléma, mert hosszú volt az út oda, soha nem jutottunk el. Majd a mostani iskolából átmegy egyedül horrorovi melletti iskolába vívni, és egyedül átöltözik, gondolja szuperapu, és ezt valósnak hiszi (ez jó! mondja rá F, ti milyen alternatív világban éltek úristen), holott ez képtelenség. Nem azért, mert nem tudja megcsinálni. GYOD igénylőlap: tud-e egyedül öltözködni? Tudni tud. Most az iskolai menetel a rollerezésen tolásban merült ki eddig, én toltam őt, törött lábbal ez változott: most ő tol engem. Anna a változásoknak nem áll ellen mint következő kritérium, viszont engem rendszeresen magakadályoz benne, amikor nem pontos időt jelez, hanem azt mondja: majd. Alapelvek, házirend. Sose hittem, hogy ez probléma lehet, ha van.

Korlátozott életkornak nem megfelelő érdeklődés: ötödikes matematika feladatgyűjtemény és megoldásai, nagyon  Annának ilyen nincs. Blockszarok és Sims az korosztálynak megfelelő. Nekem vannak megintcsak érdekességeim, repülőgépek, Góbé, Mokány, Vörös Báró.

Szenzoros ingerekre adott reakció: Csúnyán beszélni kifejezetten jó, örömet okoz. Nekem fény és hang szándékos elkerülése, Annának fény és hang szándékos kibocsátása.

Azért, hogy ne nála legyen. 

A szociális interakciókról

2020. szeptember 21. 13:05 - yerma

Az autizmusnak régi használatban három diagnosztikai kritériuma van. Egy a szociális interakciók nehézsége, kettő a komminikáció nehézsége és három a szűk körű érdeklődés és sztereotip viselkedés. Van ennél több is és vannak árnyalatai (DSM-5). Általánosságban is írok néha, de főképp magamról.

A szociális interakciók.

  1. Sokrétű nonverbális kommunikáció használatának hiányosságai. Ez azt jelenti, hogy nem értjük, amit mondasz, ha nem látjuk a nonverbális jeleket, a mosolyt, a testtartást. Például utálunk telefonálni, mert az egy komplex agytornát kíván, hogy értelmezzük mit gondolt a költő, és miért nem azt mondta. Utáljuk a hangsúlyokat a beszédben, mert nem értjük mi a különbség, amikor az mondják "igen" különböző hangsúllyal, sőt azt sem értjük, hogy van egyáltalán különbség. Ha többen vagyunk, de akárcsak hárman is akkor megzavar a sok inger, a kétfajta eltérő kommunikációs stílus elemek, plusz magunk, de azt legalább értjük. Hiába fejlesztünk ki esetleg magas színvonalú retorikát, ez ne zavarjon meg senkit, a választ nem értjük, amit adtok rá. És van amikor nem is érdekel, ezt bunkóságnak szokták nézni. Nem ismerjük a szmájlikat, már egy iksz-dé is komoly sértés, három féle érzelem van, a :) a :( és a :/. Több nincs, a többi handabanda. A sebészi rendelőben fél percet voltam benn: kifordult a bokám, röntgenezzük meg, stáblista. Mert a többi minek. Ha akartok nekünk segíteni írjátok le a szmájlik jelentését és írjátok le az íratlan szabályokat, amiket mi nem tudunk. Aztán persze úgyis ignoráljuk, mint például szemkontaktust.

  2. Spontán örömmegosztás. Nincs kommentelési lehetőség és megosztás gomb, mert nincs rá igényem, nem nézem félpercenként az oldalbetöltési statisztikákat, pláne nem helyezek ki reklámokat pénzért. Na jó, ez egyszer volt, amikor tematikus bejegyzést kellett írni valami emberjogi világnapra, és akkor tettek ki a blog B oldalra, ha engedélyezem a reklámot. Mint a sortűz lőttem ki a 4x250 karakteres kommentedet olvasás nélkül, mert nem érdekelt. Ennyi erővel regényt is írhattál volna. Nem játszottam veled oviban orvososat, mert nem vagyok orvos és a fém szaroddal nem fogsz hozzám érni. Nem mondtam meg, hogy hányas lett a dolgozatom, amíg nem kérdezted. Akkor se érdekelt a reakciód. Ha elhitted, hogy érdekel: hazudtam. Hogy könnyebben szabaduljak tőled.

