te is

Nélkülem unatkoznál


Pompásan buszozunk

Vége van az auti hétnek, amiről Anna csak pozitívan nyilatkozott. Jó volt, mint a többi Vadaskertes időtöltések, de ez most más volt. Most öt magasan funkcionáló autista gyerekkel volt együtt egy csoportban, és készítettek egy én-könyvet. Mayer Anna Opál vagyok, és ez az én-könyvem. Az első napon bemutatkozom a többieknek, fotó, a második napon megnézzük, kinek milyen belső tulajdonságai vannak, amik nem láthatóak, de mi azért megnézzük zsákbamacska játék segítségévek, fotó. A harmadik napon bemutatok néhány érzelmet magamon fotó. A harmadik napon megtanultuk felismerni a másik arcán az ő érzelmeiket, fotó. Negyednapon búcsúztunk, fotó. És mondá Isten, hogy ez jó.

Ebből az egyik nap úgy adódott, hogy nekem kellett Annát hazahozni az egyórás tömegközlekedési úton. Mert volt szülőtréning, de ugye azon mindketten részt venni már nem tudunk. Van az a vicc, hogy te mit extrém sportolsz, kérdezi a gyerektelen, lemegyek a gyerekkel a boltba, feleli a gyerekes. Most volt az első alkalom, hogy igénybe vettük az ingyenes MÁK kártyánkat, mint nagy vagány autista és kísérője. Vész esetére Dobble-lal készültem, és be is kellett venni a 40 perces buszúton. Becsületemre legyen mondva, hogy majdnem végig bírtam. Az utolsó 15 percben Anna már valósággal lefolyt a székről, mind Dali polcról lefolyó órája Az emlékezet állandósága című képen. De egyébként nem volt vele gond. Haza felé beígértem egy Potteres kártyacsomagot, aztán még fagyiztunk is. Nesze neked ingyenes túra. De végül túléltük.

Furcsának tűnhet, hogy nekünk az az életcélunk, hogy a következő napon is életben tartsuk egymást.

Spektrum

Véget ért az egyhetes Vadaskerti kivizsgálás. A régi doktornéninket új váltotta, akinél elölről kellett ki tudja hanyadszor életünk során felvázolni Annát. Az egyetlen előnye ennek a helyzetnek, hogy már fel tudjuk skiccelni a lényeget, a fő motívumokat, és minél többször kimondjuk, annál jobban tudatosítjuk magunkban, és hatékonyabb lesz a terápia. Ámde ez csak népi megfigyelés, minden szakmaiságot nélkülöz.

Ami kiderült az, hogy az "auti kérdőjel" helyére határozott "auti pont" került. Sőt, a domináns nem is az adhd, hanem az autizmus. Most már nincsenek autizmus alatti besorolások a nemzetközi kódjegyzékben, csak összes spektrum egy kalap alá hajtott autizmus kategória van, ennek oka pedig részben az, hogy sok amerikai kikérte, hogy szindrómát nevezzenek el Hans Aspergerről a holokausztban való szerepe miatt. Pedig ha lenne Anna Asperger szindrómás lenne. Magasan funkcionáló, okos, de szociálisan éretlen és impulzív Aspergeres. Az adhd tünetei a tavalyi Kuckózáshoz képest ugyanolyanok, tehát nagy az esély arra, hogy a Strattera gyógyszer nem működik, annak ellenére, hogy mi az ellentétét tapasztaljuk. Hosszabb távon gyógyszerváltás lehet a megoldás, nyári szünetben el lehet hagyatni, és felváltani szeptemberben a Ritalinnal, amiről azért sokkal több rosszat hallottunk, már-már a gyors hatású instant partidrog benyomását keltette az információk által kirajzolódott képünk róla. Persze aztán lehet, hogy nem így van. Áprilisban lesz egy szociális tréning Annának, szülőtréning nekünk. Azon felül meg lettünk dicsérve, hogy mennyire reálisan látjuk Anna állapotát, feltételezem a legtöbb szülő álomvilágban él. Anna állapota várhatóan 5 éven belül nem javul áthatóan, ezért hosszabb távra kapjuk meg a tartós beteg igazolást is. Hivatalos papírok majd jövő héten lesznek minderről.