  3. Szociális és érzelmi kölcsönösség hiánya. Ezt már fentebb leírtam. Nem gondoljuk, hogy a társadalom legkisebb egysége a család, nem tudunk "mi"-k lenni, többes szám elsőben. Amikor anyu és apu közös FB profilt hoz létre, mert ők csak együtt, mindig. Talán a házasságba is azért mentem bele, mert ezt nem tudtam magamról. Csak a funkcióját láttam, a társadalom elégedett mosolyát ha felmutatom, ami egyben a legális belépő egy gyerekhez. Soha senki nem mondta, hogy lehet másképp. Nem úgy szólt a házirend. Néha jó volt ugyan "mi"-nek lenni, de az nagyobb tömegben (meccsen pölö). Ezért irritál a szó, család, fészekrakás, babaprojekt, csok hitel. Másnak ez bejön. Majd elválik.

  4. Kortárs kapcsolatok hiánya. Plusz-mínusz korú emberekkel tudunk csak szót érteni: a gyerekekkel, mert voltunk valaha gyerekek és nem felejettük el, néhány idős meg bölcs ember lett, amikor a tudása tapasztalattal érett össze és ezt akkor vettük észre, amikor még gyerekek voltunk. Néhány meg nem. Amúgy is ritkán tudunk kapcsolódni. Nem tudom, akarunk-e. Valószínűleg akarunk, csak már megszoktuk, hogy nem sikerül. Ez olyan végrehajtási fukciós zavar, még mielőtt valaki azt mondaná, hogy motivál egy kockacukorral (Annánál is mindig ez a házifeladat) Nem értjük miért van rá szükség, mert a társadalom legkisebb egysége az egyén és önmagáért felel, és a halálos ágyon magunknak kell elszámolnunk. Az internet előtti időkben esélyünk nem volt kapcsolatokat létrehozni, ezért lett a kamaszodás dupla horror, "a gyerek a kamaszodást a másik gyerekkel vezeti le, ezért kell kapcsolódni" öö. Méltatlan kapcsolatokban levezetni kortárs gyerekekkel mint életcél. Aha. Társkeresés. Nem mindegy kihez nem tudunk kapcsolódni? Egy dologban Annával különösen egyetértünk: 

    Ó, szeretünk mi kapcsolódni.

    A wifihez.

Egyéb nyári napok

2020. augusztus 22. 18:38 - yerma

Semmi különös dolog nem történt Annával mostanában, élvezzük a nyári szünetet, hogy nem kell korán kelni, nem kell tanulni. Megpróbálunk mindent elintézni a nyáron, amíg lehet, így cipelem magammal mindenhova, fogorvoshoz, gyámhivatalba, jogászhoz. Nem is tudom máshogy megoldani, és nem is akarom. Ez a nagybetűs élet. És azért nagybetűs, mert a kis betűket már nem látjuk, ez egy mém, és tényleg, készül az új szemüveg nekem 15 év után újra. Annának is, nem romlott a szeme az utóbbi fél évben, ami a csodával határos, és senki nem gondolta volna.

Gyámügy hamarosan a végéhez közeledik és lesz jogerős határozatom, és kezdődhet a második kör. Ez is nyáron pipa. Dörzsölöm a tenyerem.

Anna néha vicceseket mond, ezt például ő kérte, hogy írjam fel, hogy azt mondta a Tigris vastag lábára, hogy "megducult", és szerinte ez vicces. Gyakran mond ilyeneket, csak néha már immunis vagyok ezekre, utoljára 5 éves korában talált ki új szavakat. Rájött, hogy a Micimackó mese szinte összes szereplője megvan neki plüssben, Tigris mondjuk egy kicsit kövér, de vannak mackói, van nyuszi és a bagoly. Több nyuszi van, ez nyuszi barátai és üzletfelei. Malacka mondjuk nincs, de mindig jelen volt valahogy, és már érti a magyarázatot, hogy Tilos az Á. Mp3-ban hallgatjuk, Alföldi nagyot megy benne a hetedik (Kanga megjelenése) fejezetben. Többedszerre is sírva röhögtünk rajta. Reméljük Micimackó kuckója verzió is lesz. Persze Karinthy fordítás is zseniális.

Kilencedik szín, saját autizmus fejezetem egy hónappal bukott be, március 30-ra volt a végső diagnózis időpontom a több, mint két éves várakozás után és március 11-én lett lezárva az egészségügy. Nyilván nem én vagyok az elsődleges a 44 évemmel a sorban, amikor már a fejlesztés nemigen hatékony. (Szeretem azt a szót, hogy nemigen: benne van, hogy igen, és mégis nemet jelent) Jó lenne azért tudni, költői kérdés lesz így. Leginkább az a válasz érdekelne, hogy hogyan tudjuk megoldani, hogy az NT-k leszálljanak rólunk, mint fő kérdés felelete. Egyelőre felnőttekre nincs kapacitás. De eddig is túléltük.

Órák

2020. május 26. 16:41 - yerma

Sok évvel ezelőtt elromlott az órám, és úgy döntöttem inkább újat veszek helyette. Betértem egy óra üzletbem ahol 5-6 vitinben egyenként 50 óra volt, az összesen 250 darab. Minden óra 10:10 percet mutatott. Ezt a fajta megszállottságot, hogy valaki erre képes, hogy egyesével manuálisan átállítja az összeset, a saját kérésemmel toldottam meg. Kizárólag olyan órát szerettem volna, ami pezsgő hátlap előtt régi római számozású. A régi római az az óra, ahol a négyes helyett nem IV áll, hanem IIII. Csak ilyen óráim vannak azóta is, arab számos abszolút nincs és van olyan, amin rovátkák jelzik a számok helyét. Akkor nem tudtam, hogy ez miért van így, hogy néha az IV-t használják, néha meg a IIII jelet, és azt sem tudtam fontos-e, miért fontos, és van-e jelentősége. Azóta az eltelt iksz év alatt utánanéztem, és azt olvastam, hogy ennek az a logikája, hogy megőrzi a számlap szimmetriáját azzal, hogy a bal oldali négy karakteres VIII-nek a jobb oldalon szintén legyen négy karakteres párja. Így leginkább szokás és esztétikai kérdés. Utólag ez sok minden megmagyaráz és adalék a kilencedik színhez.

Gyerekek, ma a római számokról tanulunk, I, II, III de soha nem IIII és négy felkiáltójel.

Hm, öhm, ööö.

De.

Kilencedik szín nyolcadik rész

2020. január 20. 19:36 - yerma

Hogy min sírtam utoljára. Nem tudom, de régen volt. Mit érzek, amikor szomorú vagyok. Szomorúságot. Mennyi könyvet elolvastam életemben csak azért, hogy legyenek szavaim, de mit sem ér az egész, ha nem tudom érzésekhez kötni azokat. Mert van az a tévhit, hogy az autistáknak nincsenek érzéseik. Játsszuk azt, hogy az esernyő egy seprű. A korong mondjuk egy tündér. A korong alakú tündér kiesett a matekfüzetemből. A jó egyéves várólista után az én autizmus vizsgálatom úgy begyorsult, csak kapkodom a fejem. Két különböző orvos foglalkozik velem a pontosabb diagnózis felállítása miatt. 

És akkor a néni kiposztolta a kertjének a tavalyi terméseit. Ez egy ilyen kertbarát közösség. Volt ott amorf formájú szabálytalan paradicsom, érdes külsejű uborka, nagy vastag édes újhagyma, kevés dió, málna, eper a földön, kapával véletlenül bevágott krumpli. Megmutatta a spájzot is, amiben volt meggybefőtt, elrakott paradicsompüré és zsírosbödön. És akkor előjött egy nyár nagyon régről. És akkor eltörött.

Min sírtam utoljára.

Egy paradicsomon.

Kilencedik szín hetedik rész

2019. november 23. 14:04 - yerma

Ha most azt írnám címnek, hogy három dolog, amit megtanultam az autizmusról az nagyon kattintás vadász lenne. De nem azt írom. Mert nekem a blog színtelen és súlytalan önkifejezési forma, szavak bűvölete saját magam szórakoztatása céljából, és az életvitelszerűen kommentelő emberek véleménye marhára nem érdekel.

Igazából négy doldog, ami most eszembe jut, amit az elmúlt egy évben tanultam magamról. Időrendi sorrendben.

  1. van neve
  2. nem vagyok egyedül
  3. nem az én hibám

A negyediket most a napokban értettem meg.

  1. ha ez így van, akkor a következtetéseim az életről végig rosszak voltak. Mint amikor elkezdesz egy tíz soros egyenletet megoldani, és az első sornál elrontod, de azt már jól viszed végig kilenc soron át /nulla pontért/.