Mindezek dacára úgy látom, hogy mindig megdöbbenünk a Vadaskertben hallottaktól, viszont annál kevésbé.

Kelta

Voltunk mindeközben a Vadaskertben. Anna hozta a formáját, mint mindig olyan helyzetekben, ami szociálisan megterhelő számára. Megjegyzem én vagyok a másik, akit ez szociálisan szintén megterhel, mert ilyenkor engem nyúz, az én fejemen tapos, az én vesémbe lépdel, az én hajamat húzza. Mindig engem találnak meg, mondta Neville a Harry Potterben, amikor a kelta tündérmanók feltették a csillárra, és valahogy én is gyakran érzem ezt Annával kapcsolatban.

Abban maradtunk, hogy megpróbáljuk még egyszer a Kuckó csoportot márciusban, ami az adhd tüneteire épül. Szociális készségfejlesztő csoportot is javasoltak az autizmus tüneteire, ez helyileg máshol van, egy alapítványnál. Kardiológushoz visszamegyünk asz extrém pulzusa miatt, ami 110-120 szokott lenni, a gyerekeknél a határérték a 110, így az csak nekünk számít extrém magasnak. Viszont én ismerem az aha érzést, amikor a 110 pulzus le van szedve 70-re béta blokkolóval.

A terápiákból lesz olyan, amit az iskola átvállal, van egy iskolapszichológus, akihez azért fordultunk, mert Anna nehezen viseli az igazságtalanságokat, és az őt-szeretgette-meg-engem-pedig-nem helyzetek egyre gyakoribbak. Ebből ered a frusztrációjának egy része, hogy ezért ő értéktelen és szeretetre méltatlan, az első zöldalma meg fekete pont története bizonyítja ezt, perfekcionistaként felér egy tragédiával. Az iskolapszichológus elég értelmesnek látszik, és valószínű, hogy egy iskolás gyerekkel többre mennek, mint egy óvodással, ez lehet a magyarázata annak, hogy a gyerekek korának előrehaladtával a pszichológusok is egyre jobban kiteljesedhetnek.

Volt az iskolában félévi bizonyítványosztás, és mivel nem vagyok híve a személyes dokumentumok ész nélküli posztolásának, aminek a napló léte maga kissé ellentmond, azért leírom betűkkel mi van benne. Magatartás és szorgalom példás, minden kiválóan megfelelt (kmf) matek dicsérettel. Tesi a jól megfelelt egyedül.

Az igazi Trebitsch

Tegnap volt az óvodai ballagás, ami akkor lett volna jó program, ha mi is tudunk róla. A Vadaskertből érkeztünk a játszótérre, ahonnan kócosan, szurtosan, izzadtan és főleg fáradtan jutottunk el a játszóházba, ahol közös játék volt. Gyanús akkor kezdett lenni, amikor mindenki fekete-fehérben, fiúk nyakkendőben, lányok szoknyában. Sebtiben rendeztük a sorainkat, szerencsére egy fekete nadrágot és majdnem fehér felsőt elő tudott szuperapu varázsolni a hátizsákjából, amit szerintem Hermione tágító bűbájával kezelt és vártam mikor vesz belőle elő egy komplett sátrat is. Valószínűleg elővett volna. Ez a kis malőr már meg sem rendített minket az után a sokk után, amit a Vadaskertben hallottunk.