Minden, amit gondoltam a világról nem úgy van, mert végig rossz volt az első sor.

 

Kilencedik szín hatodik rész

2019. szeptember 14. 08:34 - yerma

És visszamentem dolgozni. Ami elsőre letaglózott az az volt, hogy mennyire megvisel mindez, de nem úgy, ahogy vártam volna. Az átlagos ember napja úgy néz ki, hogy reggel felkel, elmennek a gyerekkel az iskolába és eltömegközlekedik odáig, mialatt folyamatosan csacsog, messengerezik lökdösődik és tolong, majd a munkahelyen felidegesítik, anyázik hazáig, a gyereken meg leveri. Na, ez van nálam máshogy. Úgy indul a nap, hogy felkelek a munkaidőm kezdete előtt két és fél órával, ámde csak másfél óra múlva indulok el. Vajon miért? Mert Anna felélesztése, elvonszolása reggelente iskolába ennyi időt vesz igénybe, úgy, hogy az iskola 10 perc járásra van tőlünk. Még akkor is ha kétszer megyünk, mert ma például az ajtóban vettük észre, hogy nincs nálunk az iskolatáska, pikk-pikk nyolc óra van ilyenkor, a portás bácsi lezárja a 9 és 3/4 vágányt, és csak hoppanálással lehet bejutni. Bezár a bazár. Fél héttől nyolcig ezt futom le, aztán jön a nagy attrakció, a közlekedés. Az igéink innen a csikorog, fékez, hangoskodik, telefonál, dumcsizik, csacsog, röhög, lökdösődik, rugdos, rálép, tömörül, villódzik, hozzámér, mellém ül, fémkapaszkodó fémesen súrlódik, hőt termel, izzadtan, csikordul. Senkit nem zavar ez rajtam kívül. Elég rossz állapotban megyek át egy óra utazás után az aluljárón, ahol, szembejön, lökdösődik, rálép, villódzik, hangoskodik, telefonál, csacsog, röhög, rugdos, énekel, fellök, berregve útseper, jön a bevásárló központ, aztán jön a busz pályaudvar és a hév. Nade aztán elcsendesül. A eddigieket csak azért éltem túl, mert füldugó és napszemüveg. Aztán jön a nyugis utca. Néha egy autó, házak, házak, ajtó, szék, asztal. Onnan meg jön a béke, nyugalom, tartozik, követel, ütemes billentyűkopogás, monotonon, órákig. Miért nem mész le enni, mert ha lemegyek ez megszűnik, a monoton, zen buddhista nyugalom. Hazaút az rossz, de rég kárpótol érte az egész napi nyugalom.

Ami azért vicces, mert ezt hívjuk úgy, hogy munka.

Kilencedik szín ötödik rész

2019. szeptember 08. 09:41 - yerma

Ami még számomra értelmezhetetlen és teljes képzavar az a "templomi esküvő". Azt elfogadtam, hogy valamiért úgy gondolja a világ, hogy a társadalom legkisebb egysége a család, csak párban az igazi. Phárromh, így mondják a nők és boldogok, hogy tartozhatnak valakihez, csünghetnek valakin, aki majd eltartja őket, mert egyedül életképtelenek. Ez önmagában nem lenne baj, de hogy ez legyen a társadalmi norma, és üldözzük, aki nem így gondolja, na az már sok. Éppen ezért gyerek is házasságban születhet, aminek a halál vet véget, ezek olyan merev és végleges dolgok. Honnan tudjuk eldönteni most, hogy phárromh jó lesz egy életen át, miért baj, ha rájövünk, hogy nem. Amikor mondom elváltam, mindenki sajnálkozva néz. Pedig nem, nem működött, kiléptem és nem ragadtam benne. Ez egy személyiség fejlődés és siker történet. Anna autizmusa szintén. Ne sajnálj, zárójel bezárva, nekünk ez jó. Ez a jó, különben nem így lenne. Tudod az autisták boldogak, mert azt csinálják, amit szeretnek, ha nem akarnak kötődni nem kötődnek, ha nem tudnak, akkor sem, olyan nincs, hogy kötődik, amikor nem akar. Te csinálsz olyat, amit nem akarsz? Miért? Mert mi nem.

Szóval házasság. Elmegyünk a templomba. Hadd szedjem szét.

  1. a jelenben megtaláltuk, aki a jövőben jó lesz egy életen át = WTF1, képtelenség, minimum jósnőnek kellene lennünk
  2. elmegyünk a templomba = olyan helyre megyünk, amit egy kitalált mesehős iránti évezredes hiedelem miatt építettünk, és azért hittünk benne, mert nem tudtuk megfejteni a létezés filozófiai kérdését, ennek a mesehősnek a nevében eddig gyilkoltunk rendesen, de azt szabad, mert ő megbocsát, őelőtte ígérjük meg, hogy a jövőben mi fog történni, amit nem tudhatunk. Részemről ennek annyi értelme van, mint elmenni Micimackó kuckójába ugyanezen okból = WTF2 
  3. jelmezbe öltözünk, amikor ezt tesszük, csinálunk egy nagy farsangot, amikor ez történik, és egy évvel azelőtt elkezdjük tervezni, akkora farsang lesz és millió forintokba kerül. Ennél már csak a válás kerül többe, amikor kiderül, hogy nem sikerült belőni a jövőt, nem tetszik a cselédlét, vert és megcsalt. Az legalább nem lesz jelmezes felvonulás. = WTF3

Ezt csak érdekességként írtam arra, hogy mennyire nehéz tudatosan megfejteni a világot. A világot, ahol élnünk kell, és amibe nekünk kell belesimulnunk.

Biztató, mi?

Kilencedik szín negyedik rész

2019. augusztus 21. 18:50 - yerma

  • legmeghatározóbb érzelem a félelem és a szorongás, Grandin nem tudta elképzelni, hogy a neurotipikus gyerekek, emberek nem érzik ezt alapból, és alapvető életcéljának tekintette ennek a félelemnek a csökkentését
  • gyakran nem látják az egész képet, csak a részleteket, azt viszont mindenre kiterjedően és tűpontosan, olyan dolgokat is megfigyelnek, és látnak, amin más átsiklik
  • kortárs kapcsolatok hiánya is szembetűnő, a gyerek az még bölcs, az idős az már bölcs, a többi meg nem érdekes
  • mindezek tükrében az iskolai rendszer még egy átlag gyereket is szorongóvá tesz, na ezt szorozzuk meg tízzel

Természetesen a könyv nemcsak erről szól, de ezek az alapgondolatok, amikre felkaptam a fejemet. Elgondolkodtató, hogy Grandin most 70 év körüli, ami azt jelenti, hogy Amerikában 50 éve ezt felismerték és tudták  kezelni. Ez egy jó történet, és mindenkinek vannak történetei.

Csak legyen, aki meghallgatja őket.

Kilencedik szín harmadik rész

2019. augusztus 20. 08:34 - yerma

Szóval vissza a Kilencedik színhez. Pár dolgot, gondolatot összegyűjtöttem, ami érdekes, furcsa, és láthattuk volna korábban, és talán sikerül megértenie így annak, aki nem ilyen.

  • az autizmusban gyakrabban fordul elő a szenzorosság az ingerfeldolgozás nehézsége miatt, az agy hamar túltelítődik, jellemző a hiperéberség, minden neszre és jelentéktelennek tűnő ingerre reagál, az lefárassza. Túl erős, túl hangos, túl érzékeny. Ez egy kaotikus állapotot eredményez a fejben, a káosz béta blokkolóval kezelhető (ez az én tapasztalatom is)

    Szenzorosság enyhítése az alábbiak minimalizálásával: bevásárlás (még mindig csak a Decathlon képes csendes nyitvatartásra), tömegközlekedés, nyaralás, csapatépítő tréning, egyterű irodában reggel nyolckor villanyt kapcsoló állandóan small talk-ozó emberek, mozi, játszótér, ugrálóvár, strand és szülői értekezlet. (Nyílt terű rendezvények nem, focimeccs és Sziget.) Lássuk be, nem sok minden maradt, csak az olvasás maradt és az írás. Ezért vagyunk most itt. Egyébként a blog is ezért született, hogy ne kelljen folyton pofáznom.