Két Zsófi nénink van, aki Annával foglalkozik, az egyik a nyolcadik random, aki igaziból ugyanígy hívják, mint ezt a Zsófi nénit itt a Vadaskertben. Ő lett aztán az igazi Trebitsch. Az első érdeme az volt, amikor a hétfői beszélgetésen szuperaput, aki alapból gyógyszerellenes meggyőzte, hogy tegyünk egy Ritalin próbát. Tettek is aztán kedden, ami nagyon rossz hatással volt Annára, sokat sírdogált. A másik gyógyszer a Srattera, amit az ADHD kezelésére javasolnak, az kábé három hónap alatt áll be, ezért mostantól elkezdjük a szedését. Ez olyan mechanizmussal működik, hogy Anna agyában termelődő rengeteg adrenalint, amit a folyamatos ingerkereséssel tart fenn kicsit visszafogja. Aztán a pénteki konzultáción felmerültek érdekes kérdések.

  1. miért lehet, hogy a rengeteg pszichoterápiából egyik sem működött
  2. megfigyeltük-e, hogy beszélgetése nem kölcsönös, csak róla szól
  3. ismétlődő jelleggel fejét üti egészen addig, amíg úgy csinálja meg a feladatot, ahogy ő pontosan elképzeli és a vizsgálatvezetőnek az már régen jó, de neki nem
  4. sztereotip mesétől nem ér el, kitart, hogy ő Elza és nem lehet ettől eltántorítani
  5. kényszeres és tik-tünetei vannak

Mindezek után bennem lassan felsejlett az orvos szándéka és megkérdeztem, hogy jól értem-e, hogy az autizmus felé próbál tolni. Erre azt a választ kaptuk, hogy lányoknál nehezebb ezt megállapítani, és töltsünk ki egy autisztikus kérdőívet, hogy megbizonyosodjunk.

Szülők döbbent csendje.

Függöny.

Kuckózás

Készülünk nagyban a Vadaskertre, Anna állapotából kifolyólag most a Kuckó csoportba kerül általános terápiára, amire majd jöhet a viselkedésterápia, remélhetőleg még szeptemberig lefut az egész. Azért van szükség a kuckózásra, mert Anna szorongásos tüneteket mutat, és elég hamar eljutott az önmaga hibáztatásához is. Szinte mindenért magát hibáztatja, ami abban a részben igaz, hogy a problémák javarészt a hiperaktivitásából adódnak, amiről viszont nem tehet. A mindennapok kicsit könnyebbek már vele, érdekes, de az oviban sincs rá folyamatos panasz, nem bánt senkit. Mondjuk ezt nem értem, ha eddig neveletlennek tűnt, akkor most meg hirtelen nem, most akkor szaranyu elrontotta vagy nem, ezt azért még tisztázni kell. Persze élccel mondom ezt és iróniával, mint mindig, mert persze hogy nem rontotta el, a nagy tanulság pedig, hogy a látszat csal. Ez egy nagy ajándék, amit Annától kaptam, hogy felszínesen hiteltelen emberekkel nem foglalkozunk, mert nincs rá idő. Csak ahhoz vagyunk türelmesek, aki megérdemli a türelmünket. Ezért is utasítottam vissza a családsegítő pszichológusát, hogy ugyan már, na ne. Itt a Vadaskertben is elvárják a szülői aktív jelenlétet a képzett rutinos szakemberek, akikkel az ember szívesen együttműködik. Emellett Anna fizikai szorongós tüneteket is produkál, ennek lehetett az előfutára az a történet, amikor leolvasta a saját vérnyomását és bepánikolt tőle. Ilyen helyzeteket kell leredukálni, egy kisgyerek dolga nem az, hogy vérnyomást elemez, ami többszereplős történet. Igazából mindenkinek ott kellene lennie, aki Annával foglalkozik. Csak addig ki vigyáz rá. Mondhatnám, hogy reménykedve nézünk a jövőbe, de ez nem igaz. A szokásos egykedvű rutinnal nézünk a jövőbe, és ha nem lesz rosszabb azt megköszönjük.