  • nem ismeri saját testének határait, hol kezdődik a tárgy és hol végződik ő, éppen ezért gyakran nekimegy dolgoknak úgy, hogy észre sem veszi, kék-zöld folt mindenhol
  • A, B, C terv kidolgozása az élet kiszámíthatóságának biztosítására, és a váratlan helyzetekre
  • kiskorukban a fejméretük nagyobb az átlagosnál, Anna kontyosfejű volt, kétévesen Nefertiti, azóta Frankenstein
  • szeretnek bebugyolálódni pokrócokba, szorosan, erre alapul az Ayres terápia, amit Anna is kapott, szerencsére Robi bácsinak, Aki Időben Felismerte
  • jogosítványt nehezen szereznek (és nehezen is tartanak meg - a szerk), mert nem tudnak figyelni kétfelé
  • az autizmus biokémiai rendellenesség, ezért alternatív gyógyászattal nem gyógyítható
  • viszont az internet megjelenése nekik maga a Földi Eper Paradicsom, mert úgy kapcsolódhatnak emberekhez, hogy nem kell beszélniük velük, nem kell totózni a testbeszédet és a hanghordozást, tudnak csak a szövegre figyelni, az összes zavaró körülményt ki tudják iktatni
  • minden helyzetben kell egy exit útvonal, amikor el tudnak menekülni, különben bepánikolnak
  • a hazugságot nem ismerik fel, mert az egy komplex érzelem, ezért túl naivak és könnyen becsaphatók
  • érzelmeket amúgy is nehezen élik meg, inkább intellektuális-logikai úton közelítenek meg helyzeteket (pl anyám halála, csak egy folyamatábra teljesülése volt, pipa), nem kötődik személykhez
  • éppen ezért jönnek ki jobban a stroke-ból, mint az átlagos társaik. Stroke esetén egy csomó olyan készséget újra kell tanulni, amit eddig begyakorolt volt és ettől az átlag bepánikol. Az auti nem, mert a szociális készséget azért nem veszti el, mert neki sose volt meg. Nincsenek betanult érzései. A régi megküzdési technikákat alkalmazza, amiket eddig is.
  • a szobafogság számára nem büntetés
  • speciális: nálam a növények szeretete, mert színes és ott marad, ahova letettem, állandó, változatlan, szemben az emberrel per állattal, aki megbízhatatlan, színtelen és mozog

Folyt.köv.

Kilencedik szín második rész

2019. augusztus 13. 15:27 - yerma

Időben valahol tavaly nyár elején vagyunk, amikor Anna megkapta a diagnózisát autizmusra. Szinte ezzel egy időben került a kezembe a Marslakó a játszótéren című könyv, ami azt írta le, milyen egy auti kisgyerek az iskolában. Na Anna éppen nem olyan volt, amilyen emlékek ragadtak meg a könyvből, viszont azért ragadtak meg bizonyos részletek, mert én olyan voltam. Itt még magyarázgattam magamnak, hogy biztos beképzelem magamnak, nem is úgy van, aztán valahogy ősszel jelentkeztem az ország egyetlen felnőtt auti központjába. Egy éves a várólista fizetősen. Persze ki kellett töltenem magamra nézve a 40 oldalas kérdőívet, amit Annánál is ki kellett, ám azzal a különbséggel, hogy általában az oldalaknak azt a részét átugrottam, amikor a gyerekkori viselkedésről kérdeztek. Apgar szám akkor még nem volt, és amikor megpróbáltam kérdezni, a még életben lévő anyámat, hogy volt-e valami szokatlan, egyből rávágta, hogy TE NOrmális VOltál. Valamiért rájátszott arra, hogy a magyar nyelvben az első szótagon van a hangsúly, és ezt indokolatlan kiabálás formájában jelezte. Szóval ezt nem nagyon tudtam belőni milyen gyerek voltam, csak az emlékeimből. Akkor még nem tudtuk, mi az autizmus, persze most se nagyon, és ciki volt, ha valakiről kiderült. Nálunk nem úgy lett volna, ahogy Temple Grandinnál vagy Jacob Barnett-nél, hogy az anyja értő figyelemmel fordult a gyereke felé és vezette végig az úton.

Szóval figyelem magam. Arra rájöttem, hogy szenzoros vagyok, az öt érzékszervből három totál kiesik, erős fények, erős hangok, érintés. Ez az arány nem túl jó, a genetikai lottóban nem vagyunk szerencsések. Érdekes, hogy Anna máshogy más. Olyan mintha a szivárvány körön belül ő lenne a lila, én meg mondjuk a narancssárga, és azért értjük meg egymást, mert van egy közös színünk, a piros. Állok a villamoson, nekitámaszkodva az ajtónak, mert a fém fogantyút nem fogom meg. Mellettem ordítva telefonál valaki, jobb esetben kussoló gyerek mellől, neon fény az van, mikor lennem ha nem nyáron nappal és az aurámba préseli a tömeg. Elképzelem, hogy kiveszem a táskámból a svájci bicskámat és leszúrom. Aztán rájövök, hogy mi van, ha a börtönben is hangos van és élesek a fények. Ez az előre elképzelés ez működik, mivel a megvalósítás gyakorlata nehézkes, el kell képzelnem a dolgokat, mielőtt megteszem, mert ez ad biztonságot. Van amikor 2-3 féle megoldást képzelek el. Ezért nem ér engem meglepetés, mert minden problémára van A, B és néha C verzióm. Ezért élem túl könnyebben őket.

Lemérték, hogy a haldokló és a halott tömege 21 grammal különbözik, és arra következtettek, hogy a 21 gramm, az a lélek, aki távozik. Amikor anyám haldoklott mindennap láttam rajta a mínusz 3 grammokat, mindig egyre kevesebb lett. Egy hét alatt futott ki, és láttam az utolsó 3 grammot is és tudtam, hogy este szólni fog a telefon. Tudtam, hogy utoljára látom, hazafelé jövet azon gondolkoztam, hogy holnap ki hozza el Annát az iskolából, mi legyen az ebéd és hogy innentől kezdve ne felejtsem el megöntözni a virágait. Nem sírtam azóta se, és nem is érzem szükségét. Ez volt a C verzió.

Kilencedik szín első rész

2019. augusztus 12. 20:29 - yerma

Anna története fejlődésregény, és mindnyájunk története fejlődésregénynek kellene, hogy legyen. Ha Az ember tragédiája fejlődésregény, akkor az én történetem az "álom az álomban", a kilencedik szín. Ez nemcsak Anna fejlődése, hanem az enyém is. Ez az én történetem is az ő történetén belül.

Tudjuk, hogy az autizmus 80%-ban genetika, öröklődés. Gyógyszerrel nem gyógyítható állapot. De minek is? Amióta tudom jobban figyelek. Néha a betanult viselkedés mintákat elhagyom, és akkor ott maradok teljes valómban. Egyik lábamról a másikra ringatózva. Hirtelen kiszaladva egy helyzetből, aztán öt perc után visszatérek bocsánatot kérve. Hasonlatokban, versekben gondolkodva. Idegen nyelvet nem megtanulva. Hatástalan pszichoterápiákban. Rómeó és Júliát nem értve, mert túl bonyolultak voltak az érzések, amit közvetített. Valahogy a III. Richárdot bírtam, mert egyszerű volt, kisebbségi érzése volt és köcsög lett. Okostelefon szmájli dömpingjén elcsodálkozva, jé, ennyi érzés nincs. Munkahelyen köcsög kolléga mosolyogva üdvözlését nem értve, kihagyva. Egyszer már köszöntem neked, amikor megismerkedtünk 2015-ben, és nem kívánok neked jó napot, mert bunkó vagy, üdvözlést napszakhoz nem igazítom, mert minek. Útikönyveket szivárvány szerint átrendezve. Állandóan vigyorogva. Miért vigyorgunk mi állandóan? Mert a magunk világában jól érezzük magunkat, köszönjük, nem kérünk belőletek, a mi derűnk magunkból fakad, ja és oda te nem jöhetsz. Önazonosan létezünk, nem mint Kis Jánosné a buszon egykedvűen bambulva. Ez mondjuk bosszantó lehet Kis Jánosnénak, ha ránknéz, de cserébe nekünk is bosszantó, ha mi meg ránézünk. Mi azt dolgozzuk, amit szeretünk, ti miért nem csináljátok azt? Nekünk ez nem munka, ezért merülünk bele jobban. Mi a "nem"-ünket úgy fejezzük ki, hogy "mikroszkopikusan kicsi az esély, hogy igen", és ez azt jelenti a te nyelveden, hogy anyád! Nem értjük miért kell magunkat tréningezni, hogy megváltoztassuk az agyi folyamatainkat. Miért nem akarod te átalakítani a neurológiádat mint átlagos többség? Fogadj el.

A depresszióra való hajlamot, a pánikbetegséget és epilepsziát tünetként kezeljük, gyógyszerezzük több-kevesebb sikerrel. Mintha ez lenne a kérdés, amit meg kellene válaszolni, meg kellene oldani. Mintha kérdés lenne. És mi van, ha ez nem a Kérdés?

Hanem a Válasz.